Sara Alvarez avait peur.

Les médecins lui ont dit qu’elle avait besoin d’une chirurgie — une chirurgie du cerveau. Les opérations sur un organe aussi complexe ne sont jamais simples, mais cette procédure était exceptionnellement difficile. Il y avait un risque élevé de complications, de débilitation, de problèmes postopératoires. Alvarez pourrait se réveiller paralysé. Elle pourrait se réveiller légalement aveugle. Pire encore, il y avait une chance qu’elle ne se réveille pas du tout.

Sa course folle aux urgences avait tout commencé par une promenade dans le parc quatre jours plus tôt. C’était le 20 décembre 2010 à Sunnyvale, en Californie., une ville à la hauteur de son nom. L’hiver de la côte Ouest, pas aussi long ni aussi rude que les saisons de l’Est, lui a donné l’occasion d’emmener son plus jeune enfant pour une promenade l’après-midi.

Dans la lumière du crépuscule, Alvarez, lui aussi, a commencé à s’estomper. Elle a perdu le sentiment dans sa jambe droite. Son pied droit lui a emboîté le pas. Elle ne pouvait ni lever ni bouger sa main droite. Elle était faible et son corps était engourdi.

Il y avait alors aussi de la peur.

À 10:15 p.m., Alvarez dit que son mari l’a conduite à Redwood City. Cette nuit-là, elle est devenue patiente à l’hôpital Kaiser Permanente Redwood City. Elle dit que les médecins ont battu les diagnostics d’avant en arrière. C’était une tumeur. Non, c’était un cancer.

C’était Noël, et les enfants d’Alvarez pleuraient et priaient, terrifiés à l’idée qu’une affliction inconnue vole leur mère. Enfin, un scanner a révélé la maladie. Alvarez avait une neurocysticercose — un ténia calcifié logé dans son cerveau.

La neurocysticercose, qui est courante dans le monde mais n’est pas reconnue comme un problème de santé majeur aux États-Unis., a pris racine en Californie, disent certains responsables de la santé. La maladie est facile à prévenir et relativement peu coûteuse à traiter si elle est détectée tôt. Mais une fois à un stade avancé, ces parasites cérébraux coûtent cher aux patients et au gouvernement.

Le problème est que, en raison d’un manque d’éducation, la plupart de la population ne sait pas qu’il y a un parasite qui se tortille en elle, explique Patricia Wilkins, scientifique au Center for Disease Control and Prevention (CDC). Les latinos, la communauté la plus touchée par la maladie, ne reçoivent pas de sensibilisation ou d’éducation sur la façon d’éviter ou de traiter l’organisme potentiellement mortel, ajoute Wilkins.

La neurocysticercose « existe principalement chez les populations marginalisées, les immigrants hispaniques », ajoute Wilkins.

Les National Institutes of Health classent la neurocysticercose comme la principale cause d’épilepsie dans le monde, et l’Organisation mondiale de la santé (OMS) estime que les ténias infectent 50 millions de personnes dans le monde. Le CDC indique qu’environ 1 900 personnes reçoivent un diagnostic annuel de neurocysticercose aux États-Unis.

Selon une étude de janvier 2012 dans PLOS Neglected Tropical Diseases, la Californie porte une grande partie du fardeau avec 304 cas hospitalisés en 2009, l’année la plus récente pour laquelle des statistiques existent. Quatre-vingt-cinq pour cent des patients en Californie ont été identifiés comme latinos, et 72 pour cent ont été signalés dans la moitié sud de l’État.

Le pourcentage élevé de cas latinos n’est pas surprenant. La neurocysticercose est fréquente dans les pays du tiers monde en Asie, en Afrique et en Amérique latine. Les symptômes révélateurs de la maladie de paralysie, de maux de tête extrêmes et de crises chroniques se présentent sous forme massive. Les individus contractent une neurocysticercose après avoir été infectés par des porteurs de ténia. Les immigrants voyageant d’un pays à l’autre, comme les travailleurs migrants, sont souvent des hôtes involontaires du ténia, transportant la maladie à travers les frontières dans leurs tripes.

Les scientifiques ne savent pas très bien comment cela fonctionne, mais les larves de ténia semblent avoir développé une sécrétion chimique qui empêche le système immunitaire du corps humain de faire irruption dans leur banquet. Les gens peuvent vivre pendant des décennies sans aucun symptôme de neurocysticercose parce que les larves de ténia détruisent les défenses naturelles. Malheureusement, les larves de ténia ne peuvent pas vivre éternellement.

« Tant qu’il est vivant, c’est un problème, mais quand il commence à mourir, c’est un plus gros problème”, dit Despommier.

Lorsque les larves meurent, l’équilibre chimique est rétabli et le système immunitaire commence à attaquer, provoquant des maux de tête, des convulsions et une paralysie. Alvarez dit qu’elle a eu des maux de tête débilitants pendant 20 ans avant son diagnostic, mais elle a probablement consommé des œufs de ténia beaucoup plus tôt que cela. Lorsque Alvarez a immigré aux États-Unis à la fin des années 1980, elle s’est plainte auprès de médecins américains d’une douleur si absolue qu’elle l’a aveuglée et l’a fait vomir.

Ils lui ont donné du Tylenol.

« C’est une histoire très typique”, explique Darvin Scott Smith, chef des maladies infectieuses à l’hôpital Kaiser.

De nombreux médecins, même ceux des zones très peuplées, des populations immigrées importantes, ignorent la maladie et la façon de la diagnostiquer, ajoute-t-il. Même de nombreux organismes de santé qui ciblent les Latinos n’avaient jamais entendu parler de la neurocysticercose et ont déclaré que leurs établissements ne finançaient pas la recherche ou la sensibilisation communautaire.

Personne ne se soucie de cette maladie, et ils devraient, sinon d’un point de vue humanitaire plutôt que d’un aspect fiscal, dit Wilkins, un scientifique du CDC.

Les médicaments tels que l’Ablendazole et certains stéroïdes, utilisés pour traiter les ténias et l’enflure du cerveau, sont relativement peu coûteux — un maximum de quelques centaines de dollars. Attendez que ce soit un problème sérieux, cependant, et le montant en dollars augmente considérablement.

Le CDC rapporte le coût moyen de la neurocysticercose à 37 600 $ par hospitalisation.

Le mode de paiement le plus courant est Medicaid, un service public financé par l’impôt. Dans le comté de Los Angeles, l’impact économique est encore plus prononcé, coûtant en moyenne 66 000 dollars, une augmentation probablement due au coût élevé des soins de santé dans l’État, explique Frank Sorvillo, professeur d’épidémiologie à l’Université de Los Angeles.

Malgré une baisse marquée de l’immigration au cours des dernières années, le nombre de cas de neurocysticercose est resté relativement constant depuis 2001, année où il y avait 386 hospitalisations enregistrées en Californie. Cela suggère que le parasite s’est installé aux États-Unis., dit Sorvillo.

Ces chiffres sont probablement sous-estimés. Seuls cinq États — New York, la Californie, le Texas, l’Oregon et l’Illinois – signalent la maladie, et les données sont incohérentes. Souvent, les ministères comptent les uns sur les autres pour s’occuper de la paperasse, et les chiffres ne sont jamais enregistrés, dit Smith. En conséquence, on ne sait pas grand—chose sur les épidémies de ténia aux États-Unis – ou sur les parasites eux-mêmes. Les scientifiques considèrent encore une grande partie de leur cycle de vie comme un mystère.

Les ténias du porc, ou Taenia solium, sont des organismes complexes. Ils existent en trois étapes de vie: œufs, larves et adultes, mais leur croissance n’est pas une progression directe d’une forme à l’autre. Les larves de ténia pénètrent dans le corps lorsque les humains mangent du porc contaminé.

Les bébés, à peu près de la taille des pois, se frayent un chemin dans l’intestin grêle et s’attachent, en utilisant des rangées de dents en forme de grappin pour faire de minuscules tranches dans la chair molle des parois intestinales. Les parasites s’accrochent aux surfaces glissantes de leurs nouvelles maisons et commencent à drainer les nutriments de leur hôte. Si tout se passe bien, les adultes peuvent atteindre 20 pieds de long.

Cela semble désagréable, mais si vous allez contracter un ténia, traiter 20 pieds d’invertébrés est vraiment la voie à suivre. Les chercheurs disent que le Taenia solium adulte est relativement inoffensif et asymptomatique. Le vrai problème commence quand ils commencent à se reproduire au sein de leur hôte humain.

Les adultes du ténia sont constitués de centaines de segments appelés proglottis. Le parasite se développe comme un ongle, le plus récent ajout à la tête et le vieux matériel à la pointe. Les proglottides supérieurs contiennent des œufs — des milliers d’entre eux. Au cours d’un cycle de vie naturel, les proglottides sont rejetés par l’anus de leur hôte. Un membre de la famille, un ami ou un cuisinier de restaurant infecté par un ténia adulte peut sécréter des dizaines de milliers d’œufs de ténia par jour, qui peuvent être facilement ingérés par d’autres.

Être infecté par les œufs, cependant, n’entraîne pas un ténia adulte. Les œufs se développent simplement en larves — et ne poussent plus. Selon la parasitologue Judy Sakanari de l’Université de Californie à San Francisco, personne ne sait vraiment pourquoi. Contrairement à la plupart des animaux dont le cycle de vie suit un schéma enfant-adolescent-adulte, ces œufs ne mûriront jamais à l’âge adulte. Leur développement est retardé au stade larvaire, ce qui leur permet de circuler dans la circulation sanguine. Ils utilisent leurs crochets pour déchirer les tissus et accéder à des points chauds riches en nutriments. Certains de ces faucheurs miniatures finissent par se frayer un chemin dans le cerveau. C’est là que le problème commence — et s’arrête.

En vie, les larves ne sont pas aussi dangereuses que lorsqu’elles sont mortes. Le cerveau calcifie les larves mortes et, souvent, une intervention chirurgicale est nécessaire pour les enlever. Cela augmente les coûts de l’hôpital et draine les fonds de Medicaid. L’État de Californie ne répond pas au problème, dit Wilkins, car il n’y a pas assez de financement pour s’attaquer à chaque bug qui infiltre une communauté. Les responsables de la santé doivent choisir les maladies qui nécessitent le plus de ressources. Jusqu’à présent, la neurocysticercose n’en a pas fait partie.

Dans une proposition déposée en 2000 par l’OMS, les médecins appelaient à une surveillance internationale de la neurocysticercose. Ils ont fait valoir que la surveillance était essentielle à l’éradication, que les statistiques étaient primordiales si les gouvernements du monde entier avaient un espoir de réduire l’épilepsie et d’améliorer la qualité de vie. Jusqu’à présent, la pétition n’a pas connu beaucoup de succès.

Début janvier 2011, le Dr Smith de Redwood City, en Californie. a célébré son anniversaire dans la salle d’opération de l’hôpital Kaiser, observant la chirurgie du cerveau de Sara Alvarez. Des professionnels de la santé ont coupé les cheveux de Sara, ont soigneusement épluché des couches de peau et ont coupé une partie de son crâne. Quelques heures plus tard, le chef des maladies infectieuses a regardé un neurochirurgien arracher une larve de ténia calcifiée de la tête de Sara.

Avant d’être diagnostiquée, Alvarez n’avait jamais entendu parler de neurocysticercose, et elle ne sait toujours pas qui lui a donné les ovules. Cela aurait pu être une rencontre fortuite, ou l’un de ses proches pourrait être porteur. Elle ne le saura jamais avec certitude. L’hôte peut rester non détecté et contagieux, propageant la maladie — des milliers d’œufs à la fois.

Histoire et images avec la permission de Sara Alvarez et du Dr Darvin Scott Smith

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