La fibrose pulmonaire est une maladie pulmonaire rare qui provoque une cicatrisation irréversible des poumons, ce qui peut provoquer un essoufflement et une toux persistante, et s’aggrave progressivement avec le temps. Et comme il n’y a pas de remède, un diagnostic de fibrose pulmonaire peut susciter beaucoup d’émotions pour les patients et les soignants.

Les clubs Better Breathers de l’American Lung Association sont des groupes de soutien pour adultes en personne qui fournissent des informations et des ressources sur la santé respiratoire. Près de 500 à l’échelle nationale ont principalement servi des personnes atteintes de bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) – une maladie pulmonaire qui s’aggrave également avec le temps et qui n’a pas de remède. Nous avons maintenant pris des mesures, avec le soutien des partenaires de Three Lakes, pour mieux équiper ce programme pour servir les personnes atteintes de fibrose pulmonaire et leurs aidants qui font face à des problèmes similaires à ceux qui font face à la MPOC et à d’autres maladies pulmonaires chroniques.

Les clubs Better Breathers se réunissent régulièrement et sont dirigés par des animateurs formés qui proposent des discussions de groupe sur des sujets allant de l’oxygénothérapie et des techniques de respiration aux soins de santé à domicile et aux transplantations pulmonaires, ainsi que sur la façon de vivre une vie pleine et engageante avec une maladie pulmonaire chronique.

« La partie la plus importante d’un Better Breathers Club n’est pas toujours la composante éducative, mais les relations qui se forment au sein des groupes », a déclaré Deb Brown, Chef de mission de l’American Lung Association. « Pouvoir ouvrir ces Clubs aux patients atteints de fibrose pulmonaire et aux soignants est une extension évidente de l’objectif de ces groupes – qui est d’aider les individus à mieux se connecter aux autres dans des situations similaires. »

La fibrose pulmonaire est une maladie difficile et imprévisible, et les symptômes peuvent évoluer rapidement ou rester stables pendant de nombreuses années, mais la plupart succombent à la maladie trois à cinq ans après le diagnostic. Il existe des moyens de faciliter la vie avec la fibrose pulmonaire, y compris l’oxygénothérapie, la réadaptation pulmonaire et des médicaments pour aider à ralentir la progression de la maladie. D’autres facteurs incluent la nutrition, l’exercice et la gestion du stress, qui ont tous un impact sur la qualité de vie des personnes atteintes de fibrose pulmonaire.

Afin d’accueillir les nouveaux membres atteints de fibrose pulmonaire, les éducateurs en santé de l’American Lung Association ont travaillé avec les animateurs du Club pour élargir les composantes éducatives pour inclure des informations spécifiques à la fibrose pulmonaire et apprendre à soutenir émotionnellement leurs nouveaux membres.

« Un diagnostic de fibrose pulmonaire peut être une nouvelle dévastatrice pour un individu et sa famille, et les clubs Better Breathers peuvent offrir des outils pratiques et utiles pour gérer les changements émotionnels qu’ils traversent », a déclaré Brown.  » En élargissant notre soutien, nous pouvons offrir de l’espoir à toutes les personnes touchées par une maladie pulmonaire chronique, y compris la fibrose pulmonaire. »

Les communautés de soutien en ligne de l’American Lung Association, « Vivre avec la fibrose pulmonaire » et « Prendre soin de la fibrose pulmonaire » sont d’autres sources de soutien pour les personnes touchées par la fibrose pulmonaire. En tant que service gratuit en ligne disponible 24/7, les membres de la communauté partagent des informations sur la façon dont ils gèrent et vivent avec la fibrose pulmonaire, et se soutiennent mutuellement tout au long du processus.