• Taille du textegrande taille du textetaille du texte légulaire

(Vivre avec le Lupus)

Le lupus est une maladie auto-immune dans laquelle le système immunitaire attaque par erreur les propres tissus du corps. Il peut être difficile à diagnostiquer car il peut affecter presque tous les organes du corps et ses symptômes (tels que douleurs articulaires, fatigue, douleurs musculaires, éruptions cutanées, plaies, ulcères buccaux et perte de cheveux) varient considérablement d’un patient à l’autre. C’est l’un des plus grands défis du traitement de cette maladie, tant pour les médecins que pour les patients.

À propos du lupus

Un système immunitaire sain fabrique des protéines appelées « anticorps » qui, dans des circonstances normales, protègent le corps des virus et des bactéries responsables des infections.

Mais lorsqu’une personne est atteinte de lupus, son système immunitaire est incapable de faire la distinction entre les cellules saines et normales de son corps, d’une part, et les bactéries et virus nocifs, d’autre part. Et leurs anticorps attaquent également leurs propres cellules saines.

Le lupus touche environ 1,5 million d’Américains, dont environ 10 000 enfants. Près de 90% des personnes ayant reçu un diagnostic de lupus sont des femmes, bien que le ratio hommes / femmes ne soit pas si exagéré dans la population des enfants et des adolescents.

Quelles sont les causes du lupus?

Bien que la cause du lupus soit inconnue, les chercheurs pensent que de nombreux facteurs peuvent déclencher le lupus.

La génétique peut jouer un rôle. Certaines personnes naissent avec une prédisposition au lupus, qui est déclenchée par des infections, certains médicaments et / ou un stress physique ou émotionnel extrême. Les œstrogènes jouent également un rôle, expliquant pourquoi le lupus est plus répandu chez les femmes que chez les hommes.

Le lupus affecte plus les Américains Africains, Asiatiques ou Latino-Américains et les Amérindiens que les Blancs.

Types de lupus

Les trois principaux types de lupus sont:

1. lupus érythémateux disséminé (ou LED): il peut affecter de nombreux organes du corps et constitue le type de lupus le plus courant. Bien que cette maladie se développe généralement chez les personnes de plus de vingt, trente ou quarante ans, certains patients commencent à remarquer les premiers symptômes pendant l’enfance ou l’adolescence (à partir de 10 ans).Le LED peut être difficile à diagnostiquer car aucun patient n’a exactement les mêmes plaintes et ses symptômes peuvent être confondus avec ceux d’autres affections telles que l’arthrite juvénile idiopathique, la maladie de Crohn, la maladie de Lyme et la mononucléose.
2. lupus cutané (ou cutané): affecte généralement uniquement la peau et se caractérise par des éruptions cutanées sur le visage, les jambes et / ou les bras. L’éruption apparaît dans des zones clairement définies et peut dépasser de la surface de la peau.
   Il existe deux types de lupus cutané: lupus érythémateux discoïde (LED), qui peut provoquer des cicatrices; et lupus érythémateux cutané subaiguë (SCLE), qui ne provoque pas de cicatrices. Le lupus discoïde affecte environ 15% des personnes atteintes de lupus, mais il est très rare chez les enfants. Parfois, le lupus discoïde se produit avec le lupus disséminé.
3. Le lupus induit par un médicament (ou iatrogène), qui représente 10% de tous les cas de lupus, survient en réaction à certains types de médicaments. Chez les enfants, les anticonvulsivants, les médicaments pour la thyroïde et les médicaments contre l’acné peuvent déclencher ce type de lupus. Ses symptômes sont similaires à ceux de la forme systémique, mais sont généralement plus légers et disparaissent dès que le médicament est arrêté.

Diagnostic du lupus

Les deux éruptions cutanées les plus souvent associées au lupus sont les suivantes:

1. éruption malaire: une éruption cutanée qui recouvre les joues et l’arête du nez (également appelée « éruption cutanée chez un papillon », car elle a la forme de cet animal)
2. éruption discoïde: zones circulaires, rouges ou hyperpigmentées, qui font saillie à la surface de la peau, qui apparaissent généralement sur le visage, le cou ou la poitrine

Les autres symptômes sont assez fréquents:

• sensibilité à la lumière ultraviolette, soit au soleil, soit à certains types de lumière fluorescente. Également appelée « photosensibilité » et provoque des éruptions cutanées
• plaies ou ulcères dans le nez et / ou la bouche
• arthrite non érosive (arthrite qui ne détruit pas les os ou les articulations)
• inflammation des couches séreuses ou des membranes qui entourent le cœur, l’abdomen ou les poumons (appelée « sérosite »)
• problèmes rénaux, qui peuvent être légers (aucun symptôme grave (tel qu’un gonflement des jambes)
• problèmes neurologiques, tels que des convulsions ou une psychose
• problèmes sanguins, tels qu’une pénurie de globules rouges (anémie), de globules blancs (leucopénie) ou de plaquettes (thrombocytopénie)
• problèmes du système immunitaire
• test sanguin antinucléaire positif (ANA). Ces anticorps sont des protéines spécifiques qui caractérisent les maladies rhumatismales ou auto-immunes. Plus de 95% des personnes atteintes de lupus sont positives à ce test.

Toute personne présentant au moins quatre des symptômes ou signes ci-dessus a de bonnes chances de développer un LED. Cependant, la plupart des patients ne les ont pas tous. Avant de poser un diagnostic, les médecins font un examen physique et des analyses de sang pour exclure toute autre condition.

En dehors des symptômes ci-dessus, les patients atteints de lupus ont souvent de la fièvre, de la faiblesse, de la fatigue ou une perte de poids. Ils peuvent avoir une gêne musculaire, une perte d’appétit, des ganglions lymphatiques enflés, une perte de cheveux ou des douleurs abdominales, qui peuvent ou non être accompagnées de nausées, de diarrhée et de vomissements.

Parfois, les doigts et les orteils, le nez et les oreilles sont particulièrement sensibles au froid et deviennent bleuâtres ou blancs lorsqu’ils sont soumis à de basses températures, une condition connue sous le nom de « phénomène de Raynaud. »

Comment le lupus est contrôlé

Il n’existe aucun remède connu pour le lupus, mais il est possible de contrôler les symptômes du lupus. Le plus souvent, un patient atteint de lupus dispose d’une équipe de professionnels de la santé qui aideront à traiter les symptômes. Cette équipe peut inclure les professionnels suivants:

• un rhumatologue (un médecin spécialisé dans les affections des articulations et du tissu conjonctif)
• un néphrologue (un médecin spécialisé dans les problèmes rénaux)
• une infirmière expérimentée et de haut niveau de formation
• assistante sociale
• autres professionnels de la santé pouvant conseiller le reste de l’équipe, en tant que dermatologue, psychologue ou spécialiste des maladies infectieuses

Une partie du contrôle du lupus consiste à prévenir la crise, ces périodes de temps qui aggravent les symptômes de l’ maladie, également appelée « attaques », « épidémies » ou « épisodes ». »Lors d’une épidémie de lupus, le patient se sent beaucoup plus fatigué et malade et a plus de fièvre et d’inconfort que d’habitude. Presque tous les patients prennent des médicaments pour contrôler l’inflammation et réduire le risque de poussées récurrentes.

Les médecins prescrivent souvent des corticostéroïdes pour contrôler l’inflammation, bien qu’ils ne soient pas les stéroïdes que certains athlètes prennent. Si un médecin achemine l’un de ces médicaments à l’un de ses patients, il surveillera de près leur posologie ainsi que leurs effets secondaires.

Pour soulager les douleurs musculaires et articulaires quotidiennes, les patients peuvent prendre de l’acétaminophène ou tout autre anti-inflammatoire non stéroïdien (AINS), tel que l’aspirine, l’ibuprofène ou le naproxène.

Presque tous les patients atteints de lupus prennent des médicaments antipaludiques (qui ont été développés pour prévenir et traiter la maladie, mais ont ensuite été approuvés pour traiter le lupus). Ces médicaments aident souvent à traiter les éruptions cutanées et les douleurs articulaires et aident à prévenir les maladies coronariennes et l’implication d’autres systèmes du corps.

Certains enfants qui, en dehors du lupus, ont une maladie rénale, ont un autre organe affecté ou ont des problèmes de numération globulaire peuvent avoir besoin d’un traitement intensif supplémentaire avec des médicaments immunosuppresseurs, qui réduisent la réponse du système immunitaire.

En 2011, la US Drug and Drug Administration (FDA) a annoncé que les États-Unis.La FDA américaine a approuvé l’anticorps monoclonal humain belimumab pour traiter le lupus, en particulier lorsqu’il survient avec de l’arthrite, des éruptions cutanées et de la fatigue.

Introduction de changements de style de vie

Bien que le cours que peut suivre le lupus soit imprévisible, certains changements de style de vie peuvent aider à minimiser vos poussées. Les patients doivent éviter une exposition excessive au soleil en portant un écran solaire et des vêtements de protection.

L’exercice régulier peut aider à prévenir la fatigue et la raideur articulaire. Une alimentation équilibrée et un repos suffisant sont également deux habitudes importantes pour maintenir la santé et le bien-être en général.

Quand appeler votre pédiatre

Les enfants et les adolescents atteints de lupus sont plus susceptibles de contracter des maladies infantiles, telles que des infections virales ou de la diarrhée. Cependant, un épisode de fièvre, une éruption cutanée ou une plaie dans la bouche pourraient également indiquer l’apparition d’une crise de lupus. À mesure que vous et votre enfant vous habituerez à la maladie, vous apprendrez à reconnaître les signes d’une crise à venir.

Appelez immédiatement votre médecin si votre enfant présente l’un de ces symptômes:

• selles sanglantes
• ecchymoses faciles (avec ou sans saignements de nez)
• douleurs thoraciques ou abdominales
• convulsions
• nouvel épisode de fièvre ou de forte fièvre

Quel est le pronostic du lupus?

Le pronostic des patients atteints de lupus change constamment. Au cours des dernières décennies, de meilleurs outils de diagnostic et de traitement du lupus ont considérablement amélioré la vie des personnes atteintes de lupus./p>