Qui fera partie de mon équipe de soins?

Au Midwest Fetal Care Center, une collaboration entre Children’s Minnesota et Allina Health, nous nous spécialisons dans l’attention individuelle qui commence par le fait que vous ayez votre propre coordonnateur des soins personnels pour vous aider à naviguer dans le processus de traitement complexe de votre bébé. Nous utilisons une approche d’équipe complète pour la gastroschisis. De cette façon, vous êtes assuré d’obtenir les meilleures informations possibles par certains des médecins les plus expérimentés du pays. Pour le traitement de la gastroschisis, votre équipe de soins comprendra un spécialiste de la mère et du fœtus, un chirurgien pédiatrique, un néonatologiste, un généticien, une infirmière coordonnatrice des soins spécialisés, une travailleuse sociale périnatale et plusieurs autres spécialistes techniques. Toute cette équipe vous suivra, vous et votre bébé, de près tout au long du processus d’évaluation et sera responsable de la conception et de la réalisation de votre plan de traitement complet de la gastroschisis.

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Quelles sont les causes de la gastroschisis?

Comme la plupart des malformations congénitales, on ne sait pas ce qui cause la gastroschisis. Il existe de rares cas familiaux où un parent ou un parent peut être affecté, mais dans la plupart des cas, nous ne connaissons pas la cause de la gastroschisis.

Comment la gastroschisie est-elle diagnostiquée?

La gastroschisie est diagnostiquée par échographie (US). Cette US peut avoir été demandée par votre médecin principal parce que vous aviez un taux accru de protéine fœtale alpha (AFP) dans votre sang. Alternativement, la gastroschisis peut être diagnostiquée par une routine US après environ 10 à 12 semaines de grossesse. Lorsque des organes abdominaux tels que les intestins ou l’estomac flottent librement à l’extérieur de la cavité abdominale du fœtus en développement, la gastroschisis est confirmée. Malheureusement, nous voyons encore quelques patients chaque année qui ne sont diagnostiqués qu’à la naissance. Lorsque cela se produit, le nouveau-né doit être immédiatement transporté dans un centre capable de gérer un traitement d’urgence gastroschisis.

Comment la gastroschisis est-elle gérée avant la naissance?

Bien qu’il n’existe pas de traitement prénatal spécifique pour les bébés atteints de gastroschisis, nous avons une approche globale de la prise en charge de ces grossesses en commençant par le diagnostic. Notre gestion prénatale se concentre sur l’acquisition d’autant d’informations que possible sur votre bébé. Nous y parvenons en utilisant une échographie fœtale à haute résolution.

Qu’est-ce que l’échographie fœtale à haute résolution?

L’échographie fœtale haute résolution est un test non invasif effectué par l’un de nos spécialistes en échographie. Le test utilise des ondes sonores réfléchies pour créer des images du bébé dans l’utérus. Lorsque des organes abdominaux tels que les intestins ou l’estomac flottent librement à l’extérieur de la cavité abdominale du fœtus en développement, la gastroschisis est confirmée. Une découverte de dilatation intestinale intra-abdominale suggère parfois une gastroschisis compliquée, où une partie de l’intestin peut être bloquée (appelée atrésie). En plus des mesures intestinales, nous vérifierons également de nombreuses autres mesures qui nous aideront à savoir comment votre bébé est affecté par la gastroschisis.

Que se passe-t-il une fois mon évaluation terminée ?

Après avoir rassemblé toutes les informations anatomiques et diagnostiques de votre bébé, notre équipe au complet se réunira pour discuter des résultats de tous vos tests, puis partager avec vous nos recommandations et options de traitement de la gastroschisis. Notre approche pour les fœtus atteints de gastroschisis est double. Tout d’abord, nous surveillons très attentivement la mère et le bébé pendant la grossesse à la recherche de complications potentielles, telles qu’un accouchement prématuré ou des quantités excessives de liquide amniotique pouvant entraîner un accouchement prématuré. Les bébés atteints de gastroschisis sont également plus susceptibles d’être limités en croissance, nous suivrons donc attentivement la croissance. Deuxièmement, nous essayons de prédire la gravité de la gastroschisis sur la base des résultats de l’échographie afin que nous puissions être préparés pendant et après l’accouchement pour prendre soin de votre bébé de manière optimale.

Comment la gastroschisis est-elle traitée après la naissance?

La grossesse moyenne avec gastroschisis donne entre 35 et 38 semaines. Si votre bébé n’a pas accouché avant 38 semaines, nous allons « induire” la grossesse pour provoquer l’accouchement car il existe des preuves que les dernières semaines de grossesse peuvent être plus dangereuses pour les bébés atteints de gastroschisis. La plupart des bébés atteints de gastroschisis naissent naturellement par le canal génital. Votre bébé naîtra au Mother Baby Center de Children’s Minnesota et Abbott Northwestern. Le Minnesota pour enfants est l’un des rares centres à l’échelle nationale avec un centre de naissance situé dans le complexe hospitalier. Cela signifie que votre bébé naîtra à quelques mètres de notre unité de soins intensifs pour nouveau-nés (USIN). De plus, de nombreux médecins que vous avez déjà rencontrés seront présents pendant ou immédiatement après la naissance de votre bébé pour aider à prendre soin de votre bébé tout de suite.

Le plus souvent, les bébés atteints de gastroschisis n’ont aucun problème avec leur cœur ou leurs poumons, ils sont donc à l’aise de respirer par eux-mêmes après la naissance. Immédiatement après la naissance, notre objectif est de faire envelopper votre bébé et de le transporter dans notre unité de soins intensifs pour nouveau-nés le plus rapidement possible.

Qu’est-ce qu’un silo ?

Un silo est un morceau de plastique spécialement fabriqué qui peut être placé sur les intestins pour les protéger avant la chirurgie, dans le cadre du traitement de la gastroschisis. La plupart des bébés atteints de gastroschisis auront besoin d’un silo temporaire pour loger les intestins. Parfois, il suffit de quelques heures pour que votre bébé soit prêt pour la chirurgie et d’autres fois, le silo peut rester en place pendant plusieurs jours en attendant que les intestins se rétrécissent suffisamment pour rentrer dans l’abdomen. Le silo peut généralement être facilement placé au chevet de votre bébé.