Sara Alvarez var rädd.
läkarna berättade för henne att hon behövde kirurgi-hjärnkirurgi. Operationer på ett sådant komplext organ är aldrig enkla, men denna procedur var exceptionellt svår. Det fanns en hög risk för komplikationer, av försvagning, av post-op-problem. Alvarez kan vakna förlamad. Hon kan vakna lagligt blind. Ännu värre, det fanns en chans att hon kanske inte vaknar alls.
hennes galna streck till akuten hade alla börjat med en promenad i parken fyra dagar tidigare. Det var den 20 December 2010 i Sunnyvale, Kalifornien. en stad som lever upp till sitt namn. Västkustens vinter, inte så lång eller så hård som säsonger i öst, gav henne möjlighet att ta sitt yngsta barn ut på en eftermiddagspromenad.
i skymningsljuset började Alvarez också blekna. Hon förlorade känslan i sitt högra ben. Hennes högra fot följde efter. Hon kunde inte lyfta eller röra sin högra hand. Hon var svag och hennes kropp var bedövad.
det fanns rädsla då också.
vid 10:15 p.m., Alvarez säger att hennes man körde henne till Redwood City. Den natten blev hon patient på Kaiser Permanente Redwood City Hospital. Hon säger att läkarna slog diagnoser fram och tillbaka. Det var en tumör. Nej, det var cancer.
det var jul, och Alvarez barn grät och bad, livrädd för att en okänd lidande skulle stjäla sin mamma bort. Slutligen avslöjade en CT-skanning sjukdomen. Alvarez hade neurocysticercosis-en förkalkad bandmask som låg i hennes hjärna.
Neurocysticercosis, som är vanligt runt om i världen men inte erkänns som ett stort hälsoproblem i USA., har slagit rot i Kalifornien, säger vissa hälsotjänstemän. Sjukdomen är lätt att förebygga och relativt billig att behandla om den fångas tidigt. Men en gång i de avancerade stadierna är dessa hjärnparasiter kostsamma för både patient och regering.
problemet är att på grund av brist på utbildning vet de flesta av befolkningen inte att det finns en parasit som vrider sig inom dem, säger Patricia Wilkins, en forskare med Center for Disease Control and Prevention (CDC). Latinos, det samhälle som drabbats mest av sjukdomen, får inte uppsökande eller utbildning om hur man undviker eller behandlar den potentiellt livshotande organismen, tillägger Wilkins.
Neurocysticercosis ”finns främst i marginaliserade populationer, spansktalande invandrare”, tillägger Wilkins.
National Institutes of Health klassificerar neurocysticercosis som den främsta orsaken till epilepsi över hela världen, och Världshälsoorganisationen (WHO) uppskattar att bandmaskar infekterar 50 miljoner människor globalt. CDC säger att uppskattningsvis 1,900-personer diagnostiseras med neurocysticercosis inom USA årligen.enligt en studie från januari 2012 i PLOS Försummade Tropiska Sjukdomar bär Kalifornien mycket av bördan med 304 sjukhusfall 2009, det senaste året för vilket statistik finns. Åttiofem procent av patienterna i Kalifornien identifierades som Latino, och 72 procent rapporterades i södra hälften av staten.
den höga andelen latinska fall är inte förvånande. Neurocysticercosis är vanligt inom tredje världsländer i Asien, Afrika och Latinamerika. Sjukdomens tydliga symtom på förlamning, extrem huvudvärk och kroniska anfall presenterar sig i massform. Individer kontraherar neurocysticercosis efter att ha smittats av bandmaskbärare. Invandrare som reser mellan länder, som migrerande arbetare, är ofta ovetande bandmask värdar, transportera sjukdomen över gränserna i sina tarmar.
forskare är inte helt säkra på hur det fungerar, men bandmasklarver verkar ha utvecklat en kemisk utsöndring som håller människokroppens immunsystem från att pruta in på sin bankett. Människor kan leva i årtionden utan några symtom på neurocysticercosis eftersom bandmasklarverna bryter ner naturliga försvar. Tyvärr kan bandmasklarver inte leva för evigt.
”medan det lever är det ett problem, men när det börjar dö är det ett större problem”, säger Despommier.
när larverna dör, återställs den kemiska balansen, och immunsystemet börjar attackera, vilket orsakar huvudvärk, anfall och förlamning. Alvarez säger att hon upplevde försvagande huvudvärk i 20 år före sin diagnos, men hon konsumerade förmodligen bandmaskägg mycket tidigare än så. När Alvarez immigrerade till USA i slutet av 1980-talet klagade hon till amerikanska läkare om en smärta så absolut att den förblindade henne och fick henne att kräkas.
de gav henne Tylenol.
”det är en mycket typisk historia”, säger Darvin Scott Smith, chef för infektionssjukdom på Kaiser Hospital.
många läkare, även de i mycket befolkade områden betydande invandrarpopulationer, är omedvetna om sjukdomen och hur man diagnostiserar den, tillägger han. Även många av de hälsoorganisationer som riktar sig till Latinos hade aldrig hört talas om neurocysticercosis och sa att deras institutioner inte finansierade forskning eller samhällsuppsökande.
ingen bryr sig om denna sjukdom, och de borde, om inte från en humanitär synvinkel än från en skattemässig aspekt, säger Wilkins, en forskare med CDC.
läkemedel som Ablendazol och vissa steroider, som används för att behandla bandmaskar och hjärnsvullnad, är relativt billiga — högst några hundra dollar. Vänta tills det är ett allvarligt problem, fastän, och dollarn beloppet stiger dramatiskt.CDC rapporterar den genomsnittliga kostnaden för neurocysticercosis till $37,600 per sjukhusvistelse.den vanligaste betalningsformen är Medicaid, en skattefinansierad offentlig tjänst. I Los Angeles County är den ekonomiska effekten ännu mer uttalad och kostar i genomsnitt 66 000 dollar, ökningen sannolikt på grund av den höga kostnaden för hälsovård i staten, säger Frank Sorvillo, professor i epidemiologi vid University of Los Angeles.trots en markant minskning av invandringen under de senaste åren har antalet neurocysticercosfall varit relativt konstant sedan 2001, då det fanns 386 registrerade sjukhusvistelser i Kalifornien. Detta tyder på att parasiten har tagit tag i USA., Säger Sorvillo.
dessa siffror är sannolikt underskattade. Endast fem stater — New York, Kalifornien, Texas, Oregon och Illinois — rapporterar sjukdomen, och uppgifterna är inkonsekventa. Ofta, avdelningar förlitar sig på varandra för att hantera pappersarbete, och siffrorna registreras aldrig, säger Smith. Som ett resultat är inte mycket känt om bandmaskutbrott i USA — eller parasiterna själva. Forskare anser fortfarande att mycket av sin livscykel är ett mysterium.
fläskbandmaskar, eller Taenia solium, är komplexa organismer. De finns i tre livsstadier: ägg, larver och vuxna, men deras tillväxt är inte en rak progression från en form till en annan. Bandmasklarver kommer in i kroppen när människor äter förorenat fläsk.
barnen, om storleken på ärter, kämpar sig in i tunntarmen och fäster, med hjälp av rader av gripande krokliknande tänder för att göra små skivor i det mjuka köttet i tarmväggarna. Parasiterna klamrar sig på de hala ytorna i sina nya hem och börjar tömma näringsämnen från sin värd. Om allt går bra kan vuxna växa upp till 20 fot långa.
det låter obehagligt, men om du ska kontrahera en bandmask är det verkligen vägen att gå att hantera 20 meter ryggradslösa djur. Forskare säger att vuxen Taenia solium är relativt ofarlig och asymptomatisk. Det verkliga problemet börjar när de börjar reproducera sig inom sin mänskliga värd.
bandmask vuxna består av hundratals segment som kallas proglottids. Parasiten växer som en nagel, det senaste tillskottet i huvudet och gammalt material vid spetsen. De äldre proglottiderna innehåller ägg-tusentals av dem. Under en naturlig livscykel kastas proglottiderna genom värdens anus. En familjemedlem, vän eller restaurangkock infekterad med en vuxen bandmask kan utsöndra tiotusentals bandmaskägg dagligen, vilket lätt kan intas av andra.
att smittas med äggen resulterar emellertid inte i en vuxen bandmask. Äggen utvecklas bara till larver-och växer inte längre. Enligt parasitologen Judy Sakanari vid University of California, San Francisco, vet ingen riktigt varför. Till skillnad från de flesta djur vars livscykel följer ett mönster för barn-ungdomar-vuxna, kommer dessa ägg aldrig att mogna till vuxen ålder. Deras utveckling är stuntad på larvstadiet, vilket gör det möjligt för dem att rida i blodomloppet. De använder sina krokar för att riva sönder vävnad och få tillgång till näringsrika hotspots. Några av dessa miniatyr skördare slutligen hitta sin väg in i hjärnan. Det är där problemet börjar-och slutar.
medan de lever är larverna inte lika farliga som de är när de är döda. Hjärnan förkalkar de döda larverna, och ofta är kirurgi nödvändigt för att ta bort dem. Detta ramper upp kostnaderna för sjukhuset och dränerar Medicaid-medel. Delstaten Kalifornien svarar inte på frågan, säger Wilkins, för det finns inte tillräckligt med finansiering för att ta itu med varje bugg som infiltrerar ett samhälle. Hälsotjänstemän måste välja och välja vilka sjukdomar som kräver mest resurser. Hittills har neurocysticercosis inte varit en av dem.
i ett förslag från 2000 inlämnat av WHO krävde läkare internationell övervakning av neurocysticercosis. De hävdade att övervakning var nyckeln till utrotning, att statistik var avgörande om regeringar över hela världen hade något hopp om att minska epilepsi och öka livskvaliteten. Hittills har framställningen inte haft mycket framgång.
i början av januari 2011, Dr.Smith Från Redwood City, Calif. firade sin födelsedag i operationssalen på Kaiser Hospital och observerade Sara Alvarez hjärnkirurgi. Läkare trimmade Saras hår, försiktigt skalade bort lager av hud och skär genom en del av hennes skalle. Timmar senare såg chefen för infektionssjukdom som en neurokirurg plockade en förkalkad bandmasklarver från Saras Huvud.
innan hon fick diagnosen hade Alvarez aldrig hört talas om neurocysticercosis, och hon är fortfarande inte säker på vem som gav henne äggen. Det kunde ha varit en chans möte, eller en av hennes nära och kära kan vara en bärare. Hon vet aldrig säkert. Värden kan förbli oupptäckt och smittsam och sprida sjukdomen — tusentals ägg åt gången.
berättelse och bilder med tillstånd av Sara Alvarez och Dr Darvin Scott Smith
titta på videon: