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(Leben mit Lupus)

Lupus ist eine Autoimmunerkrankung, bei der das Immunsystem fälschlicherweise körpereigenes Gewebe angreift. Es kann schwierig zu diagnostizieren sein, da es fast jedes Organ im Körper betreffen kann und seine Symptome (wie Gelenkschmerzen, Müdigkeit, Muskelschmerzen, Hautausschläge, Wunden, Mundgeschwüre und Haarausfall) bei den Patienten erheblich variieren. Dies ist eine der größten Herausforderungen bei der Behandlung dieser Krankheit, sowohl für Ärzte als auch für Patienten.

Über Lupus

Ein gesundes Immunsystem bildet Proteine, sogenannte „Antikörper“, die den Körper unter normalen Umständen vor Viren und Bakterien schützen, die Infektionen verursachen. Aber wenn eine Person Lupus hat, ist ihr Immunsystem nicht in der Lage, zwischen gesunden, normalen Zellen in ihrem Körper einerseits und schädlichen Bakterien und Viren andererseits zu unterscheiden. Und ihre Antikörper greifen auch ihre eigenen gesunden Zellen an. Lupus betrifft etwa 1,5 Millionen Amerikaner, darunter schätzungsweise 10.000 Kinder. Fast 90% der mit Lupus diagnostizierten Menschen sind Frauen, obwohl das Verhältnis von Männern zu Frauen in der Kinder- und Jugendbevölkerung nicht so übertrieben ist.

Was verursacht Lupus?

Obwohl die Ursache von Lupus unbekannt ist, glauben Forscher, dass es viele Faktoren gibt, die Lupus auslösen können.

Genetik kann eine Rolle spielen. Manche Menschen werden mit einer Prädisposition für Lupus geboren, die durch Infektionen, bestimmte Medikamente und / oder extremen körperlichen oder emotionalen Stress ausgelöst wird. Östrogene spielen ebenfalls eine Rolle und erklären, warum Lupus bei Frauen häufiger auftritt als bei Männern. Lupus betrifft afrikanische, asiatische oder Latino-Amerikaner und Native Americans mehr als Weiße.

Arten von Lupus

Die drei Haupttypen von Lupus sind:

1. Systemischer Lupus erythematodes (oder SLE): es kann viele Körperorgane betreffen und ist die häufigste Art von Lupus. Obwohl sich diese Krankheit normalerweise bei Menschen über zwanzig, dreißig oder vierzig Jahren entwickelt, gibt es einige Patienten, die die ersten Symptome im Kindes- oder Jugendalter (ab dem Alter von 10 Jahren) bemerken.SLE kann schwierig zu diagnostizieren sein, da keine zwei Patienten genau die gleichen Beschwerden haben und ihre Symptome mit denen anderer Erkrankungen wie juveniler idiopathischer Arthritis, Morbus Crohn, Lyme-Borreliose und Mononukleose verwechselt werden können.
2. Kutaner (oder Haut-) Lupus: Betrifft normalerweise nur die Haut und ist durch Hautausschläge im Gesicht, an den Beinen und / oder an den Armen gekennzeichnet. Der Ausschlag tritt in klar definierten Bereichen auf und kann über die Hautoberfläche hinausragen.
   Es gibt zwei Arten von Hautlupus: diskoider Lupus erythematodes (LED), der Narben verursachen kann; und subakuter kutaner Lupus erythematodes (SCLE), der keine Narben verursacht. Discoid Lupus betrifft etwa 15% der Menschen mit Lupus, aber es ist sehr selten bei Kindern. Gelegentlich tritt diskoider Lupus zusammen mit systemischem Lupus auf.
3. Arzneimittelinduzierter (oder iatrogener) Lupus, der 10% aller Fälle von Lupus ausmacht, tritt als Reaktion auf bestimmte Arten von Medikamenten auf. Bei Kindern können Antikonvulsiva, Schilddrüsenmedikamente und Aknemedikamente diese Art von Lupus auslösen. Die Symptome ähneln denen der systemischen Form, sind jedoch in der Regel milder und klingen ab, sobald das Medikament abgesetzt wird.

Diagnose von Lupus

Die beiden Hautausschläge, die am häufigsten mit Lupus assoziiert sind, sind die folgenden:

1. Malarausschlag: ein Ausschlag, der die Wangen und den Nasenrücken bedeckt (auch „Ausschlag bei einem Schmetterling“ genannt, weil er die Form dieses Tieres hat)
2. discoider Ausschlag: kreisförmige Bereiche, rot oder hyperpigmentiert, die auf der Hautoberfläche hervorstehen und normalerweise auf Gesicht, Hals oder Brust auftreten

Andere Symptome sind recht häufig:

• Empfindlichkeit gegenüber ultraviolettem Licht, entweder Sonnenlicht oder bestimmten Arten von fluoreszierendem Licht. Auch „Lichtempfindlichkeit“ genannt und verursacht Hautausschläge
• Wunden oder Geschwüre in Nase und/oder Mund
• Nicht erosive Arthritis (Arthritis, die Knochen oder Gelenke nicht zerstört)
• Entzündung der serösen Schichten oder Membranen, die das Herz, den Bauch oder die Lunge umgeben („Serositis“ genannt)
• Nierenprobleme, die mild sein können (keine Symptome) schwer (wie Schwellungen in den Beinen)
• neurologische Probleme wie Krampfanfälle oder Psychosen
• Blutprobleme wie ein Mangel an roten Blutkörperchen (Anämie), weißen Blutkörperchen (Leukopenie) oder Blutplättchen (Thrombozytopenie)
• Probleme mit dem Immunsystem
• positiver ANA-Bluttest (antinukleärer Antikörper). Diese Antikörper sind spezifische Proteine, die ein Markenzeichen von rheumatischen oder Autoimmunerkrankungen sind. Mehr als 95% der Menschen mit Lupus-Test positiv für diesen Test.

Jeder mit vier oder mehr der oben genannten Symptome oder Anzeichen hat eine gute Chance, SLE zu entwickeln. Die meisten Patienten haben jedoch nicht alle. Bevor eine Diagnose gestellt wird, führen Ärzte eine körperliche Untersuchung und Blutuntersuchungen durch, um andere Erkrankungen auszuschließen. Abgesehen von den oben genannten Symptomen haben Patienten mit Lupus häufig Fieber, Schwäche, Müdigkeit oder Gewichtsverlust. Sie können Muskelbeschwerden, Appetitlosigkeit, geschwollene Lymphknoten, Haarausfall oder Bauchschmerzen haben, die von Übelkeit, Durchfall und Erbrechen begleitet sein können oder nicht. Manchmal sind Finger und Zehen, Nase und Ohren besonders kälteempfindlich und werden bei niedrigen Temperaturen bläulich oder weiß, ein Zustand, der als „Raynaud-Phänomen“ bekannt ist.“

Wie Lupus kontrolliert wird

Es gibt keine bekannte Heilung für Lupus, aber es ist möglich, die Symptome von Lupus zu kontrollieren. Meistens hat ein Patient mit Lupus ein Team von Angehörigen der Gesundheitsberufe, die bei der Behandlung der Symptome helfen. Dieses Team kann die folgenden Fachleute umfassen:

• ein Rheumatologe (ein auf Gelenk- und Bindegewebserkrankungen spezialisierter Arzt)
• ein Nephrologe (ein auf Nierenprobleme spezialisierter Arzt)
• eine Krankenschwester mit Erfahrung und hohem Ausbildungsniveau
• Sozialarbeiter
• andere Angehörige der Gesundheitsberufe, die den Rest des Teams beraten können, als Dermatologe, Psychologe oder Spezialist für Infektionskrankheiten

Ein Teil der Kontrolle von Lupus ist es, die Krise zu verhindern, jene Zeiträume, in denen sich die Symptome der krankheit, auch bekannt als“ Angriffe, „“ Ausbrüche, „Oder“Episoden.“ Während eines Lupusausbruchs fühlt sich der Patient viel müder und kranker und hat mehr Fieber und Unbehagen als gewöhnlich. Fast alle Patienten nehmen Medikamente ein, um Entzündungen zu kontrollieren und das Risiko wiederkehrender Schübe zu verringern. Ärzte verschreiben oft Kortikosteroide, um Entzündungen zu kontrollieren, obwohl sie nicht die Steroide sind, die manche Sportler einnehmen. Wenn ein Arzt einem seiner Patienten eines dieser Medikamente verschreibt, wird er deren Dosierung sowie etwaige Nebenwirkungen genau überwachen. Um alltägliche Muskel- und Gelenkschmerzen zu lindern, können Patienten Paracetamol oder andere nichtsteroidale entzündungshemmende Medikamente (NSAIDs) wie Aspirin, Ibuprofen oder Naproxen einnehmen. Fast alle Patienten mit Lupus nehmen Malariamedikamente ein (die zur Vorbeugung und Behandlung der Krankheit entwickelt, aber später zur Behandlung von Lupus zugelassen wurden). Diese Medikamente helfen oft bei der Behandlung von Hautausschlägen und Gelenkschmerzen und helfen, koronare Herzkrankheiten und die Beteiligung anderer Körpersysteme zu verhindern. Einige Kinder, die neben Lupus an einer Nierenerkrankung leiden, ein anderes betroffenes Organ haben oder Probleme mit dem Blutbild haben, benötigen möglicherweise eine zusätzliche intensive Behandlung mit Immunsuppressiva, die die Reaktion des Immunsystems verringern.

Im Jahr 2011 gab die US-amerikanische Arzneimittelbehörde FDA (Drug and Drug Administration) bekannt, dass die U.S.Die US-amerikanische FDA hat den humanen monoklonalen Antikörper Belimumab zur Behandlung von Lupus zugelassen, insbesondere wenn er bei Arthritis, Hautausschlägen und Müdigkeit auftritt.

Änderungen des Lebensstils einführen

Obwohl der Verlauf von Lupus unvorhersehbar ist, gibt es bestimmte Änderungen des Lebensstils, die dazu beitragen können, Ihre Schübe zu minimieren. Patienten sollten übermäßige Sonneneinstrahlung vermeiden, indem sie Sonnenschutzmittel und Schutzkleidung tragen.

Regelmäßiges Training kann Ermüdung und Gelenksteifigkeit vorbeugen. Eine ausgewogene Ernährung und ausreichend Ruhe sind ebenfalls zwei wichtige Gewohnheiten für die Aufrechterhaltung der allgemeinen Gesundheit und des Wohlbefindens.

Wann Sie Ihren Kinderarzt anrufen sollten

Kinder und Jugendliche mit Lupus erkranken häufiger an Kinderkrankheiten wie Virusinfektionen oder Durchfall. Eine Fieberepisode, ein Hautausschlag oder eine Wunde im Mund können jedoch auch auf den Beginn einer Lupuskrise hinweisen. Wenn Sie und Ihr Kind sich an die Krankheit gewöhnen, werden Sie lernen, die Anzeichen einer kommenden Krise zu erkennen.

Rufen Sie sofort Ihren Arzt an, wenn Ihr Kind eines dieser Symptome hat:

• blutiger Stuhl
• leichte Blutergüsse (mit oder ohne Nasenbluten)
• Brust- oder Bauchschmerzen
• Krämpfe
• neue Fieberepisode oder hohes Fieber

Wie ist die Prognose für Lupus?

Die Prognose von Lupus-Patienten ändert sich ständig. In den letzten Jahrzehnten haben bessere Instrumente zur Diagnose und Behandlung von Lupus das Leben von Menschen mit Lupus erheblich verbessert./p>