Félicitations! Vous venez de donner naissance à une belle petite humaine et vous entrez maintenant dans le monde merveilleux de la parentalité. Vous êtes excité, nerveux et impatient de voir votre petite personne grandir. Tout le monde que vous connaissez, ainsi que certaines personnes que vous ne connaissez pas, offre leurs meilleurs conseils sur ce qu’il faut faire et ce qu’il ne faut pas faire — comment bien faire cette chose parentale. Vous avez lu tous les livres et vous avez appris à quoi vous attendre. « Votre enfant devrait ramper à cet âge », disent-ils, ”et marcher à ce moment-là ». « Il devrait bavarder maintenant et dire quelques mots d’ici là. »

Nous comptons sur les pédiatres de nos enfants dans les premières années lorsque nous avons une question, sur leurs enseignants pour obtenir des informations lorsque nous le pouvons, et lorsque tout le reste échoue, nous nous tournons vers Internet. Moi-même, j’ai tapé dans une barre de recherche à la recherche de réponses à de nombreuses reprises.  » Comment puis-je faire dormir mon tout-petit toute la nuit? Comment puis-je amener mon tout-petit à manger un légume? Comment est-il possible que mon tout-petit me lise un livre? »Eh bien, je suppose que ce dernier n’est pas typique, mais c’est une question que j’ai déjà eu à Google. C’est une question que beaucoup de parents ont dû Google, en fait, et nous avons tous quelque chose en commun: nos enfants ont une hyperlexie.

Je suppose que vous n’avez jamais entendu parler d’hyperlexie. Nous non plus, jusqu’à ce que nous tombions sur des blogs d’autres parents et quelques articles de revues écrits par une poignée de médecins et de chercheurs qui s’y intéressaient. L’hyperlexie est compliquée, mais une bonne façon générale de la décrire est une capacité de lecture précoce et une fascination intense pour les lettres et les chiffres qui s’accompagne de problèmes de compréhension du langage verbal. Les enfants hyperlexiques ont une mémoire visuelle et auditive extrêmement forte qu’ils utilisent pour décomposer les émissions de télévision, les conversations, la musique, tout pour apprendre quelque chose de nouveau. Souvent, ils peuvent réciter des spectacles qu’ils ont vus ou des livres qui leur ont été lus textuellement après y avoir été exposés une ou deux fois. Cet acte est appelé « écholalie » et est une théorie entourant l’idée de la façon dont ils s’apprennent à lire, certains aussi jeunes que deux ans. (Bainbridge, « Si mon tout-petit”). L’hyperlexie figure dans le Manuel Diagnostique et statistique des Troubles mentaux (également appelé DSM), mais pas en tant que diagnostic. Dans ce manuel, qui est essentiellement la Bible des troubles, il est caractérisé comme une compétence éclatante des enfants autistes. Mais, beaucoup de nos enfants n’ont pas d’autisme. Mon fils a eu deux évaluations distinctes pour le prouver.

Selon le Dr Darold Treffert, qui est un expert de premier plan en hyperlexie, il en existe trois types différents. Type 1: Enfants neurotypiques qui lisent tôt. Type 2: Enfants autistes qui ont une hyperlexie en tant que compétence éclatante. Type 3: Enfants sans autisme qui lisent tôt, mais qui ont des traits de type autiste qui s’estompent avec le temps. (Treffert,  » Oups ! Quand l’autisme ”). Si un trouble n’est pas considéré comme un trouble diagnostiquable dans le DSM, il n’existe pas techniquement et n’est pas diagnostiqué. Les enfants hyperlexiques ont souvent des problèmes sensoriels et des traits de type autiste qui nécessitent une intervention précoce, mais ces services sont difficiles ou impossibles à obtenir sans diagnostic. Sans parler du fait qu’il est difficile pour les médecins et les éducateurs d’aider votre enfant avec des problèmes hyperlexiques lorsqu’ils n’ont aucune idée de ce que cela signifie. L’hyperlexie doit être ajoutée au DSM en tant que diagnostic autonome afin que les enfants hyperlexiques qui n’ont pas d’autisme puissent obtenir l’aide dont ils ont besoin pour développer leurs forces et surmonter leurs défis.

Je savais qu’il y avait quelque chose de différent chez mon fils assez tôt, mais je ne pouvais pas lui donner de nom. Il était un terrible dormeur dès le premier jour, aucune méthode d’entraînement au sommeil ne pouvait se comparer à son entêtement à rester éveillé. Il avait environ deux-trois mois de retard dans toutes ses étapes. Il ne parlait pas avant d’entrer en orthophonie un peu après avoir deux ans, à deux exceptions près: il disait parfois « maman” et il pouvait vous dire quelle lettre vous teniez pour qu’il voie. C’est à ce moment que je suis tombé pour la première fois sur un blog sur l’hyperlexie. (« AndnextcomesL.com ”). Il aurait des effondrements dans les toilettes publiques, lorsque j’utilisais l’aspirateur ou le mélangeur, et dans des endroits bondés avec trop de bruit. Je pensais qu’il aurait pu être sur le spectre, car le retard de la parole, les sensibilités sensorielles et les mouvements répétitifs occasionnels utilisés pour se calmer (appelés stimming) sont des signes courants de trouble du spectre de l’autisme. (”Trouble du spectre de l’autisme »). Après avoir apporté ces choses à son pédiatre, qui ne semblait pas penser qu’il était autiste, nous avons reçu une recommandation pour une évaluation pour être sûrs. Au rendez-vous, j’ai posé des questions sur l’hyperlexie. Son médecin n’en avait jamais entendu parler. Nous sommes allés à l’évaluation et on nous a dit que mon fils n’avait pas d’autisme. Il avait quelques traits de type autiste, ont-ils dit, mais loin d’être suffisant pour lui donner un diagnostic d’autisme. Il avait un bon contact visuel, cherchait de l’affection, voulait jouer avec nous, répondait à son nom… mais il ne voulait jouer qu’avec ses aimants alphabet, toute la journée, tous les jours. J’ai posé des questions sur l’hyperlexie. Ils n’en avaient jamais entendu parler.

La plupart des enfants atteints d’hyperlexie ont un trouble du traitement sensoriel qui peut rendre certaines choses quotidiennes difficiles. (”Hyperlexie »). Avec le recul, si l’hyperlexie avait été un diagnostic possible dans le DSM, ce qui obligerait les professionnels de la santé à connaître les signes et le traitement nécessaires, mon fils aurait facilement été orienté vers l’ergothérapie pour aider au traitement sensoriel, aider à résoudre les problèmes d’apprentissage de la propreté causés par sa peur des salles de bain et faire face à des réactions émotionnelles intenses souvent associées à des enfants hyperlexiques au quotidien. (« Hyperlexia Parents Network”). Il n’avait pas de diagnostic, donc pour eux, il n’y avait aucun problème. Ce n’est pas de leur faute s’ils ne connaissaient pas l’hyperlexie ou pourquoi une intervention précoce est importante. L’information n’était tout simplement pas, et n’est toujours pas, facilement disponible pour eux. Le diagnostic n’existe pas, ce n’est donc pas quelque chose qu’ils doivent être prêts à aider.

Nous aurions quand même pu recevoir une référence en ergothérapie et nous l’avons fait entrer en orthophonie même sans diagnostic. Cependant, cela ne signifie pas que notre assurance l’aurait couvert. Aetna, une importante compagnie d’assurance aux États-Unis, déclare sur son site Web: « L’ergothérapie n’est considérée médicalement nécessaire que lorsqu’elle est fournie pour atteindre un objectif spécifique lié au diagnostic tel que documenté dans le plan de soins.” (« ergothérapie”). Donc, si l’objectif est d’aider les enfants hyperlexiques à surmonter les difficultés que l’ergothérapie aide spécifiquement, l’assurance ne doit le couvrir que s’il s’agit d’un objectif « lié au diagnostic”. Sans diagnostic, de nombreux parents doivent payer de leur poche les services pour aider leur enfant à réussir dans la vie quotidienne. Si l’hyperlexie était reconnue comme un diagnostic autonome, une assurance serait nécessaire pour le couvrir comme tout autre diagnostic, ce qui soulagerait une partie du fardeau financier des parents et assurerait la prise en charge de leurs enfants pour les aider à réussir.

Les éducateurs sont un autre grand groupe de personnes importantes que les parents hyperlexiques souhaitent connaître le trouble et y étaient également préparés. Pour la plupart, le système éducatif est un type de chose unique. Vous avez la maternelle, puis la 1re année, la 2e, puis la 3e et ainsi de suite. Et la plupart des enfants se débrouillent bien avec ce type de structure. La plupart des enfants acquièrent des compétences physiques, émotionnelles, sociales et intellectuelles sur ou à proximité de la même chronologie. Ensuite, vous avez les valeurs aberrantes – les enfants handicapés qui ont besoin d’une aide supplémentaire et de l’autre côté du spectre, vous avez des enfants surdoués qui ont également besoin d’une aide supplémentaire pour un travail accéléré. Les enfants atteints d’hyperlexie se développent de manière asynchrone, ce qui signifie que leurs capacités physiques, émotionnelles et intellectuelles sont inégales. Les enfants surdoués sans hyperlexie ont tendance à l’être aussi. Les enfants hyperlexiques ont soif d’apprendre presque dès leur naissance. J’ai fait un sondage dans un groupe de parents pour les enfants atteints d’hyperlexie pour voir quels intérêts ils avaient en commun. La majorité des enfants connaissaient l’alphabet et les sons correspondants, pouvaient en compter jusqu’à 100 et connaissaient les couleurs et les formes complexes à l’âge de 2 ou 3 ans. La plupart ont appris à lire entre 2 et 4 ans. Environ la moitié s’étaient enseignées l’addition et la soustraction avant la maternelle. D’autres études courantes portaient sur le système solaire, identifiant les États et les pays américains sur les cartes du monde, les présidents et certains enfants connaissaient déjà tous les éléments du Tableau périodique, encore une fois, avant la maternelle. (« Hyperlexia Parents Network”). Ces enfants sont des éponges et sont très intelligents. Beaucoup d’entre eux luttent également avec la régulation émotionnelle, les compétences sociales, le perfectionnisme et la compréhension verbale. (”Hyperlexie »).

Que faites-vous avec un jardin d’enfants qui lit quelques notes au-dessus du niveau, mais qui ne peut pas répondre aux questions courantes qui commencent par qui, quoi, quand, où et pourquoi? Que faites-vous avec un enfant qui préfère étudier la carte du monde sur le mur, plutôt que de faire attention à la leçon sur l’addition de base qu’il s’est enseignée il y a 2 ans? Que faites-vous avec les enfants qui sont doués, mais qui ont aussi un handicap? Ces enfants ne rentrent pas dans le style d’éducation unique. Ils ont besoin d’un plan d’éducation individualisé pour s’assurer que des services sont fournis pour surmonter les défis et qu’ils restent engagés et mis au défi avec un travail académique accéléré si nécessaire.

Un Programme éducatif individualisé, ou IEP, est un document juridique créé à l’unisson par les parents d’un enfant, les enseignants, les thérapeutes spécialisés et parfois l’élève pour s’assurer qu’un enfant handicapé dispose de tous les outils nécessaires pour réussir sa carrière académique. (« Guide de l’IEP”). Alors que les parents et les enseignants impliqués peuvent choisir de travailler ensemble pour créer un plan de leçon individualisé pour un enfant atteint d’hyperlexie, rien ne dit qu’ils doivent en fournir un. Un enfant doit subir une évaluation par des professionnels de l’école pour déterminer s’il a un handicap. Selon ed.gov , le site Web principal du gouvernement américain sur l’éducation, « Un groupe de professionnels qualifiés et les parents regardent les résultats de l’évaluation de l’enfant. Ensemble, ils décident si l’enfant est un « enfant handicapé », tel que défini par IDEA. »Mais qu’est-ce qui est considéré comme un handicap dans IDEA? La loi comprend diverses choses comme des handicaps allant de l’autisme à la surdité, de la maladie mentale aux déficiences physiques. La dyslexie est sur la liste et considérée comme un handicap nécessitant un PEI.

Une étude réalisée par le Georgetown University Medical Center, dans laquelle le cerveau d’enfants atteints d’hyperlexie a été scanné à l’aide de la technologie IRMf, a montré que l’hyperlexie est exactement le contraire de la dyslexie. Peter Turkeltaub, un étudiant au doctorat impliqué dans l’étude de Georgetown, a déclaré: « Une région du cerveau impliquée dans les compétences en lecture, le cortex temporal supérieur gauche, est comme un cadran. Lorsque le cadran est allumé, vous trouvez des lecteurs accélérés ou des hyperlexiques. Lorsque le cadran est baissé, comme cela a été montré pour les enfants dyslexiques, vous trouvez des lecteurs inefficaces. » (« Eden « , Utilisant l’IRMf”. Alors que les enfants dyslexiques ont souvent du mal à lire, ils ne semblent pas avoir de problème de compréhension. Les enfants hyperlexiques n’ont aucun problème de lecture, mais ont souvent des problèmes de compréhension. La dyslexie figure sur la liste des handicaps d’IDEA qui qualifient un enfant pour un PEI sur demande. L’hyperlexie n’est pas sur la liste, encore une fois, car il ne s’agit pas d’un handicap ou d’un trouble reconnu dans le DSM.

Parce que l’hyperlexie n’est pas largement connue des médecins et des éducateurs, c’est à nous, en tant que parents, de défendre nos enfants et de les sensibiliser pour les aider à réussir. Nous ne nous attendons pas à ce que les gens sachent tout sur l’hyperlexie. Il n’y a pratiquement aucune information en ligne à ce sujet et parmi ce que vous pouvez y trouver, la moitié n’est pas exacte. Je suis reconnaissant aux parents qui ont créé des sites Web et des blogs pour aider les autres parents à trouver des informations lorsqu’ils commencent à chercher « mon tout-petit peut lire” ou « mon enfant est obsédé par l’alphabet”. Leurs informations, basées sur des expériences de la vie réelle et des recherches menées par le Dr Darold Treffert, m’ont aidé à trouver une communauté en ligne d’un peu plus de 3 300 parents d’enfants atteints d’hyperlexie. (« Hyperlexia Parents Network”). Mon cœur a explosé quand j’ai trouvé des centaines d’autres petits enfants qui voyaient également des lettres et des chiffres dans les arbres et les nuages, lisaient des panneaux de signalisation et des plaques d’immatriculation partout où ils allaient, avaient des compétences sociales maladroites, mais une mémoire incroyable et écrivaient des mots invisibles dans l’air — un mouvement qui leur donnait l’impression de diriger un orchestre. Ces choses sont courantes? Ces choses sont normales? Pour nos enfants, oui. Et c’est génial de trouver des gens qui le savent et l’obtiennent. Surtout après avoir trouvé des informations en ligne qui n’étaient pas seulement inexactes, mais complètement fausses.

Une vidéo YouTube postée par un bureau de chiropratique est l’un de ces exemples de personnes ne sachant pas de quoi elles parlent, mais prétendant être de toute façon un expert. Bien que nous soyons à l’ère d’Internet et que je ne comprenne pas comment la diffamation de caractère peut encore être une chose, je ne nommerai pas l’entreprise ou n’inclurai pas de lien vers la vidéo. Bien qu’avec un minimum de compétences, je suis sûr que vous pourriez le trouver. L’homme dans la vidéo commence par dire que l’hyperlexie est une forme d’autisme. Non. Il poursuit en parlant à tout le monde d’un enfant aux prises avec une hyperlexie sans jamais expliquer ce que c’est, mais en énumérant plutôt quelques problèmes courants liés à l’autisme. Oui, il y a des luttes avec l’hyperlexie, mais la majeure partie est un cadeau, pas cette chose horrible dont souffrent les enfants pauvres et dont ils ont besoin d’être « guéris” comme semble le suggérer le ton de la vidéo. Il affirme ensuite avoir guéri cet enfant qui souffrait d’hyperlexie avec des ajustements de la colonne vertébrale. Comment? Ce n’est pas comme ça que ça marche. Ce n’est pas comme ça que ça marche. Mais, qui pourrait soutenir que les informations contenues dans cette vidéo ne sont pas factuelles? La majorité de la population ne sait pas ce que c’est. Si l’hyperlexie était un diagnostic dans le DSM, il y aurait plus de recherches menées et d’informations recueillies et partagées pour éduquer la population en général. Ainsi, lorsqu’un parent va sur Google « mon enfant de 1 an vient d’être orthographié vert”, il est dirigé vers une pléthore d’informations précises et mises à jour, au lieu de tomber sur des vidéos de personnes qui prétendent guérir un trouble neurologique avec des ajustements de la colonne vertébrale.

La population générale gagnerait à être éduquée sur l’hyperlexie, ainsi que sur d’autres choses présentant des symptômes qui la chevauchent, telles que le trouble du spectre autistique, le trouble du traitement sensoriel et même les enfants surdoués. Avez-vous déjà été dans un magasin et un enfant a une crise absolue sur le sol? Maman fait de son mieux pour consoler son enfant alors que son visage devient rouge à cause des regards critiques et des chuchotements sur la façon dont elle doit apprendre à parent ou à discipliner son enfant? J’étais ce parent à plusieurs reprises, quand j’ai oublié d’utiliser la salle de bain avant de quitter la maison pour aller au magasin. J’ai dû emmener mon fils dans les toilettes publiques avec les toilettes à chasse d’eau bruyante et les sèche-mains avant que ma vessie n’explose, sachant que ses problèmes sensoriels ne permettraient pas que cela se termine bien.

Il ne pouvait pas se remettre de cette crise et j’ai dû sortir du magasin sans ce dont j’avais besoin, portant mon style de planche de surf enfant sur ma hanche pour lui apporter un peu d’air frais et calme. Son cerveau traite les sons à un niveau douloureux, mais tout le monde dans le magasin pensait que mon style parental rendait mon enfant mal comporté. C’est pourquoi je ne juge jamais un autre parent dont l’enfant a une crise. Au lieu de cela, je peux offrir de l’aide.

Mon fils a maintenant 4 ans, il a développé certains des traits de type autiste comme le font les enfants hyperlexiques de type 3, et je lui donnerai souvent un livre à lire pour le divertir à l’épicerie. Il y a eu quelques fois que quelqu’un a fait un commentaire sur sa lecture si jeune et m’a demandé comment je lui ai appris. Quand je leur dis que je ne lui ai pas appris, la plupart du temps, leur expression faciale passe d’agréablement surprise à un sarcastique « bien sûr que non”. Une fois, une femme derrière nous en ligne m’a donné une conférence sur la façon dont je devrais laisser mon enfant être un enfant et ne pas lui nuire en forçant les universitaires trop tôt. J’ai supposé qu’elle imaginait mon fils dans sa chaise haute avec les mains attachées derrière le dos alors que je lui enfonçais des cartes mémoire au visage et lui criais dessus s’il se trompait. Nous sommes partis et mon fils nous a demandé si nous allions nous arrêter à la bibliothèque sur le chemin du retour.

Si l’hyperlexie était considérée comme un diagnostic autonome dans le DSM, beaucoup de choses changeraient pour ces enfants et leurs parents. Les professionnels de la santé auraient plus de connaissances et seraient en mesure d’identifier les enfants qui en ont et d’informer leurs parents qui savent que quelque chose se passe, mais n’ont aucune idée de quoi. Il serait plus facile d’obtenir des références pour des thérapies dont chaque enfant a besoin, ainsi que de donner aux orthophonistes et aux ergothérapeutes un guide pour élaborer un plan de traitement dans des domaines spécifiques liés à l’hyperlexie. Un diagnostic donnerait aux enseignants et aux aides les informations et les outils nécessaires pour aider nos enfants à surmonter les problèmes de compréhension et de société. Il faudrait également que les PEI soient mis en place pour s’assurer que les enfants restent en difficulté scolaire et engagés à l’école. Si c’était dans le DSM, il y aurait plus de sensibilisation et peut-être plus de recherche sur la façon dont l’hyperlexie se produit, comment cela fonctionne et comment créer le meilleur plan de traitement et d’éducation. Le grand public peut être plus lent à juger lorsqu’il voit un enfant en surcharge sensorielle ou ne ressent pas le besoin de donner des conférences à un parent pour « pousser trop fort son enfant”. Il y aurait plus de ressources pour les parents qui recherchent des réponses au début et tout au long de la vie de leur enfant, car les enfants hyperlexiques deviennent des adultes hyperlexiques. Leurs esprits sont câblés différemment; leurs esprits peuvent faire des choses que les nôtres ne peuvent pas faire. Ils voient des modèles dans tout, ils observent les moindres détails et ils peuvent se souvenir de presque toutes les informations qui leur sont présentées après les avoir vues ou entendues une fois. C’est le genre de personnes qui peuvent faire de grandes choses, créer de grandes choses et trouver des solutions pour résoudre les plus grands problèmes du monde. Je peux nourrir le cœur de mon enfant. Je peux nourrir son esprit. Je peux lui apprendre à être gentil, courageux et honnête. Je peux l’encourager de toutes les manières que je sais faire, mais je ne peux pas nourrir son esprit seul. Il a besoin de médecins, d’enseignants, de sa famille et de ses amis qui le comprennent, qui savent l’aider et l’encourager. L’hyperlexie doit être ajoutée au DSM pour que ces enfants aient toutes les chances de réaliser leur potentiel et peut-être un jour changer le monde.