Certains aidants naturels ont besoin d’aide lorsque la personne en est aux premiers stades de la maladie d’Alzheimer. D’autres aidants cherchent de l’aide lorsque la personne est aux derniers stades de la maladie d’Alzheimer.Il est normal de demander de l’aide chaque fois que vous en avez besoin.

Au fur et à mesure que la personne franchit les étapes de la maladie d’Alzheimer, elle aura besoin de plus de soins. L’une des raisons est que les médicaments utilisés pour traiter la maladie d’Alzheimer ne peuvent que contrôler les symptômes; ils ne peuvent pas guérir la maladie. Les symptômes, tels que la perte de mémoire et la confusion, s’aggraveront avec le temps.

Pour cette raison, vous aurez besoin de plus d’aide. Vous pouvez penser que demander de l’aide montre une faiblesse ou un manque de soins, mais le contraire est vrai. Demander de l’aide montre votre force. Cela signifie que vous connaissez vos limites et quand demander du soutien.

Construisez un système de support

Selon de nombreux soignants, la mise en place d’un système de soutien local est un moyen clé d’obtenir de l’aide. Votre système de soutien peut inclure un groupe de soutien aux aidants naturels, la section locale de l’Association Alzheimer, la famille, les amis et les groupes confessionnels.

Ressources pour les soins de la maladie d’Alzheimer

Voici quelques endroits qui peuvent vous apporter soutien et conseils:

Centre d’éducation et de référence sur la maladie d’Alzheimer et les démences apparentées (ADEAR) de NIA
Envoyer un courriel au Centre ADEAR
Téléphone: 1-800-438-4380
Le Centre ADEAR offre des informations sur le diagnostic, le traitement, les soins aux patients, les besoins des soignants, les soins de longue durée, ainsi que la recherche et les essais cliniques liés à la maladie d’Alzheimer. Le personnel peut vous référer à des ressources locales et nationales, ou vous pouvez rechercher des informations sur le site Web. Le Centre est un service de l’Institut national du vieillissement (NIA), qui fait partie des Instituts nationaux de la Santé du gouvernement fédéral. Ils ont des informations pour vous aider à comprendre la maladie d’Alzheimer. Vous pouvez également obtenir des conseils sur d’autres sujets, notamment:

• Parler avec le médecin
• Planification financière et juridique
• Médicaments
• Soins de confort en fin de vie
• Payer les soins

Association Alzheimer
Téléphone: 1-800-272-3900

L’Association Alzheimer offre des informations, une ligne d’assistance et des services de soutien aux personnes atteintes d’Alzheimer et leurs soignants. Les sections locales à travers le pays offrent des groupes de soutien, y compris plusieurs qui aident avec la maladie d’Alzheimer à un stade précoce. Appelez ou allez en ligne pour savoir où obtenir de l’aide dans votre région. L’Association finance également la recherche sur la maladie d’Alzheimer.

Fondation Alzheimer d’Amérique
Téléphone: 1-866-232-8484

La Fondation Alzheimer d’Amérique fournit des informations sur la façon de prendre soin des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, ainsi qu’une liste de services pour les personnes atteintes de la maladie. Il offre également de l’information aux aidants naturels et à leurs familles par l’intermédiaire des organisations membres. Les services comprennent une ligne téléphonique sans frais, des publications et d’autres supports pédagogiques.

Localisateur de soins aux personnes âgées
Téléphone: 1-800-677-1116

Les aidants naturels ont souvent besoin de renseignements sur les ressources communautaires, comme les soins à domicile, les garderies pour adultes et les maisons de soins infirmiers. Contactez le localisateur de soins aux personnes âgées pour trouver ces ressources dans votre région. Le Localisateur de Soins aux personnes âgées est un service de l’Administration sur le vieillissement. Le gouvernement fédéral finance ce service.

Centre d’information de l’Institut National sur le vieillissement
Envoyer un courriel au Centre d’information de la NIA
Téléphone: 1-800-222-2225
ATS: 1-800-222-4225

Le Centre d’information de la NIA propose des publications gratuites sur le vieillissement. Beaucoup de ces publications sont en anglais et en espagnol. Ils peuvent être consultés, imprimés et commandés en ligne.

Services directs: Groupes qui Aident avec les soins quotidiens à domicile

Voici une liste de services qui peuvent vous aider à prendre soin de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer à domicile. Découvrez si ces services sont offerts dans votre région. De plus, contactez l’assurance-maladie (ou appelez le 1-800-633-4227) pour voir s’ils couvrent le coût de l’un de ces services.

Services de soins à domicile

Services de soins à domicile — à ne pas confondre avec les services de soins à domicile — envoyez un aide-soignant à votre domicile pour vous aider à prendre soin d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Ces aides fournissent des soins personnels et / ou de la compagnie à la personne. Ils ne fournissent pas de soins médicaux qualifiés. Les aides ne sont généralement pas des professionnels de la santé. Ils aident aux activités quotidiennes telles que le bain et l’habillage et peuvent même aider à l’entretien ménager léger, au transport et aux courses. Les aides aux soins à domicile peuvent venir quelques heures ou rester 24 heures.

Ce qu’il faut savoir sur les coûts :

• Les services de soins à domicile sont généralement facturés à l’heure. Certains services facturent un tarif forfaitaire pour la nuit.
• L’assurance-maladie et l’assurance maladie privée peuvent couvrir certains frais de soins à domicile, bien que les soins non médicaux ne soient généralement pas couverts. Vérifiez avec votre plan de santé.
• L’assurance soins de longue durée peut couvrir les soins personnels et les services d’aide au foyer.

Comment les trouver:

• Demandez à votre médecin ou à un autre professionnel de la santé, à votre famille et à vos amis de recommander des services de soins à domicile dans votre région.
• Utilisez un outil en ligne tel que l’outil de localisation des agences de soins à domicile / Hospice de la National Association for Home Care and Hospice.

Services de soins de santé à domicile

Les aides-soignants à domicile sont des professionnels de la santé qualifiés et autorisés qui viennent à votre domicile et vous aident à vous remettre d’un séjour à l’hôpital, d’une maladie ou d’une blessure. Les aides fournissent des soins infirmiers qualifiés, une thérapie physique, professionnelle ou orthophonique et d’autres services médicaux coordonnés par votre médecin. Vous avez besoin d’une ordonnance d’un médecin pour les services de soins de santé à domicile.

Ce qu’il faut savoir sur les coûts:

• L’assurance-maladie ou l’assurance maladie privée peut couvrir les services de soins médicaux qualifiés à domicile. Vérifiez auprès de votre assureur avant de signer un contrat.
• Vous devez payer tous les frais non couverts par Medicare, Medicaid ou insurance.

Comment les trouver:

• Votre médecin, professionnel de la santé ou travailleur social de sortie d’hôpital peut vous donner une liste des agences qui desservent votre région.
• Utilisez l’outil de comparaison de la santé à domicile de Medicare.gov .
• Contactez le localisateur de soins aux personnes âgées ou composez le 1-800-677-1116.

Services de repas

Services de repas apportez des repas chauds chez la personne ou chez vous. Le personnel de livraison ne nourrit pas la personne.

Ce qu’il faut savoir sur les coûts:

• La personne atteinte de la maladie d’Alzheimer doit être admissible au service selon les directives locales.
• Certains groupes ne facturent pas leurs services. D’autres peuvent facturer une somme modique.

Comment les trouver:

• Le localisateur de soins aux personnes âgées peut vous aider au 1-800-677-1116. Ou contactez Meals on Wheels America au 1-888-998-6325.

Services de garde pour adultes

Les services de garde pour adultes offrent un environnement sécuritaire, des activités et un personnel attentif aux besoins de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer dans un établissement de garde pour adultes. Ils assurent également le transport. L’établissement peut aller chercher la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, l’emmener à la garderie, puis la ramener à la maison. Les services de garde pour adultes vous offrent une pause indispensable.

Ce qu’il faut savoir sur les coûts:

• Les services de garde pour adultes sont facturés à l’heure.
• La plupart des régimes d’assurance ne couvrent pas ces coûts. Vous devez payer tous les frais non couverts par l’assurance.

Comment les trouver :

• Appelez la National Adult Day Services Association au 1-877-745-1440. Vous pouvez communiquer avec le localisateur de soins aux personnes âgées au 1-800-677-1116.

Services de répit

Les services de répit offrent des soins de courte durée à la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer à domicile, dans un établissement de santé ou dans un centre de jour pour adultes. Les soins peuvent durer quelques heures ou plusieurs semaines. Ces services vous permettent de faire une pause pour vous reposer ou partir en vacances.

Ce qu’il faut savoir sur les coûts :

• Les services de relève sont facturés à l’heure ou au nombre de jours ou de semaines pendant lesquels les services sont fournis.
• La plupart des régimes d’assurance ne couvrent pas ces coûts. Vous devez payer tous les coûts non couverts par une assurance ou d’autres sources de financement.
• L’assurance-maladie couvrira la majeure partie du coût d’un maximum de 5 jours consécutifs de soins de relève dans un hôpital ou un établissement de soins infirmiers qualifiés pour une personne recevant des soins palliatifs.
• Medicaid peut également offrir une assistance. Pour plus d’informations sur Medicare et Medicaid, voir Payer pour les soins.
• Il peut y avoir d’autres sources de financement dans votre État. Visitez le localisateur de répit national ARCH pour plus d’informations.

Comment les trouver :

• Visitez le localisateur de répit national ARCH.

Gestionnaires de soins gériatriques

Les gestionnaires de soins gériatriques font une visite à domicile et suggèrent les services nécessaires. Ils peuvent également vous aider à obtenir les services nécessaires.

Ce qu’il faut savoir sur les coûts:

• Les gestionnaires de soins gériatriques facturent à l’heure.
• La plupart des régimes d’assurance ne couvrent pas ces coûts.
• Medicare ne paie pas pour ce service.
• Vous devrez probablement payer pour ce service.

Comment les trouver :

• Appelez la Aging Life Care Association au 1-520-881-8008.

Les conseils d’un professionnel de la santé mentale ou du Travail social

Les professionnels de la santé mentale ou du travail social vous aident à comprendre vos sentiments, tels que la colère, la tristesse ou le sentiment de perte de contrôle et de dépassement, et vous aident à gérer le stress que vous ressentez. Ils aident également à élaborer des plans pour des événements inattendus ou soudains.

Ce qu’il faut savoir sur les coûts:

• Les conseillers en santé mentale professionnels facturent à l’heure. Il peut y avoir de grandes différences dans les taux qui vous seraient facturés d’un conseiller à l’autre.
• Certaines compagnies d’assurance couvriront une partie de ces coûts.
• Medicare ou Medicaid peuvent couvrir certains de ces coûts.
• Vous devez payer tous les frais non couverts par Medicare, Medicaid ou insurance.

Comment les trouver:

• C’est une bonne idée de demander à votre personnel d’assurance maladie quels conseillers et services, le cas échéant, votre plan d’assurance couvre. Vérifiez ensuite auprès de votre médecin, des agences locales de services à la famille et des agences communautaires de santé mentale pour les aiguillages vers des conseillers.

Services de soins palliatifs

Les services de soins palliatifs fournissent des soins à une personne en fin de vie qui ne reçoit plus de traitement pour guérir sa maladie grave. Les services de soins palliatifs permettent à la personne mourante de rester aussi confortable et sans douleur que possible à son domicile ou dans un établissement de soins palliatifs. Ils soutiennent également la famille en fournissant des soins de fin de vie. Vous pouvez arrêter les services de soins palliatifs à tout moment si vous souhaitez recevoir à nouveau des traitements curatifs.

Ce qu’il faut savoir sur les coûts:

• Medicare, Medicaid, Veterans Health Administration ou des régimes d’assurance privés peuvent couvrir tous les frais de soins palliatifs.
• Si vous recevez des services de soins palliatifs dans un établissement de vie assistée ou une maison de retraite, vous devrez peut-être payer la chambre et la pension. Vous devez payer tous les coûts non couverts par Medicare, Medicaid ou toute autre assurance.
• Certaines organisations à but non lucratif et certains fournisseurs de soins palliatifs aident à couvrir les coûts des soins palliatifs sur une échelle mobile pour les patients à faible revenu.
• Une fois que vous avez choisi de recevoir des services de soins palliatifs, tous les médicaments ou traitements destinés à guérir votre maladie en phase terminale ne seront pas couverts.

Comment les trouver:

• Hospice Foundation of America au 1-800-854-3402
• Organisation nationale des soins palliatifs et des soins palliatifs au 1-800-658-8898
• Medicare au 1-800-633-4227
• Medicaid au 1-877-267-2323 (ATS : 1-866-226-1819)
• American Hospice Foundation

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Ce contenu est fourni par le NIH National Institute on Aging (NIA). Les scientifiques de la NIA et d’autres experts examinent ce contenu pour s’assurer qu’il est exact et à jour.

Contenu examiné : 24 décembre 2019