Cinquante articles répondaient à nos critères d’inclusion et ont été évalués pour nos questions de recherche. Leurs principales caractéristiques sont présentées dans le tableau 4. Les dates de publication allaient de 1999 à 2018, dont 28 ont été publiées au cours des 5 dernières années. La grande majorité des articles inclus ont été publiés en anglais (n = 42), bien qu’ils proviennent d’auteurs affiliés à des institutions sur une large étendue géographique. Les pays les plus fréquemment représentés étaient les États-Unis (n =10), le Canada (n =7), le Royaume-Uni (n=6) et la Belgique (n=5).

À la suite de l’analyse et de la synthèse des cinquante articles individuels, une structure quadruple a été conçue par les auteurs (Fig. 2). Les deux premières sections présentent puis critiquent une interprétation simplifiée de l’autonomie individualiste, contre laquelle l’autonomie relationnelle est souvent développée. Ces deux étapes préliminaires sont nécessaires pour mieux appréhender les deux dernières sections, où l’autonomie relationnelle s’élabore en théorie et en pratique. En résumé, nous présentons nos résultats en quatre sections principales. Tout d’abord, nous introduisons une interprétation simplifiée de l’autonomie individuelle dans la bioéthique traditionnelle, telle que dérivée de l’analyse des publications incluses. Deuxièmement, nous assemblons des critiques à l’égard de cette interprétation individualiste. Troisièmement, l’autonomie relationnelle est théoriquement conceptualisée à l’aide de la compréhension ajustée des deux premières sections. Quatrièmement, cette nouvelle conceptualisation de l’autonomie relationnelle est appliquée à des scénarios de pratique clinique et de jugement moral dans des situations de fin de vie.

Une représentation individualiste de l’autonomie

L’autonomie relationnelle était souvent caractérisée par une réponse oppositionnelle à l’interprétation individualiste de l’autonomie. Ainsi, dans de nombreux articles, les auteurs ont commencé par dépeindre l’autonomie individuelle comme un principe de base de l’éthique des soins de fin de vie. Sur la base de cette supposition, les origines d’une interprétation individualiste de l’autonomie ont été présentées.

Sources philosophiques

Les origines philosophiques de l’autonomie individuelle se situent temporellement à l’époque moderne, dans un fil qui relie les idées de René Descartes, John Locke, Immanuel Kant et John Stuart Mill. En bioéthique contemporaine, cette ligne de pensée s’exprime dans la notion de  » respect de l’autonomie « , l’un des quatre principes de base inventés par Beauchamp et Childress dans leur monographie, Principes d’éthique biomédicale. Ce livre classique a été référencé par 26 des publications incluses.

Anthropologie individualiste

Toute interprétation de l’autonomie est inévitablement sous-tendue par une certaine vision de ce qu’est un être humain, en d’autres termes : par une anthropologie philosophique particulière. L’anthropologie dérivée de notre analyse pourrait être décrite en termes d’autodétermination, d’indépendance, de conscience de soi, d’intérêt personnel et d’autonomie. Ancrée dans des racines chrétiennes et occidentales, l’idée d’identité personnelle, de libre arbitre et de responsabilité individuelle a donné naissance à une conception libérale de l’agence.

Conception individualiste de l’autonomie

Conformément à cette conception individualiste de l’être humain, l’autonomie est définie comme « la capacité de prendre des décisions individuelles, pleinement informées et indépendantes ». Dans ce contexte, un grand nombre de publications ont discuté des conditions pour qu’une action soit considérée comme autonome. Premièrement, l’action doit être authentiquement voulue. Deuxièmement, il doit être exempt d’ingérence extérieure des professionnels de la santé, des proches ou de la société en général. Troisièmement, l’agent doit être compétent et suffisamment informé.

L’autonomie individuelle en pratique

Les auteurs ont reconnu que le respect de l’autonomie individuelle a servi à protéger les patients contre le paternalisme et à les aider à surmonter des décisions de traitement futiles. Placer les valeurs, les intérêts et les croyances des patients au centre des décisions en matière de soins de santé les responsabilise. L’application du principe d’autonomie dans des situations réelles a contribué au développement des droits des patients, y compris la vie privée, la confidentialité, l’autodétermination et la primauté de la vérité dans les scénarios de fin de vie. Les articles inclus ont souligné le fait que la notion d’autonomie individuelle est conforme aux normes juridiques et éthiques couramment utilisées dans la prise de décision en fin de vie, à savoir le consentement éclairé, les directives anticipées, la prise de décision de substitution et la norme de l’intérêt supérieur.

Critiques d’une interprétation individualiste de l’autonomie

Bien que les conceptualisations positives de l’autonomie individualiste aient beaucoup progressé, ces points de vue ne sont pas inattaquables. Le respect de l’autonomie est largement accepté comme une pierre angulaire de l’éthique des soins de fin de vie, mais l’interprétation traditionnelle de cette idée a également fait l’objet de nombreuses critiques. Les critiques contre une interprétation individualiste de l’autonomie couvrent cinq aspects essentiels. Nous les considérons à leur tour.

Idée fausse du soi individuel

Les auteurs prônant une approche relationnelle de l’autonomie se sont opposés à une représentation individualiste de l’autonomie comme une idée fausse du soi individuel. Par exemple, la représentation individualiste promeut l’idée que l’agent autonome est censé être un soi atomiste; souverain et unifié; transparent à ses croyances et valeurs individuelles; et intéressé par ses choix stratégiques. Il n’est donc pas surprenant que certains auteurs aient averti que cette image libérale est trop abstraite et ne parvient pas à intégrer le contexte social. Ceci est particulièrement important pour les soins de fin de vie, que Marx et ses collègues ont qualifiés de « processus relationnel ».

Représentation inadéquate de la prise de décision

Selon certains critiques, les discussions courantes sur la prise de décision tendent à considérer les patients génériques dans des circonstances idéalisées. Cependant, en cas de maladie grave, la circonstance est généralement une expérience très physique et émotionnellement exigeante, qui affecte la capacité de choisir. En fait, les auteurs adoptant une approche relationnelle de l’autonomie ont fait référence à des études empiriques montrant que la maladie grave atténue les préférences des patients pour des rôles participatifs actifs.

Les discussions canoniques sur l’autonomie individuelle l’ont interprétée comme une affaire de tout ou rien. Par conséquent, si le patient est déclaré libre, compétent et authentique, l’équipe soignante doit suivre les décisions du patient. Si le patient n’a pas l’une de ces trois conditions, quelqu’un d’autre assume le rôle de décideur dans le meilleur intérêt du patient. Cependant, les critiques ont averti que cela devenait problématique chez de nombreux patients présentant des symptômes cognitifs fluctuants, ou ceux qui peuvent être considérés comme autonomes pour certaines actions mais pas pour d’autres.

Un autre problème mentionné dans de nombreuses publications incluses était l’interprétation trompeuse de la relation médecin-patient. Une perspective occidentale considère qu’il s’agit d’une relation contractuelle, qui peut être considérée comme une vision des droits du consommateur du patient. De cette position, l’asymétrie intrinsèque de la relation médecin-patient est négligée, et l’importance d’autres valeurs en jeu, telles que la bienfaisance, le soin, la responsabilité, la non-violence, etc., passer inaperçu. En particulier, une conception individualiste de l’autonomie semble ignorer des valeurs sociales importantes, telles que la justice, la solidarité et la responsabilité sociale.

Deux autres présupposés erronés ont été mis en évidence dans les articles inclus qui portaient sur l’aspect d’une représentation inadéquate de la prise de décision. Premièrement, la prise de décision était mieux décrite comme étant un processus continu dynamique plutôt qu’un événement discret isolé. Deuxièmement, la prise de décision a été décrite comme n’étant pas un acte exclusivement rationnel. Les théoriciens relationnels ont souligné l’importance des émotions, de l’imagination et de la communication non verbale, en tant qu’éléments essentiels de la prise de décision humaine.

Non-intégration de la réalité sociale

Le troisième aspect concerne l’absence d’intégration de la réalité sociale. L’importance des relations particulières, telles que la famille, les amis et les communautés, était généralement négligée par les théories individualistes. De nombreux auteurs ont insisté sur le fait que les décisions de fin de vie affectent les autres par de nombreuses conséquences et sont affectées par les préoccupations et les opinions des autres. Plutôt que des modèles idéaux d’autosuffisance et d’indépendance, Wright a déclaré que le mode de prise de décision des gens en fin de vie est en consultation et en considération des autres. Certains auteurs ont déploré la situation aliénante dans laquelle le décideur, patient ou substitut, est isolé afin de le protéger des influences extérieures.

Préjugés discriminatoires

Les éthiciens relationnels sont particulièrement sensibles aux questions discriminatoires. Cinq auteurs ont abordé le problème de l’autonomie du point de vue du handicap. Ils ont dénoncé l’idéologie potentiellement « ableiste » qui est sous-tendue par une approche de l’autonomie centrée sur les capacités. De même, une meilleure compréhension de l’état des patients atteints de démence a effectivement incité la société à repenser « l’identité personnelle » dans des situations où la continuité psychologique, la rationalité et l’indépendance font défaut. Cinq des articles inclus traitaient explicitement de cette réalité croissante de la démence et des personnes âgées et de leur lien avec l’autonomie.

En plus de la discrimination, de nombreux auteurs ont dénoncé un biais ethnocentrique dans la bioéthique dominante. Ils ont affirmé qu’une conception individualiste de l’autonomie est trop étroitement liée aux valeurs culturelles occidentales. Cet aspect néglige les valeurs ethnoculturelles alternatives, telles que l’harmonie familiale, la piété filiale et la fidélité communautaire. Ces valeurs sont essentielles dans les sociétés de décision collectivistes. En particulier pour les situations de fin de vie, l’importance de la divulgation de la vérité a été commentée en tant que question sensible sur le plan culturel. Selon des auteurs ethnocentriques sensibles, la conscience culturelle est cruciale du point de vue de l’éthique mondiale. De même, en raison des phénomènes migratoires de plus en plus globaux, les sociétés deviennent progressivement multiculturelles. Ainsi, une éthique pluraliste doit être développée et affinée davantage.

Lacunes dans les pratiques, les lois et les politiques actuelles

Le dernier aspect concerne les lacunes dans les pratiques, les lois et les politiques actuelles. Certains auteurs des publications incluses ont souligné des lacunes dans les pratiques de prise de décision en fin de vie liées à des approches individualistes de l’autonomie. Premièrement, Mackenzie et Rogers ont affirmé que l’utilisation de tests cognitifs uniquement pour évaluer la capacité mentale ne permet pas de saisir adéquatement la réalité de nombreux patients en situation de fin de vie. Par conséquent, lorsqu’un patient est déclaré incompétent uniquement sur la base des résultats des tests cognitifs, la norme de référence actuelle en matière de directives anticipées et de planification préalable des soins n’est pas mise en œuvre de manière satisfaisante. Les raisons invoquées pour expliquer cet échec étaient l’accent mis sur l’exercice individuel du contrôle, l’accent mis sur les documents juridiques conduisant à un formalisme procédural, la priorité inappropriée de la communication écrite et le manque d’applicabilité dans des conditions d’incertitude. Certains auteurs ont exprimé des préoccupations similaires au sujet de la norme silver de la prise de décision par substitution ou par substitution et de la norme bronze du principe de l’intérêt supérieur. La nécessité d’une discussion interprétative dans ces dernières pratiques exige un cadre relationnel plutôt qu’individualiste.

L’autonomie relationnelle en théorie

Nous présentons maintenant la conceptualisation de l’autonomie relationnelle telle que décrite dans les publications incluses.

Sources philosophiques

Nous avons identifié certaines approches éthiques spécifiques lors de notre analyse. La majorité des publications utilisaient des approches éthiques féministes ou s’appuyaient principalement sur des sources féministes (n= 21). D’autres approches consistaient en l’éthique des soins (n= 10), le multiculturalisme éthique (n= 8), la phénoménologie (n= 8), l’éthique personnaliste (n= 5), l’éthique relationnelle (n= 4) et l’éthique de la vertu (n= 1). Une proportion importante d’articles utilisait une approche politico-philosophique (n = 11), comme le communautarisme, le libéralisme, entre autres.

Les sources philosophiques utilisées par certaines approches sont devenues manifestes. Les féministes et les éthiciens du soin ont souvent fait référence aux travaux de Carol Gilligan et Joan Tronto. Ceux qui ont adopté des approches personnalistes se sont principalement tournés vers les œuvres de Paul Ricœur, Martin Buber et Emmanuel Levinas. D’autre part, ceux qui ont encadré leurs articles autour de l’éthique relationnelle ont mentionné les travaux de Vangie Bergum et John Dossetor. Enfin, pour diverses réflexions philosophiques, différents articles mentionnaient les travaux de Charles Taylor, Martin Heidegger et Hans Jonas.

Anthropologie relationnelle

Notre synthèse décrit une compréhension relationnelle de l’être humain en termes de connectivité et d’interdépendance. Les êtres humains sont intégrés dans un réseau de connexions interpersonnelles avec les autres. Par conséquent, selon certains articles, les intérêts personnels d’une personne ne sont pas seulement centrés sur elle-même, mais également « centrés sur les autres ». Certains auteurs ont conclu qu’il était impossible de séparer les gens de leur environnement social ou de leur culture. Ces résultats indiquent qu’une anthropologie relationnelle est plus sensible aux médiations contextuelles et culturelles.

Nous avons constaté que les auteurs insistaient sur la notion de soi incarné, qui implique la vulnérabilité et la dépendance aux soins des autres. Ces caractéristiques anthropologiques étaient essentiellement liées à d’autres aspects, tels que la réciprocité, la responsabilité et la collaboration.

Une anthropologie relationnelle met l’accent sur la transcendance de soi; dynamisme ; et la narrativité du soi. L’identité personnelle est constituée par une histoire de vie qui prend part à des communautés en cours avec des traditions communes et des attentes futures. Głos et Rigaux ont noté qu’un concept dynamique de soi est d’une importance primordiale pour les patients atteints de démence, qui peuvent voir leur identité restaurée grâce à une histoire partagée avec les autres. Enfin, une perspective dynamique implique une vision diachronique de la prise de décision, pour ne pas être réduite à un moment statique mais plutôt à un processus se déroulant dans le temps.

Autonomie reconceptualisée

La plupart des théoriciens de l’autonomie relationnelle ne rejettent pas complètement la notion d’autonomie; ils soutiennent plutôt que le principe devrait être reconceptualisé. Néanmoins, notre analyse n’a pas trouvé de consensus sur la définition de l’autonomie relationnelle. Ce que nous avons effectivement observé dans certains articles était un examen relationnel des deux dimensions de l’autonomie (c’est-à-dire l’autodétermination et l’autonomie) et des trois conditions classiques de l’autonomie (c’est-à-dire la liberté, la compétence et l’authenticité).

L’autonomie relationnelle vise à maintenir l’aspect essentiel de l’autonomie, à savoir le contrôle de sa vie, tout en incorporant des idées d’une notion socialement intégrée. Même chez la plupart des théoriciens relationnels, l’équilibre des droits entre l’individu et le social était incliné vers le premier. Cela est devenu clair en cas de conflit entre le patient individuel et son entourage: la priorité était donnée au patient. Par conséquent, chaque fois que la famille ou les professionnels de la santé tentaient d’outrepasser l’autonomie du patient, même en veillant à son intérêt supérieur, les auteurs considéraient cela comme un exemple de paternalisme injustifié, de pression, de coercition ou de manipulation.

Néanmoins, plusieurs articles ont souligné à plusieurs reprises que l’influence des autres n’entrave pas nécessairement l’autonomie, mais peut en fait l’améliorer. En d’autres termes, l’autonomie devrait non seulement être protégée des pressions spontanées, mais également être activement promue. Les membres de la famille et les professionnels de la santé pourraient contribuer au développement de la capacité de décision du patient. Cela pourrait se faire en présentant de nouvelles possibilités, en apportant un soutien émotionnel, en éliminant les barrières sociales ou en comblant les écarts entre le patient et l’environnement social.

Caractéristiques de l’autonomie relationnelle

Une compréhension relationnelle de l’autonomie prend en compte la réalité sociale de l’individu dans la prise de décisions. Elle est donc plus particulariste et contextuelle. Dans ce sens, certains auteurs étaient enclins à interpréter l’autonomie relationnelle en termes d’inclusivité, tandis que d’autres étaient sensibles à la diversité culturelle. Pour de nombreux auteurs, l’autonomie était une question de degré, plutôt qu’un principe de tout ou rien. Ils considéraient que l’autonomie s’exprimait selon un continuum dont la valeur pouvait varier dans le processus dynamique des soins. Les auteurs ont insisté sur le fait que l’autonomie relationnelle doit être équilibrée par d’autres valeurs relationnelles, telles que la compassion, l’espoir, la confiance, l’empathie, la solidarité et la responsabilité.

L’autonomie relationnelle dans les publications incluses était comprise à la fois de manière causale et constitutive. Le premier se concentre sur la façon dont « les relations sociales entravent ou renforcent l’autonomie »; tandis que le second se concentre sur « la constitution sociale de l’agent ou la nature sociale de la capacité d’autonomie elle-même ». Les auteurs prenant une position féministe, comme Donchin, ont préféré plaider pour une conception forte de l’autonomie relationnelle. Ce faisant, elle a reconnu  » une composante sociale intégrée au sens même de l’autonomie « , plutôt qu’une conception faible, qui  » limite le rôle formateur des relations sociales au développement précoce « .

Concepts connexes

Notre analyse des publications incluses a révélé de nombreuses notions étroitement alignées sur l’essence de ce que l’on appelle « l’autonomie relationnelle » dans les critiques féministes et éthiques des soins, mais exprimées en termes différents. Cela était particulièrement fréquent chez les auteurs affiliés à des institutions non anglo-saxonnes. Ces concepts connexes étaient l’autonomie en relation ; autonomie étendue, assistée et déléguée; autonomie de préférence; autonomie de second ordre; autonomie diminuée et partielle; autonomie de responsabilité et de solidarité. Enfin, certains articles utilisaient des notions plus éloignées afin d’exprimer des idées similaires. Par exemple, deux articles rédigés par des bioéthiciens européens ont utilisé le terme d’accompagnement, pour décrire une association d’autonomie et de solidarité, deux valeurs sociales qui se promeuvent et se limitent mutuellement.

Autonomie relationnelle en pratique

Lorsqu’elle est appliquée aux pratiques de soins de fin de vie, l’autonomie relationnelle peut être catégorisée en une grande variété de propositions de soins. À cet égard, en suivant le cadre théorique de Broeckaert, nous avons constaté que la majorité des articles portaient sur le traitement curatif ou vital (n = 32). Les autres ont porté sur les soins palliatifs, le contrôle de la douleur et des symptômes (n = 10), ou l’euthanasie et le suicide assisté (n =12).

Propositions dialogiques

La plupart des publications incluses proposaient différents types de propositions dialogiques comme le meilleur moyen de mettre en œuvre l’autonomie relationnelle dans la prise de décision en fin de vie. Seuls Walker et Lovat et Wilson et coll. ont explicitement fondé leurs fondements théoriques sur la théorie de la communication et l’éthique dialogique de Jürgen Habermas.

Bien qu’il y ait une grande diversité parmi les propositions dialogiques décrites dans les articles, elles partagent certaines caractéristiques communes. Par exemple, dans ces propositions, le dialogue comprenait plusieurs participants et devait se faire en temps opportun. Certains auteurs ont souligné que les patients et les proches préféraient la communication orale, ce qui était cohérent avec l’idée que le dialogue individualisé a l’avantage de répondre de manière plus flexible dans des circonstances incertaines. Certains articles décrivaient les avantages potentiels pour les patients, les proches et les cliniciens. Par exemple, les proches étaient déchargés du fardeau de prendre des décisions seuls lorsque le patient était incompétent. Enfin, de nombreux auteurs ont mentionné que les équipes de santé multidisciplinaires devraient également engager un dialogue.

Prise de décision partagée

Wallner a conclu que la prise de décision partagée est devenue l’étalon-or éthique dans les décisions de fin de vie. Dans six publications, cette pratique était explicitement basée sur une compréhension relationnelle de l’autonomie. Les patients, les proches et les professionnels de la santé étaient considérés comme des « partenaires coopératifs dans la décision ».

Ces points de vue sur la prise de décision partagée ont révélé que les rôles des différentes parties prenantes ont été réinterprétés. Les patients ont été placés au centre, soulignant que leur intérêt supérieur doit être activement recherché à travers un dialogue respectueux. Les proches ont été encouragés à participer à la prise de décision. Auparavant, trois niveaux d’implication de la famille ont été décrits dans les situations de fin de vie: (1) les membres de la famille participent à la prise de décision avec le patient; (2) le patient demande à la famille de contrôler le processus de prise de décision; (3) la famille décide seule malgré le souhait du patient de participer. Certains articles considéraient que les deux premiers niveaux d’implication étaient des expressions valides de l’autonomie relationnelle, mais que le troisième niveau était un cas d‘ »autonomie compromise ». De leur côté, les professionnels de la santé auraient une certaine responsabilité vis-à-vis des besoins du patient et de la famille. Ils devraient s’engager activement avec le patient et avec d’autres personnes ayant une sorte de lien personnel avec le patient. Ils devaient agir en tant que facilitateurs du processus décisionnel et défendre les meilleurs intérêts du patient, en fonction de leur compétence technique et de leur expertise. Enfin, de nombreux articles ont déclaré que la société en général joue également un rôle important dans le développement de valeurs telles que la dignité, la responsabilité, le respect des personnes vulnérables, etc. .

Transformer les pratiques, les lois et les politiques dans les soins de fin de vie

Certains auteurs ont souligné que les normes juridiques actuelles sont alignées sur une vision individualiste de l’autonomie. Gilbar et Miola ont suggéré que les systèmes juridiques occidentaux ne sont pas assez sensibles aux besoins des approches collectives. Mackenzie et Rogers, pour leur part, ont décelé des contradictions entre l’approche cognitiviste de l’autonomie en droit britannique et son application pratique, qui exige des présupposés relationnels implicites. Dans le même ordre d’idées, Wright a proposé que des poussées douces ou des « coups de pouce » soient nécessaires afin de modifier les défauts existants et de transformer l’implication de la famille en une vision plus positive.

Une façon pratique de le faire consiste à adapter des documents standardisés. Deux exemples ont été trouvés dans nos articles : les directives anticipées familiales et les documents de consentement éclairé communautaires. Une directive préalable familiale est un document « signé par le patient avec la famille » qui « communique le souhait de la famille dans son ensemble » concernant la planification préalable des soins du patient et le processus de décès. Un consentement éclairé basé sur la communauté est une variante du document de consentement éclairé traditionnel; il « prend en compte l’influence des proches souhaitée et attendue par certains patients ». D’autres articles décrivaient des propositions similaires visant à déclencher des discussions précoces et inclusives sur les soins de fin de vie.

Ces suggestions sont étayées par différentes formes de familialisme modéré, dans lequel la famille a « l’autorité par défaut, mais pas l’autorité absolue dans le processus décisionnel ». Dans certains articles, la famille est considérée comme une unité de soins en soi. Comme l’ont souligné de nombreux auteurs, concentrer l’attention sur la famille est conforme à la philosophie des soins palliatifs holistiques.

Certains auteurs ont proposé de nouvelles formes de prise de décision en fin de vie. Krishna et ses collègues ont introduit l’ »approche du bien-être », un modèle dans lequel une équipe multidisciplinaire prend la décision finale concernant la fin de vie d’un patient après avoir pris en compte l’intérêt supérieur du patient et le contexte relationnel. « Imprégné de croyances, de valeurs et d’expériences locales », ce modèle « vise à permettre aux patients de jouir d’une autonomie tant que les décisions n’aboutissent pas à un résultat négatif pour leur bien-être global ». Dudzinski et Shannon ont proposé la « réponse négociée en matière de dépendance « . Dans ce modèle, les soignants tentent de maintenir l’équilibre entre le respect du patient vulnérable et le respect de l’autonomie du patient. Concrètement, ce modèle peut permettre à un soignant d’envahir la vie privée du patient, par exemple, afin d’obtenir un bien total partagé et négocié. Enfin, Głos a proposé l’ »approche des soins de soutien ». Cette approche repose sur une solidarité coopérative entre les patients, les soignants et l’État, afin de supporter collectivement les coûts et les charges de la prise en charge des patients âgés en fin de vie.

Influencer le jugement moral dans les questions de fin de vie

L’autonomie relationnelle est parfois utilisée comme cadre spécifique pour analyser les questions éthiques en fin de vie. En particulier, nous avons constaté qu’il est utilisé comme une lentille étroite pour voir les aspects de l’aide médicale à mourir ou de l’euthanasie. En général, les auteurs qui écrivent sur ces sujets réagissent contre une interprétation individualiste du droit d’un patient à prendre des décisions volontaires concernant sa propre vie et sa mort. Ils soulignent également les éléments sociaux et politiques en jeu. Des positions en faveur et contre l’aide médicale à mourir et l’euthanasie peuvent être trouvées tout au long des articles inclus.

Défis de l’application de l’autonomie relationnelle dans les pratiques de fin de vie

Les publications ont également abordé de nombreux défis pratiques lors de l’application de l’autonomie relationnelle à l’éthique des soins de fin de vie. La principale préoccupation était de savoir comment protéger le patient contre les abus et les interventions injustifiées des membres de sa famille. Certains auteurs ont souligné que des traitements futiles et une obstination thérapeutique pouvaient résulter de pressions collectives. De même, les auteurs ont analysé le problème des interventions paternalistes venant des professionnels de santé. En pratique, la collusion avec les médecins et la « conspiration du silence » semblaient être des pratiques plus susceptibles de se produire dans des contextes collectivistes. Enfin, les auteurs s’inquiétaient de la possibilité de manipulation sociale et de l’intériorisation des stéréotypes négatifs. Une approche relationnelle met l’accent sur la constitution sociale du soi et cette option peut influencer la façon dont on traite ces problèmes potentiels.

Les tentatives de mise en œuvre de l’autonomie relationnelle en milieu clinique semblent avoir des difficultés vis-à-vis de certaines pratiques de soins de fin de vie. Les problèmes de confidentialité et de divulgation de l’information ont été évoqués à plusieurs reprises. Le manque de temps dans les départements occupés, associé à des effectifs limités, a également été souligné. Les conditions stressantes dans de nombreuses situations de fin de vie peuvent nuire à la capacité d’une famille à participer à la prise de décision. En outre, certains auteurs étaient préoccupés par les exigences émotionnelles et les attentes erronées envers les travailleurs de la santé. Leurs nouveaux rôles pourraient étendre les responsabilités des cliniciens au-delà de leurs limites habituelles. Les professionnels de la santé auront besoin de compétences supplémentaires en matière de communication efficace et de dynamique sociale.