Wat zijn hernia diafragmatica bij kinderen?

een hernia in het middenrif is een aangeboren afwijking. Het gebeurt bij een baby tijdens de zwangerschap.

in deze toestand is er een opening in het middenrif van uw baby. Dit is de spier die de borstholte scheidt van de buikholte. Sommige van de organen die normaal worden gevonden in de buik van uw baby bewegen omhoog in zijn of haar borstholte door deze opening. Dit is een levensbedreigend probleem.

de twee meest voorkomende typen hernia diafragmatica zijn:

• hernia Bochdalek. Hierbij gaat het om de zij-en achterkant van het middenrif. De maag, lever, milt of darmen bewegen omhoog in de borstholte van uw kind.

• Morgagni hernia. Hierbij gaat het om het voorste deel van het middenrif. De lever of darmen bewegen omhoog in de borstholte van uw kind.

Wat veroorzaakt een hernia in het middenrif bij een kind?

het middenrif van uw kind vormt zich tussen week 4 tot 12 tijdens de zwangerschap. Ook de slokdarm en de darmen vormen zich op dit moment. De slokdarm is de buis die de keel verbindt met de maag.

bij een hernia Bochdalek kan het zijn dat het middenrif van uw kind zich niet vormt zoals het zou moeten. Of de darm van uw kind kan vast komen te zitten in de borstholte wanneer het middenrif wordt gevormd. Dit type hernia diafragmatica maakt ongeveer 8 in 10 gevallen.

bij een Morgagni-hernia ontwikkelt de pees die zich in het midden van het middenrif zou moeten vormen zich niet naar behoren. Dit type van de aandoening maakt 1 in 50 gevallen.

in beide gevallen vormen het middenrif en het spijsverteringskanaal zich niet zoals verondersteld wordt.

hernia diafragmatica wordt veroorzaakt door vele factoren. Het gebeurt vanwege genen of vanwege iets in de omgeving. Dit betekent dat de genen die van ouders worden doorgegeven een rol in deze voorwaarde kunnen spelen. Onbekende omgevingsfactoren kunnen ook een rol spelen.

Wat zijn de symptomen van een hernia in het middenrif bij een kind?

symptomen kunnen bij elk kind iets anders optreden.

de symptomen van een hernia in het middenrif van Bochdalek verschijnen kort na de geboorte van uw baby. Symptomen kunnen zijn:

• moeite met ademhalen

• snelle ademhaling

• snelle hartslag

• blauwe kleur van de huid (cyanose)

• abnormale ontwikkeling van de borst. De ene kant van de borst is groter dan de andere.

• buik ziet er ingestort uit (concaaf of scafoïde)

een baby geboren met een Morgagni-hernia heeft mogelijk geen symptomen.

de symptomen van deze aandoening kunnen vergelijkbaar zijn met symptomen van andere gezondheidsproblemen. Zorg ervoor dat uw kind zijn of haar zorgverlener ziet voor een diagnose.

Hoe wordt een hernia diafragmatica bij een kind gediagnosticeerd?

een zorgverlener kan deze aandoening tijdens de zwangerschap ontdekken op een echografie. Als dat zo is, kunnen andere tests zoals een foetale MRI worden gedaan op de zich ontwikkelende baby om meer informatie te krijgen.

na de geboorte zal de zorgverlener van uw baby een onderzoek doen. Uw kind kan ook een thoraxfoto nodig hebben. Dit toont eventuele problemen in zijn of haar longen, middenrif, en darmen.

uw kind kan ook de volgende tests nodig hebben:

• arteriële bloedgastest. Dit is een bloedtest die de ademhaling van je baby controleert.

• bloedtest voor chromosomen. Dit laat zien of uw baby een gen (genetisch) probleem heeft.

• echografie van het hart (echocardiogram). Dit geeft aan of uw baby problemen heeft met het hart en de kleppen.

Hoe wordt een hernia in het middenrif bij een kind behandeld?

De behandeling is afhankelijk van de symptomen, de leeftijd en de algemene gezondheid van uw kind. Het zal ook afhangen van hoe ernstig de voorwaarde is.

neonatale intensive care unit (NICU)

baby ‘ s met deze aandoening hebben zorg nodig op een NICU. Deze baby ‘ s kunnen niet goed ademen op hun eigen omdat hun longen zijn niet volledig ontwikkeld. De meeste baby ‘ s moeten een ademhalingstoestel (mechanische ventilator) gebruiken. Dit kan hen helpen ademen.

extracorporale membraanoxygenatie (ECMO)

sommige baby ‘ s met ernstige problemen moeten op een hart / long bypass machine (ECMO) worden geplaatst. ECMO doet het werk dat het hart en de longen van de baby zouden moeten doen. Het brengt zuurstof in de bloedbaan van je baby. Het pompt ook bloed naar het lichaam van uw baby. ECMO mag tijdelijk worden gebruikt. Uw baby kan het nodig hebben totdat hun toestand beter wordt.

operatie

zodra uw baby in goede conditie is, moet hij of zij geopereerd worden. Het doel van de operatie is om de hernia diaphragmatica te repareren. De chirurg van uw baby zal de maag, darm en andere buikorganen van uw baby bewegen. De chirurg neemt ze uit de borstholte en verplaatst ze terug naar de buikholte. De chirurg zal ook het gat in het middenrif van uw baby repareren.

veel baby ‘ s moeten na de operatie op de NICU blijven. Dit komt omdat de longen van je baby nog steeds onderontwikkeld zijn. Uw kind heeft nog een tijdje ademhalingsondersteuning nodig. Nadat uw baby klaar is met het ademhalingsapparaat, kunnen ze nog steeds zuurstof of medicijnen nodig hebben om te helpen met de ademhaling. Uw kind kan dit weken, maanden of zelfs jaren nodig hebben.

Wat zijn mogelijke complicaties van een hernia in het middenrif bij een kind?

in deze toestand bevinden het hart, de longen en de buikorganen van uw baby zich allemaal in de borstholte. Dit geeft je baby ‘ s longen niet genoeg ruimte om te vormen zoals ze zouden moeten. Dit kan ervoor zorgen dat de longen van uw baby onderontwikkeld zijn. Dit wordt pulmonale hypoplasie genoemd.

onderontwikkelde longen kunnen het voor een baby moeilijk maken om direct na de geboorte te ademen. Daarom is een hernia diaphragmatica een levensbedreigende ziekte.gezonde longen hebben miljoenen kleine luchtzakjes (longblaasjes). Dit zien eruit als ballonnen gevuld met lucht. Bij pulmonale hypoplasie gebeurt het volgende:

• Er zijn minder luchtzakjes dan normaal.

• De daar aanwezige luchtzakken kunnen slechts gedeeltelijk met lucht worden gevuld.

• de luchtzakken laten gemakkelijk leeglopen door een gebrek aan een smeervloeistof (oppervlakteactieve stof).

wanneer dit gebeurt, kan uw baby niet genoeg zuurstof opnemen om gezond te blijven.

de darmen van uw baby kunnen zich ook niet vormen zoals ze verondersteld worden.

Hoe kan ik mijn kind helpen met een hernia diafragmatica?

baby ‘ s die met deze aandoening zijn geboren, kunnen langdurige gezondheidsproblemen hebben. Ze hebben vaak regelmatige vervolgzorg nodig nadat ze uit het ziekenhuis naar huis gaan.

longproblemen

veel baby ‘ s zullen langdurige (chronische) longproblemen hebben. Ze kunnen zuurstof en medicijnen nodig hebben om hen te helpen ademen. Ze kunnen dit nodig hebben voor weken, maanden, of jaren.

gastro-oesofageale reflux

baby ‘ s hebben vaak reflux. In deze toestand, zuur en vloeistoffen uit de maag van uw baby te verplaatsen naar de slokdarm. Dit kan zuurbranden, braken, voedingsproblemen of longproblemen veroorzaken. De zorgverlener van uw kind kan hem of haar medicijnen geven om te helpen.

problemen met groeien

sommige baby ‘ s zullen problemen met groeien hebben. Dit heet falen om te gedijen. Kinderen met ernstige longproblemen hebben het meest waarschijnlijk groeiende problemen. Vanwege hun ziekte kunnen ze meer calorieën nodig hebben dan een normale baby om te groeien en gezonder te worden. Reflux kan ook voedselproblemen veroorzaken. Dit kan voorkomen dat een baby genoeg eet om te groeien.

ontwikkelingsstoornissen

baby ‘ s met deze aandoening kunnen ook ontwikkelingsproblemen hebben. Ze mogen niet omrollen, zitten, kruipen, staan of lopen op hetzelfde moment als gezonde baby ‘ s. Deze kinderen hebben mogelijk fysieke, spraak-en ergotherapie nodig. Dit kan hen helpen spierkracht en coördinatie te krijgen.

gehoorverlies

sommige baby ‘ s kunnen gehoorverlies hebben. Uw kind moet een gehoortest ondergaan voordat u het ziekenhuis verlaat.

u werkt nauw samen met het zorgteam van uw baby. Ze maken een zorgplan voor je baby. Vraag de zorgverlener van uw kind naar de vooruitzichten van uw kind.

Wanneer moet ik de zorgverlener van mijn kind bellen?

het zorgteam van uw kind zal u vertellen hoe u voor uw baby moet zorgen voordat hij of zij het ziekenhuis verlaat. Bel de zorgverlener van uw kind als uw kind nieuwe symptomen heeft of als u vragen heeft.

belangrijke punten over een hernia diafragmatica bij kinderen

• een hernia diafragmatica is een geboorteafwijking. In deze toestand is er een opening in het middenrif van je baby. Hierdoor kunnen sommige van de organen die in de buik van uw kind moeten worden gevonden naar boven bewegen in de borstholte.

• deze aandoening kan ernstige ademhalingsproblemen veroorzaken. Het is levensbedreigend.

• baby ‘ s moeten in de NICU blijven. Ze zullen op een ademhalingstoestel moeten worden gezet om hun ademhaling te helpen.

• zodra uw baby in goede conditie is, moet hij of zij geopereerd worden. Het doel van de operatie is om de hernia diaphragmatica te repareren.

• baby ‘ s die met deze aandoening zijn geboren, hebben vaak gezondheidsproblemen op lange termijn. Ze hebben regelmatige follow-up zorg nodig nadat ze naar huis gaan van het ziekenhuis.

volgende stappen

Tips om het meeste uit een bezoek aan de zorgverlener van uw kind te halen:

• weet de reden voor het bezoek en wat u wilt gebeuren.

• schrijf voor uw bezoek de vragen op die u wilt beantwoorden.

• noteer tijdens het bezoek de naam van een nieuwe diagnose en eventuele nieuwe geneesmiddelen, behandelingen of tests. Schrijf ook alle nieuwe instructies op die uw provider u voor uw kind geeft.

• weet waarom een nieuw geneesmiddel of behandeling wordt voorgeschreven en hoe het uw kind zal helpen. Weet ook wat de bijwerkingen zijn.

• vraag of de toestand van uw kind op een andere manier kan worden behandeld.

• weet waarom een test of procedure wordt aanbevolen en wat de resultaten kunnen betekenen.

• weet wat u kunt verwachten als uw kind het geneesmiddel niet gebruikt of de test of procedure niet ondergaat.

• als uw kind een vervolgafspraak heeft, noteer dan de datum, tijd en het doel van dat bezoek.

• weet hoe u na kantooruren contact kunt opnemen met de provider van uw kind. Dit is belangrijk als uw kind ziek wordt en u vragen heeft of advies nodig heeft.