Que sont les hernies diaphragmatiques chez les enfants?

Une hernie diaphragmatique est une malformation congénitale. Cela arrive chez un bébé pendant la grossesse.

Dans cet état, il y a une ouverture dans le diaphragme de votre bébé. C’est le muscle qui sépare la cavité thoracique de la cavité abdominale. Certains des organes qui se trouvent normalement dans le ventre de votre bébé remontent dans sa cavité thoracique par cette ouverture. C’est un problème potentiellement mortel.

Les 2 types les plus courants de hernie diaphragmatique sont:

• Hernie Bochdalek. Cela implique le côté et l’arrière du diaphragme. L’estomac, le foie, la rate ou les intestins remontent dans la cavité thoracique de votre enfant.

• Hernie de Morgagni. Cela implique la partie avant du diaphragme. Le foie ou les intestins remontent dans la cavité thoracique de votre enfant.

Qu’est-ce qui cause une hernie diaphragmatique chez un enfant?

Le diaphragme de votre enfant se forme entre la 4e et la 12e semaine de grossesse. L’œsophage et les intestins se forment également à ce moment. L’œsophage est le tube qui relie la gorge à l’estomac.

Dans une hernie de Bochdalek, le diaphragme de votre enfant peut ne pas se former comme il se doit. Ou l’intestin de votre enfant peut être piégé dans la cavité thoracique lorsque le diaphragme se forme. Ce type de hernie diaphragmatique représente environ 8 cas sur 10.

Dans une hernie de Morgagni, le tendon qui devrait se former au milieu du diaphragme ne se développe pas comme il se doit. Ce type de condition représente 1 cas sur 50.

Dans les deux cas, le diaphragme et le tube digestif ne se forment pas comme ils sont censés le faire.

La hernie diaphragmatique est causée par de nombreux facteurs. Cela arrive à cause de gènes ou à cause de quelque chose dans l’environnement. Cela signifie que les gènes transmis par les parents peuvent jouer un rôle dans cette condition. Des facteurs environnementaux inconnus peuvent également jouer un rôle.

Quels sont les symptômes d’une hernie diaphragmatique chez un enfant?

Les symptômes peuvent se produire un peu différemment chez chaque enfant.

Les symptômes d’une hernie diaphragmatique de Bochdalek apparaissent peu de temps après la naissance de votre bébé. Les symptômes peuvent inclure:

• Difficulté à respirer

• Respiration rapide

• Fréquence cardiaque rapide

• Couleur bleue de la peau (cyanose)

• Développement anormal de la poitrine. Un côté de la poitrine est plus grand que l’autre.

• Le ventre semble replié (concave ou scaphoïde)

Un bébé né avec une hernie de Morgagni peut ne présenter aucun symptôme.

Les symptômes de cette affection peuvent être similaires aux symptômes d’autres problèmes de santé. Assurez-vous que votre enfant consulte son fournisseur de soins de santé pour un diagnostic.

Comment une hernie diaphragmatique est-elle diagnostiquée chez un enfant?

Un professionnel de la santé peut détecter cette condition lors d’une échographie pendant la grossesse. Si c’est le cas, d’autres tests tels qu’une IRM fœtale peuvent être effectués sur le bébé en développement pour obtenir plus d’informations.

Après la naissance, le fournisseur de soins de santé de votre bébé fera un examen. Votre enfant peut également avoir besoin d’une radiographie pulmonaire. Cela montrera des problèmes dans ses poumons, son diaphragme et ses intestins.

Votre enfant peut également avoir besoin des tests suivants:

• Test des gaz du sang artériel. Il s’agit d’un test sanguin qui vérifie la capacité respiratoire de votre bébé.

• Test sanguin pour les chromosomes. Cela montre si votre bébé a un problème génétique (génétique).

• Échographie du cœur (échocardiogramme). Cela montre si votre bébé a des problèmes de cœur et de valves.

Comment une hernie diaphragmatique est-elle traitée chez un enfant?

Le traitement dépendra des symptômes de votre enfant, de son âge et de son état de santé général. Cela dépendra également de la gravité de la maladie.

Unité de soins intensifs néonatals (USIN)

Les bébés atteints de cette maladie ont besoin de soins dans une USIN. Ces bébés ne peuvent pas bien respirer seuls car leurs poumons ne sont pas complètement développés. La plupart des bébés devront utiliser un appareil respiratoire (ventilateur mécanique). Cela peut les aider à respirer.

Oxygénation de la membrane extracorporelle (ECMO)

Certains bébés souffrant de problèmes graves doivent être placés sur un appareil de dérivation cardiaque / pulmonaire (ECMO). L’ECMO fait le travail que le cœur et les poumons du bébé devraient faire. Il met de l’oxygène dans la circulation sanguine de votre bébé. Il pompe également le sang dans le corps de votre bébé. L’ECMO peut être utilisé temporairement. Votre bébé peut en avoir besoin jusqu’à ce que son état s’améliore.

Chirurgie

Une fois que votre bébé est en assez bonne condition, il ou elle devra subir une intervention chirurgicale. Le but de la chirurgie est de réparer la hernie diaphragmatique. Le chirurgien de votre bébé va déplacer l’estomac, l’intestin et d’autres organes abdominaux de votre bébé. Le chirurgien les retirera de la cavité thoracique et les ramènera dans la cavité abdominale. Le chirurgien réparera également le trou dans le diaphragme de votre bébé.

De nombreux bébés devront rester à l’USIN après la chirurgie. En effet, les poumons de votre bébé seront toujours sous-développés. Votre enfant aura encore besoin d’un soutien respiratoire pendant un certain temps. Une fois que votre bébé a fini d’utiliser l’appareil respiratoire, il se peut qu’il ait encore besoin d’oxygène ou de médicaments pour l’aider à respirer. Votre enfant peut en avoir besoin pendant des semaines, des mois, voire des années.

Quelles sont les complications possibles d’une hernie diaphragmatique chez un enfant?

Dans cette condition, le cœur, les poumons et les organes abdominaux de votre bébé se trouvent tous dans la cavité thoracique. Cela ne donne pas assez d’espace aux poumons de votre bébé pour se former comme ils le devraient. Cela peut entraîner un sous-développement des poumons de votre bébé. C’est ce qu’on appelle l’hypoplasie pulmonaire.

Les poumons sous-développés peuvent rendre difficile la respiration d’un bébé juste après la naissance. C’est pourquoi une hernie diaphragmatique est une maladie potentiellement mortelle.

Les poumons sains ont des millions de petits sacs aériens (alvéoles). Ceux-ci ressemblent à des ballons remplis d’air. Dans l’hypoplasie pulmonaire, ce qui suit se produit:

• Il y a moins de sacs aériens que la normale.

• Les sacs d’air qui s’y trouvent ne peuvent se remplir que partiellement d’air.

• Les sacs d’air se dégonflent facilement par manque de fluide lubrifiant (tensioactif).

Lorsque cela se produit, votre bébé n’est pas en mesure de prendre suffisamment d’oxygène pour rester en bonne santé.

Les intestins de votre bébé peuvent également ne pas se former comme ils sont censés le faire.

Comment puis-je aider mon enfant à vivre avec une hernie diaphragmatique?

Les bébés nés avec cette maladie peuvent avoir des problèmes de santé à long terme. Ils ont souvent besoin de soins de suivi réguliers après leur retour de l’hôpital.

Problèmes pulmonaires

De nombreux bébés auront des problèmes pulmonaires (chroniques) à long terme. Ils peuvent avoir besoin d’oxygène et de médicaments pour les aider à respirer. Ils peuvent en avoir besoin pendant des semaines, des mois ou des années.

Reflux gastro-œsophagien

Les bébés ont souvent un reflux. Dans cette condition, l’acide et les liquides de l’estomac de votre bébé remontent dans l’œsophage. Cela peut causer des brûlures d’estomac, des vomissements, des problèmes d’alimentation ou des problèmes pulmonaires. Le fournisseur de soins de santé de votre enfant peut lui donner des médicaments pour l’aider.

Difficulté à grandir

Certains bébés auront du mal à grandir. C’est ce qu’on appelle l’échec de prospérer. Les enfants ayant de graves problèmes pulmonaires sont les plus susceptibles d’avoir des problèmes croissants. En raison de leur maladie, ils peuvent avoir besoin de plus de calories qu’un bébé normal pour grandir et devenir en meilleure santé. Le reflux peut également causer des problèmes d’alimentation. Cela peut empêcher un bébé de manger suffisamment pour grandir.

Problèmes de développement

Les bébés atteints de cette maladie peuvent également avoir des problèmes de développement. Ils ne peuvent pas se retourner, s’asseoir, ramper, se tenir debout ou marcher en même temps que les bébés en bonne santé. Ces enfants peuvent avoir besoin de physiothérapie, d’élocution et d’ergothérapie. Cela peut les aider à gagner en force musculaire et en coordination.

Perte auditive

Certains bébés peuvent avoir une perte auditive. Votre enfant devrait subir un test auditif avant de quitter l’hôpital.

Vous travaillerez en étroite collaboration avec l’équipe de soins de votre bébé. Ils feront un plan de soins pour votre bébé. Renseignez-vous auprès du fournisseur de soins de santé de votre enfant sur les perspectives de votre enfant.

Quand dois-je appeler le fournisseur de soins de santé de mon enfant?

L’équipe soignante de votre enfant vous indiquera comment prendre soin de votre bébé avant qu’il ne quitte l’hôpital. Appelez le fournisseur de soins de santé de votre enfant si votre enfant présente de nouveaux symptômes ou si vous avez des questions.

Points clés sur une hernie diaphragmatique chez l’enfant

• Une hernie diaphragmatique est une malformation congénitale. Dans cet état, il y a une ouverture dans le diaphragme de votre bébé. Cela permet à certains des organes qui devraient se trouver dans le ventre de votre enfant de remonter dans la cavité thoracique.

• Cette condition peut causer de graves problèmes respiratoires. C’est mortel.

• Les bébés devront rester à l’USIN. Ils devront être mis sur un appareil respiratoire pour aider leur respiration.

• Une fois que votre bébé est en assez bonne condition, il ou elle devra subir une intervention chirurgicale. Le but de la chirurgie est de réparer la hernie diaphragmatique.

• Les bébés nés avec cette maladie ont souvent des problèmes de santé à long terme. Ils ont besoin de soins de suivi réguliers après leur retour de l’hôpital.

Prochaines étapes

Conseils pour vous aider à tirer le meilleur parti d’une visite chez le fournisseur de soins de santé de votre enfant:

• Connaissez la raison de la visite et ce que vous voulez faire.

• Avant votre visite, écrivez les questions auxquelles vous souhaitez répondre.

• Lors de la visite, notez le nom d’un nouveau diagnostic et de tout nouveau médicament, traitement ou test. Notez également toutes les nouvelles instructions que votre fournisseur vous donne pour votre enfant.

• Sachez pourquoi un nouveau médicament ou traitement est prescrit et comment il aidera votre enfant. Sachez également quels sont les effets secondaires.

• Demandez si l’état de votre enfant peut être traité d’autres manières.

• Sachez pourquoi un test ou une procédure est recommandé et ce que les résultats pourraient signifier.

• Sachez à quoi vous attendre si votre enfant ne prend pas le médicament ou ne subit pas le test ou la procédure.

• Si votre enfant a un rendez-vous de suivi, notez la date, l’heure et le but de cette visite.

• Sachez comment vous pouvez contacter le fournisseur de votre enfant après les heures de bureau. Ceci est important si votre enfant tombe malade et que vous avez des questions ou avez besoin de conseils.