L’âge et le stade de l’enfant en tant que Déterminants de l’orientation de la mesure
Le développement de l’enfant est un processus dynamique marqué par des changements continus. Lors de l’évaluation d’un enfant, il est essentiel que les activités pertinentes et les rôles de la vie soient évalués en fonction du stade de développement de l’enfant (c.-à-d. l’âge chronologique), et non du niveau de fonctionnement ou de l’âge mental. Un deuxième principe important est que l’évaluation des résultats des enfants atteints de troubles neurologiques nécessite une évaluation périodique aux points de transition clés, car leur développement, leur fonctionnement et leur santé changent et évoluent continuellement, même si leur état de santé est statique. Des difficultés à chaque étape du développement peuvent être identifiées, dans l’attente d’une utilisation périodique de services supplémentaires pour améliorer les résultats (Majnemer et Mazer, 2004). Enfin, les évaluateurs devraient chercher à identifier les forces de l’enfant à un stade de développement particulier, car capitaliser sur ces forces peut améliorer la motivation, tirer parti des capacités et des compétences de l’enfant et être davantage axé sur les solutions. Cela inclurait également les forces au sein de la famille. Dans les interventions de réadaptation, il y a un intérêt croissant à appliquer une approche fondée sur les forces pour promouvoir le développement positif des jeunes, une participation significative et la résilience. Les sites Web suivants offrent des informations supplémentaires sur ces concepts:
http://www.acywr.org/2011/09/the-strength-based-approaches-backgrounder/
http://humanservices.ucdavis.edu/academy/pdf/strength_based.pdf
En pratique, un modèle uniforme de mesures spécifiques n’est pas appliqué à tous les enfants de tous âges. Au contraire, le stade de développement de l’enfant influencera la portée et l’orientation de l’évaluation, et le trouble neurologique et ses déficiences associées qui se manifestent à chaque stade de développement guideront la sélection des mesures les plus importantes. Par exemple, chez un enfant de 3 ans atteint du syndrome de Down, il serait approprié de demander à l’enfant de construire une tour de bloc pour examiner le contrôle de la motricité fine (p. ex., saisir, relâcher, coordination œil-main, contrôle proximal, planification motrice); cependant, à 13 ans, cette activité ne serait pas adaptée à l’âge. Au contraire, les observations effectuées lors de l’évaluation des tâches quotidiennes telles que l’habillage, l’écriture et l’alimentation seraient utiles pour évaluer le contrôle de la motricité fine, et l’utilisation de mesures normalisées telles que le test Purdue Pegboard peut fournir une mesure objective et adaptée à l’âge de la dextérité manuelle unilatérale et bilatérale.
Pour les nouveau-nés, l’objectif principal est sensorimoteur, comme la réponse du nouveau-né aux stimuli auditifs et visuels; la qualité et la symétrie des mouvements du nourrisson en position assise couchée, couchée et soutenue; le tonus musculaire; les schémas réflexes primitifs; et l’état comportemental (par exemple, léthargie, irritabilité). De nombreuses évaluations normalisées du comportement neurologique néonatal (voir la revue de Majnemer et Snider, 2005) sont disponibles et peuvent être utilisées dans l’unité de soins intensifs néonatals. L’efficacité alimentaire, une compétence de vie émergente avec des conséquences importantes pour la croissance et le développement, peut également être évaluée.
Dans la petite enfance, des outils d’évaluation normalisés tels que les Échelles de Bayley du développement du nourrisson et du tout-petit (Bayley-III, 3e édition) sont destinés à évaluer les capacités développementales des nourrissons et des tout-petits (jusqu’à 42 mois), en se concentrant principalement sur le développement de la motricité globale et de la motricité fine et les capacités cognitives, mais aussi les compétences linguistiques expressives et réceptives, le développement socio-émotionnel et le comportement adaptatif. À ce stade, tous les domaines de développement commencent à se dérouler et des retards dans certains domaines peuvent progressivement se manifester.
L’âge préscolaire est marqué par des changements rapides dans les capacités de développement dans tous les domaines, et les enfants deviennent également indépendants dans les activités de soins de base telles que manger, se laver et s’habiller. Les enfants sont capables de communiquer leurs besoins et de participer aux conversations. À ce stade de développement, d’importantes compétences préacadémiques sont également acquises, telles que l’écoute des instructions et la satisfaction des exigences de la tâche, l’écriture et la copie de base, l’interaction sociale avec d’autres enfants et la séparation des soignants. La mesure doit être holistique et couvrir le spectre des attentes développementales et fonctionnelles.
À l’âge scolaire, l’accent est de plus en plus mis sur le fonctionnement et la santé. La mesure des résultats met l’accent sur la réussite scolaire, la communication orale et écrite, l’autonomie dans les compétences de la vie quotidienne pour inclure les tâches domestiques, la mobilité dans tous les environnements, la socialisation et l’engagement communautaire. À l’adolescence, la formation de l’identité personnelle, les préférences et la motivation, ainsi que les choix de vie façonnent ces domaines, influençant le potentiel fonctionnel. Les ressources et les soutiens environnementaux, tels que la disponibilité des aides et des adaptations et l’accessibilité des programmes et activités d’adaptation et la participation à ces programmes et activités, exercent une influence importante sur le fonctionnement et la santé. Par conséquent, la mesure à l’âge scolaire et à l’adolescence est de plus en plus axée sur les activités et la participation et les facteurs personnels et environnementaux, tels que définis par l’ICF, et moins sur les déficiences développementales.
Revenir sur le scénario de l’enfant de 3 ans recevant des injections de toxine botulique, et penser plutôt à un enfant d’âge scolaire (p. ex., un enfant de 11 ans) avec le même diagnostic et des problèmes de fonction / structures corporelles similaires dans sa jambe droite, bien que les domaines prioritaires pour la mesure soient probablement similaires, les mesures réelles utilisées devront différer pour s’assurer que l’orientation et la perspective de la mesure sont optimales. Premièrement, il serait utile d’utiliser des mesures d’activité et de participation qui permettent à l’enfant lui-même de s’autodéclarer (au lieu ou en plus du parent). À cet égard, bien que le PEDI-CAT s’applique en ce qui concerne le contenu de l’évaluation de l’aspect des capacités fonctionnelles liées à la motricité globale, au moment de la rédaction de ce chapitre, la version du rapport de l’enfant n’avait pas été validée, et il serait donc toujours nécessaire d’avoir le soignant comme rapporteur par procuration des capacités de l’enfant sur le PEDI-CAT. Une alternative pourrait être l’utilisation du questionnaire de l’Échelle des activités pour les enfants bien validé. Cet outil de résultat est un bon contenu du point de vue de la motricité avancée et a une version validée qui permet aux enfants d’âge scolaire de se rapporter eux-mêmes sur leurs capacités. Deuxièmement, bien que le GMFM-66 serve bien à capturer les capacités de se tenir debout et de marcher / courir / sauter de l’enfant de 3 ans, l’effet de plafond présent chez les enfants de la catégorie des GMFC I âgés de 7 ans et plus est un problème clé. Par conséquent, pour pouvoir mesurer ce domaine, une mesure des résultats pour la motricité globale avancée est nécessaire. À l’heure actuelle, l’une des rares possibilités dans cette catégorie de mesure des résultats est un nouvel outil d’observation connu sous le nom de Défi. Troisièmement, un passage de la MEP-CJ à la MEP-CJ (sur laquelle la MEP-CJ a été modélisée) permettrait de mesurer les domaines de résultats de la participation et de l’environnement en fonction de l’âge. Enfin, il sera important de saisir les objectifs prioritaires directement de l’enfant en utilisant le COPM ou le GAS, puis de travailler ensemble avec l’enfant et le parent pour permettre à ces objectifs de guider l’intervention proposée.
Indépendamment de l’âge ou du stade de développement, une vision holistique du fonctionnement et de la santé de l’enfant dans le contexte des facteurs personnels (par exemple, le mode de vie, la motivation intrinsèque, les facteurs sociodémographiques) et environnementaux (par exemple, le fonctionnement et le bien-être de la famille, le soutien par les pairs, les ressources dans la communauté, les attitudes sociétales) qui peuvent influencer positivement ou négativement le fonctionnement est nécessaire. Cela permet au clinicien de saisir une image complète des capacités et des handicaps de l’enfant, ce qui informera ensuite les prochaines étapes de l’intervention et de la promotion de la santé.