Relationale Autonomie: Was bedeutet das und wie wird es in der Pflege am Lebensende eingesetzt? Eine systematische Überprüfung der argumentationsbasierten Ethikliteratur

Fünfzig Artikel erfüllten unsere Einschlusskriterien und wurden für unsere Forschungsfragen bewertet . Ihre Hauptmerkmale sind in Tabelle 4 dargestellt. Die Veröffentlichungsdaten reichten von 1999 bis 2018, von denen 28 in den letzten 5 Jahren veröffentlicht wurden. Die große Mehrheit der enthaltenen Artikel wurde in englischer Sprache veröffentlicht (n = 42), obwohl sie von Autoren stammten, die mit Institutionen über eine große geografische Verbreitung verbunden waren. Die am häufigsten vertretenen Länder waren die USA (n = 10), Kanada (n = 7), Großbritannien (n = 6) und Belgien (n = 5).

Tabelle 4 Beschreibung der Merkmale der enthaltenen Publikationen

Als Ergebnis der Analyse und Synthese der fünfzig Einzelartikel wurde von den Autoren eine vierfache Struktur konzipiert (Abb. 2). Die ersten beiden Abschnitte präsentieren und kritisieren dann eine vereinfachte Interpretation der individualistischen Autonomie, gegen die häufig relationale Autonomie entwickelt wird. Diese beiden vorbereitenden Schritte sind notwendig, um die letzten beiden Abschnitte, in denen die relationale Autonomie in Theorie und Praxis ausgearbeitet wird, besser zu verstehen. Zusammenfassend stellen wir unsere Ergebnisse in vier Hauptabschnitten vor. Zuerst, Wir führen eine vereinfachte Interpretation der individuellen Autonomie in der Mainstream-Bioethik ein, wie aus der Analyse der enthaltenen Publikationen abgeleitet. Zweitens sammeln wir Kritik an dieser individualistischen Interpretation. Drittens wird die relationale Autonomie theoretisch unter Verwendung des angepassten Verständnisses aus den ersten beiden Abschnitten konzeptualisiert. Viertens wird diese neue Konzeptualisierung der relationalen Autonomie auf Szenarien der klinischen Praxis und des moralischen Urteils in Situationen am Lebensende angewendet.

Abb. 2
figure2

Vierfaches globales Schema, das sich aus der Analyse der 50 enthaltenen Artikel ergibt

Eine individualistische Darstellung von Autonomie

Die relationale Autonomie war oft oppositionelle Antwort auf die individualistische Interpretation von Autonomie. Daher haben die Autoren in vielen Artikeln zunächst die individuelle Autonomie als Grundprinzip der Ethik der Pflege am Lebensende dargestellt. Auf der Grundlage dieser Annahme wurden die Ursprünge einer individualistischen Interpretation von Autonomie vorgestellt.

Philosophische Quellen

Die philosophischen Ursprünge der individuellen Autonomie liegen zeitlich in der Neuzeit, in einem Faden, der die Ideen von René Descartes , John Locke , Immanuel Kant und John Stuart Mill verbindet . In der zeitgenössischen Bioethik findet dieser Gedankengang Ausdruck in der Vorstellung von ‚Respekt für Autonomie‘, einem der vier Grundprinzipien, die Beauchamp und Childress in ihrer Monographie Principles of Biomedical Ethics geprägt haben . Dieses klassische Buch wurde von 26 der enthaltenen Publikationen referenziert .

Individualistische Anthropologie

Jede Interpretation von Autonomie wird unweigerlich von einer bestimmten Sichtweise dessen untermauert, was ein Mensch ist, mit anderen Worten: von einer bestimmten philosophischen Anthropologie. Die aus unserer Analyse abgeleitete Anthropologie könnte in Bezug auf Selbstbestimmung beschrieben werden ; Unabhängigkeit ; Selbstbewusstsein ; Eigeninteresse ; und Selbstvertrauen . Verankert durch christliche und westliche Wurzeln, die Idee der persönlichen Identität, freier Wille, und individuelle Verantwortung gebar eine liberale Konzeption der Agentur .

Individualistisches Autonomieverständnis

Im Einklang mit diesem individualistischen Menschenverständnis wird Autonomie definiert als ‚die Fähigkeit, individuelle, vollständig informierte und unabhängige Entscheidungen zu treffen‘ . In diesem Zusammenhang wurden in zahlreichen Veröffentlichungen die Bedingungen für eine als autonom zu betrachtende Maßnahme erörtert. Erstens muss die Handlung authentisch beabsichtigt sein . Zweitens muss es frei von äußeren Eingriffen von Angehörigen der Gesundheitsberufe, Angehörigen oder der Gesellschaft im Allgemeinen sein . Drittens muss der Agent kompetent und ausreichend informiert sein .

Individuelle Autonomie in der Praxis

Die Autoren erkannten an, dass die Achtung der individuellen Autonomie dazu beigetragen hat, Patienten vor Bevormundung zu schützen und ihnen zu helfen, vergebliche Behandlungsentscheidungen zu überwinden . Die Werte, Interessen und Überzeugungen der Patienten in den Mittelpunkt der Entscheidungen im Gesundheitswesen zu stellen, befähigt sie . Die Anwendung des Autonomieprinzips in realen Situationen hat zur Entwicklung der Patientenrechte beigetragen, einschließlich Privatsphäre, Vertraulichkeit, Selbstbestimmung und Vorrang der Wahrheitsfindung in Szenarien am Lebensende . In den Artikeln wurde hervorgehoben, dass der Begriff der individuellen Autonomie mit den allgemein verwendeten rechtlichen und ethischen Standards bei der Entscheidungsfindung am Lebensende übereinstimmt, nämlich Einverständniserklärung ; Vorabrichtlinien ; Ersatzentscheidung ; und der Best-Interest-Standard .

Kritik einer individualistischen Interpretation von Autonomie

Obwohl positive Konzeptualisierungen individualistischer Autonomie viel erreicht haben, sind diese Ansichten nicht unangreifbar. Respekt für Autonomie wird weithin als Eckpfeiler in der Ethik der Pflege am Lebensende akzeptiert, aber die Mainstream-Interpretation dieser Idee hat auch viele Kritiken erhalten. Kritik an einer individualistischen Interpretation von Autonomie umfasst fünf wesentliche Aspekte. Wir betrachten sie der Reihe nach.

Missverständnis des individuellen Selbst

Autoren, die einen relationalen Ansatz zur Autonomie befürworteten, argumentierten gegen eine individualistische Darstellung von Autonomie als Missverständnis des individuellen Selbst . Zum Beispiel fördert die individualistische Darstellung die Ideen, dass der autonome Agent ein atomistisches Selbst sein soll ; souverän und vereint ; selbsttransparent für ihre individuellen Überzeugungen und Werte ; und eigennützig an ihren strategischen Entscheidungen . Es ist daher nicht verwunderlich, dass einige Autoren davor warnten, dass dieses liberale Bild zu abstrakt sei und den sozialen Kontext nicht einbeziehe . Dies ist besonders wichtig für die Pflege am Lebensende, die Marx und Kollegen als ‚relationalen Prozess‘ charakterisierten .

Unzureichende Darstellung der Entscheidungsfindung

Nach Ansicht einiger Kritiker neigen gängige Diskussionen über die Entscheidungsfindung dazu, generische Patienten unter idealisierten Umständen zu betrachten . Im Falle einer schweren Krankheit ist der Umstand jedoch normalerweise eine sehr körperliche und emotional anstrengende Erfahrung, die die Wahlfähigkeit beeinträchtigt . Tatsächlich bezogen sich Autoren, die einen relationalen Ansatz zur Autonomie verfolgten, auf empirische Studien, die zeigten, dass schwere Krankheiten die Präferenzen der Patienten für aktive partizipative Rollen dämpfen .Kanonische Diskussionen über individuelle Autonomie interpretierten es als eine Alles-oder-Nichts-Angelegenheit . Wenn der Patient für frei, kompetent und authentisch erklärt wird, muss das Gesundheitsteam die Entscheidungen des Patienten befolgen. Wenn dem Patienten eine dieser drei Bedingungen fehlt, übernimmt jemand anderes die Rolle des Entscheidungsträgers im besten Interesse des Patienten. Kritiker warnten jedoch davor, dass dies bei vielen Patienten mit schwankenden kognitiven Symptomen problematisch wird oder bei Patienten, die für bestimmte Handlungen als autonom angesehen werden können, für andere jedoch nicht .

Ein weiteres Thema, das in vielen der enthaltenen Publikationen erwähnt wurde, war die irreführende Interpretation der Arzt-Patienten-Beziehung. Aus westlicher Sicht handelt es sich um ein Vertragsverhältnis, das als verbraucherrechtliche Sichtweise des Patienten angesehen werden kann . Aus dieser Haltung wird die intrinsische Asymmetrie der Arzt-Patienten-Beziehung übersehen , und die Bedeutung anderer Werte auf dem Spiel, wie Wohltätigkeit, Pflege, Verantwortung, Nicht-Malefiz, etc., unbemerkt bleiben . Insbesondere ein individualistisches Autonomieverständnis scheint wichtige gesellschaftliche Werte wie Gerechtigkeit, Solidarität und soziale Verantwortung zu missachten .

In den enthaltenen Artikeln wurden zwei weitere falsche Voraussetzungen hervorgehoben, die sich auf den Aspekt einer unzureichenden Darstellung der Entscheidungsfindung bezogen. Erstens wurde die Entscheidungsfindung besser als dynamischer fortlaufender Prozess und nicht als isoliertes diskretes Ereignis dargestellt . Zweitens wurde die Entscheidungsfindung als kein ausschließlich rationaler Akt beschrieben . Relationstheoretiker haben die Bedeutung von Emotionen, Vorstellungskraft und nonverbaler Kommunikation als wesentliche Elemente menschlicher Entscheidungsfindung hervorgehoben .

Versäumnis, die soziale Realität einzubeziehen

Der dritte Aspekt bezieht sich auf ein Versäumnis, die soziale Realität einzubeziehen. Die Bedeutung bestimmter Beziehungen, wie Familie, Freunde, und Gemeinschaften, wurde von individualistischen Theorien häufig vernachlässigt . Viele Autoren bestanden darauf, dass Entscheidungen am Lebensende andere durch viele Konsequenzen beeinflussen und von den Sorgen und Meinungen anderer beeinflusst werden . Anstelle idealer Modelle der Selbstversorgung und Unabhängigkeit erklärte Wright, dass die Art und Weise, wie Menschen am Ende ihres Lebens Entscheidungen treffen, in Absprache mit und unter Berücksichtigung anderer erfolgt . Einige Autoren beklagten die entfremdende Situation, in der der Entscheidungsträger, entweder Patient oder Ersatz, isoliert ist, um sie vor äußeren Einflüssen zu schützen .

Diskriminierende Vorurteile

Relationale Ethiker reagieren besonders empfindlich auf diskriminierende Themen. Fünf Autoren befassten sich mit dem Problem der Autonomie aus der Perspektive einer Behinderung . Sie prangerten die potenziell ‚ableist‘ Ideologie, die durch einen kapazitätszentrierten Ansatz zur Autonomie untermauert wird. Aus dem gleichen Grund hat ein besseres Verständnis des Zustands von Patienten mit Demenz die Gesellschaft effektiv dazu veranlasst, die persönliche Identität in Situationen zu überdenken, in denen psychologische Kontinuität, Rationalität und Unabhängigkeit fehlen . Fünf der enthaltenen Artikel befassten sich ausdrücklich mit dieser zunehmenden Realität von Demenz und älteren Erwachsenen und wie sie sich auf Autonomie bezieht .

Zusätzlich zur Diskriminierung prangerten viele Autoren eine ethnozentrische Voreingenommenheit in der Mainstream-Bioethik an. Sie bekräftigten, dass eine individualistische Auffassung von Autonomie zu eng mit westlichen kulturellen Werten verbunden ist. Dieser Aspekt vernachlässigt alternative ethnokulturelle Werte wie Familienharmonie, Pietät und Gemeinschaftstreue . Diese Werte sind in kollektivistischen Entscheidungsgesellschaften unerlässlich . Insbesondere für Situationen am Lebensende wurde die Bedeutung der Offenlegung von Wahrheiten als kulturell sensible Angelegenheit kommentiert . Laut ethnozentrisch sensiblen Autoren ist kulturelles Bewusstsein aus einer globalen ethischen Perspektive von entscheidender Bedeutung . Ebenso werden die Gesellschaften aufgrund der zunehmend globalen Migrationsphänomene zunehmend multikulturell. Daher muss eine pluralistische Ethik entwickelt und verfeinert werden .

Unzulänglichkeiten in den gegenwärtigen Praktiken, Gesetzen und Richtlinien

Der letzte Aspekt bezieht sich auf Mängel in den gegenwärtigen Praktiken, Gesetzen und Richtlinien. Einige Autoren der enthaltenen Publikationen wiesen auf Mängel in Entscheidungspraktiken am Lebensende hin, die mit individualistischen Autonomieansätzen verbunden sind. Erstens behaupteten Mackenzie und Rogers, dass die Verwendung nur kognitiver Tests zur Beurteilung der geistigen Leistungsfähigkeit die Realität vieler Patienten in Situationen am Lebensende nicht angemessen erfasst . Wenn ein Patient allein aufgrund kognitiver Testergebnisse für inkompetent erklärt wird, wird der derzeitige Goldstandard der Vorabanweisungen und der Vorabplanung nicht zufriedenstellend umgesetzt. Gründe für dieses Scheitern waren die Überbetonung der individuellen Kontrollausübung, die Konzentration auf Rechtsdokumente, die zu Verfahrensformalismus führen, die unangemessene Priorität der schriftlichen Kommunikation und die mangelnde Anwendbarkeit unter ungewissen Bedingungen. Einige Autoren äußerten ähnliche Bedenken hinsichtlich des Silberstandards für Ersatz- oder Ersatzentscheidungen und des Bronze-Standards des Best-Interest-Prinzips . Die Notwendigkeit einer interpretativen Diskussion in diesen letzteren Praktiken erfordert eher einen relationalen als einen individualistischen Rahmen .

Relationale Autonomie in der Theorie

Wir stellen nun die Konzeptualisierung der relationalen Autonomie vor, wie sie in den enthaltenen Publikationen beschrieben ist.

Philosophische Quellen

Wir haben bei unserer Analyse einige spezifische ethische Ansätze identifiziert. Ein Großteil der Publikationen bediente sich feministischer Ethikansätze oder stützte sich primär auf feministische Quellen (n = 21). Andere Ansätze bestanden aus Pflegeethik (n = 10); ethischer Multikulturalismus (n = 8); Phänomenologie (n = 8); personalistische Ethik (n = 5); Beziehungsethik (n = 4); und Tugendethik (n = 1). Ein erheblicher Teil der Artikel verwendete einen politisch-philosophischen Ansatz (n = 11), wie unter anderem Kommunitarismus, Liberalismus.

Die philosophischen Quellen einiger Ansätze wurden offensichtlich. Feministinnen und Pflegeethiker bezogen sich häufig auf die Werke von Carol Gilligan und Joan Tronto . Diejenigen, die sich für personalistische Ansätze einsetzten, betrachteten hauptsächlich die Werke von Paul Ricoeur ; Martin Buber ; und Emmanuel Levinas . Auf der anderen Seite erwähnten diejenigen, die ihre Artikel um relationale Ethik gruppierten, die Werke von Vangie Bergum und John Dossetor . Schließlich erwähnten verschiedene Artikel für verschiedene philosophische Überlegungen die Werke von Charles Taylor ; Martin Heidegger ; und Hans Jonas .

Relationale Anthropologie

Unsere Synthese beschreibt ein relationales Verständnis des Menschen in Bezug auf Verbundenheit und Interdependenz . Menschen sind in ein Netz zwischenmenschlicher Verbindungen mit anderen eingebettet. Deshalb, nach einigen Artikeln, die persönlichen Interessen sind nicht nur egozentrisch, sondern auch ‚andere zentriert‘ . Einige Autoren kamen zu dem Schluss, dass es unmöglich ist, Menschen von ihrem sozialen Umfeld oder ihrer Kultur zu trennen . Diese Ergebnisse zeigen, dass eine relationale Anthropologie empfindlicher auf kontextuelle und kulturelle Mediationen reagiert.

Wir fanden heraus, dass die Autoren auf der Vorstellung eines verkörperten Selbst bestanden , das Verletzlichkeit und Abhängigkeit von der Fürsorge anderer mit sich bringt . Diese anthropologischen Merkmale waren im Wesentlichen mit anderen Aspekten wie Gegenseitigkeit , Verantwortung und Zusammenarbeit verbunden .

Eine relationale Anthropologie betont Selbsttranszendenz ; Dynamik ; und Narrativität des Selbst. Persönliche Identität wird durch eine Lebensgeschichte konstituiert, die an laufenden Gemeinschaften mit gemeinsamen Traditionen und Zukunftserwartungen teilnimmt. Głos und Rigaux stellten fest, dass ein dynamisches Selbstkonzept für Patienten mit Demenz von größter Bedeutung ist, deren Identität durch eine mit anderen geteilte Geschichte wiederhergestellt werden kann. Schließlich beinhaltet eine dynamische Perspektive eine diachrone Sicht der Entscheidungsfindung, die nicht auf einen statischen Moment reduziert werden soll, sondern sich als Prozess im Laufe der Zeit entfaltet .

Autonomie rekonzeptualisiert

Die meisten relationalen Autonomietheoretiker lehnen den Begriff der Autonomie nicht vollständig ab; vielmehr argumentieren sie, dass das Prinzip rekonzeptualisiert werden sollte . Dennoch fand unsere Analyse keinen Konsens über die Definition von relationaler Autonomie. Was wir in einigen Artikeln tatsächlich beobachteten, war eine relationale Untersuchung der beiden Dimensionen der Autonomie (d. H. Selbstbestimmung und Selbstverwaltung) und der klassischen drei Bedingungen der Autonomie (d. h. Freiheit, Kompetenz und Authentizität) .

Relationale Autonomie zielt darauf ab, den wesentlichen Aspekt der Autonomie, nämlich die Kontrolle über das eigene Leben, beizubehalten und gleichzeitig Erkenntnisse eines sozial eingebetteten Begriffs einzubeziehen . Selbst unter den meisten Relationstheoretikern neigte das Gleichgewicht der Rechte zwischen dem Individuum und dem Sozialen zum ersteren. Dies wurde im Konfliktfall zwischen dem einzelnen Patienten und seinem Umfeld deutlich: Dem Patienten wurde Vorrang eingeräumt . Wann immer die Familie oder Angehörige der Gesundheitsberufe versuchten, die Autonomie des Patienten außer Kraft zu setzen, selbst wenn sie nach ihrem besten Interesse Ausschau hielten, betrachteten die Autoren dies als ein Beispiel für ungerechtfertigten Paternalismus, Druck, Zwang oder Manipulation .

Dennoch wurde in mehreren Artikeln wiederholt betont, dass der Einfluss anderer die Autonomie nicht unbedingt behindert, sondern sogar verbessern kann . Mit anderen Worten, Autonomie sollte nicht nur vor unaufgefordertem Druck geschützt, sondern auch aktiv gefördert werden . Familienmitglieder und Angehörige der Gesundheitsberufe könnten zur Entwicklung der Entscheidungsfähigkeit des Patienten beitragen . Dies könnte durch die Präsentation neuer Möglichkeiten erfolgen ; emotionale Unterstützung geben ; soziale Barrieren beseitigen ; oder Lücken zwischen dem Patienten und dem sozialen Umfeld schließen .

Merkmale der relationalen Autonomie

Ein relationales Verständnis von Autonomie berücksichtigt die soziale Realität des Individuums bei Entscheidungen. Es ist daher partikularistischer und kontextueller . In diesem Sinne neigten einige Autoren dazu, relationale Autonomie als Inklusivität zu interpretieren , während andere für kulturelle Vielfalt sensibel waren . Für viele Autoren war Autonomie eher eine Frage des Grades als ein Alles-oder-Nichts-Prinzip. Sie betrachteten Autonomie als Ausdruck eines Kontinuums, dessen Wert im dynamischen Prozess der Pflege variieren kann . Die Autoren bestanden darauf, dass die relationale Autonomie durch andere relationale Werte wie Mitgefühl , Hoffnung, Vertrauen, Empathie , Solidarität und Verantwortung ausgeglichen werden muss .

Die relationale Autonomie in den enthaltenen Publikationen wurde sowohl kausal als auch konstitutionell verstanden . Ersteres konzentriert sich darauf, wie ’soziale Beziehungen die Autonomie behindern oder verbessern‘; während letzteres sich auf die soziale Konstitution des Agenten oder die soziale Natur der Autonomiekapazität selbst konzentriert . Autoren, die eine feministische Haltung einnehmen, wie Donchin, zogen es vor, für eine starke Vorstellung von relationaler Autonomie zu argumentieren. Auf diese Weise erkannte sie ‚eine soziale Komponente, die in die eigentliche Bedeutung der Autonomie eingebaut ist‘, und nicht eine schwache Konzeption, die ‚die prägende Rolle der sozialen Beziehungen auf die frühe Entwicklung beschränkt‘ .

Verwandte Konzepte

Unsere Analyse der enthaltenen Publikationen ergab viele Begriffe, die eng mit dem Wesen der sogenannten relationalen Autonomie in feministischen und pflegeethischen Kritiken in Einklang stehen, jedoch mit unterschiedlichen Begriffen ausgedrückt werden. Dies war besonders häufig bei Autoren, die mit nicht-angelsächsischen Institutionen verbunden waren. Diese verwandten Konzepte waren Autonomie-in-Beziehung ; erweiterte, assistierte und delegierte Autonomie ; Präferenzautonomie ; Autonomie zweiter Ordnung ; verminderte und partielle Autonomie ; und Autonomie in Verantwortung und Solidarität . Schließlich verwendeten einige Artikel entferntere Begriffe, um ähnliche Einsichten auszudrücken. Zum Beispiel verwendeten zwei von europäischen Bioethikern verfasste Artikel den Begriff Begleitung, um eine Assoziation von Autonomie und Solidarität zu beschreiben, beides soziale Werte, die sich gegenseitig fördern und einschränken .

Relationale Autonomie in der Praxis

Bei der Anwendung auf die Pflege am Lebensende kann die relationale Autonomie in eine Vielzahl von Pflegevorschlägen eingeteilt werden. In diesem Zusammenhang stellten wir nach Broeckaerts theoretischem Rahmen fest, dass sich die Mehrheit der Artikel auf kurative oder lebenserhaltende Behandlungen konzentrierte (n = 32). Der Rest konzentrierte sich auf Palliativmedizin, Schmerz- und Symptomkontrolle (n = 10) oder Euthanasie und assistierter Suizid (n = 12).

Dialogische Vorschläge

Die meisten der enthaltenen Veröffentlichungen schlugen verschiedene Arten von dialogischen Vorschlägen vor, um die relationale Autonomie bei der Entscheidungsfindung am Lebensende am besten umzusetzen . Nur Walker und Lovat und Wilson et al. sie stützten ihre theoretischen Grundlagen explizit auf Jürgen Habermas‘ Kommunikationstheorie und dialogische Ethik.

Obwohl die in den Artikeln beschriebenen dialogischen Vorschläge sehr unterschiedlich waren, hatten sie einige Gemeinsamkeiten. In diesen Vorschlägen umfasste der Dialog beispielsweise mehrere Teilnehmer und musste zeitnah erfolgen . Einige Autoren hoben hervor, dass Patienten und Angehörige die mündliche Kommunikation bevorzugten , was mit der Vorstellung übereinstimmte, dass ein individualisierter Dialog den Vorteil hat, unter unsicheren Umständen flexibler zu reagieren . Einige Artikel beschrieben die potenziellen Vorteile für Patienten, Angehörige und Kliniker . Zum Beispiel wurden Angehörige von der Last befreit, Entscheidungen allein zu treffen, wenn der Patient inkompetent war . Schließlich erwähnten viele Autoren, dass auch multidisziplinäre Gesundheitsteams in einen Dialog treten sollten .

Gemeinsame Entscheidungsfindung

Wallner kam zu dem Schluss, dass gemeinsame Entscheidungsfindung zum ethischen Goldstandard bei Entscheidungen am Lebensende geworden ist . In sechs Publikationen basierte diese Praxis explizit auf einem relationalen Verständnis von Autonomie . Patienten, Angehörige und Angehörige der Gesundheitsberufe wurden als kooperative ‚Partner in der Entscheidung‘ gesehen .

Diese Sicht der gemeinsamen Entscheidungsfindung zeigte, dass die Rollen der verschiedenen Stakeholder neu interpretiert wurden. Die Patienten wurden in den Mittelpunkt gestellt und betonten, dass ihr bestes Interesse durch einen respektvollen Dialog aktiv gesucht werden muss . Angehörige wurden ermutigt, sich an der Entscheidungsfindung zu beteiligen . Bisher wurden drei Ebenen der familiären Beteiligung in Situationen am Lebensende beschrieben: (1) Familienmitglieder nehmen zusammen mit dem Patienten an der Entscheidungsfindung teil; (2) Der Patient bittet die Familie, den Entscheidungsprozess zu kontrollieren; (3) Die Familie entscheidet allein, obwohl der Patient teilnehmen möchte . Einige Artikel betrachteten die ersten beiden Ebenen der Beteiligung als gültige Ausdrücke relationaler Autonomie , die dritte Ebene jedoch als Fall von ‚kompromittierter Autonomie‘ . Den Angehörigen der Gesundheitsberufe ihrerseits wurde eine gewisse Verantwortung gegenüber den Bedürfnissen des Patienten und der Familie nachgesagt . Sie sollten sich aktiv mit dem Patienten und mit anderen in Verbindung setzen, die eine persönliche Verbindung zum Patienten haben . Sie sollten als Vermittler des Entscheidungsprozesses fungieren und das Wohl des Patienten entsprechend ihrer technischen Kompetenz und Expertise verteidigen . Schließlich wurde in vielen Artikeln festgestellt, dass die Gesellschaft im Allgemeinen auch eine wichtige Rolle bei der Entwicklung von Werten wie Würde, Verantwortung, Respekt vor den Schutzbedürftigen usw. spielt. .

Transforming practices, laws, and policies in end-of-life care

Einige Autoren hoben hervor, dass die aktuellen Rechtsstandards auf eine individualistische Sichtweise der Autonomie ausgerichtet sind . Gilbar und Miola schlugen vor, dass westliche Rechtssysteme nicht sensibel genug für die Bedürfnisse kollektiver Ansätze sind . Mackenzie und Rogers ihrerseits entdeckten Widersprüche zwischen dem kognitivistischen Autonomieansatz im britischen Recht und seiner praktischen Anwendung, die implizite relationale Voraussetzungen erfordert . In diesem Sinne schlug Wright vor, dass ein sanftes Anstoßen oder Anstupsen erforderlich ist, um die bestehenden Standardwerte zu ändern und das Engagement der Familie in eine positivere Sichtweise umzuwandeln .

Ein praktischer Weg dazu ist die Anpassung standardisierter Dokumente. Zwei Beispiele wurden in unseren Artikeln gefunden: familiäre Vorabrichtlinien und gemeindebasierte Einwilligungsdokumente. Eine Familienvoranweisung ist ein Dokument, das vom Patienten zusammen mit der Familie unterzeichnet wird und den Wunsch der gesamten Familie über die Vorsorge des Patienten und den Sterbeprozess kommuniziert . Eine gemeindebasierte Einverständniserklärung ist eine Variation des traditionellen Dokuments zur Einverständniserklärung; Es berücksichtigt den Einfluss von Verwandten, der von einigen Patienten gewünscht und erwartet wird . In anderen Artikeln wurden ähnliche Vorschläge beschrieben, die darauf abzielen, frühzeitige und integrative Diskussionen über die Pflege am Lebensende auszulösen .

Diese Vorschläge werden von verschiedenen Formen des moderaten Familialismus untermauert, in denen die Familie die ‚Vorgabe, aber nicht die absolute Autorität im Entscheidungsprozess‘ hat . In einigen Artikeln wird die Familie als eine Einheit der Pflege an sich betrachtet . Wie von vielen Autoren hervorgehoben, ist die Fokussierung der Aufmerksamkeit speziell auf die Familie deckungsgleich mit der ganzheitlichen Palliativphilosophie .

Einige Autoren schlugen neue Formen der Entscheidungsfindung am Lebensende vor. Krishna und Kollegen führten den ‚Wohlfahrtsansatz‘ ein, ein Modell, bei dem ein multidisziplinäres Team die endgültige Entscheidung über das Lebensende eines Patienten trifft, nachdem es die Interessen des Patienten und den Beziehungskontext berücksichtigt hat . Dieses Modell, das von lokalen Überzeugungen, Werten und Erfahrungen geprägt ist, zielt darauf ab, den Patienten Autonomie zu ermöglichen, solange die Entscheidungen nicht zu einem negativen Ergebnis für ihr allgemeines Wohlergehen führen . Dudzinski und Shannon schlugen die ‚verhandelte Reliance Response‘ vor . In diesem Modell versuchen die Pflegekräfte, ein Gleichgewicht zwischen dem Respekt vor dem verletzlichen Patienten und dem Respekt vor der Autonomie des Patienten aufrechtzuerhalten. Konkret kann dieses Modell es einer Pflegekraft ermöglichen, beispielsweise in die Privatsphäre des Patienten einzudringen, um ein gemeinsames und ausgehandeltes Gesamtgut zu erreichen. Schließlich schlug Głos den ‚Supportive Care Approach‘ vor . Dieser Ansatz basiert auf einer kooperativen Solidarität zwischen Patienten, Pflegekräften und dem Staat, um die Kosten und Belastungen der Versorgung älterer Patienten am Lebensende gemeinsam zu tragen.

Beeinflussung des moralischen Urteils in Fragen des Lebensendes

Relationale Autonomie wird manchmal als spezifischer Rahmen für die Analyse ethischer Fragen am Lebensende verwendet. Insbesondere fanden wir heraus, dass es als schmale Linse verwendet wird, um Aspekte des medizinisch unterstützten Todes oder der Sterbehilfe zu betrachten . Im Allgemeinen reagieren Autoren, die über diese Themen schreiben, gegen eine individualistische Interpretation des Rechts eines Patienten, freiwillige Entscheidungen über sein eigenes Leben und seinen Tod zu treffen . Sie weisen auch auf die sozialen und politischen Elemente hin, um die es geht . Positionen für und gegen medizinisch assistierten Tod und Euthanasie konnten in den enthaltenen Artikeln gefunden werden.

Herausforderungen bei der Anwendung relationaler Autonomie in Praktiken am Lebensende

Die Veröffentlichungen befassten sich auch mit vielen praktischen Herausforderungen bei der Anwendung relationaler Autonomie auf die Ethik der Pflege am Lebensende. Das Hauptanliegen war, den Patienten vor Missbrauch und ungerechtfertigten Eingriffen von Familienmitgliedern zu schützen . Einige Autoren wiesen darauf hin, dass vergebliche Behandlung und therapeutische Hartnäckigkeit aus kollektivem Druck resultieren können . In ähnlicher Weise analysierten die Autoren das Problem paternalistischer Interventionen von Angehörigen der Gesundheitsberufe . In der Praxis schienen Doktorabsprachen und ‚Schweigeverschwörung‘ Praktiken zu sein, die eher in kollektivistischen Kontexten vorkommen . Schließlich waren die Autoren besorgt über die Möglichkeit sozialer Manipulation und die Verinnerlichung negativer Stereotypen . Ein relationaler Ansatz betont die soziale Konstitution des Selbst und diese Option kann beeinflussen, wie man mit diesen potenziellen Problemen umgeht.

Versuche, relationale Autonomie in klinischen Umgebungen zu implementieren, schienen Schwierigkeiten in Bezug auf bestimmte Praktiken am Lebensende zu haben. Vertraulichkeitsprobleme und Probleme bei der Offenlegung von Informationen wurden wiederholt erwähnt . Es wurde auch auf den Zeitmangel in stark frequentierten Abteilungen in Verbindung mit begrenzten Mitarbeiterzahlen hingewiesen . Stressige Bedingungen in vielen Situationen am Lebensende können die Fähigkeit einer Familie, an der Entscheidungsfindung teilzunehmen, negativ beeinflussen . Außerdem waren einige Autoren besorgt über die emotionalen Anforderungen und falschen Erwartungen an Beschäftigte im Gesundheitswesen. Ihre neuen Rollen könnten die Verantwortlichkeiten der Kliniker über ihre üblichen Grenzen hinaus erweitern . Angehörige der Gesundheitsberufe benötigen zusätzliche Fähigkeiten für effektive Kommunikation und soziale Dynamik .

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