Herzlichen Glückwunsch! Sie haben gerade einen wunderschönen kleinen Menschen zur Welt gebracht und treten jetzt in die wunderbare Welt der Elternschaft ein. Sie sind aufgeregt und nervös und freuen sich darauf, Ihre kleine Person wachsen zu sehen. Jeder, den Sie kennen, sowie einige Leute, die Sie nicht tun, bietet ihren besten Rat an, was und was nicht zu tun ist — wie man diese Elternsache richtig macht. Sie haben alle Bücher gelesen und Sie haben gelernt, was zu erwarten ist. „Ihr Kind sollte in diesem Alter krabbeln“, sagen sie, „und zu dieser Zeit gehen“. „Er oder sie sollte jetzt plappern und bis dahin ein paar Worte sagen.“
Wir verlassen uns in den ersten Jahren auf die Kinderärzte unserer Kinder, wenn wir eine Frage haben, auf ihre Lehrer, um Informationen zu erhalten, wenn wir können, und wenn alles andere fehlschlägt, wenden wir uns dem Internet zu. Ich selbst habe bei vielen Gelegenheiten in eine Suchleiste getippt, um nach Antworten zu suchen. „Wie kann ich mein Kleinkind dazu bringen, die Nacht durchzuschlafen? Wie kann ich mein Kind dazu bringen, Gemüse zu essen? Wie kann es sein, dass mein Kind mir gerade ein Buch vorgelesen hat?“ Nun, ich denke, das letzte ist nicht typisch, aber es ist eine Frage, die ich vorher googeln musste. Es ist eine Frage, die einige Eltern tatsächlich googeln mussten, und wir alle haben etwas gemeinsam: Unsere Kinder haben Hyperlexie.
Ich vermute, Sie haben noch nie von Hyperlexie gehört. Wir hatten es auch nicht, bis wir auf Blogs anderer Eltern und einige Zeitschriftenartikel stießen, die von einer Handvoll Ärzten und Forschern geschrieben wurden, die sich dafür interessierten. Hyperlexie ist kompliziert, aber eine gute allgemeine Art, sie zu beschreiben, ist eine frühreife Lesefähigkeit und eine intensive Faszination für Buchstaben und Zahlen, die von Problemen beim Verständnis der verbalen Sprache begleitet wird. Hyperlexic Kinder haben extrem starke visuelle und auditive Gedächtnis, das sie verwenden, um TV-Shows, Gespräche, Musik, etwas zu brechen, etwas Neues zu lernen. Oft können sie Shows rezitieren, die sie gesehen haben, oder Bücher, die ihnen wörtlich vorgelesen wurden, nachdem sie ein- oder zweimal damit konfrontiert wurden. Dieser Akt wird „Echolalia“ genannt und ist eine Theorie, die die Idee umgibt, wie sie sich das Lesen beibringen, einige so jung wie zwei Jahre alt. (Bainbridge, „Wenn mein Kleinkind“). Hyperlexie ist im diagnostischen und statistischen Handbuch psychischer Störungen (auch als DSM bezeichnet) enthalten, jedoch nicht als Diagnose. In diesem Handbuch, das im Grunde die Bibel der Störungen ist, wird es als Splitterfähigkeit von Kindern mit Autismus charakterisiert. Aber viele unserer Kinder haben keinen Autismus. Mein Sohn hatte zwei separate Bewertungen, um es zu beweisen.Laut Dr. Darold Treffert, einem führenden Experten für Hyperlexie, gibt es drei verschiedene Arten. Typ 1: Neurotypische Kinder, die früh lesen. Typ 2: Kinder mit Autismus, die Hyperlexie als Splitterfähigkeit haben. Typ 3: Kinder ohne Autismus, die früh lesen, aber einige autistische Merkmale haben, die mit der Zeit verblassen. (Treffert: „Hoppla! Wenn Autismus“). Wenn eine Störung im DSM nicht als diagnostizierbare Störung angesehen wird, existiert sie technisch nicht und wird nicht diagnostiziert. Hyperlexic Kinder haben oft sensorische Probleme und autistische ähnliche Züge, die eine frühzeitige Intervention erfordern, aber diese Dienste sind schwer oder unmöglich, ohne eine Diagnose zu bekommen. Ganz zu schweigen von der Tatsache, dass es für Ärzte und Pädagogen schwierig ist, Ihrem Kind bei Hyperlexikproblemen zu helfen, wenn es keine Ahnung hat, was das bedeutet. Hyperlexie muss als eigenständige Diagnose in das DSM aufgenommen werden, damit Hyperlexikerkinder, die keinen Autismus haben, die Hilfe erhalten, die sie benötigen, um ihre Stärken zu fördern und ihre Herausforderungen zu meistern.
Ich wusste schon früh, dass mein Sohn etwas anderes war, aber ich konnte ihm keinen Namen geben. Er war vom ersten Tag an ein schrecklicher Schläfer, keine Schlaftrainingsmethode konnte mit seiner Sturheit verglichen werden, wach zu bleiben. Er war in all seinen Meilensteinen etwa zwei bis drei Monate im Rückstand. Er sprach nicht, bis er ein wenig nach zwei Jahren in die Sprachtherapie kam, mit zwei Ausnahmen: Er sagte gelegentlich „Mama“ und konnte Ihnen sagen, welchen Brief Sie hochhielten, damit er ihn sehen konnte. Dies war, als ich zum ersten Mal über einen Blog über Hyperlexie stolperte. („AndnextcomesL.com „). Er würde Meltdowns in öffentlichen Toiletten haben, wenn ich den Staubsauger oder Mixer verwendet, und in überfüllten Orten mit zu viel Lärm. Ich dachte, er könnte im Spektrum gewesen sein, da Sprachverzögerung, sensorische Empfindlichkeiten und gelegentliche sich wiederholende Bewegungen zur Beruhigung (bekannt als Stimming) häufige Anzeichen einer Autismus-Spektrum-Störung sind. („Autismus-Spektrum-Störung“). Nachdem wir diese Dinge zu seinem Kinderarzt gebracht hatten, der nicht zu glauben schien, dass er Autismus hatte, bekamen wir eine Überweisung für eine Bewertung, um sicherzugehen. Bei dem Termin fragte ich nach Hyperlexie. Sein Arzt hatte noch nie davon gehört. Wir gingen zur Auswertung und bekamen gesagt, dass mein Sohn keinen Autismus hatte. Er hatte ein paar autistische Züge, sagten sie, aber bei weitem nicht genug, um ihm eine Autismus-Diagnose zu geben. Er machte großen Augenkontakt, würde Zuneigung suchen, wollte mit uns spielen, antwortete auf seinen Namen … aber er wollte nur mit seinen Alphabetmagneten spielen, den ganzen Tag, jeden Tag. Ich fragte nach Hyperlexie. Sie hatten noch nie davon gehört.Die meisten Kinder mit Hyperlexie haben eine sensorische Verarbeitungsstörung, die bestimmte tägliche Dinge schwierig machen kann. („Hyperlexie“). Rückblickend wäre Hyperlexie eine mögliche Diagnose im DSM gewesen, bei der medizinisches Fachpersonal die Anzeichen und die erforderliche Behandlung kennen müsste, Mein Sohn wäre leicht an eine Ergotherapie überwiesen worden, um bei der sensorischen Verarbeitung zu helfen, Hilfe bei Töpfchentrainingsproblemen, die durch seine Angst vor Badezimmern verursacht wurden, und Bewältigung intensiver emotionaler Reaktionen, die häufig täglich mit Hyperlexikerkindern verbunden sind. („Hyperlexia Eltern Netzwerk“). Er hatte keine Diagnose, also gab es für sie kein Problem. Es ist nicht ihre Schuld, dass sie nichts über Hyperlexie wussten oder warum frühzeitiges Eingreifen wichtig ist. Die Informationen waren einfach nicht, und ist es immer noch nicht, leicht zugänglich zu ihnen. Die Diagnose existiert nicht, also müssen sie nicht bereit sein, zu helfen.
Wir hätten immer noch eine Überweisung zur Ergotherapie erhalten können und wir haben ihn auch ohne Diagnose in die Sprachtherapie gebracht. Dies bedeutet jedoch nicht, dass unsere Versicherung dies gedeckt hätte. Aetna, eine große Versicherungsgesellschaft in den Vereinigten Staaten, erklärt auf ihrer Website: „Ergotherapie wird nur dann als medizinisch notwendig angesehen, wenn sie zur Erreichung eines bestimmten diagnosebezogenen Ziels bereitgestellt wird, wie im Pflegeplan dokumentiert.” („Ergotherapie”). Wenn das Ziel also darin besteht, hyperlexikischen Kindern zu helfen, Schwierigkeiten zu überwinden, bei denen die Ergotherapie speziell hilft, muss die Versicherung dies nur abdecken, wenn es sich um ein „diagnosebezogenes“ Ziel handelt. Ohne Diagnose müssen viele Eltern aus eigener Tasche für Dienstleistungen bezahlen, die ihrem Kind helfen, im täglichen Leben erfolgreich zu sein. Wenn Hyperlexie als eigenständige Diagnose anerkannt würde, wäre eine Versicherung erforderlich, um sie wie jede andere Diagnose abzudecken, einen Teil der finanziellen Belastung von den Eltern zu nehmen und die Betreuung ihrer Kinder sicherzustellen, um ihnen zum Erfolg zu verhelfen.
Pädagogen sind eine weitere große Gruppe wichtiger Menschen, die hyperlexische Eltern bereits über die Störung wussten und auch darauf vorbereitet waren. Für die meisten, das Bildungssystem ist eine One-size-fits-all Art der Sache. Sie haben Kindergarten, dann 1. Klasse, 2., dann 3. und so weiter. Und die meisten Kinder kommen mit dieser Art von Struktur gut zurecht. Die meisten Kinder lernen körperliche, emotionale, soziale und intellektuelle Fähigkeiten auf oder in der Nähe derselben Zeitlinie. Dann haben Sie die Ausreißer — die Kinder mit Behinderungen, die zusätzliche Hilfe benötigen, und auf der anderen Seite des Spektrums haben Sie begabte Kinder, die auch zusätzliche Hilfe bei der beschleunigten Arbeit benötigen. Kinder mit Hyperlexie entwickeln sich asynchron, was bedeutet, dass ihre körperlichen, emotionalen und intellektuellen Fähigkeiten ungleichmäßig sind. Begabte Kinder ohne Hyperlexie sind in der Regel auch. Hyperlexic Kinder sehnen lernen fast aus der Zeit, die sie geboren werden. Ich nahm an einer Umfrage in einer Elterngruppe für Kinder mit Hyperlexie teil, um zu sehen, welche Interessen sie gemeinsam hatten. Die Mehrheit der Kinder kannte das Alphabet und die entsprechenden Laute, konnte bis zu 100 zählen und kannte Farben und komplexe Formen im Alter von 2 oder 3 Jahren. Die meisten haben sich zwischen 2 und 4 Jahren das Lesen beigebracht. Etwa die Hälfte hatte sich vor dem Kindergarten Addition und Subtraktion beigebracht. Andere gängige Studien betrafen das Sonnensystem und identifizierten US-Bundesstaaten und Länder auf Weltkarten, Präsidenten, und einige Kinder kannten bereits vor dem Kindergarten alle Elemente des Periodensystems. („Hyperlexia Eltern Netzwerk“). Diese Kinder sind Schwämme und sehr schlau. Viele von ihnen kämpfen auch mit emotionaler Regulierung, sozialen Fähigkeiten, Perfektionismus und verbalem Verständnis. („Hyperlexie“).
Was machst du mit einem Kindergärtner, der ein paar Noten über dem Niveau liest, aber keine allgemeinen Fragen beantworten kann, die mit wer, was, wann, wo und warum beginnen? Was machst du mit einem Kind, das lieber die Weltkarte an der Wand studieren würde, als auf die Lektion über grundlegende Addition zu achten, die er sich vor 2 Jahren beigebracht hat? Was machen Sie mit den Kindern, die begabt sind, aber auch eine Behinderung haben? Diese Kinder passen nicht in den einheitlichen Bildungsstil. Sie benötigen einen individuellen Bildungsplan, um sicherzustellen, dass Dienstleistungen zur Bewältigung von Herausforderungen bereitgestellt werden und dass sie bei Bedarf mit beschleunigter akademischer Arbeit beschäftigt und herausgefordert bleiben.
Ein individualisiertes Bildungsprogramm oder IEP ist ein Rechtsdokument, das gemeinsam von den Eltern, Lehrern, spezialisierten Therapeuten und manchmal dem Schüler eines Kindes erstellt wurde, um sicherzustellen, dass ein Kind mit einer Behinderung jedes notwendige Werkzeug erhält, um in seiner akademischen Karriere erfolgreich zu sein. („Leitfaden für das IEP“). Während Eltern und beteiligte Lehrer möglicherweise zusammenarbeiten, um einen individuellen Unterrichtsplan für ein Kind mit Hyperlexie zu erstellen, gibt es nichts, was besagt, dass sie einen bereitstellen müssen. Ein Kind muss sich einer Bewertung durch Schulfachkräfte unterziehen, um festzustellen, ob es eine Behinderung hat. Laut ed.gov „Eine Gruppe qualifizierter Fachkräfte und die Eltern schauen sich die Bewertungsergebnisse des Kindes an. Gemeinsam entscheiden sie, ob es sich bei dem Kind um ein „Kind mit Behinderung“ im Sinne von IDEA handelt.“ Aber was ist eine Behinderung unter IDEE betrachtet? Das Gesetz umfasst verschiedene Dinge wie Behinderungen, die von Autismus über Taubheit, psychische Erkrankungen bis hin zu körperlichen Beeinträchtigungen reichen. Legasthenie steht auf der Liste und gilt als Behinderung, die ein IEP erfordert.Eine Studie des Georgetown University Medical Center, in der die Gehirne von Kindern mit Hyperlexie mit fMRT-Technologie gescannt wurden, zeigte, dass Hyperlexie das genaue Gegenteil von Legasthenie ist. Peter Turkeltaub, ein Doktorand, der an der Georgetown-Studie beteiligt war, sagte: „Eine Region des Gehirns, die an Lesefähigkeiten beteiligt ist, der linke obere temporale Kortex, ist wie ein Zifferblatt. Wenn das Zifferblatt aufgedreht wird, finden Sie beschleunigte Leser oder Hyperlexiker. Wenn das Zifferblatt nach unten gedreht wird, wie für legasthene Kinder gezeigt wurde, finden Sie ineffiziente Leser.“ („Eden, „Mit fMRT“). Während legasthene Kinder oft Probleme beim Lesen haben, scheinen sie kein Problem mit dem Verständnis zu haben. Hyperlexic Kinder haben keine Probleme beim Lesen, aber oft haben Probleme mit dem Verständnis. Legasthenie steht auf der Liste der Behinderungen von IDEA, die ein Kind auf Anfrage für ein IEP qualifizieren. Hyperlexie ist nicht auf der Liste, wieder, weil es nicht eine Behinderung oder eine Störung in der DSM anerkannt.Da Hyperlexie Ärzten und Pädagogen nicht allgemein bekannt ist, liegt es an uns als Eltern, uns für unsere Kinder einzusetzen und das Bewusstsein zu verbreiten, um ihnen zum Erfolg zu verhelfen. Wir erwarten nicht, dass die Leute alles über Hyperlexie wissen. Es gibt kaum Informationen online darüber und unter dem, was Sie darauf finden können, ist die Hälfte nicht genau. Ich bin dankbar für die Eltern, die Websites und Blogs erstellt haben, um anderen Eltern zu helfen, Informationen zu finden, wenn sie nach „Mein Kleinkind kann lesen“ oder „Mein Kind ist vom Alphabet besessen“ suchen. Ihre Informationen, basierend auf realen Lebenserfahrungen und Forschungen von Dr. Darold Treffert, halfen mir, eine Online-Community von etwas mehr als 3.300 Eltern von Kindern mit Hyperlexie zu finden. („Hyperlexia Eltern Netzwerk“). Mein Herz explodierte, als ich Hunderte von anderen kleinen Kindern fand, die auch Buchstaben und Zahlen in Bäumen und Wolken sahen, überall Straßenschilder und Nummernschilder lasen, unbeholfene soziale Fähigkeiten hatten, aber ein unglaubliches Gedächtnis und unsichtbare Wörter in die Luft schrieben — eine Bewegung, die sie so aussehen ließ, als würden sie ein Orchester dirigieren. Diese Dinge sind üblich? Diese Dinge sind normal? Für unsere Kinder, ja. Und es ist toll, Leute zu finden, die es wissen und verstehen. Vor allem, nachdem Sie online Informationen gefunden hatten, die nicht nur ungenau, sondern völlig falsch waren.
Ein YouTube-Video, das von einem Chiropraktikbüro gepostet wurde, ist eines dieser Beispiele für Menschen, die nicht wissen, wovon sie sprechen, aber trotzdem behaupten, ein Experte zu sein. Obwohl dies das Zeitalter des Internets ist und ich nicht verstehe, wie Diffamierung des Charakters immer noch eine Sache sein kann, werde ich das Geschäft nicht benennen oder einen Link zum Video einfügen. Obwohl mit minimalem Geschick, Ich bin sicher, Sie könnten es finden. Der Mann im Video beginnt damit, dass Hyperlexie eine Form von Autismus ist. Nein. Er fährt fort, jedem von einem Kind zu erzählen, das mit Hyperlexie zu kämpfen hatte, ohne jemals zu erklären, was das ist, aber mehr noch, einige häufige Probleme im Zusammenhang mit Autismus aufzulisten. Ja, es gibt Kämpfe mit Hyperlexie, aber das meiste davon ist ein Geschenk, nicht diese schreckliche Sache, unter der arme Kinder leiden und von der sie „geheilt“ werden müssen, wie der Ton des Videos nahe legt. Er behauptet dann, dass er dieses Kind geheilt hat, das mit Hyperlexie mit Anpassungen der Wirbelsäule zu kämpfen hatte. Was? So funktioniert das nicht. So funktioniert das alles nicht. Aber wer würde behaupten, dass die Informationen in diesem Video nicht sachlich sind? Die Mehrheit der Bevölkerung weiß nicht, was es ist. Wenn Hyperlexie eine Diagnose in der DSM wäre, würde mehr Forschung durchgeführt und Informationen gesammelt und geteilt, um die allgemeine Bevölkerung zu erziehen. Also, wenn ein Elternteil zu Google geht „mein 1-Jähriger hat gerade grün geschrieben“, werden sie zu einer Fülle von genauen und aktualisierten Informationen geleitet, anstatt auf Videos von Menschen zu stolpern, die behaupten, eine neurologische Störung mit Wirbelsäulenanpassungen zu heilen.Die allgemeine Bevölkerung würde davon profitieren, über Hyperlexie aufgeklärt zu werden, sowie über andere Dinge mit Symptomen, die sich überlappen, wie Autismus-Spektrum-Störung, sensorische Verarbeitungsstörung und sogar begabte Kinder. Warst du jemals in einem Geschäft und ein Kind hat einen absoluten Zusammenbruch auf dem Boden? Mama versucht ihr Bestes, um ihr Kind zu trösten, während ihr Gesicht rot wird von wertenden Blicken und flüstert darüber, wie sie lernen muss, wie man ihr Kind erzieht oder diszipliniert? Ich war ein paar Mal dieser Elternteil, als ich vergaß, das Badezimmer zu benutzen, bevor wir das Haus verließen, um in den Laden zu gehen. Ich musste meinen Sohn mit den laut spülenden Toiletten und Händetrocknern in die öffentliche Toilette bringen, bevor meine Blase explodierte, da ich wusste, dass seine sensorischen Probleme dies nicht gut enden lassen würden.
Er konnte sich von dieser Kernschmelze nicht erholen und ich musste ohne das, was ich brauchte, aus dem Laden gehen und mein Kind im Surfboard-Stil auf der Hüfte tragen, um ihm etwas Ruhe und frische Luft zu verschaffen. Sein Gehirn verarbeitet die Geräusche auf einer schmerzhaften Ebene, aber alle anderen im Laden dachten, mein Erziehungsstil habe mein Kind schlecht benommen. Deshalb verurteile ich nie einen anderen Elternteil, dessen Kind einen Zusammenbruch hat. Stattdessen kann ich anbieten zu helfen.Mein Sohn ist jetzt 4, er hat einige der autistischen Züge wie Hyperlexie Typ 3 Kinder herausgewachsen, und ich werde ihm oft ein Buch zum Lesen geben, um ihn im Supermarkt zu unterhalten. Es gab ein paar Mal, dass jemand einen Kommentar darüber abgegeben hat, dass er so jung gelesen hat und mich gefragt hat, wie ich ihn unterrichtet habe. Wenn ich ihnen sage, dass ich ihn nicht unterrichtet habe, wechselt ihr Gesichtsausdruck meistens von angenehm überrascht zu einem sarkastischen „sicher nicht“. Einmal hielt mir eine Frau hinter uns in der Schlange einen Vortrag darüber, wie ich mein Kind einfach ein Kind sein lassen und ihm nicht schaden sollte, indem ich ihm zu früh Akademiker aufzwinge. Ich nahm an, sie stellte sich meinen Sohn in seinem Hochstuhl vor, die Hände hinter dem Rücken gefesselt, als ich ihm Karteikarten ins Gesicht schob und ihn anschrie, wenn er etwas falsch machte. Wir gingen und mein Sohn fragte, ob wir auf dem Heimweg in der Bibliothek vorbeischauen würden.Wenn Hyperlexie in der DSM als eigenständige Diagnose angesehen würde, würde sich für diese Kinder und ihre Eltern viel ändern. Mediziner hätten mehr Wissen und könnten Kinder identifizieren, die es haben, und ihre Eltern informieren, die wissen, dass etwas los ist, aber keine Ahnung haben, was. Es wäre einfacher, Empfehlungen für Therapien zu erhalten, die jedes einzelne Kind benötigt, sowie Sprach- und Ergotherapeuten einen Leitfaden für die Erstellung eines Behandlungsplans in bestimmten hyperlexikalischen Bereichen zu geben. Eine Diagnose würde Lehrern und Hilfsmitteln die Informationen und Werkzeuge geben, die erforderlich sind, um unseren Kindern zu helfen, Verständnis und soziale Probleme zu überwinden. Es würde auch erfordern, dass IEPs eingerichtet werden, um sicherzustellen, dass die Kinder in der Schule akademisch herausgefordert und engagiert bleiben. Wenn es in der DSM wäre, gäbe es mehr Bewusstsein und möglicherweise mehr Forschung darüber, wie Hyperlexie passiert, wie es funktioniert und wie man den besten Plan für Behandlung und Aufklärung erstellt. Die breite Öffentlichkeit kann langsamer urteilen, wenn sie ein Kind mit Reizüberflutung sieht oder nicht das Bedürfnis hat, einen Elternteil zu belehren, weil er „sein Kind zu sehr gedrängt“ hat. Es gäbe mehr Ressourcen für Eltern, die am Anfang und während des gesamten Lebens ihres Kindes nach Antworten suchen, weil Hyperlexikerkinder zu Hyperlexikerkindern heranwachsen. Ihr Verstand ist anders verdrahtet; Ihr Verstand kann Dinge tun, die wir nicht können. Sie sehen Muster in allem, sie beobachten die kleinsten Details, und sie können sich an fast jede Information erinnern, die ihnen präsentiert wird, nachdem sie sie einmal gesehen oder gehört haben. Dies sind die Menschen, die großartige Dinge tun, großartige Dinge schaffen und Lösungen finden können, um die größten Probleme der Welt zu lösen. Ich kann das Herz meines Kindes nähren. Ich kann seinen Geist nähren. Ich kann ihm beibringen, freundlich, mutig und ehrlich zu sein. Ich kann ihn auf jede erdenkliche Weise ermutigen, aber ich kann seinen Geist nicht allein nähren. Er braucht Ärzte, Lehrer, Familie und Freunde, die ihn verstehen, die ihm helfen und ihn ermutigen können. Hyperlexie muss zum DSM hinzugefügt werden, damit diese Kinder jede Gelegenheit haben, ihr Potenzial zu entfalten und vielleicht eines Tages die Welt zu verändern.
