Si vous soupçonnez que votre douleur au bas du dos ou d’autres symptômes pourraient être un type d’arthrite spinale appelée spondylarthrite ankylosante (AS), vous devez consulter le bon médecin pour obtenir un diagnostic et commencer le traitement.

Parce que les symptômes ont tendance à se manifester d’abord à un jeune âge — de la fin de l’adolescence à la mi-trentaine — et parce que les symptômes peuvent commencer progressivement et sont souvent ignorés, niés ou confondus avec d’autres problèmes de santé, le diagnostic prend généralement beaucoup de temps aux personnes atteintes.

Selon les données de notre registre de recherche ArthritisPower, près d’un tiers des répondants avec AS ont déclaré qu’il avait fallu plus de 10 ans pour recevoir un diagnostic formel à partir du moment où ils ont commencé à demander des soins médicaux.

Il est courant de rebondir parmi différents médecins et fournisseurs de soins de santé — médecins de soins primaires, orthopédistes, physiothérapeutes, chiropraticiens, même massothérapeutes.

Le type de médecin qui peut le mieux diagnostiquer et traiter / gérer la spondylarthrite ankylosante est un rhumatologue, qui est un médecin qui traite les maladies musculo-squelettiques et les affections auto-immunes systémiques qui affectent les articulations, les muscles et les os.

Si vous pensez que vous pourriez avoir une AS (en raison d’une recommandation de PainSpot ou d’autres recherches), prenez rendez-vous avec un rhumatologue ou demandez à votre médecin de soins primaires de vous en référer à un, si votre compagnie d’assurance l’exige dans un premier temps. Vous devriez être prêt à parler de vos symptômes. Aider votre médecin principal à comprendre que votre mal de dos est inflammatoire est une partie importante de l’obtention de cette référence.

Votre médecin de soins primaires prendra un historique complet, en partie pour évaluer si votre mal de dos est de nature mécanique ou inflammatoire. Ils pourraient vous poser des questions sur:

• Avez-vous commencé à avoir des symptômes avant l’âge de 40 ans?
• Avez-vous des symptômes depuis trois mois ou plus?
• Vos symptômes s’aggravent-ils le matin ou avec l’inactivité?
• Vos symptômes s’améliorent-ils avec l’exercice?

Il est important de partager tous les autres détails importants qui pourraient signaler que vous en avez, tels que:

• Des antécédents familiaux de parents souffrant de maux de dos AS ou AS
• D’autres affections inflammatoires qui ont tendance à s’accompagner d’AS, telles que le psoriasis, une maladie inflammatoire de l’intestin ou une uvéite (irritation des yeux)
• D’autres signes de maladie inflammatoire systémique, tels que fatigue chronique ou fièvres fréquentes
• Partout où vous ressentez de la douleur. COMME affecte le plus souvent le bas du dos et les articulations sacro-iliaques (SI), mais il peut également causer des douleurs au milieu et au haut du dos, au cou et aux épaules ainsi que des douleurs aux pieds, aux chevilles, aux genoux et à la cage thoracique. Ressentir de la douleur à d’autres endroits peut être un signe fort que votre mal de dos n’est pas seulement mécanique.

Si votre médecin de soins primaires semble hésiter à vous référer à un rhumatologue, posez-lui ces questions pour obtenir des éclaircissements:

• Quelles sont les raisons pour lesquelles vous pensez que je n’en ai pas?
• Pourrais-je voir un rhumatologue pour m’assurer que je n’ai pas ça?
• Pouvez-vous être sûr à 100% que je n’ai pas de spondylarthrite ankylosante à un stade précoce?

À quoi s’attendre chez le rhumatologue

Il n’y a pas de test unique qui puisse établir un diagnostic d’AS. Le diagnostic de spondylarthrite ankylosante (ou d’un stade antérieur de la maladie appelé spondylarthrite axiale) est posé après l’analyse des résultats suivants:

• Antécédents personnels et familiaux
• Examen physique
• Analyse sanguine
• Imagerie, y compris les rayons X et éventuellement les IRM

Pour diagnostiquer la spondylarthrite ankylosante, votre médecin doit voir des preuves de maux de dos inflammatoires (provenant d’antécédents et d’examens physiques) et imagerie cela montre des dommages à vos articulations sacro-iliaques.

Antécédents personnels et familiaux

Votre rhumatologue posera probablement plusieurs des mêmes questions de la section ci-dessus pour évaluer si votre mal de dos semble de nature mécanique ou inflammatoire. Ils seront à l’affût de ces drapeaux rouges:

• Douleur au bas du dos et à la hanche — c’est le symptôme le plus fréquent chez environ 75% des patients atteints d’AS
• Raideur matinale qui dure au moins 30 minutes
• Symptômes qui s’améliorent avec une activité physique modérée
• Raideur et douleur qui vous réveillent dans la seconde moitié de la nuit ou très tôt le matin (cela ne se produit généralement pas avec des maux de dos mécaniques)
• Rayonnement de la douleur dans les fesses (parfois appelée « douleur à la fesse alternée”)

Votre rhumatologue vous posera également des questions sur la douleur et l’inflammation à d’autres endroits que le dos et les hanches. Cette atteinte ” musculo-squelettique périphérique  » survient chez 30 à 50% des patients atteints d’AS.

L’enthésite, ou inflammation aux endroits où les ligaments et les tendons se connectent aux os, est fréquente dans les AS mais pas dans d’autres types d’arthrite comme la polyarthrite rhumatoïde. Si vous souffrez d’enthésite, vous pourriez avoir des douleurs aux talons, au bas des pieds ou à la cage thoracique.

Votre rhumatologue vous posera également des questions sur votre santé oculaire, en particulier si vous avez déjà reçu un diagnostic d’uvéite, ou si vous avez présenté une rougeur oculaire, une inflammation, une douleur ou une sensibilité à la lumière. L’uvéite est la manifestation la plus fréquente de l’AS en dehors des douleurs articulaires traditionnelles (appelée manifestation « extra-articulaire”); elle survient chez 20 à 30% des patients atteints d’AS. En fait, de nombreuses personnes qui ont finalement reçu un diagnostic d’AS décident de consulter un rhumatologue après avoir consulté un ophtalmologiste pour leur douleur oculaire et d’autres symptômes.

Votre médecin vous posera probablement des questions générales sur vos symptômes. Pour préparer votre rendez-vous, commencez à garder une trace dans un journal ou en utilisant une application comme ArthritisPower.

• Depuis combien de temps avez-vous des symptômes?
• Qu’est-ce qui vous fait vous sentir pire ou mieux?
• Quels traitements avez-vous déjà essayé?
• Quelles procédures médicales avez-vous déjà eues?
• Y a-t-il des antécédents familiaux de problèmes similaires?

Examen physique

Votre médecin recherchera des signes d’inflammation, de sensibilité et une amplitude de mouvement limitée dans votre colonne vertébrale et d’autres articulations. Ils peuvent effectuer divers tests au bureau, tels que:

• Vous demandez de vous pencher en avant (en essayant de toucher vos orteils sans plier les genoux) pour évaluer la flexibilité de votre bas du dos. C’est ce qu’on appelle le test de Schober.
• Tenez-vous le dos à plat contre un mur pour faire quelques tests qui mesurent la flexibilité de différentes parties de votre colonne vertébrale et de votre cou.
• Mesurez jusqu’où votre poitrine peut se dilater lorsque vous expirez (ce qui peut compromettre votre capacité à le faire pleinement).

Votre médecin peut ressentir physiquement une sensibilité (c’est ce qu’on appelle la palpation) dans certaines articulations et endroits autour de votre corps, y compris les articulations du SI près de votre bassin, votre tendon d’Achille au niveau de votre talon et vos genoux.

Tests d’imagerie

Les rayons X et les IRM sont les deux tests d’imagerie les plus couramment utilisés pour diagnostiquer la spondylarthrite ankylosante, mais ils ont chacun leurs limites et leurs défis.

Les directives médicales européennes préconisent la radiographie conventionnelle des articulations sacro-iliaques comme première méthode d’imagerie pour aider à diagnostiquer le syndrome de.

Une radiographie permet à votre médecin de voir vos os et vos articulations pour rechercher des signes de fusion ou de dommages. Cependant, vous pouvez avoir COMME pendant des années avant que des dommages apparaissent sur une radiographie, donc une radiographie claire ne signifie pas nécessairement que vous n’avez pas de spondylarthrite ankylosante ou son incarnation antérieure, la spondylarthrite axiale. Sur une radiographie, votre médecin pourrait voir un élargissement des articulations sacro-iliaques, une érosion de l’os ou un blanchiment de l’os. Les cellules osseuses stimulées par l’inflammation produisent plus de calcium, de sorte qu’elles peuvent apparaître plus blanches sur une radiographie. Dans une maladie plus avancée, les articulations SI peuvent être fusionnées afin que l’espace articulaire ne soit plus apparent.

Une IRM envoie des ondes radio à travers votre corps pour produire des images des tissus mous de votre corps. Il est beaucoup mieux de voir les tissus mous à l’intérieur de l’os et autour des articulations que les rayons X, de sorte qu’il peut capter l’inflammation avant que les dommages réels aux os ne se produisent. Avec les patients AS, vous pouvez voir un gonflement, appelé œdème, dans la moelle osseuse des articulations du SI à l’IRM, par exemple. L’élargissement des articulations ou les érosions de l’os dues à une inflammation visible aux rayons X peuvent également être observées à l’IRM.

Cependant, les IRM peuvent être plus difficiles à interpréter et elles doivent être ordonnées aux bons endroits; il est possible que l’inflammation soit oubliée si les personnes qui les lisent ne savent pas ce qu’elles recherchent.

Parce que les IRM sont plus chères et peuvent être moins susceptibles d’être couvertes par une assurance, elles peuvent être utilisées si une radiographie ne révèle aucun dommage, mais votre médecin soupçonne toujours fortement QUE pour d’autres raisons.

Si vos résultats aux rayons X n’indiquent pas de spondylarthrite ankylosante, assurez-vous de demander à votre médecin si vous pouvez passer une IRM — et sinon, demandez-lui d’expliquer pourquoi pas.

Tests sanguins

Votre rhumatologue peut commander un certain nombre de tests sanguins différents pour vous aider à brosser un tableau plus complet de vos facteurs de risque.

• Marqueur génétique HLA-B27: Ce marqueur génétique est très fréquent chez les patients blancs d’origine européenne atteints de SA; environ 90% seront positifs à HLA-B27. Cependant, la présence de HLA-B27 est beaucoup plus faible chez les personnes d’autres origines ethniques. Un statut HLA-B27 positif n’est pas requis pour diagnostiquer la maladie. Mais un résultat de test positif pourrait faciliter l’obtention de tests supplémentaires, comme une IRM si vos rayons X sont normaux. Certains médecins pensent que toutes les personnes présentant des symptômes importants devraient subir ce test sanguin.
• La vitesse de sédimentation des érythrocytes (ESR) et la protéine C-réactive (CRP) sont des tests sanguins qui peuvent démontrer des niveaux d’inflammation systémique dans le corps. Ils sont élevés dans environ beaucoup, mais pas tous, EN TANT que patients. Bien qu’ils fassent partie du diagnostic, ils sont également des marqueurs importants pour suivre votre réponse au traitement après le diagnostic.
• Un facteur rhumatoïde (associé à la PR) ou des anticorps antinucléaires (associés au lupus) peuvent être prescrits pour aider à éliminer d’autres conditions.

Il y a de fortes chances que si vous consultez un rhumatologue parce que vous craignez d’avoir une spondylarthrite ankylosante, vous avez déjà vu plusieurs médecins ou fournisseurs de soins de santé différents. Nous savons que ce processus peut être épuisant et exaspérant. Nous sommes là pour vous aider à faciliter les choses. Rejoignez la communauté CreakyJoints (vous pouvez vous inscrire dans le coin supérieur droit de notre site) et suivez-nous sur Facebook et Twitter pour un soutien et une éducation continus.

Obtenez une liste plus spécifique des symptômes de la spondylarthrite ankylosante ici ou lisez cette liste pour mieux comprendre la différence entre les maux de dos mécaniques et inflammatoires.

Si vous avez reçu un diagnostic de SA, téléchargez nos lignes directrices gratuites: Guide du patient pour vivre avec la spondylarthrite ankylosante ici.