Sara Álvarez tenía miedo.

Los médicos le dijeron que necesitaba cirugía, cirugía cerebral. Las operaciones en un órgano tan complejo nunca son simples, pero este procedimiento fue excepcionalmente difícil. Había un alto riesgo de complicaciones, de debilitamiento, de problemas postoperatorios. Álvarez podría despertar paralizado. Podría despertar legalmente ciega. Peor aún, había una posibilidad de que no se despertara en absoluto.

Su loca carrera a la sala de emergencias había comenzado con un paseo por el parque cuatro días antes. Era el 20 de diciembre de 2010, en Sunnyvale, California., un pueblo que hace honor a su nombre. El invierno de la Costa Oeste, no tan largo ni tan duro como las estaciones del Este, le dio la oportunidad de llevar a su hijo más pequeño a pasear por la tarde.

En la luz del atardecer, Álvarez también comenzó a desvanecerse. Perdió la sensibilidad en su pierna derecha. Su pie derecho siguió su ejemplo. No podía levantar ni mover la mano derecha. Estaba débil, y su cuerpo estaba entumecido.

Entonces también había miedo.

A las 10: 15 p.m., Álvarez dice que su marido la llevó a Redwood City. Esa noche se convirtió en paciente del Hospital Kaiser Permanente Redwood City. Dice que los médicos hicieron diagnósticos de ida y vuelta. Era un tumor. No, era cáncer.

Era Navidad, y los hijos de Álvarez lloraban y oraban, aterrorizados de que una aflicción desconocida se llevara a su madre. Finalmente una tomografía reveló la enfermedad. Álvarez tenía neurocisticercosis, una lombriz solitaria calcificada alojada en su cerebro.

Neurocisticercosis, que es común en todo el mundo, pero no se reconoce como un problema de salud importante en los Estados Unidos., se ha arraigado en California, dicen algunos funcionarios de salud. La enfermedad es fácil de prevenir y relativamente barata de tratar si se detecta temprano. Pero una vez en las etapas avanzadas, estos parásitos cerebrales son costosos tanto para el paciente como para el gobierno.

El problema es que, debido a la falta de educación, la mayoría de la población no sabe que hay un parásito retorciéndose dentro de ellos, dice Patricia Wilkins, científica del Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC). Los latinos, la comunidad más afectada por la enfermedad, no reciben información o educación sobre cómo evitar o tratar el organismo potencialmente mortal, agrega Wilkins.

La neurocisticercosis «existe principalmente en poblaciones marginadas, inmigrantes hispanos», agrega Wilkins.

Los Institutos Nacionales de la Salud clasifican la neurocisticercosis como la principal causa de epilepsia en todo el mundo, y la Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que las tenias infectan a 50 millones de personas en todo el mundo. Los CDC dicen que se estima que 1,900 personas son diagnosticadas con neurocisticercosis en los Estados Unidos anualmente.

De acuerdo con un estudio de enero de 2012 en PLOS Neglected Tropical Diseases, California soporta gran parte de la carga con 304 casos hospitalizados en 2009, el año más reciente para el que existen estadísticas. El ochenta y cinco por ciento de los pacientes en California fueron identificados como latinos, y el 72 por ciento se reportó en la mitad sur del estado.

El alto porcentaje de casos latinos no es sorprendente. La neurocisticercosis es común en los países del tercer mundo de Asia, África y América Latina. Los síntomas reveladores de parálisis, dolores de cabeza extremos y convulsiones crónicas de la enfermedad se presentan en forma masiva. Las personas contraen neurocisticercosis después de infectarse con tenias portadoras. Los inmigrantes que viajan entre países, como los trabajadores migrantes, a menudo son huéspedes involuntarios de la lombriz solitaria, que transportan la enfermedad a través de las fronteras en sus entrañas.

Los científicos no están muy seguros de cómo funciona, pero las larvas de lombriz solitaria parecen haber desarrollado una secreción química que evita que el sistema inmunológico del cuerpo humano se entrometa en su banquete. Las personas pueden vivir durante décadas sin ningún síntoma de neurocisticercosis porque las larvas de la tenia rompen las defensas naturales. Desafortunadamente, las larvas de lombriz solitaria no pueden vivir para siempre.

«Mientras está vivo, es un problema, pero cuando comienza a morir es un problema mayor», dice Despommier.

Cuando las larvas mueren, se restablece el equilibrio químico y el sistema inmunitario comienza a atacar, causando dolores de cabeza, convulsiones y parálisis. Álvarez dice que experimentó dolores de cabeza debilitantes durante 20 años antes de su diagnóstico, pero probablemente consumió huevos de lombriz solitaria mucho antes de eso. Cuando Álvarez emigró a los Estados Unidos en

a finales de la década de 1980, se quejó a los médicos estadounidenses de un dolor tan absoluto que la cegó y la hizo vomitar.Le dieron Tylenol.

«Esa es una historia muy típica», dice Darvin Scott Smith, jefe de enfermedades infecciosas del Hospital Kaiser.

Muchos médicos, incluso aquellos en áreas altamente pobladas con poblaciones de inmigrantes considerables, desconocen la enfermedad y cómo diagnosticarla, agrega. Incluso muchas de las organizaciones de salud que se dirigen a los latinos nunca habían oído hablar de la neurocisticercosis y dijeron que sus instituciones no estaban financiando la investigación o el alcance comunitario.

A nadie le importa esta enfermedad, y deberían, si no desde un punto de vista humanitario, sino desde un aspecto fiscal, dice Wilkins, un científico del CDC.

Los medicamentos como el ablendazol y ciertos esteroides, que se utilizan para tratar la lombriz solitaria y la hinchazón cerebral, son relativamente baratos, un máximo de unos pocos cientos de dólares. Sin embargo, espere hasta que sea un problema serio y la cantidad en dólares aumente drásticamente.

Los CDC informan que el costo promedio de la neurocisticercosis es de 3 37,600 por hospitalización.

La forma de pago más común es Medicaid, un servicio público financiado por impuestos. En el condado de Los Ángeles, el impacto económico es aún más pronunciado, costando 6 66,000 en promedio, el aumento probablemente debido al alto costo de la atención médica en el estado, dice Frank Sorvillo, profesor de epidemiología de la Universidad de Los Ángeles.

A pesar de una marcada disminución de la inmigración en los últimos años, el número de casos de neurocisticercosis se ha mantenido relativamente constante desde 2001, cuando se registraron 386 hospitalizaciones en California. Esto sugiere que el parásito se ha arraigado en los Estados Unidos., Sorvillo dice.

Es probable que estos números estén subestimados. Solo cinco estados — Nueva York, California, Texas, Oregón e Illinois-informan de la enfermedad, y los datos son inconsistentes. A menudo, los departamentos dependen unos de otros para lidiar con el papeleo, y los números nunca se registran, dice Smith. Como resultado, no se sabe mucho sobre los brotes de lombriz solitaria en los Estados Unidos, ni sobre los parásitos mismos. Los científicos todavía consideran que gran parte de su ciclo de vida es un misterio.

Las tenias de cerdo, o Taenia solium, son organismos complejos. Existen en tres etapas de vida: huevos, larvas y adultos, pero su crecimiento no es una progresión directa de una forma a la siguiente. Las larvas de lombriz solitaria entran al cuerpo cuando los humanos comen carne de cerdo contaminada.

Los bebés, aproximadamente del tamaño de los guisantes, se abren camino hacia el intestino delgado y se adhieren, utilizando filas de dientes en forma de gancho para hacer pequeñas rebanadas en la carne suave de las paredes intestinales. Los parásitos se aferran a las superficies resbaladizas de sus nuevos hogares y comienzan a drenar los nutrientes de su huésped. Si todo va bien, los adultos pueden crecer hasta 20 pies de largo.

Suena desagradable, pero si vas a contraer una lombriz solitaria, tratar con 20 pies de invertebrados es realmente el camino a seguir. Los investigadores dicen que la Taenia solium en adultos es relativamente inofensiva y asintomática. El verdadero problema comienza cuando comienzan a reproducirse dentro de su huésped humano.

Los adultos de lombriz solitaria están formados por cientos de segmentos llamados proglótides. El parásito crece como una uña, la adición más reciente en la cabeza y material viejo en la punta. Los proglótidos mayores contienen huevos, miles de ellos. Durante el transcurso de un ciclo de vida natural, los proglótidos se desechan a través del ano de su huésped. Un familiar, amigo o cocinero de restaurante infectado con una tenia adulta puede secretar decenas de miles de huevos de tenia al día, que pueden ser fácilmente ingeridos por otras personas.

Estar infectado con los huevos, sin embargo, no resulta en una tenia adulta. Los huevos simplemente se convierten en larvas, y no crecen más. Según la parasitóloga Judy Sakanari de la Universidad de California, San Francisco, nadie sabe realmente por qué. A diferencia de la mayoría de los animales cuyo ciclo de vida sigue un patrón de niño, adolescente y adulto, estos huevos nunca madurarán hasta la edad adulta. Su desarrollo se retrasa en la etapa de larvas, lo que les permite viajar por el torrente sanguíneo. Usan sus ganchos para desgarrar tejido y obtener acceso a puntos calientes ricos en nutrientes. Algunos de estos segadores en miniatura finalmente encuentran su camino en el cerebro. Ahí es donde los problemas comienzan y terminan.

Mientras están vivas, las larvas no son tan peligrosas como cuando están muertas. El cerebro calcifica las larvas muertas y, a menudo, es necesaria una cirugía para eliminarlas. Esto aumenta los costos del hospital y drena los fondos de Medicaid. El Estado de California no está respondiendo al problema, dice Wilkins, porque no hay fondos suficientes para abordar todos los errores que se infiltran en una comunidad. Los funcionarios de salud deben elegir qué enfermedades requieren más recursos. Hasta ahora, la neurocisticercosis no ha sido una de ellas.

En una propuesta de 2000 presentada por la OMS, los médicos pidieron un seguimiento internacional de la neurocisticercosis. Argumentaron que la vigilancia era clave para la erradicación, que las estadísticas eran primordiales si los gobiernos de todo el mundo tenían alguna esperanza de reducir la epilepsia y aumentar la calidad de vida. Hasta ahora, la petición no ha tenido mucho éxito.

A principios de enero de 2011, el Dr. Smith de Redwood City, California. celebró su cumpleaños en el quirófano del Hospital Kaiser, observando la cirugía cerebral de Sara Álvarez. Los profesionales médicos recortaron el cabello de Sara, pelaron con cuidado capas de piel y cortaron una parte de su cráneo. Horas más tarde, el jefe de enfermedades infecciosas observó cómo un neurocirujano arrancaba una larva calcificada de la cabeza de Sara.

Antes de que le diagnosticaran, Álvarez nunca había oído hablar de la neurocisticercosis, y todavía no está segura de quién le dio los óvulos. Podría haber sido un encuentro casual, o uno de sus seres queridos podría ser portador. Nunca lo sabrá con seguridad. El huésped puede permanecer sin ser detectado y contagioso, propagando la enfermedad: miles de huevos a la vez.

Historia e imágenes con permiso de Sara Álvarez y el Dr. Darvin Scott Smith

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