Lungenfibrose ist eine seltene Lungenerkrankung, die irreversible Vernarbung der Lunge verursacht, die Atemnot und anhaltenden Husten verursachen kann und sich mit der Zeit zunehmend verschlimmert. Und weil es keine Heilung gibt, kann die Diagnose einer Lungenfibrose sowohl für Patienten als auch für das Pflegepersonal viele Emotionen hervorrufen.American Lung Association Better Breathers Clubs sind persönliche Selbsthilfegruppen für Erwachsene, die Informationen und Ressourcen zur Gesundheit der Atemwege bereitstellen. Fast 500 bundesweit haben in erster Linie Personen gedient, die mit chronisch obstruktiver Lungenerkrankung (COPD) leben – einer Lungenerkrankung, die sich mit der Zeit ebenfalls verschlimmert und nicht geheilt werden kann. Mit Unterstützung von Three Lakes Partners haben wir nun Schritte unternommen, um dieses Programm besser für Menschen mit Lungenfibrose und ihre Betreuer auszustatten, die mit ähnlichen Problemen konfrontiert sind wie COPD und andere chronische Lungenerkrankungen. Better Breathers Clubs treffen sich regelmäßig und werden von geschulten Moderatoren geleitet, die Gruppendiskussionen zu Themen anbieten, die von Sauerstofftherapie und Atemtechniken bis hin zu häuslicher Gesundheitsversorgung und Lungentransplantationen reichen, sowie wie man ein erfülltes und engagiertes Leben mit einer chronischen Lungenerkrankung führt.“Der wichtigste Teil eines Better Breathers Clubs ist nicht immer die pädagogische Komponente, sondern die Beziehungen, die sich innerhalb der Gruppen bilden“, sagte Deb Brown, Chief Mission Officer der American Lung Association. „Die Möglichkeit, diese Clubs für Lungenfibrosepatienten und –betreuer zu öffnen, ist eine offensichtliche Erweiterung des Ziels dieser Gruppen – Einzelpersonen dabei zu helfen, sich in ähnlichen Situationen besser mit anderen zu verbinden.“Lungenfibrose ist eine herausfordernde und unvorhersehbare Krankheit, und die Symptome können schnell fortschreiten oder für viele Jahre stabil bleiben, aber die meisten erliegen der Krankheit drei bis fünf Jahre nach der Diagnose. Es gibt Möglichkeiten, das Leben mit Lungenfibrose zu erleichtern, einschließlich Sauerstofftherapie, Lungenrehabilitation und Medikamenten, um das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen. Weitere Faktoren sind Ernährung, Bewegung und Stressmanagement, die sich alle auf die Lebensqualität von Menschen mit Lungenfibrose auswirken.Um neuen Mitgliedern mit Lungenfibrose gerecht zu werden, haben die Gesundheitspädagogen der American Lung Association mit Clubleitern zusammengearbeitet, um die Bildungskomponenten um Informationen zur Lungenfibrose zu erweitern und zu lernen, wie sie ihre neuen Mitglieder emotional unterstützen können.“Eine Diagnose von Lungenfibrose kann verheerende Nachrichten für eine Person und ihre Familie sein, und Better Breathers Clubs können praktische und nützliche Werkzeuge anbieten, um mit den emotionalen Veränderungen umzugehen, die sie durchmachen“, sagte Brown. „Durch die Ausweitung unserer Unterstützung können wir allen, die von einer chronischen Lungenerkrankung betroffen sind, einschließlich Lungenfibrose, Hoffnung geben.Die Online-Support-Communities der American Lung Association, „Living with Pulmonary Fibrosis“ und „Caring for Pulmonary Fibrosis“ sind weitere Quellen der Unterstützung für diejenigen, die von Lungenfibrose betroffen sind. Als kostenloser Online-Service, der 24/7 verfügbar ist, teilen Community-Mitglieder Informationen darüber, wie sie mit Lungenfibrose umgehen und leben, und unterstützen sich gegenseitig auf dem Weg.