lungfibros är en sällsynt lungsjukdom som orsakar irreversibel ärrbildning i lungorna, vilket kan orsaka andfåddhet och en ihållande hosta och gradvis blir värre med tiden. Och eftersom det inte finns något botemedel kan en diagnos av lungfibros ge många känslor för både patienter och vårdgivare.American Lung Association better Breathers Clubs är personliga vuxna stödgrupper som ger andningshälsoinformation och resurser. Nära 500 rikstäckande har främst tjänat individer som lever med kronisk obstruktiv lungsjukdom (kol) – en lungsjukdom som också blir värre med tiden och inte har botemedel. Vi har nu vidtagit åtgärder, med stöd från tre Lakes Partners, för att bättre utrusta detta program för att tjäna dem som lever med lungfibros och deras vårdgivare som står inför liknande problem som de som står inför kol och andra kroniska lungsjukdomar.

bättre Breathers klubbar träffas regelbundet och leds av utbildade facilitatorer som ger gruppdiskussioner om ämnen som sträcker sig från syrebehandling och andningstekniker till hemsjukvård och lungtransplantationer, samt hur man lever ett fullt och engagerande liv med en kronisk lungsjukdom.

” den viktigaste delen av en bättre Breathers Club är inte alltid den pedagogiska komponenten utan de relationer som bildas inom grupperna”, säger Deb Brown, Chief Mission Officer för American Lung Association. ”Att kunna öppna upp dessa klubbar för lungfibrospatienter och vårdgivare är en uppenbar förlängning av målet för dessa grupper – vilket är att hjälpa individer att bättre ansluta till andra i liknande situationer.”

lungfibros är en utmanande och oförutsägbar sjukdom, och symtomen kan utvecklas snabbt eller vara stabila i många år, men de flesta buktar för sjukdomen tre till fem år efter diagnosen. Det finns sätt att göra det lättare att leva med lungfibros, inklusive syrebehandling, lungrehabilitering och mediciner för att bromsa sjukdomsprogressionen. Ytterligare faktorer inkluderar näring, motion och stresshantering, som alla påverkar livskvaliteten för dem som lever med lungfibros.för att rymma nya medlemmar med lungfibros har American Lung Association health educators arbetat med Club facilitators för att utöka utbildningskomponenter för att inkludera information som är specifik för lungfibros och lära sig att känslomässigt stödja sina nya medlemmar.”en diagnos av lungfibros kan vara förödande nyheter för en individ och deras familj, och bättre Andarklubbar kan erbjuda praktiska och användbara verktyg för att hantera de känslomässiga förändringar de går igenom”, säger Brown. ”Genom att utöka vårt stöd kan vi erbjuda hopp till alla som drabbats av en kronisk lungsjukdom, inklusive lungfibros.”

American Lung Association ’ s online support communities, ”att leva med lungfibros” och ”ta hand om lungfibros” är andra källor till stöd för dem som berörs av lungfibros. Som en gratis onlinetjänst tillgänglig 24/7 delar samhällsmedlemmar information om hur de hanterar och lever med lungfibros och stöder varandra på vägen.