• större textstorleklegulär textstorlek

(att leva med Lupus)

Lupus är en autoimmun sjukdom, där immunsystemet felaktigt attackerar kroppens egna vävnader. Det kan vara svårt att diagnostisera eftersom det kan påverka nästan alla organ i kroppen och dess symtom (såsom ledvärk, trötthet, muskelsmärta, utslag, sår, munsår och håravfall) varierar avsevärt bland patienterna. Detta är en av de största utmaningarna med att behandla denna sjukdom, för både läkare och patienter.

om lupus

ett hälsosamt immunsystem gör proteiner som kallas ”antikroppar” som under normala omständigheter skyddar kroppen från virus och bakterier som orsakar infektioner. men när en person har lupus kan deras immunsystem inte skilja mellan friska, normala celler i kroppen å ena sidan och skadliga bakterier och virus å andra sidan. Och deras antikroppar attackerar också sina egna friska celler.

Lupus drabbar cirka 1,5 miljoner amerikaner, inklusive uppskattningsvis 10 000 barn. Nästan 90% av personer som diagnostiserats med lupus är kvinnor, även om förhållandet mellan man och kvinna inte är så överdrivet hos barn och ungdomar.

Vad orsakar lupus?

även om orsaken till lupus är okänd, tror forskare att det finns många faktorer som kan utlösa lupus.

genetik kan spela en roll. Vissa människor är födda med en predisposition till lupus, som utlöses av infektioner, vissa mediciner och/eller extrem fysisk eller emotionell stress. Östrogener spelar också en roll och förklarar varför lupus är vanligare hos kvinnor än hos män.

Lupus påverkar afrikanska, asiatiska eller Latino amerikaner och indianer mer än vita.

typer av lupus

de tre huvudtyperna av lupus är:

1. systemisk lupus erythematosus (eller SLE): det kan påverka många kroppsorgan och är den vanligaste typen av lupus. Även om denna sjukdom vanligtvis utvecklas hos personer över tjugo, trettio eller fyrtio år, finns det några patienter som börjar märka de första symptomen under barndomen eller tonåren (från 10 års ålder).SLE kan vara svårt att diagnostisera eftersom inga två patienter har exakt samma klagomål och deras symtom kan förväxlas med andra tillstånd som juvenil idiopatisk artrit, Crohns sjukdom, Lyme-sjukdom och mononukleos.
2. kutan (eller hud) lupus: påverkar vanligtvis bara huden och kännetecknas av utslag i ansiktet, benen och/eller armarna. Utsläppen förekommer i tydligt definierade områden och kan skjuta ut över ytan av huden.
   det finns två typer av kutan lupus: discoid lupus erythematosus (LED), vilket kan orsaka ärrbildning; och subakut kutan lupus erythematosus (SCLE), vilket inte orsakar ärrbildning. Discoid lupus drabbar cirka 15% av personer med lupus, men det är mycket sällsynt hos barn. Ibland uppträder discoid lupus tillsammans med systemisk lupus.
3. läkemedelsinducerad (eller iatrogen) lupus, som står för 10% av alla fall av lupus, uppträder som en reaktion på vissa typer av läkemedel. Hos barn kan antikonvulsiva medel, sköldkörtelmedicin och akneläkemedel utlösa denna typ av lupus. Dess symtom liknar de i den systemiska formen, men är vanligtvis mildare och avtar så snart läkemedlet stoppas.

diagnos av lupus

de två utslag som oftast är förknippade med lupus är följande:

1. malarutslag: ett utslag som täcker kinderna och näsbryggan (även kallad ”utslag i en fjäril”, eftersom det har formen av detta djur)
2. discoid utslag: cirkulära områden, röda eller hyperpigmenterade, som sticker ut på ytan av huden, som vanligtvis förekommer i ansikte, nacke eller bröst

andra symtom är ganska vanliga är följande:

• känslighet för ultraviolett ljus, antingen solljus eller vissa typer av fluorescerande ljus. Även kallad ”ljuskänslighet” och orsakar hudutslag
• sår eller sår i näsan och/eller munnen
• icke-erosiv artrit (artrit som inte förstör ben eller leder)
• inflammation i de serösa skikten eller membranen som omger hjärtat, buken eller lungorna (kallad ”serosit”)
• njurproblem, som kan vara milda (inga symtom allvarliga (som svullnad i benen)
• neurologiska problem, såsom anfall eller psykos
• blodproblem, såsom brist på röda blodkroppar (anemi), vita blodkroppar (leukopeni) eller blodplättar (trombocytopeni)
• immunsystemproblem
• positivt antinuclear antikropp (ANA) blodprov. Dessa antikroppar är specifika proteiner som är ett kännetecken för reumatiska eller autoimmuna sjukdomar. Mer än 95% av personer med lupus test positivt för detta test.

alla med fyra eller fler av ovanstående symtom eller tecken har en god chans att utveckla SLE. Men de flesta patienter har inte dem alla. Innan du gör en diagnos gör läkare en fysisk undersökning och blodprov för att utesluta andra tillstånd.

förutom ovanstående symtom har patienter med lupus ofta feber, svaghet, trötthet eller viktminskning. De kan ha muskelbesvär, aptitlöshet, svullna lymfkörtlar, håravfall eller buksmärta, som kanske eller inte kan åtföljas av illamående, diarre och kräkningar. ibland är fingrar och tår, näsa och öron särskilt känsliga för kyla och blir blåaktiga eller vita när de utsätts för låga temperaturer, ett tillstånd som kallas ”Raynauds fenomen.”

hur lupus kontrolleras

det finns inget känt botemedel mot lupus, men det är möjligt att kontrollera symptomen på lupus. Oftast har en patient med lupus ett team av vårdpersonal som hjälper till att behandla symtomen. Detta team kan innehålla följande proffs:

• en reumatolog (en läkare som specialiserat sig på gemensamma och bindväv)
• en nephrologist (en läkare som specialiserat sig på njurproblem)
• en sjuksköterska med erfarenhet och hög utbildningsnivå
• socialarbetare
• andra vårdpersonal som kan ge råd till resten av laget, som hudläkare, psykolog eller specialist på infektionssjukdomar

en del av kontrollen av lupus är att förhindra krisen, de tidsperioder som förvärrar symtomen på sjukdom, även känd som ”attacker”, ”utbrott”eller” episoder.”Under ett utbrott av lupus känns patienten mycket tröttare och sjukare och har mer feber och obehag än vanligt. Nästan alla patienter tar mediciner för att kontrollera inflammation och för att minska risken för återkommande uppblåsningar.

läkare ordinerar ofta kortikosteroider för att kontrollera inflammation, även om de inte är steroiderna som vissa idrottare tar. Om en läkare rakt någon av dessa läkemedel till en av sina patienter, kommer han noga övervaka deras dosering samt eventuella biverkningar.

för att lindra vardagliga muskel-och ledvärk kan patienter ta paracetamol eller andra icke-steroida antiinflammatoriska läkemedel (NSAID), såsom aspirin, ibuprofen eller naproxen.

nästan alla patienter med lupus tar antimalariala läkemedel (som utvecklades för att förebygga och behandla sjukdomen, men godkändes senare för att behandla lupus). Dessa läkemedel hjälper ofta till att behandla utslag och ledvärk och hjälper till att förhindra kranskärlssjukdom och involvering av andra kroppssystem.

vissa barn som, förutom lupus, har njursjukdom, har ett annat drabbat organ eller har blodtalproblem kan behöva ytterligare intensiv behandling med immunsuppressiva läkemedel, vilket minskar immunsystemets svar.

under 2011 meddelade amerikanska läkemedels-och drogadministrationen (FDA) att USA.FDA har godkänt den humana monoklonala antikroppen belimumab för att behandla lupus, särskilt när det uppstår med artrit, utslag och trötthet.

introduktion av livsstilsförändringar

även om kursen lupus kan ta är oförutsägbar, finns det vissa livsstilsförändringar som kan hjälpa till att minimera dina uppblåsningar. Patienter bör undvika överdriven solexponering genom att bära solskyddsmedel och skyddskläder.

regelbunden träning kan hjälpa till att förhindra trötthet och ledstyvhet. Att äta en balanserad kost och få tillräckligt med vila är också två viktiga vanor för att upprätthålla övergripande hälsa och välbefinnande.

när ska du ringa din barnläkare

barn och tonåringar med lupus är mer benägna att få barnsjukdomar, såsom virusinfektioner eller diarre. En episod av feber, utslag eller ont i munnen kan emellertid också indikera uppkomsten av en lupuskris. När du och ditt barn vänjer sig vid sjukdomen lär du dig att känna igen tecknen på en kris som kommer.Ring din läkare omedelbart om ditt barn har något av dessa symtom:

• blodiga avföring
• lätt blåmärken (med eller utan näsblod)
• bröst-eller buksmärtor
• kramper
• nytt avsnitt av feber eller hög feber

vad är prognosen för lupus?

prognosen för lupuspatienter förändras ständigt. Under de senaste decennierna har bättre verktyg för att diagnostisera och behandla lupus avsevärt förbättrat livet för människor som lever med lupus./p>