Jonathan Allen est professeur au Département de biologie du Collège de William &Mary. Son enseignement, ainsi que ses recherches, sont orientés vers les invertébrés marins et il participe à la mineure William&Mary Marine Science minor. Allen a contribué cet article aux voix d’experts de Live Science: Op-Ed &Insights.

C’est une histoire qui pourrait bien vous tenir éveillé la nuit. Une nuit de septembre de l’année dernière, je me suis réveillé à 3 heures du matin avec le sentiment que quelque chose n’allait tout simplement pas. Je suis un scientifique, et donc pas le genre de personne qui descend le trou du lapin en cherchant à auto-diagnostiquer une maladie rare, mais j’étais là, surfant de nuit sur des sites de santé sur Internet en essayant de comprendre ce qui se cache derrière l’étrange tache rugueuse dans ma bouche.

Le matin, comme souvent, a vu un retour à la normale dans la bouche et les perspectives. Mais quelques jours plus tard, la bosse est revenue. Et ça avait bougé.

Au fur et à mesure que la bosse de l’itinérance allait et venait de jour en jour, je me suis de plus en plus inquiété. Les conversations de minuit avec ma femme endormie n’ont pas permis de résoudre le problème. J’ai commencé à me demander si une sorte de parasite pouvait expliquer la zone rugueuse errante dans ma bouche. Malheureusement pour moi, tout ce qui causait mes symptômes aimait se promener dans des endroits que je ne pouvais pas voir, et cela le resterait pendant trois mois complets. Ça commençait à me tenir éveillé la nuit.

De formation, je suis biologiste des invertébrés. Dans mon travail de professeur de biologie au Collège de William et Mary, j’enseigne aux étudiants environ 98% des espèces animales qui n’ont pas d’épine dorsale. Beaucoup de ces animaux sont charismatiques, à leur manière sans épines: oursins, étoiles de mer, coraux, méduses, etc. Ceux qui ne sont pas charismatiques sont souvent savoureux: crabes, homards, palourdes, huîtres — vous obtenez l’image. Malgré leur beauté et leur appétence inhérentes, il peut être difficile d’engager les élèves dans ces animaux en grande partie étrangers — mais j’ai constaté que les conférences sur les parasites invertébrés ne manquent jamais de séduire un public ravi.

Les invertébrés, ou tout organisme, qui font des humains leur foyer, intéressent intrinsèquement les gens. En général, nous en savons beaucoup sur les organismes qui vivent en nous. En fait, le symbole de la profession médicale, la tige d’Asclépios, serait un ancien symbole d’un ver parasite filé hors du corps humain sur un bâton (une technique encore utilisée à ce jour pour guérir les infections par le ver de Guinée). Vous pouvez donc raisonnablement vous attendre à ce que les parasites soient à la fois facilement détectés et largement connus des professionnels de la santé. Vous auriez tort sur les deux plans.

Après trois mois de symptômes intermittents, je me suis auto-diagnostiqué fin décembre de l’année dernière. C’était le jour de l’examen final du cours de Biologie des invertébrés que j’enseigne. La tache rugueuse qui avait migré autour de ma cavité buccale pendant trois mois s’était déplacée vers ma lèvre inférieure. Quelques minutes dans la salle de bain avec mon appareil photo ont confirmé mes soupçons d’un parasite. En fait, je pouvais voir le ver; il s’était enfin déplacé dans ma lèvre. La forme sinusoïdale de mon copain parasite m’a dit qu’il s’agissait d’un ver nématode et une recherche rapide sur Internet (armés des bonnes informations, ces sites de santé sur Internet passent du refuge des hypocondriaques aux salles de médecine moderne) a suggéré un candidat probable: Gongylonema pulchrum.

Le seul problème avec mon diagnostic est que G. pulchrum est extrêmement rare (nous reculons vers des terres hypocondriaques) avec moins de 60 cas signalés dans le monde. Néanmoins, armé de photographies du ver dans ma lèvre et d’une poignée d’études de cas récentes, je me sentais confiant de pouvoir en faire la demande à mon médecin. L’idée m’a traversé l’esprit que si j’avais un professionnel de la santé pour m’aider avec le diagnostic, nous pourrions même l’écrire comme une étude de cas nous-mêmes.

Mes délires de grandeur ont été rapidement écrasés lorsque mon médecin de soins primaires (ou plus précisément son service téléphonique) m’a dit qu’il ne s’occupait pas de quelque chose comme ça. Un renvoi à un chirurgien buccal n’a pas donné de meilleurs résultats: mes symptômes étaient simplement une décoloration normale de la muqueuse buccale, et en fait, il voit ce genre de chose « tout le temps. »

Heureusement pour moi, une autre cause d’insomnie nocturne (un enfant de trois ans apprenant à utiliser le petit pot) m’a donné l’occasion de m’auto-opérer un peu. L’endroit accidenté s’était déplacé à un endroit que je pouvais atteindre avec une pince.

J’ai réveillé ma femme et lui ai demandé de tenir la lampe de poche dans le miroir de la salle de bain pendant que je tirais le ver de ma joue. Une fois enlevé, je me suis précipité vers mon laboratoire de recherche pour documenter ma découverte: un spécimen intact et très vivant de G. pulchrum. Comme les autres cadeaux de Noël, il n’est venu que lorsque tout le monde dormait. Et oui, j’étais toujours en pyjama.

Un dernier morceau de sérendipité: Ma voisine, Aurora Esquela-Kerscher, est biologiste à la Eastern Virginia Medical School, et elle est l’une des rares personnes au monde qualifiées pour séquencer l’ADN d’un petit ver comme le mien. Avec les compétences uniques d’Aurora et mon parasite unique, nous nous sommes associés pour publier une étude de cas dans l’American Journal of Tropical Medicine and Hygiene. Je me demande si mon médecin est abonné?

La publication de notre étude de cas a ouvert un monde d’opportunités pour parler de mon nouvel ami (nommé à juste titre ‘Buddy’). Buddy et moi avons eu la chance d’être présentés dans un article d’une écrivaine lauréate du prix Pulitzer, Deborah Blum, dans sa chronique à Wired. Cette pièce a été une porte d’entrée vers encore plus d’attention, menant à un segment d’histoire et de vidéo sur le Huffington Post et à d’innombrables relectures des histoires sur des blogs et des sites d’information en Europe, en Asie et au-delà. Aurora et moi avons également obtenu une subvention pour étudier la prévalence de Buddy-itis (si vous voulez), qui est en grande partie asymptomatique.

Pourquoi les gens étaient-ils si intéressés par l’histoire de Buddy ? Je pense que cela a touché une corde sensible chez les gens qui peuvent s’identifier à ce souci de santé de 3 heures du matin. La probabilité que Buddy ait été acquis à partir de sources de nourriture et d’eau ordinaires procure un frisson de film d’horreur, sinon aucun réconfort. Ajoutez une interaction moins qu’idéale avec les professionnels de la santé, et vous avez une tempête parfaite de pierres de touche culturelles qui transcende les frontières nationales.

Qu’est-ce que je retiens de cette épreuve? En tant que patient, la saga de Buddy a érodé une partie de ma foi dans notre système de soins de santé. S’il faut plus qu’un doctorat, des images du parasite et une multitude d’articles de recherche pour obtenir un diagnostic correct, quel espoir la plupart des gens peuvent-ils avoir?

En tant que professeur, j’ai beaucoup réfléchi à ce que cela signifie pour la façon dont je forme mes étudiants. Au niveau collégial, il est courant d’entendre les écoles souligner que nous formons les gens à penser et à faire face aux problèmes imprévisibles de l’avenir. Mon étude de cas est un exemple de la façon dont cet ensemble de compétences est encore trop rare, même parmi les professionnels de la santé hautement qualifiés. Je pense que la chose fondamentale dont cette épreuve m’a convaincue est que mon travail d’éducateur est plus important que jamais.

Les opinions exprimées sont celles de l’auteur et ne reflètent pas nécessairement celles de l’éditeur. Cette version de l’article a été initialement publiée sur Live Science.