Les maux de tête et les migraines sont des problèmes de santé courants qui peuvent survenir de plusieurs manières et avoir un large éventail de causes. Les personnes atteintes de lupus ont un risque accru de maux de tête par rapport au reste de la population, pouvant survenir chez jusqu’à 72% des patients atteints de LED. Il est à noter que chez la grande majorité des patients, les maux de tête ne sont pas considérés comme dus au lupus lui-même, mais ont très probablement une cause distincte.

Quelles sont les causes des maux de tête et des migraines dans le lupus?
Il existe de nombreux types et causes de maux de tête, il est donc utile de comprendre ce que vous avez afin de gérer efficacement vos symptômes. Le Migraine Trust a des informations sur les différents types de maux de tête que vous pouvez lire ICI.

La plupart des maux de tête disparaissent d’eux-mêmes et ne sont pas le signe de quelque chose de plus grave. Les raisons les plus courantes d’avoir mal à la tête sont:
– Avoir un rhume ou la grippe
– Stress
– Boire trop d’alcool
– Mauvaise posture
– Problèmes de vue
– Ne pas manger de repas réguliers
– Ne pas boire suffisamment de liquides (déshydratation)
– Prendre trop d’analgésiques
– Menstruation ou ménopause

Les maux de tête les plus courants observés chez les patients atteints de lupus sont les migraines et les céphalées de tension. Il n’est pas rare non plus que les personnes atteintes de lupus aient des maux de tête à la suite d’une fibromyalgie (environ 1 personne sur 5 atteinte de lupus aura cette affection qui se chevauche).

Migraine
Une migraine est généralement un mal de tête modéré ou sévère ressenti comme une douleur lancinante d’un côté de la tête. De nombreuses personnes présentent également des symptômes tels que des nausées, des vomissements et une sensibilité accrue à la lumière ou au son. Certaines personnes ont fréquemment des migraines (jusqu’à plusieurs fois par semaine) tandis que d’autres n’ont qu’occasionnellement des migraines. Il est possible pendant des années de passer entre les crises de migraine. Il existe plusieurs types de migraine, notamment:

• Migraine avec aura – où il y a des signes avant-coureurs spécifiques juste avant le début de la migraine, tels que des lumières clignotantes.
• Migraine sans aura – le type le plus courant, où la migraine se produit sans signes avant-coureurs spécifiques.
• Aura de migraine sans mal de tête, également connue sous le nom de migraine silencieuse – où une aura ou d’autres symptômes de migraine sont ressentis, mais un mal de tête ne se développe pas.

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La cause exacte des migraines est inconnue, bien qu’on pense qu’elles sont le résultat de modifications temporaires des produits chimiques, des nerfs et des vaisseaux sanguins du cerveau. Certaines personnes trouvent que les crises de migraine sont associées à certains déclencheurs, qui peuvent inclure:
–commençant leurs règles
– stress
– fatigue
– certains aliments ou boissons r– – certains médicaments r–- déclencheurs environnementaux
Vous pouvez en savoir plus sur les causes des migraines ICI.

« Mes déclencheurs peuvent être l’odeur de l’eau de Javel, être déshydraté, me pousser une journée bien remplie quand je suis déjà épuisé, le temps chaud et regarder mon iPad ou lire trop longtemps. La plupart du temps, ils viennent sans raison apparente cependant. »

« Éloignez-vous des lumières vives et de la lumière du soleil. Je porte des lunettes de soleil toute l’année à l’extérieur ou pour des rendez-vous à l’hôpital où ils ont un éclairage de bande. »

 » J’ai des migraines depuis mon adolescence. Les miens sont certainement liés aux hormones, donc j’en reçois un par mois pendant 3-4 jours. Je ne pense pas que le mien ait quelque chose à voir avec une maladie auto-immunebut mais c’est tellement complicated…so peut-être. »

Le syndrome des antiphospholipides (APS)
Le syndrome des antiphospholipides (APS), parfois appelé syndrome de Hughes ou « sang collant », est une maladie auto-immune qui affecte le sang et sa capacité à coaguler. Entre 30% et 50% des personnes atteintes de LED seront positives aux anticorps antiphospholipides.

L’une des caractéristiques les plus courantes de l’APS est les maux de tête récurrents – souvent migraineux et parfois accompagnés de lumières clignotantes, de motifs en zigzag, de nausées et de vomissements. Si elles ne sont pas traitées, les migraines peuvent devenir de plus en plus sévères et fréquentes, et parfois entraîner des migraines hémiplégiques qui peuvent imiter un accident ischémique transitoire (AIT) ou un accident vasculaire cérébral.

« Je suis malade depuis 13 ans et j’ai aussi des APS. Je sais quand une migraine va se produire lorsque je deviens sensible à la lumière. Les muscles de mes yeux commencent alors à me faire mal, puis la douleur commence à tirer dans mon œil droit avant qu’elle n’atteigne finalement ma tête. J’ai l’impression d’être électrocuté; c’est comme une douleur lancinante dans le côté droit de ma tête. »

Pseudotumour cerebri
La pseudotumour cerebri (également appelée hypertension intracrânienne bénigne) survient chez environ 1% des personnes atteintes de LED. Elle est due à une augmentation de la pression de liquide autour du cerveau et de la moelle épinière, provoquant des maux de tête souvent graves, ainsi qu’une vision floue et double. « Pseudo- » signifie « faux » et « cerebri » signifie du cerveau ”. Ainsi, « pseudotumour cerebri » signifie « une fausse tumeur du cerveau. » En d’autres termes, c’est une affection qui provoque des symptômes similaires à ceux d’une tumeur au cerveau, mais il n’y a pas de tumeur. Certaines personnes atteintes de LED développent une pséduotumeur cérébrale causée par un caillot sanguin dû à des anticorps antiphospholipides.

Méningite aseptique
Lorsque les méninges (tissus et membranes qui enveloppent le cerveau et la moelle épinière) sont enflammées, on parle de méningite. La méningite est le plus souvent le résultat d’une infection (qui peut être mortelle si elle n’est pas identifiée et traitée rapidement). Si aucune bactérie ou autre micro-organisme n’est à l’origine de l’inflammation, on parle alors de méningite aseptique (« a- » signifie « non” et « septique” signifie « infectieuse”). Le lupus est l’une des causes possibles de la méningite aseptique, bien qu’il semble être une manifestation très rare. Elle peut également être causée par des médicaments, notamment des anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) tels que l’ibuprofène et le naproxène. On ne sait pas pourquoi, mais les personnes atteintes de lupus courent un risque accru de cet effet secondaire particulier des AINS. De nombreux types de virus peuvent provoquer une méningite aseptique, mais heureusement, la grande majorité d’entre eux sont des infections bénignes qui se résolvent d’elles-mêmes.

La méningite provoque généralement des maux de tête, de la fièvre, une raideur de la nuque et une intolérance à la lumière qui brille dans les yeux. Lorsqu’il est grave, il peut causer des difficultés à penser. Il peut être difficile de garder les hanches et les genoux redressés en position couchée, et les patients peuvent trouver plus confortable de garder les hanches et les genoux pliés. Lors de l’examen physique, la conclusion classique est la rigidité nucale (« nucale” se réfère au cou).

« Maux de tête de lupus”
Environ 15% des personnes atteintes de LED peuvent ressentir des maux de tête lors d’une poussée sévère de leur lupus. La cause exacte de ces maux de tête liés au lupus n’est pas comprise et le diagnostic de « maux de tête liés au lupus” a nécessité un examen attentif et l’exclusion des autres causes possibles.

Daniel J.Wallace, MD, dit ce qui suit à propos des « maux de tête de lupus » dans le livre Lupus;
« semblent coïncider avec la dilatation des vaisseaux sanguins cérébraux, mais nous ne connaissons toujours pas leur cause. De nombreux patients ont également des anticorps antiphospholipides, tandis que d’autres présentent le phénomène de Raynaud, qui, fait intéressant, est causé par une restriction de l’apport sanguin aux mains et aux pieds. Cette instabilité du tonus (capacité à se dilater ou à se contracter) des vaisseaux sanguins, qui leur permet d’être facilement altérés, peut résulter d’un défaut de contrôle du système nerveux autonome local ”.

Y a-t-il quelque chose que je peux faire pour aider à prévenir le déclenchement d’un mal de tête / migraine?
L’un des meilleurs moyens de prévenir les migraines est de reconnaître les éléments qui déclenchent une attaque et d’essayer de les éviter. Vous pouvez constater que vous avez tendance à avoir une migraine après avoir mangé certains aliments ou lorsque vous êtes stressé; en évitant ce déclencheur, vous pouvez prévenir une migraine.

Tenir un journal des maux de tête / migraines peut vous aider à identifier les déclencheurs possibles et à surveiller l’efficacité de tout médicament que vous prenez. Le Migraine Trust en a un excellent que vous pouvez télécharger et imprimer ICI.

Voici quelques aliments que les gens ont signalés comme déclencheurs de leurs maux de tête / migraines;

• « Pringles! Je pense que c’est le MSG ou quelque chose en eux, mais après avoir mangé autant, je sens que je ne peux pas bouger et que je dois ramper à l’étage pour me coucher ou être portée! »
•  » Chocolat noir et vin rouge. »
•  » Des fromages forts, surtout un Stilton! »
•  » Tout ce qui contient de l’aspartame me cause du chagrin! »
•  » Tout ce qui contient beaucoup d’agrumes. J’essaie particulièrement d’éviter les oranges et les jus fraîchement pressés. »
•  » Certainement du café. Je peux seulement boire du de-caff maintenant. J’ai beaucoup expérimenté avant d’y renoncer car j’adore le café mais malheureusement il fallait que ça parte. »

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« Après un régime d’élimination, j’ai exclu les produits laitiers et mes migraines se sont atténuées. Combinés à mon aspirine quotidienne, ils sont moins fréquents mais reviennent lorsque je suis stressé, que je fais trop de choses ou que je suis émotionnellement bouleversé. »

Cela peut également aider à maintenir un mode de vie généralement sain, y compris l’exercice régulier, le sommeil et les repas, ainsi qu’à vous assurer de rester bien hydraté et à limiter votre consommation de caféine et d’alcool.

« Buvez beaucoup d’eau, dormez autant que possible et mangez peu et souvent pour maintenir votre glycémie stable. Le manque de repas est un déclencheur de mes migraines. »

Voici quelques choses à faire et à ne pas faire qui peuvent aider à prévenir certains maux de tête;

DO	DON’T
Drink plenty of water	Drink alcohol
Get plenty of rest if you have a cold or the flu	Skip meals (even if you might not feel like eating
Essayez de vous détendre – le stress peut aggraver les maux de tête (pour des conseils sur la relaxation et la gestion du stress, consultez notre article de blog ICI)	Dormez plus que vous ne le feriez habituellement – cela peut aggraver les maux de tête
Faites de l’exercice lorsque vous le pouvez (pour des conseils sur l’exercice avec le lupus, consultez notre article de blog ICI)	Tendez vos yeux pendant une longue période – pour exemple en regardant un écran
Prenez du paracétamol ou de l’ibuprofène (sauf indication contraire)

« J’ai constaté qu’en buvant au moins 1,5 litre d’eau par jour, j’avais moins de maux de tête et de migraines.”

« La plupart des femmes sont déficientes en magnésium. Il a été prouvé qu’un bon supplément pris quotidiennement aide à soulager les migraines, les maux de tête et les crampes aux jambes. Mon consultant en maux de tête a également soutenu cela et cela a certainement aidé.”

« Un cousin m’a suggéré d’avoir un piercing Daith. J’étais sceptique; comment un petit piercing à l’oreille pouvait-il réparer ce que les puissants analgésiques et blocs nerveux ne pouvaient pas toucher!? Cela fait quatre semaines et tous les maux de tête que j’ai sont minimes et triés avec quelques analgésiques, mais j’ai aussi eu des jours complètement sans maux de tête! C’est la meilleure chose que j’ai faite et j’aurais aimé le faire il y a des années. Je recommande à toute personne souffrant régulièrement de maux de tête de l’essayer.”

Quand dois-je consulter mon médecin?
La plupart des maux de tête disparaîtront d’eux-mêmes et ne sont pas le signe de quelque chose de plus grave, mais vous devriez prendre rendez-vous avec votre médecin si;

• votre mal de tête revient sans cesse.
• les analgésiques n’aident pas et vos maux de tête s’aggravent.
• vous avez une mauvaise douleur lancinante à l’avant ou sur le côté de la tête – il peut s’agir d’une migraine ou, plus rarement, d’un mal de tête en grappe.
• vous vous sentez malade, vomissez et trouvez la lumière ou le bruit douloureux.
• vous ressentez d’autres symptômes – par exemple, vos bras ou vos jambes sont engourdis ou faibles.

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Tout patient atteint de lupus qui souffre de maux de tête doit recevoir une recherche systématique des causes connues, y compris un contrôle de la pression artérielle, un examen du sang pour les anticorps antiphospholipides et finalement, si indiqué, un scanner cérébral.

Tenir un journal des maux de tête / migraines peut être très utile pour aider votre médecin à avoir une image claire de vos maux de tête et peut être particulièrement important si vous ressentez des maux de tête liés à la surutilisation de médicaments. En étant capable de distinguer les types de maux de tête, le bon traitement peut être sélectionné.

Dans certains cas, lorsque des maux de tête sévères sont ressentis en même temps que d’autres symptômes, cela peut être le signe de quelque chose de grave. Vous devriez consulter votre médecin généraliste de toute urgence si vous avez un mal de tête sévère et;
– votre mâchoire vous fait mal en mangeant.
– vous avez une vision floue ou double.
– votre cuir chevelu est douloureux.
Ceux-ci pourraient être des signes que les artères de votre tête et de votre cou sont enflammées. Cela nécessite un traitement urgent.

Vous devez appeler le 999 ou vous rendre à un &E si:
– Le mal de tête est apparu soudainement et est extrêmement douloureux.
– Vous avez un mal de tête extrêmement douloureux et:
– des problèmes soudains de parler ou de se souvenir de choses.
– perte de vision.
– vous vous sentez somnolent ou confus.
– vous avez une température très élevée, vous avez chaud et des frissons, et vous avez une raideur de la nuque ou une éruption cutanée.
– la partie blanche de votre œil est rouge.

Quels traitements et thérapies peuvent être utilisés pour les maux de tête / migraines?
Si vos maux de tête / migraines sont graves ou si vous avez essayé d’éviter d’éventuels déclencheurs et que vous présentez toujours des symptômes, votre médecin généraliste peut vous prescrire des médicaments pour prévenir d’autres attaques.

« Si ma migraine est avec une aura de lumières brillantes éblouissantes lorsque cela est possible, je me reposerai pendant les 30 à 40 minutes qu’il faut pour qu’elle s’use. Il n’est pas toujours possible de s’allonger dans une pièce sombre, mais essayez de trouver un endroit calme et portez des lunettes de soleil car cela aide à reposer les yeux.”

Il est important que les médecins déterminent le type et la cause des maux de tête / migraines, car cela affectera le traitement et les autres recommandations qui peuvent être donnés. Il existe de nombreuses options de traitement pour les maux de tête et les migraines, des médicaments conventionnels aux suppléments, aux herbes et autres options. Vous pouvez trouver un large éventail d’informations sur ces options ICI.

« J’ai de mauvais maux de tête avec une poussée et je ne jure que par les patchs Kool ’n’ Soothe. Ils aident vraiment à soulager un mal de tête douloureux pour moi. Je les ai de Tesco.”

« J’utilise un produit appelé 4head. Vous pouvez l’obtenir dans un bâton que vous frottez sur vos tempes et votre front, ou il existe une version patch où vous vous reposez avec elle placée sur votre front. Il refroidit les zones et enlève l’intensité de la douleur. L’odeur est relaxante aussi.”

« J’utilise le traitement chinois des ventouses. Je le fais moi-même. J’ai ceux en plastique avec le long tube pour que vous puissiez l’atteindre et le faire vous-même. Je les mets autour du haut de mon dos autour de mes épaules et / ou du bas de mon cou; là où c’est le plus tendu. Quelques minutes suffisent. Sans faute, les maux de tête ont disparu ou ont beaucoup diminué en 20 minutes. »

Migraines
Il n’y a pas de remède contre les migraines, mais un certain nombre de traitements sont disponibles pour aider à réduire les symptômes. Ceux–ci incluent:

• Analgésiques – y compris les médicaments en vente libre tels que le paracétamol et l’ibuprofène.
• Triptans – médicaments qui peuvent aider à inverser les changements dans le cerveau qui peuvent causer des migraines.
• Anti-émétiques – médicaments souvent utilisés pour réduire les nausées et les vomissements.

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« Anadin Extra est la seule chose qui fonctionne pour moi. Je prends deux caplets et je me couche (si possible) pendant 30 minutes et je me sens bientôt beaucoup mieux et capable de faire face au reste de la journée.”

« J’utilise un spray nasal Imigran. J’ai trouvé ça la seule chose qui aide. J’ai essayé tous les autres médicaments contre la douleur, mais rien ne le touche. Parfois, même Imigran ne prend que le bord d’une migraine sévère (comme celles avec lesquelles vous vous réveillez). C’est un bon médicament car il est absorbé immédiatement dans le corps.”

« Je prends de l’almotriptan et j’espère juste qu’il entrera en vigueur avant que la migraine n’apparaisse. Les effets secondaires des médicaments sont assez terribles, mais c’est mieux que la migraine.”

« J’ai souffert de forts maux de tête au cours des premières années du diagnostic de LED. Je n’ai pas pu maintenir un emploi pendant cette période à cause de symptômes sévères; troubles visuels, vertiges et vomissements. On m’a prescrit du Stemetil. Lors de ma première grossesse, j’ai commencé à prendre de l’aspirine pour des APS qui se chevauchent. Je remarque rarement les maux de tête car ils sont loin d’être aussi mauvais qu’avant et je fais face au paracétamol.”

Il existe également d’autres traitements disponibles pour aider à prévenir les migraines. Ces médicaments peuvent vous être prescrits si vous souffrez de crises de migraine très graves ou si vos crises surviennent fréquemment. Certains des principaux médicaments utilisés pour prévenir les migraines comprennent;

• Topiramate – un médicament développé à l’origine pour prévenir les crises d’épilepsie.
• Propranolol – un médicament traditionnellement utilisé pour traiter l’angine de poitrine et l’hypertension artérielle.
• toxine botulique de type A – cette neurotoxine (toxine nerveuse) paralyse les muscles et on ne sait pas exactement pourquoi elle peut être efficace contre la migraine.

« J’ai été mis sur topiramate qui fonctionne extrêmement bien. Je trouve que je n’ai plus besoin de le prendre tous les jours, mais cela fonctionne rapidement lorsque mon lupus augmente ou qu’un système de basse pression arrive; ce qui est le principal déclencheur de mes migraines, autre que d’être trop fatigué / stressé. »

”Maux de tête de lupus »
Le diagnostic de maux de tête de lupus implique un examen attentif et une élimination des autres causes de maux de tête en prenant des antécédents, en effectuant un examen physique et des analyses de sang et, si nécessaire, en commandant une IRM du cerveau.

La « céphalée lupique » est prise en charge tout comme la migraine conventionnelle en ce sens que les analgésiques (analgésiques), les triptans, les anti-inflammatoires et les vasoconstricteurs sont utilisés pour les crises aiguës, tandis que les bêta-bloquants, les anticonvulsivants, les antidépresseurs tricycliques ou les inhibiteurs calciques offrent un degré de prévention et peuvent parfois être pris tout le temps. Le « mal de tête lupique », cependant, est différent de la plupart des migraines car les patients peuvent répondre de manière spectaculaire à un essai d’une semaine de prednisolone par voie orale tous les jours.

« L’azathioprine a coupé mes migraines invalidantes en deux. L’hydroxychloroquine également manquante, même pendant quelques jours seulement, déclenche de mauvaises migraines « 

Pseudotum cerebri
Drainer une partie du liquide céphalo-rachidien (LCR) du canal rachidien (ce qui diminue également la quantité autour du cerveau) est un moyen de traiter et de réduire les symptômes de la pseudotum cerebri. D’autres thérapies comprennent le traitement du lupus avec des stéroïdes et d’autres thérapies immunomodulatrices. De plus, les diurétiques peuvent être utiles pour diminuer la pression du liquide. Dans les cas plus résistants, la chirurgie des yeux peut soulager la pression accrue autour du cerveau, fournissant généralement un traitement plus permanent. Si la pseudotumeur cérébrale est causée par un caillot sanguin dans le cerveau dû à des anticorps antiphospholipides, elle est traitée avec des anticoagulants tels que la warfarine.

Méningite aseptique
Si une personne atteinte de lupus développe une méningite, en plus d’être traitée avec des antibiotiques (en cas d’infection bactérienne), il est également important d’arrêter les AINS au cas où ils en seraient la cause. Heureusement, cette cause de méningite disparaît lorsque l’AINS est arrêté. Les médicaments azathioprine et immunoglobuline intraveineuse (IGIV en abrégé) peuvent également rarement provoquer une méningite aseptique chez les personnes atteintes de lupus. Si toutes les autres causes potentielles ont été exclues, on suppose que la méningite aseptique est directement due à une inflammation due au LED. Dans ce cas, le médecin le traitera généralement avec de fortes doses de stéroïdes.

Pour en savoir plus

The Migraine Trust
Un organisme de bienfaisance axé sur les patients et axé sur la recherche qui finance la recherche, fournit des informations factuelles, fait des campagnes pour et soutient les personnes touchées par la migraine au Royaume-Uni.

APS Support UK
L’organisme de bienfaisance britannique dédié à soutenir toute personne touchée par le syndrome des antiphospholipides (APS), dans le but d’obtenir un diagnostic plus précoce et un meilleur traitement en sensibilisant la population à la maladie et en aidant à financer la recherche.

Fibromyalgia Action UK
Fibromyalgia Action UK est un organisme de bienfaisance enregistré administré principalement par des bénévoles non rémunérés pour transmettre la cause de la fibromyalgie.

***Veuillez noter que cet article est rédigé à titre informatif uniquement et ne doit pas remplacer un avis ou un traitement médical professionnel. Ne tardez pas à demander ou ne négligez pas un avis médical basé sur les informations ici. Demandez toujours l’avis de votre médecin de famille local ou d’un autre professionnel de la santé qualifié avant de commencer un nouveau traitement ou d’apporter des modifications au traitement existant. Il est également conseillé de consulter un professionnel de la santé avant d’apporter des modifications au régime alimentaire ou de commencer des remèdes complémentaires, qui peuvent interagir avec d’autres médicaments.***