fyrfaldigt globalt system som kommer från analys av de 50 inkluderade artiklarna

en individualistisk skildring av autonomi

relationell autonomi kännetecknades ofta av ett oppositionellt svar på den individualistiska tolkningen av autonomi. Således, i många artiklar, författare började med att porträttera individuell autonomi som en grundläggande princip i slutet av livet vård etik. På grundval av detta antagande presenterades ursprunget till en individualistisk tolkning av autonomi.

filosofiska källor

det filosofiska ursprunget till individuell autonomi är temporärt beläget i Modern tid, i en tråd som länkar ideerna om ren kub Descartes , John Locke , Immanuel Kant och John Stuart Mill . I samtida bioetik finner denna tankegång uttryck i begreppet ’respekt för autonomi’, en av de fyra grundläggande principerna som Beauchamp och Childress myntade i sin monografi, principer för biomedicinsk etik . Denna klassiska bok refererades av 26 av de medföljande publikationerna .

individualistisk antropologi

varje tolkning av autonomi stöds oundvikligen av en viss syn på vad en människa är, med andra ord: av en viss filosofisk antropologi. Antropologin som härrör från vår analys kan beskrivas i termer av självbestämmande ; oberoende ; självmedvetenhet ; egenintresse ; och självförtroende . Förankrad av kristna och västerländska rötter, tanken på personlig identitet, fri vilja, och individuellt ansvar gav upphov till en liberal uppfattning om byrå .

individualistisk uppfattning om autonomi

i linje med denna individualistiska förståelse av människor definieras autonomi som ’förmågan att fatta individuella, fullt informerade och oberoende beslut’ . I detta sammanhang diskuterade ett stort antal publikationer villkoren för att en åtgärd ska betraktas som autonom. För det första måste åtgärden vara autentiskt avsedd . För det andra måste det vara fritt från yttre störningar från hälso-och sjukvårdspersonal, släktingar eller samhället i allmänhet . För det tredje måste agenten vara kompetent och tillräckligt informerad .

individuell autonomi i praktiken

författare erkände att respekt för individuell autonomi har tjänat till att skydda patienter mot paternalism och hjälpa dem att övervinna meningslösa behandlingsbeslut . Att sätta patienternas värderingar, intressen och övertygelser i centrum för vårdbeslut ger dem möjlighet . Tillämpningen av principen om autonomi i verkliga situationer har bidragit till utvecklingen av patientens rättigheter, inklusive integritet, konfidentialitet, självbestämmande och företräde för sanningsberättelse i livsscenarier . Inkluderade artiklar lyfte fram punkten att begreppet individuell autonomi överensstämmer med vanliga juridiska och etiska standarder i beslutsfattandet i slutet av livet, nämligen informerat samtycke ; förhandsdirektiv ; surrogatbeslut ; och bästa räntestandard .

kritik av en individualistisk tolkning av autonomi

även om positiva konceptualiseringar av individualistisk autonomi har uppnått mycket, är dessa åsikter inte otillgängliga. Respekt för autonomi är allmänt accepterad som en hörnsten i vårdsetik i slutet av livet, men den vanliga tolkningen av denna ide har också fått många kritik. Kritik mot en individualistisk tolkning av autonomi täcker fem väsentliga aspekter. Vi betraktar dem i sin tur.

missuppfattning av det individuella jaget

författare som förespråkar en relationell inställning till autonomi argumenterade mot en individualistisk skildring av autonomi som en missuppfattning av det individuella jaget . Till exempel främjar den individualistiska skildringen ideerna att den autonoma agenten ska vara ett atomistiskt själv ; suverän och enhetlig ; självtransparent för sina individuella övertygelser och värderingar ; och självintresserad av sina strategiska val . Det är därför inte förvånande varför vissa författare varnade för att denna liberala bild är för abstrakt och misslyckas med att införliva det sociala sammanhanget . Detta är särskilt viktigt för vård i slutet av livet, som Marx och kollegor karakteriserade som en ’relationell process’ .

otillräcklig skildring av beslutsfattande

enligt vissa kritiker tenderar vanliga diskussioner om beslutsfattande att överväga generiska patienter under idealiserade omständigheter . Men vid allvarlig sjukdom är omständigheten vanligtvis en mycket fysisk och känslomässigt krävande upplevelse, vilket påverkar ens förmåga att välja . Faktum är att författare som antar en relationell inställning till autonomi hänvisade till empiriska studier som visar att allvarlig sjukdom dämpar patienternas preferenser för aktiva deltagande Roller .

kanoniska diskussioner om individuell autonomi tolkade det som en helt eller ingen affär . Därför, om patienten förklaras fri, kompetent och autentisk, måste vårdteamet följa patientens beslut. Om patienten saknar ett av dessa tre villkor, tar någon annan rollen som beslutsfattare i patientens bästa intresse. Kritiker varnade dock för att detta blir problematiskt hos många patienter med fluktuerande kognitiva symtom, eller de som kan betraktas som autonoma för vissa åtgärder men inte för andra .

en annan fråga som nämns i många av de inkluderade publikationerna var den vilseledande tolkningen av förhållandet mellan läkare och patient. Ett västerländskt perspektiv anser att det är ett avtalsförhållande, en som kan ses som en konsument-rättigheter syn på patienten . Från denna hållning förbises den inneboende asymmetrin i läkare-patientförhållandet och vikten av andra värden som står på spel, såsom välgörenhet, vård, ansvar, nonmaleficence etc., gå obemärkt . I synnerhet verkar en individualistisk förståelse av autonomi bortse från viktiga sociala värderingar, såsom rättvisa, solidaritet och socialt ansvar .

ytterligare två falska antaganden lyfts fram i de inkluderade artiklarna som relaterade till aspekten av en otillräcklig skildring av beslutsfattandet. För det första var beslutsfattandet bättre avbildat som en dynamisk pågående process snarare än en isolerad diskret händelse . För det andra beskrevs beslutsfattandet inte som en uteslutande rationell handling . Relationella teoretiker har framhävt vikten av känslor, fantasi och icke-verbal kommunikation, som väsentliga delar av mänskligt beslutsfattande .

underlåtenhet att införliva social verklighet

den tredje aspekten avser ett misslyckande att införliva social verklighet. Vikten av särskilda relationer, såsom familj, vänner, och samhällen, försummades ofta av individualistiska teorier . Många författare insisterade på att beslut i slutet av livet påverkar andra genom många konsekvenser och påverkas av andras oro och åsikter . I stället för ideala modeller av självförsörjning och oberoende uppgav Wright att människors sätt att fatta beslut i slutet av livet är i samråd med och med hänsyn till andra . Vissa författare beklagade den alienerande situationen där beslutsfattaren, antingen patient eller surrogat, isoleras för att skydda dem från yttre inflytande .

diskriminerande fördomar

Relationsetiker är särskilt känsliga för diskriminerande frågor. Fem författare tog upp problemet med autonomi ur ett funktionshinderperspektiv . De fördömde den potentiellt’ ableistiska ’ ideologin som stöds av en kapacitetscentrerad inställning till autonomi. På samma sätt har en bättre förståelse av tillståndet hos patienter med demens effektivt provocerat samhället att ompröva ’personlig identitet’ i situationer där psykologisk kontinuitet, rationalitet och oberoende saknas . Fem av de inkluderade artiklarna behandlade uttryckligen denna ökande verklighet av demens och äldre vuxna och hur det relaterar till autonomi .förutom diskriminering fördömde många författare en etnocentrisk bias i mainstream bioetik. De bekräftade att en individualistisk uppfattning om autonomi är för nära kopplad till västerländska kulturella värderingar. Denna aspekt försummar alternativa etnokulturella värderingar, såsom familj harmoni, filial fromhet, och gemenskap trohet . Dessa värden är väsentliga i kollektivistiska beslutsfattande samhällen . Speciellt för situationer i slutet av livet kommenterades vikten av sanningsupplysning som en kulturellt känslig fråga . Enligt etnocentriskt känsliga författare är kulturell medvetenhet avgörande ur ett globalt etikperspektiv . På samma sätt, på grund av de alltmer globala migrationsfenomenen, blir samhällen gradvis mångkulturella. Således måste en pluralistisk etik utvecklas och förfinas ytterligare .

brister i nuvarande praxis, lagar och policyer

den slutliga aspekten avser brister i nuvarande praxis, lagar och policyer. Vissa författare till de inkluderade publikationerna påpekade brister i beslutsfattande i slutet av livet kopplade till individualistiska tillvägagångssätt för autonomi. För det första hävdade Mackenzie och Rogers att användning av endast kognitiva tester för att bedöma mental kapacitet inte på ett adekvat sätt fångar verkligheten hos många patienter i livssituationer . Därför, när en patient förklaras inkompetent enbart på grundval av kognitiva testresultat, implementeras den nuvarande guldstandarden för förhandsdirektiv och förvårdsplanering inte tillfredsställande. Skälen till detta misslyckande var överbetoning av individuell kontrollutövning, fokus på juridiska handlingar som leder till processformalism, olämplig prioritering av skrivkommunikation och brist på tillämplighet vid osäkerhetsförhållanden. Vissa författare uttryckte liknande oro över silverstandarden för substitutions-eller surrogatbeslut och bronsstandarden för principen om bästa intresse . Behovet av tolkningsdiskussion i dessa senare metoder kräver en relationell ram snarare än en individualistisk .

relationell autonomi i teorin

Vi presenterar nu konceptualiseringen av relationell autonomi som beskrivs i de inkluderade publikationerna.

filosofiska källor

vi identifierade några specifika etiska tillvägagångssätt medan vi gjorde vår analys. En majoritet av publikationerna använde feministiska etiska metoder eller drog främst feministiska källor (n = 21). Andra tillvägagångssätt bestod av vårdetik( n = 10); etisk multikulturalism (n = 8); fenomenologi (n = 8); personalistisk etik (n = 5); relationell etik (n = 4); och dygdetik (n = 1). En betydande del av artiklarna använde en politisk-filosofisk strategi (n = 11), såsom kommunitarism, liberalism, bland andra.

de filosofiska källorna som används av vissa tillvägagångssätt blev uppenbara. Feminist-och vårdetiker hänvisade ofta till verk av Carol Gilligan och Joan Tronto . De som förespråkade personalistiska tillvägagångssätt tittade främst på Paul Ricoeurs verk; Martin Buber; och Emmanuel Levinas . Å andra sidan nämnde de som inramade sina artiklar kring relationell etik verk av Vangie Bergum och John Dossetor . Slutligen, för olika filosofiska reflektioner, nämnde olika artiklar verk av Charles Taylor ; Martin Heidegger; och Hans Jonas .

relationell antropologi

vår syntes beskriver en relationell förståelse av människor när det gäller anslutning och ömsesidigt beroende . Människor är inbäddade i ett nät av interpersonella kontakter med andra. Därför, enligt vissa artiklar, ens personliga intressen är inte bara självcentrerade utan ’andra-centrerade’ också . Vissa författare drog slutsatsen att det är omöjligt att skilja människor från deras sociala miljö eller deras kultur . Dessa resultat tyder på att en relationell antropologi är mer känslig för kontextuella och kulturella mediationer.

Vi fann att författare insisterade på begreppet ett förkroppsligat själv , vilket innebär sårbarhet och beroende av andras vård . Dessa antropologiska egenskaper var i huvudsak kopplade till andra aspekter, såsom ömsesidighet , ansvar och samarbete .

en relationell antropologi betonar självtranscendens; dynamik ; och narrativitet av jaget. Personlig identitet utgörs av en livshistoria som deltar i pågående samhällen med gemensamma traditioner och framtida förväntningar. G sikhos och Rigaux noterade att ett dynamiskt begrepp om jaget är av största vikt för patienter som lider av demens, som kan få sin identitet återställd genom en historia som delas med andra. Slutligen innebär ett dynamiskt perspektiv en diakronisk syn på beslutsfattandet, inte att reduceras till ett statiskt ögonblick utan istället som en process som utvecklas över tiden .

autonomi reconceptualized

de flesta relationella autonomiteoretiker avvisar inte helt begreppet autonomi; snarare hävdar de att principen bör reconceptualized . Ändå fann vår analys inte enighet om definitionen av relationell autonomi. Vad vi faktiskt observerade i vissa artiklar var en relationell undersökning av de två dimensionerna av autonomi (dvs. självbestämmande och självstyrande) och de klassiska tre villkoren för autonomi (dvs. frihet, kompetens och äkthet) .

relationell autonomi syftar till att upprätthålla den väsentliga aspekten av autonomi, nämligen kontroll över ens liv, samtidigt som man införlivar insikter om ett socialt inbäddat begrepp . Även bland de flesta relationella teoretiker, balansen mellan rättigheter mellan individen och det sociala var benägen mot den förra. Detta blev tydligt i händelse av konflikt mellan den enskilda patienten och hans eller hennes entourage: patienten prioriterades . Därför, när familjen eller vårdpersonalen försökte åsidosätta patientens autonomi, även när de letade efter sina bästa intressen, ansåg författarna att detta var ett exempel på obefogad paternalism, tryck, tvång eller manipulation .

ändå betonade flera artiklar upprepade gånger att andras inflytande inte nödvändigtvis hindrar autonomi men faktiskt kan förbättra det . Med andra ord bör autonomi inte bara skyddas mot oönskat tryck utan också aktivt främjas . Familjemedlemmar och vårdpersonal kan bidra till utvecklingen av patientens beslutsförmåga . Detta kan göras genom att presentera nya möjligheter ; ge emotionellt stöd ; ta bort sociala hinder ; eller överbrygga luckor mellan patienten och den sociala miljön .

egenskaper för relationell autonomi

en relationell förståelse av autonomi beaktar individens sociala verklighet vid beslut. Det är därför mer specifikt och kontextuellt . Längs dessa linjer var vissa författare benägna att tolka relationell autonomi när det gäller inkludering , medan andra var känsliga för kulturell mångfald . För många författare var autonomi en fråga om grad , snarare än en allt-eller-ingenting-princip. De ansåg att autonomi skulle uttryckas längs ett kontinuum, en vars värde kan variera i den dynamiska vårdprocessen . Författare insisterade på att relationell autonomi måste balanseras av andra relationella värden, såsom medkänsla ; hopp ; förtroende ; empati ; solidaritet ; och ansvar .

relationell autonomi i de inkluderade publikationerna förstods både kausalt och konstitutivt . Den förstnämnda fokuserar på hur ’sociala relationer hindrar eller ökar autonomin’; medan den senare fokuserar’ på agentens sociala konstitution eller den sociala karaktären hos autonomins förmåga själv’. Författare som tog en feministisk hållning, som Donchin, föredrog att argumentera för en stark uppfattning om relationell autonomi. Genom att göra det erkände hon ’en social komponent inbyggd i själva betydelsen av autonomi’, snarare än en svag uppfattning, som ’begränsar de sociala relationernas formativa roll till tidig utveckling’ .

relaterade begrepp

vår analys av inkluderade publikationer avslöjade många begrepp som är nära anpassade till kärnan i vad som kallas ’relationell autonomi’ i feministisk och vårdetisk kritik, men ändå uttryckt med olika termer. Detta var särskilt vanligt bland författare anslutna till icke-angelsaxiska institutioner. Dessa relaterade begrepp var autonomi-i-relation ; utvidgad, assisterad och delegerad autonomi; preferensautonomi; andra ordningens autonomi; minskad och partiell autonomi; och autonomi i ansvar och solidaritet . Slutligen använde vissa artiklar mer avlägsna begrepp för att uttrycka liknande insikter. Till exempel använde två artiklar författade av Europeiska bioetiker termen ackompanjemang, för att beskriva en förening av autonomi och solidaritet, båda sociala värderingar som främjar och begränsar varandra .

relationell autonomi i praktiken

När den tillämpas på vård i slutet av livet kan relationell autonomi kategoriseras i en mängd olika vårdförslag. I detta avseende, efter Broeckaerts teoretiska ramverk , fann vi att majoriteten av artiklarna fokuserade på botande eller livsuppehållande behandling (n = 32). Resten fokuserade på palliativ vård, smärta och symptomkontroll (n = 10) eller eutanasi och assisterat självmord (n = 12).

dialogiska förslag

de flesta av de inkluderade publikationerna föreslog olika typer av dialogiska förslag som det bästa sättet att genomföra relationell autonomi i beslutsfattandet i slutet av livet . Endast Walker och Lovat och Wilson et al. explicit baserade sina teoretiska fundament på J Xiargen Habermas kommunikationsteori och dialogisk etik.

Även om det fanns stor mångfald bland de dialogiska förslagen som beskrivs i artiklarna, delade de några gemensamma drag. Till exempel i dessa förslag inkluderade dialogen flera deltagare och måste göras i tid . Vissa författare betonade att patienter och släktingar föredrog muntlig kommunikation , vilket överensstämde med uppfattningen att individualiserad dialog har fördelen att svara mer flexibelt under osäkra omständigheter . Vissa artiklar beskrev de potentiella fördelarna för patienter, släktingar och kliniker . Till exempel befriades släktingar från bördan att fatta beslut ensam när patienten var inkompetent . Slutligen nämnde många författare att tvärvetenskapliga vårdteam också bör delta i dialog .

delat beslutsfattande

Wallner drog slutsatsen att delat beslutsfattande har blivit den etiska guldstandarden i uttjänta beslut . I sex publikationer baserades denna praxis uttryckligen på en relationell förståelse av autonomi . Patienter, anhöriga och vårdpersonal sågs som samarbetspartner i beslutet .

dessa synpunkter på delat beslutsfattande avslöjade att de olika intressenternas Roller tolkades om. Patienterna placerades i centrum och betonade att deras bästa intresse måste sökas aktivt genom en respektfull dialog . Anhöriga uppmuntrades att delta i beslutsfattandet . Tidigare har tre nivåer av familjeengagemang beskrivits i situationer i slutet av livet: (1) familjemedlemmar deltar i beslutsfattandet tillsammans med patienten; (2) patienten ber familjen att kontrollera beslutsprocessen; (3) familjen beslutar ensam trots patientens önskan att delta . Vissa artiklar ansåg att de två första nivåerna av engagemang var giltiga uttryck för relationell autonomi , men den tredje nivån var ett fall av ’komprometterad autonomi’ . Hälso-och sjukvårdspersonal å sin sida sägs ha ett visst ansvar gentemot patientens och familjens behov . De bör aktivt engagera sig med patienten och med andra som har någon form av personlig koppling till patienten . De skulle fungera som facilitatorer av beslutsprocessen och försvara patientens bästa, enligt deras tekniska kompetens och expertis . Slutligen uppgav många artiklar att samhället i allmänhet också spelar en viktig roll i utvecklingen av värderingar, såsom värdighet, ansvar, respekt för de utsatta etc. .

Transforming practices, laws, and policies in end-of-life care

Vissa författare betonade att nuvarande rättsliga normer är anpassade till en individualistisk syn på autonomi . Gilbar och Miola föreslog att västerländska rättssystem inte är tillräckligt känsliga för behoven hos kollektiva tillvägagångssätt . Mackenzie och Rogers upptäckte för sin del motsättningar mellan det kognitivistiska tillvägagångssättet för autonomi i brittisk lag och dess praktiska tillämpning, vilket kräver implicita relationella förutsättningar . På samma sätt föreslog Wright att vissa mjuka prodding eller ’nudges’ behövs för att ändra befintliga standardvärden och omvandla familjens engagemang till en mer positiv syn .

ett praktiskt sätt att göra det är genom anpassning av standardiserade dokument. Två exempel hittades i våra artiklar: familial advance direktiven och gemenskapsbaserade informerade samtycke dokument. Ett familial advance directive är ett dokument ’undertecknat av patienten tillsammans med familjen’ som ’kommunicerar familjens önskan som helhet’ om patientens förhandsplanering och dödsprocessen . Ett samhällsbaserat informerat samtycke är en variant av det traditionella informerade samtyckedokumentet; det tar hänsyn till påverkan av släktingar som önskas och förväntas av vissa patienter . Andra artiklar beskrev liknande förslag som syftar till att utlösa tidiga och inkluderande diskussioner om vård i slutet av livet .

dessa förslag stöds av olika former av måttlig familialism, där familjen har ’standard men inte den absoluta auktoriteten i beslutsprocessen’ . I vissa artiklar betraktas familjen som en vårdenhet i sig . Som framhävs av många av författarna är fokusering av uppmärksamhet specifikt på familjen kongruent med holistisk palliativ vårdfilosofi .

vissa författare föreslog nya former av beslutsfattande i slutet av livet. Krishna och kollegor introducerade välfärdsstrategin, en modell där ett tvärvetenskapligt team fattar det slutliga beslutet om en patients slut på livet efter att ha beaktat patientens bästa och det relationella sammanhanget . Denna modell syftar till att låta patienter njuta av autonomi så länge besluten inte leder till ett negativt resultat för deras övergripande välfärd. Dudzinski och Shannon föreslog förhandlade reliance svar . I denna modell försöker vårdgivare att upprätthålla balans mellan respekt för den utsatta patienten och respekt för patientens autonomi. Konkret kan denna modell tillåta en vårdgivare att invadera patientens integritet, till exempel för att uppnå ett gemensamt och förhandlat totalt gott. Slutligen föreslog g Csikos den stödjande vårdmetoden . Detta tillvägagångssätt bygger på kooperativ solidaritet mellan patienter, vårdgivare och staten för att kollektivt bära kostnader och bördor för vård av äldre patienter i slutet av livet.

påverka moralisk bedömning i frågor om livets slut

relationell autonomi används ibland som en specifik ram för att analysera etiska frågor i slutet av livet. I synnerhet fann vi att det används som smal lins för att se aspekter av medicinskt assisterad död eller eutanasi . I allmänhet reagerar författare som skriver om dessa ämnen mot en individualistisk tolkning av patientens rätt att fatta frivilliga beslut om sitt eget liv och död . De pekar också på de sociala och politiska elementen som står på spel . Positioner till förmån för och mot medicinskt assisterad död och eutanasi kunde hittas i de inkluderade artiklarna.

utmaningar för att tillämpa relationell autonomi i livets slutpraxis

publikationer tog också upp många praktiska utmaningar när man tillämpade relationell autonomi på vårdsetik i slutet av livet. Det största problemet var hur man skyddar patienten mot missbruk och obefogade ingripanden från familjemedlemmar . Vissa författare påpekade att meningslös behandling och terapeutisk hårdhet kan bero på kollektivt tryck . På samma sätt analyserade författare problemet med paternalistiska ingrepp som kommer från vårdpersonal . I praktiken verkade doktorsamverkan och tystnadskonspiration vara praxis som är mer benägna att hända i kollektivistiska sammanhang . Slutligen var författarna oroade över möjligheten till social manipulation och internalisering av negativa stereotyper . Ett relationellt tillvägagångssätt betonar självets sociala konstitution och detta alternativ kan påverka hur man hanterar dessa potentiella problem.

försök att implementera relationell autonomi i kliniska miljöer verkade ha svårigheter med avseende på vissa vårdpraxis i slutet av livet. Konfidentialitetsproblem och informationsfrågor nämndes upprepade gånger . Bristen på tid i upptagna avdelningar i kombination med begränsat antal anställda påpekades också . Stressiga förhållanden i många situationer i slutet av livet kan påverka familjens förmåga att delta i beslutsfattandet negativt . Dessutom var vissa författare oroade över känslomässiga krav och felaktiga förväntningar gentemot vårdpersonal. Deras nya roller kan utvidga klinikernas ansvar utöver sina vanliga gränser . Hälso-och sjukvårdspersonal kommer att kräva ytterligare färdigheter för effektiv kommunikation och social dynamik .