Grattis! Du har just fött en vacker liten människa och går nu in i den underbara världen av föräldraskap. Du är upphetsad och nervös och ser fram emot att se din lilla person växa. Alla du känner, liksom vissa människor som du inte gör, erbjuder sina bästa råd om vad och vad man inte ska göra — hur man får denna föräldraskap sak rätt. Du har läst alla böcker och du har lärt dig vad du kan förvänta dig. ”Ditt barn borde krypa runt denna ålder, ”säger de,”och gå vid den här tiden”. ”Han eller hon borde prata om nu och säga några ord då.”

Vi litar på våra barns barnläkare under de första åren när vi har en fråga, deras lärare för information när vi kan, och när allt annat misslyckas, vänder vi oss till internet. Jag själv har skrivit in i en sökfält som letar efter svar vid många tillfällen. ”Hur kan jag få mitt barn att sova hela natten? Hur kan jag få mitt barn att äta en grönsak? Hur är det möjligt att mitt barn bara läste mig en bok?”Tja, jag antar att den sista inte är typisk, men det är en fråga som jag har varit tvungen att Google tidigare. Det är en fråga som en hel del föräldrar har varit tvungna att Google, faktiskt, och vi har alla något gemensamt: våra barn har Hyperlexi.

Jag gissar att du aldrig har hört talas om Hyperlexi. Inte heller hade vi, tills vi snubblat på bloggar av andra föräldrar och några tidskriftsartiklar skrivna av en handfull läkare och forskare som intresserade sig för det. Hyperlexi är komplicerat, men ett bra allmänt sätt att beskriva det är en tidig läsförmåga och en intensiv fascination med bokstäver och siffror som åtföljs av problem som förstår verbalt språk. Hyperlexiska barn har extremt starkt visuellt och auditivt minne som de använder för att bryta ner TV-program, samtal, musik, allt för att lära sig något nytt. Ofta kan de recitera visar de har sett eller böcker som har lästs för dem ordagrant efter att ha utsatts för det en eller två gånger. Denna handling kallas” echolalia ” och är en teori kring tanken på hur de lär sig att läsa, några så unga som två år gamla. (Bainbridge, ”om mitt barn”). Hyperlexi finns i Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (även kallad DSM), men inte som en diagnos. I den här handboken, som i grunden är Bibeln om störningar, karakteriseras den som en splinterfärdighet hos barn med autism. Men många av våra barn har inte autism. Min son har haft två separata utvärderingar för att bevisa det.enligt Dr Darold Treffert, som är en ledande expert på Hyperlexi, finns det tre olika typer. Typ 1: neurotypiska barn som läser tidigt. Typ 2: barn med autism som har Hyperlexi som splinterfärdighet. Typ 3: barn utan autism som läser tidigt, men har några autistiska egenskaper som bleknar med tiden. (Treffert, ” Oj! När autism”). Om en störning inte anses vara en diagnoserbar störning i DSM, existerar den inte tekniskt och diagnostiseras inte. Hyperlexiska barn har ofta sensoriska problem och autistiska egenskaper som kräver tidigt ingripande, men dessa tjänster är svåra eller omöjliga att få utan diagnos. För att inte tala om det faktum att det är svårt för läkare och lärare att hjälpa ditt barn med hyperlexiska problem när de inte har någon aning om vad det betyder. Hyperlexi måste läggas till i DSM som en fristående diagnos så att hyperlexiska barn som inte har autism kan få den hjälp de behöver för att främja sina styrkor och övervinna sina utmaningar.

Jag visste att det var något annorlunda med min son ganska tidigt, men jag kunde inte sätta ett namn på det. Han var en hemsk sovande från dag ett, Ingen sömnträningsmetod kunde jämföra med hans envishet att hålla sig vaken. Han var ungefär två-tre månader efter i alla sina milstolpar. Han talade inte förrän han kom in i talterapi lite efter att han har två, med två undantag: han skulle säga ”mama” ibland och han kunde berätta vilket brev du höll upp för honom att se. Det var när jag först snubblade på en blogg om Hyperlexi. (”AndnextcomesL.com”). han skulle ha smältningar i offentliga toaletter, när jag använde dammsugaren eller mixern och på trånga platser med för mycket ljud. Jag trodde att han kanske hade varit på spektrumet, eftersom talfördröjning, sensoriska känsligheter och tillfällig repetitiv rörelse som används för att lugna sig (känd som stimming) är vanliga tecken på autismspektrumstörning. (”Autismspektrumstörning”). Efter att ha tagit upp dessa saker till sin barnläkare, som inte tycktes tro att han hade autism, fick vi en remiss för en utvärdering för att vara säker. Vid mötet frågade jag om Hyperlexi. Hans läkare hade aldrig hört talas om det. Vi gick till utvärderingen och fick höra att min son inte hade autism. Han hade några autistiska egenskaper, sa de, men ingenstans nära nog för att ge honom en autismdiagnos. Han gjorde stor ögonkontakt, skulle söka tillgivenhet, ville leka med oss, svarade på hans namn…men han ville bara leka med sina alfabetmagneter, hela dagen, varje dag. Jag frågade om Hyperlexi. De hade aldrig hört talas om det.

de flesta barn med Hyperlexi har sensorisk processstörning som kan göra vissa dagliga saker svåra. (”Hyperlexi”). Ser tillbaka, hade Hyperlexi varit en möjlig diagnos i DSM, vilket skulle kräva att läkare skulle känna till de tecken och behandling som behövs, skulle min son lätt ha hänvisats till arbetsterapi för att hjälpa till med sensorisk bearbetning, hjälp med pottutbildningsproblem orsakade av hans rädsla för badrum och hantera intensiva känslomässiga reaktioner som ofta är förknippade med Hyperlexiska barn dagligen. (”Hyperlexi Föräldrar Nätverk”). Han hade ingen diagnos, så för dem var det inget problem. Det är inte deras fel att de inte visste om Hyperlexi, eller varför tidigt ingripande är viktigt. Informationen var bara inte, och är fortfarande inte, lätt tillgänglig för dem. Diagnosen finns inte, så det är inte något de behöver vara redo att hjälpa till.

Vi kunde fortfarande ha fått en hänvisning till arbetsterapi och vi fick honom till talterapi även utan diagnos. Men det betyder inte att vår försäkring skulle ha täckt det. Aetna, ett stort försäkringsbolag i USA, säger på sin webbplats, ”arbetsterapi anses endast medicinskt nödvändig när den tillhandahålls för att uppnå ett specifikt diagnosrelaterat mål som dokumenterats i vårdplanen.” (”arbetsterapi”). Så om målet är att hjälpa Hyperlexiska barn att övervinna svårigheter som arbetsterapi specifikt hjälper till med, måste försäkring bara täcka det om det är ett ”diagnosrelaterat” mål. Utan diagnos måste många föräldrar betala ur fickan för tjänster för att hjälpa sitt barn att lyckas i det dagliga livet. Om Hyperlexi erkändes som en fristående diagnos, försäkring skulle krävas för att täcka det som det skulle någon annan diagnos, ta en del av den ekonomiska bördan av föräldrarna och se till att ta hand om sina barn för att hjälpa dem att lyckas.

Jose Luis Pelaez Inc/Getty Images

lärare är en annan stor grupp viktiga personer som hyperlexiska föräldrar önskar visste om sjukdomen och var också beredda på det. För de flesta är utbildningssystemet en one-size-fits-all typ av sak. Du har dagis, sedan 1: A klass, 2: a, sedan 3: e och så vidare. Och de flesta barn klarar sig bra med denna typ av struktur. De flesta barn lär sig fysiska, emotionella, sociala och intellektuella färdigheter på eller nära samma tidslinje. Sedan har du outliers-barnen med funktionshinder som behöver lite extra hjälp och på andra sidan spektrumet har du begåvade barn som också behöver lite extra hjälp med accelererat arbete. Barn med Hyperlexi utvecklas asynkront, vilket innebär att deras fysiska, emotionella och intellektuella förmågor är ojämna. Begåvade barn utan Hyperlexi tenderar också att vara. Hyperlexiska barn längtar efter att lära sig nästan från den tid de föds. Jag tog en omröstning i en föräldragrupp för barn med Hyperlexi för att se vilka intressen de hade gemensamt. Majoriteten av barnen kände till alfabetet och motsvarande ljud, kunde räkna upp till 100 och kände färger och komplexa former med 2 eller 3 år. De flesta lärde sig läsa mellan 2-4 år. Ungefär hälften hade lärt sig addition och subtraktion före dagis. Andra vanliga studier var på solsystemet och identifierade amerikanska stater och länder på världskartor, presidenter och några barn visste redan alla element på det periodiska bordet, igen, före dagis. (”Hyperlexi Föräldrar Nätverk”). Dessa barn är svampar och är väldigt smarta. Många av dem kämpar också med känslomässig reglering, sociala färdigheter, perfektionism och verbal förståelse. (”Hyperlexi”).

vad gör du med en kindergartner som läser några betyg över nivå, men kan inte svara på vanliga frågor som börjar med vem, vad, när, var och varför? Vad gör du med ett barn som hellre vill studera världskartan på väggen än att uppmärksamma lektionen om grundläggande tillägg som han lärde sig för 2 år sedan? Vad gör du med barnen som är begåvade, men också har funktionshinder? Dessa barn passar inte in i utbildningsstilen i en storlek som passar alla. De behöver en individuell plan för utbildning för att säkerställa att tjänster tillhandahålls för att övervinna utmaningar och att de förblir engagerade och utmanade med accelererat akademiskt arbete om det behövs.

bildkredit: autismacceptanceday.blogspot.com

ett individualiserat utbildningsprogram, eller IEP, är ett juridiskt dokument som skapats unisont av ett barns föräldrar, lärare, specialiserade terapeuter och ibland studenten för att säkerställa att ett barn med funktionshinder ges alla nödvändiga verktyg för att lyckas i sin akademiska karriär. (”Guide till IEP”). Medan föräldrar och involverade lärare kan välja att arbeta tillsammans för att skapa en individualiserad lektionsplan för ett barn med Hyperlexi, finns det inget som säger att de måste tillhandahålla en. Ett barn måste genomgå en utvärdering av skolpersonal för att avgöra om de har funktionshinder. Enligt ed.gov, den amerikanska regeringens huvudsakliga webbplats om utbildning, ” en grupp kvalificerade yrkesverksamma och föräldrarna tittar på barnets utvärderingsresultat. Tillsammans bestämmer de om barnet är ett” barn med funktionshinder”, enligt definitionen av IDEA.”Men vad anses vara ett funktionshinder under IDEA? Lagen innehåller olika saker som funktionshinder som sträcker sig från autism till dövhet, psykisk sjukdom till fysiska funktionsnedsättningar. Dyslexi finns på listan och anses vara ett funktionshinder som kräver en IEP.en studie gjord av Georgetown University Medical Center, där hjärnorna hos barn med Hyperlexi skannades med fMRI-teknik, visade att Hyperlexi är exakt motsatsen till dyslexi. Peter Turkeltaub, en doktorand som är involverad i Georgetown-studien sa, ”en region i hjärnan som är inblandad i läsförmåga, den vänstra överlägsna temporala cortexen, är som en ratt. När ratten är upp, hittar du accelererade läsare, eller hyperlexik. När ratten är avstängd, som har visats för dyslexiska barn, hittar du ineffektiva läsare.”(”Eden”, med fMRI”). Medan dyslexiska barn ofta har problem med att läsa, verkar de inte ha några problem med förståelsen. Hyperlexiska barn har inga problem att läsa, men har ofta problem med förståelsen. Dyslexi finns på ideas lista över funktionshinder som kvalificerar ett barn för en IEP om så önskas. Hyperlexi finns inte på listan igen, eftersom det inte är ett funktionshinder eller en störning som erkänns i DSM.eftersom Hyperlexi inte är allmänt känt för läkare och lärare är det upp till oss som föräldrar att förespråka för våra barn och sprida medvetenhet för att hjälpa dem att lyckas. Vi förväntar oss inte att folk ska veta allt om Hyperlexi. Det finns knappt någon information online om det och bland vad du kan hitta på det är hälften inte korrekt. Jag är tacksam för föräldrarna som skapade webbplatser och bloggar för att hjälpa andra föräldrar att hitta information när de börjar söka efter ”mitt barn kan läsa” eller ”mitt barn är besatt av alfabetet”. Deras information, baserad på verklig livserfarenhet och forskning utförd av Dr Darold Treffert, hjälpte mig att hitta en online-community med drygt 3 300 föräldrar till barn som har Hyperlexi. (”Hyperlexi Föräldrar Nätverk”). Mitt hjärta exploderade när jag hittade hundratals andra små barn som också såg bokstäver och siffror i träd och moln, läste gatuskyltar och registreringsskyltar överallt de gick, hade besvärliga sociala färdigheter, men ett otroligt minne och skrev osynliga ord i luften — en rörelse som fick dem att se ut som om de dirigerade en orkester. Dessa saker är vanliga? Dessa saker är normala? För våra barn, Ja. Och det är fantastiskt att hitta människor som vet och får det. Särskilt efter att hitta information på nätet som inte bara var typ av felaktig, men helt fel.

en YouTube-video publicerad av ett kiropraktikkontor är ett av de exemplen på att människor inte vet vad de pratar om, men påstår sig vara expert ändå. Även om detta är åldern på internet och jag förstår inte hur förtal av karaktär fortfarande kan vara en sak, kommer jag inte att namnge verksamheten eller inkludera en länk till videon. Men med minimal skicklighet är jag säker på att du kan hitta den. Mannen i videon börjar med att säga att Hyperlexi är en form av autism. Nepp. Han fortsätter med att berätta för alla om ett barn som kämpade med Hyperlexi utan att någonsin förklara vad det är, men mer så listar några vanliga problem relaterade till autism istället. Ja, det finns kamp med Hyperlexi, men det mesta är en gåva, inte den här fruktansvärda saken som fattiga barn lider igenom och behöver ”botas” av som tonen i videon verkar föreslå. Han hävdar sedan att han botade detta barn som kämpade med Hyperlexi med justeringar av ryggraden. Vad? Det är inte så det här fungerar. Det är inte så något av detta fungerar. Men vem skulle hävda att informationen i den här videon inte är faktisk? Majoriteten av befolkningen vet inte vad det är. Om Hyperlexi var en diagnos i DSM skulle det genomföras mer forskning och information samlas in och delas för att utbilda den allmänna befolkningen. Så, när en förälder går till Google ”min 1 år gammal bara stavad grön”, riktas de till en uppsjö av korrekt och uppdaterad information, istället för att snubbla på videor av människor som hävdar att bota en neurologisk störning med ryggradsjusteringar.

den allmänna befolkningen skulle dra nytta av att utbildas om Hyperlexi, liksom andra saker med symtom som överlappar det, såsom autismspektrumstörning, sensorisk bearbetningsstörning och till och med begåvade barn. Har du någonsin varit i en butik och ett barn har en absolut härdsmälta på golvet? Mamma försöker sitt bästa för att trösta sitt barn när hennes ansikte blir rött från dömande stirrar och viskar om hur hon behöver lära sig att föräldra eller disciplinera sitt barn? Jag var den föräldern ganska många gånger, när jag glömde att använda badrummet innan vi lämnade huset för att gå till affären. Jag var tvungen att ta min son in i det offentliga toaletten med högt spolande toaletter och handtorkar innan min urinblåsa exploderade, att veta att hans sensoriska problem inte skulle tillåta detta att sluta bra.

han kunde inte återhämta sig från den härdsmältan och jag var tvungen att gå ut ur affären utan vad jag behövde, bär mitt barn surfbräda stil på min höft för att få honom lite tyst, frisk luft. Hans hjärna bearbetar ljuden på en smärtsam nivå, men alla andra i butiken trodde att min föräldrastil gjorde mitt barn dåligt uppfört. Det är därför jag aldrig döma en annan förälder vars barn har en härdsmälta. Istället kan jag erbjuda att hjälpa.

min son är nu 4, Han har vuxit ut ur några av de autistiska liknande egenskaper som Hyperlexi typ 3 barn gör, och jag kommer ofta att ge honom en bok att läsa för att hålla honom underhållen i mataffären. Det har varit några gånger som någon har kommenterat att han läste så ung och frågade mig hur jag lärde honom. När jag säger till dem att jag inte lärde honom, för det mesta växlar deras ansiktsuttryck från positivt överraskad till en sarkastisk ”säker på att du inte gjorde det”. En gång gav en kvinna bakom oss i linje mig en föreläsning om hur jag bara skulle låta mitt barn vara ett barn och inte skada honom genom att tvinga akademiker på honom för tidigt. Jag antog att hon föreställde min son i sin barnstol med händerna bundna bakom ryggen när jag knuffade bildkort i ansiktet och skrek åt honom om han fick fel. Vi gick och min son frågade om vi skulle stanna vid biblioteket på väg hem.

om Hyperlexi ansågs vara en fristående diagnos i DSM, skulle mycket förändras för dessa barn och deras föräldrar. Läkare skulle ha mer kunskap och kunna identifiera barn som har det och informera sina föräldrar som vet att något händer, men har ingen aning om vad. Det skulle vara lättare att få remisser för terapier som varje enskilt barn behöver, samt ge tal-och arbetsterapeuter en guide för att bygga en behandlingsplan inom specifika Hyperlexiska relaterade områden. En diagnos skulle ge lärare och hjälpmedel den information och verktyg som behövs för att hjälpa våra barn att övervinna förståelse och sociala frågor. Det skulle också kräva att IEPs sätts på plats för att se till att barnen förblir akademiskt utmanade och engagerade i skolan. Om det var i DSM skulle det finnas mer medvetenhet och eventuellt mer forskning om hur Hyperlexi händer, hur det fungerar och hur man skapar den bästa planen för behandling och utbildning. Allmänheten kan vara långsammare att bedöma när de ser ett barn på sensorisk överbelastning eller inte känner behov av att föreläsa en förälder för att ”trycka sitt barn för hårt”. Det skulle finnas fler resurser för föräldrar som söker efter svar i början och under hela sitt barns liv, eftersom Hyperlexiska barn växer upp till Hyperlexiska vuxna. Deras sinnen är kopplade på olika sätt; deras sinnen kan göra saker som Våra inte kan. de ser mönster i allt, de observerar de minsta detaljerna, och de kan komma ihåg nästan all information som presenteras för dem efter att ha sett eller hört den en gång. Det här är den typ av människor som kan göra stora saker, skapa stora saker och komma med lösningar för att lösa världens största problem. Jag kan vårda mitt barns hjärta. Jag kan vårda hans Ande. Jag kan lära honom att vara snäll, modig och ärlig. Jag kan uppmuntra honom på alla sätt jag vet hur man, men jag kan inte vårda hans sinne ensam. Han behöver läkare, lärare, familj och vänner som förstår honom, som vet hur man hjälper och uppmuntrar honom. Hyperlexi måste läggas till DSM så att dessa barn har alla möjligheter att möta sin potential och kanske en dag förändra världen.