zwłóknienie płuc jest rzadką chorobą płuc, która powoduje nieodwracalne blizny w płucach, które mogą powodować duszność i uporczywy kaszel, a z czasem stopniowo się pogarsza. A ponieważ nie ma lekarstwa, diagnoza zwłóknienia płuc może wywołać wiele emocji zarówno dla pacjentów, jak i opiekunów.

American Lung Association Better Breathers Clubs to osobiste grupy wsparcia dla dorosłych, które zapewniają informacje i zasoby dotyczące zdrowia układu oddechowego. Blisko 500 ogólnopolskich służyło przede wszystkim osobom żyjącym z przewlekłą obturacyjną chorobą płuc (POChP) – chorobą płuc, która z czasem również się pogarsza i nie ma lekarstwa. Podjęliśmy teraz kroki, przy wsparciu trzech partnerów z Lakes, aby lepiej wyposażyć ten program, aby służyć osobom żyjącym z zwłóknieniem płuc i ich opiekunom, którzy borykają się z podobnymi problemami, jak osoby cierpiące na POChP i inne przewlekłe choroby płuc.

kluby Better Breathers spotykają się regularnie i są prowadzone przez wyszkolonych moderatorów, którzy zapewniają dyskusje grupowe na tematy od terapii tlenowej i technik oddychania do domowej opieki zdrowotnej i przeszczepów płuc, a także jak żyć pełne i angażujące życie z przewlekłą chorobą płuc.

„najważniejszą częścią klubu lepszego oddechu nie zawsze jest element edukacyjny, ale relacje, które tworzą się w grupach” – powiedziała Deb Brown, dyrektor misji American Lung Association. „Możliwość otwarcia tych klubów dla pacjentów i opiekunów chorych na zwłóknienie płuc jest oczywistym przedłużeniem celu tych grup-polegającym na pomaganiu osobom w lepszym nawiązywaniu kontaktów z innymi w podobnych sytuacjach.”

zwłóknienie płuc jest trudną i nieprzewidywalną chorobą, a objawy mogą szybko się rozwijać lub pozostać stabilne przez wiele lat, ale większość ulega chorobie trzy do pięciu lat po rozpoznaniu. Istnieją sposoby, aby życie z zwłóknienia płuc łatwiejsze, w tym tlenoterapii, rehabilitacji płuc i leki, aby pomóc spowolnić postęp choroby. Dodatkowe czynniki obejmują odżywianie, ćwiczenia i zarządzanie stresem, z których wszystkie mają wpływ na jakość życia osób żyjących z zwłóknieniem płuc.

aby pomieścić nowych członków z zwłóknieniem płuc, edukatorzy Zdrowia American Lung Association współpracują z mediatorami klubu, aby rozszerzyć komponenty edukacyjne o informacje specyficzne dla zwłóknienia płuc i dowiedzieć się, jak emocjonalnie wspierać nowych członków.

„diagnoza zwłóknienia płuc może być katastrofalną wiadomością dla jednostki i jej rodziny, A kluby Better Breathers mogą zaoferować praktyczne i przydatne narzędzia do radzenia sobie ze zmianami emocjonalnymi, przez które przechodzą” – powiedział Brown. „Rozszerzając nasze wsparcie, możemy zaoferować nadzieję wszystkim dotkniętym przewlekłą chorobą płuc, w tym zwłóknieniem płuc.”

społeczności internetowe American Lung Association, „Living with Pulmonary Fibrosis” i „Caring for Pulmonary Fibrosis” to inne źródła wsparcia dla osób dotkniętych zwłóknieniem płuc. Jako bezpłatna usługa online dostępna 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu, członkowie społeczności dzielą się informacjami o tym, jak radzą sobie i żyją z zwłóknieniem płuc, a także wspierają się nawzajem po drodze.