vijftig artikelen voldeden aan onze inclusiecriteria en werden beoordeeld voor onze onderzoeksvragen . Hun belangrijkste kenmerken worden weergegeven in Tabel 4. De publicatiedata varieerden van 1999 tot 2018, waarvan er 28 in de laatste 5 jaar werden gepubliceerd. De overgrote meerderheid van de opgenomen artikelen werden gepubliceerd in het Engels (n = 42), hoewel ze afkomstig zijn van auteurs die verbonden zijn met instellingen over een brede geografische spreiding. De meest vertegenwoordigde landen waren de VS (n = 10), Canada (n = 7), het VK (n = 6) en België (n = 5).

als resultaat van de analyse en synthese van de vijftig afzonderlijke artikelen werd door de auteurs een viervoudige structuur bedacht (Fig. 2). De eerste twee secties presenteren en bekritiseren vervolgens een vereenvoudigde interpretatie van individualistische autonomie, waartegen vaak relationele autonomie wordt ontwikkeld. Deze twee voorbereidende stappen zijn nodig om de laatste twee delen, waar relationele autonomie in theorie en in de praktijk wordt uitgewerkt, beter te begrijpen. Samengevat presenteren we onze resultaten in vier hoofdsecties. Ten eerste introduceren we een vereenvoudigde interpretatie van individuele autonomie in de mainstream bio-ethiek, zoals afgeleid uit de analyse van de opgenomen publicaties. Ten tweede verzamelen we kritiek op deze individualistische interpretatie. Ten derde wordt relationele autonomie theoretisch geconceptualiseerd met behulp van het aangepaste begrip uit de eerste twee secties. Ten vierde, deze nieuwe conceptualisering van relationele autonomie wordt toegepast op scenario ‘ s van klinische praktijk en moreel oordeel in end-of-life situaties.

Een individualistisch beeld van autonomie

Relationele autonomie was vaak gekenmerkt door een oppositioneel antwoord op de individualistische interpretatie van autonomie. Zo begonnen auteurs in veel artikelen met het uitbeelden van individuele autonomie als een basisprincipe in end-of-life zorgethiek. Op basis van deze veronderstelling werden de oorsprong van een individualistische interpretatie van autonomie gepresenteerd.

filosofische bronnen

de filosofische oorsprong van individuele autonomie ligt tijdelijk in de moderne tijd, in een rode draad die de ideeën van René Descartes , John Locke , Immanuel Kant en John Stuart Mill verbindt . In de hedendaagse bio-ethiek komt deze gedachtegang tot uiting in het begrip ‘respect voor autonomie’, een van de vier basisprincipes die Beauchamp en Childress in hun monografie, Principles of Biomedical Ethics, hebben bedacht . Dit klassieke boek werd verwezen door 26 van de opgenomen publicaties .

individualistische antropologie

elke interpretatie van autonomie wordt onvermijdelijk ondersteund door een bepaalde visie op wat een mens is, met andere woorden: door een bepaalde filosofische antropologie. De antropologie afgeleid van onze Analyse kan worden beschreven in termen van zelfbeschikking ; onafhankelijkheid ; zelfbewustzijn ; eigenbelang ; en zelfredzaamheid . Verankerd door christelijke en westerse wortels, het idee van persoonlijke identiteit, vrije wil en individuele verantwoordelijkheid gaf geboorte aan een liberale opvatting van Agentschap .

individualistische opvatting van autonomie

in overeenstemming met dit individualistische begrip van de mens wordt autonomie gedefinieerd als “het vermogen om individuele, volledig geïnformeerde en onafhankelijke beslissingen te nemen”. In dit verband besprak een groot aantal publicaties de voorwaarden om een actie als autonoom te beschouwen. Ten eerste moet de actie op authentieke wijze worden opgezet . Ten tweede moet het vrij zijn van externe inmenging van gezondheidswerkers, familieleden of de samenleving in het algemeen . Ten derde moet de agent competent en voldoende geïnformeerd zijn .

individuele autonomie in de praktijk

auteurs erkenden dat respect voor individuele autonomie heeft gediend om patiënten te beschermen tegen paternalisme en om hen te helpen nutteloze behandelingsbeslissingen te overwinnen . Door de waarden, interesses en overtuigingen van patiënten centraal te stellen bij beslissingen over gezondheidszorg, worden ze sterker . Toepassing van het principe van autonomie in real-life situaties heeft bijgedragen aan de ontwikkeling van de rechten van de patiënt, waaronder privacy, vertrouwelijkheid, zelfbeschikking, en Voorrang van de waarheid vertellen in end-of-life scenario ‘ s . In opgenomen artikelen werd benadrukt dat het begrip individuele autonomie in overeenstemming is met de algemeen gebruikte wettelijke en ethische normen bij besluitvorming aan het einde van de levenscyclus, namelijk geïnformeerde toestemming, voorafgaande richtlijnen, surrogaatbeslissingen en de best-interest standaard .kritiek op een individualistische interpretatie van autonomie hoewel positieve conceptualisaties van individualistische autonomie veel hebben bereikt, zijn deze opvattingen niet onaantastbaar. Respect voor autonomie wordt algemeen aanvaard als een hoeksteen in end-of-life zorg ethiek, maar mainstream interpretatie van dit idee heeft veel kritiek ontvangen. Kritiek op een individualistische interpretatie van autonomie omvat vijf essentiële aspecten. We beschouwen ze op hun beurt.

misvatting van het individuele zelf

auteurs die een relationele benadering van autonomie voorstelden, argumenteerden tegen een individualistische weergave van autonomie als een misvatting van het individuele zelf . Bijvoorbeeld, de individualistische weergave bevordert de ideeën dat de autonome agent wordt verondersteld een atomistisch zelf te zijn; soeverein en verenigd ; zelf-transparant naar hun individuele overtuigingen en waarden; en zelf-geïnteresseerd in hun strategische keuzes . Het is dan ook niet verwonderlijk waarom sommige auteurs waarschuwden dat dit liberale beeld te abstract is en de sociale context niet insluit . Dit is vooral belangrijk voor de zorg aan het einde van het leven, die Marx en zijn collega ’s als een’ relationeel proces ‘ bestempelden .

onvoldoende beeld van besluitvorming

volgens sommige critici hebben algemene discussies over besluitvorming de neiging om generieke patiënten in geïdealiseerde omstandigheden te overwegen . Echter, in het geval van ernstige ziekte, de omstandigheid is meestal een zeer fysieke en emotioneel veeleisende ervaring, die iemands vermogen om te kiezen beïnvloedt . In feite, auteurs die een relationele benadering van autonomie verwezen naar empirische studies waaruit blijkt dat ernstige ziekte temperen voorkeuren van patiënten voor actieve participatieve rollen .

canonieke discussies over individuele autonomie interpreteerden het als een alles-of-niets-affaire . Daarom, als de patiënt vrij, competent en authentiek wordt verklaard, moet het zorgteam de beslissingen van de patiënt volgen. Als de patiënt een van deze drie aandoeningen mist, dan neemt iemand anders de rol van beslisser op zich in het belang van de patiënt. Echter, critici gewaarschuwd dat dit problematisch wordt bij veel patiënten met fluctuerende cognitieve symptomen, of degenen die kunnen worden beschouwd als autonoom voor bepaalde acties, maar niet voor anderen .

een ander punt dat in veel van de opgenomen publicaties werd genoemd, was de misleidende interpretatie van de relatie tussen arts en patiënt. Een westers perspectief beschouwt het als een contractuele relatie, een relatie die kan worden gezien als een consumentenrechtenvisie van de patiënt . Vanuit deze houding wordt de intrinsieke asymmetrie van de arts-patiënt relatie over het hoofd gezien, en het belang van andere waarden die op het spel staan , zoals weldadigheid, zorg, verantwoordelijkheid, nonmaleficentie, enz. blijf onopgemerkt . In het bijzonder lijkt een individualistisch begrip van autonomie belangrijke sociale waarden, zoals rechtvaardigheid, solidariteit en sociale verantwoordelijkheid, buiten beschouwing te laten .

twee andere valse vooronderstellingen werden belicht in de opgenomen artikelen die betrekking hadden op het aspect van een inadequate weergave van besluitvorming. In de eerste plaats werd besluitvorming beter afgeschilderd als een dynamisch continu proces in plaats van een geïsoleerde discrete gebeurtenis . Ten tweede werd de besluitvorming omschreven als niet uitsluitend een rationele handeling . Relationele theoretici hebben gewezen op het belang van emoties, verbeelding, en non-verbale communicatie, als essentiële elementen van de menselijke besluitvorming .

het niet opnemen van de sociale werkelijkheid

het derde aspect heeft betrekking op het niet opnemen van de sociale werkelijkheid. Het belang van bepaalde relaties, zoals familie, vrienden en gemeenschappen, werd vaak verwaarloosd door individualistische theorieën . Veel auteurs stonden erop dat beslissingen over het einde van het leven anderen beïnvloeden door vele gevolgen , en worden beïnvloed door de zorgen en meningen van anderen . In plaats van ideale modellen van zelfvoorziening en onafhankelijkheid, Wright verklaarde dat de manier van besluitvorming van mensen aan het einde van het leven is in overleg met en in overweging van anderen . Sommige auteurs klaagden over de vervreemdende situatie waarin de besluitvormer, patiënt of surrogaat, geïsoleerd wordt om hem te beschermen tegen invloeden van buitenaf .

discriminerend vooroordeel

relationele ethici zijn bijzonder gevoelig voor discriminerende kwesties. Vijf auteurs bespraken het probleem van autonomie vanuit het perspectief van een handicap . Zij hekelden de potentieel ‘ableistische’ ideologie die gebaseerd is op een op capaciteit gerichte benadering van autonomie. Op dezelfde manier heeft een beter begrip van de toestand van patiënten met dementie de samenleving effectief aangezet om ‘persoonlijke identiteit’ te heroverwegen in situaties waarin psychologische continuïteit, rationaliteit en onafhankelijkheid ontbreken . Vijf van de opgenomen artikelen gingen expliciet in op deze toenemende realiteit van dementie en oudere volwassenen en hoe het zich verhoudt tot autonomie .naast discriminatie hekelden veel auteurs een etnocentrische vooringenomenheid in de mainstream bio-ethiek. Zij bevestigden dat een individualistische opvatting van autonomie te nauw verbonden is met westerse Culturele waarden. Dit aspect negeert alternatieve etnoculturele waarden, zoals familie harmonie, kinderlijke vroomheid, en gemeenschap trouw . Deze waarden zijn essentieel in collectivistische besluitvormingsmaatschappijen . In het bijzonder voor situaties rond het einde van het leven, werd het belang van waarheid disclosure becommentarieerd als een cultureel gevoelige zaak . Volgens etnocentrisch gevoelige auteurs is cultureel bewustzijn cruciaal vanuit een mondiaal ethisch perspectief . Door de steeds globaler wordende migratieverschijnselen worden samenlevingen ook steeds multicultureel. Daarom moet een pluralistische ethiek verder worden ontwikkeld en verfijnd .

tekortkomingen in de huidige praktijken, wetten en beleidsmaatregelen

het laatste aspect heeft betrekking op tekortkomingen in de huidige praktijken, wetten en beleidsmaatregelen. Sommige auteurs van de opgenomen publicaties wezen op tekortkomingen in besluitvormingspraktijken aan het einde van het leven die verband houden met een individualistische benadering van autonomie. Ten eerste, Mackenzie en Rogers beweerde dat het gebruik van alleen cognitieve tests om mentale capaciteit te beoordelen niet voldoende de realiteit van veel patiënten in end of life situaties vast te leggen . Wanneer een patiënt uitsluitend op basis van cognitieve testresultaten incompetent wordt verklaard, worden de huidige gouden standaard van advance directives en advance care planning niet naar tevredenheid geïmplementeerd. Redenen voor deze mislukking waren te veel nadruk op individuele uitoefening van Controle, focus op juridische documenten die leidt tot procedurele formalisme, ongepaste prioriteit van het schrijven van communicatie, en gebrek aan toepasbaarheid in omstandigheden van onzekerheid. Sommige auteurs uitten soortgelijke bezorgdheid over de zilveren standaard van vervangende of surrogaatbeslissingen en de bronzen standaard van het belangsbeginsel . De noodzaak van interpretatieve discussie in deze laatste praktijken vereist een relationeel kader in plaats van een individualistisch .

relationele autonomie in theorie

We presenteren nu de conceptualisering van relationele autonomie zoals beschreven in de opgenomen publicaties.

filosofische bronnen

We identificeerden een aantal specifieke ethische benaderingen tijdens het uitvoeren van onze Analyse. Een meerderheid van de publicaties gebruikte feministische ethische benaderingen of maakte voornamelijk gebruik van feministische bronnen (n = 21). Andere benaderingen bestonden uit zorgethiek (n = 10); ethisch multiculturalisme (n = 8); fenomenologie (n = 8); personalistische ethiek (n = 5); relationele ethiek (n = 4); en deugd ethiek (n = 1). Een aanzienlijk deel van de artikelen gebruikte een politiek-filosofische benadering (n = 11), zoals communitarianisme, liberalisme, onder anderen.

de filosofische bronnen die door sommige benaderingen werden gebruikt, werden manifest. Feministische en zorgethici verwezen vaak naar de werken van Carol Gilligan en Joan Tronto . Degenen die personalistische benaderingen aanhangen keken vooral naar de werken van Paul Ricoeur, Martin Buber en Emmanuel Levinas . Aan de andere kant, degenen die hun artikelen omlijst rond relationele ethiek vermeld de werken van Vangie Bergum en John Dossetor . Tot slot, voor verschillende filosofische reflecties, verschillende artikelen genoemd de werken van Charles Taylor ; Martin Heidegger; en Hans Jonas .

relationele antropologie

onze synthese beschrijft een relationeel begrip van mensen in termen van verbondenheid en onderlinge afhankelijkheid . Mensen zijn ingebed in een web van interpersoonlijke verbindingen met anderen. Daarom zijn volgens sommige artikelen de persoonlijke belangen niet alleen egocentrisch, maar ook’ anderen-gecentreerd’. Sommige auteurs concludeerden dat het onmogelijk is om mensen te scheiden van hun sociale omgeving of hun cultuur . Deze bevindingen geven aan dat een relationele antropologie gevoeliger is voor contextuele en culturele mediaties.

We vonden dat auteurs de nadruk legden op de notie van een belichaamd zelf , wat kwetsbaarheid en afhankelijkheid van de zorg van anderen met zich meebrengt . Deze antropologische kenmerken waren in wezen verbonden met andere aspecten, zoals wederkerigheid , verantwoordelijkheid en samenwerking .

een relationele antropologie benadrukt zelf-transcendentie; dynamiek ; en de vertelling van het zelf. Persoonlijke identiteit wordt gevormd door een levensverhaal dat deel uitmaakt van voortdurende gemeenschappen met gemeenschappelijke tradities en toekomstige verwachtingen. Głos en Rigaux merkten op dat een dynamisch concept van het zelf van het grootste belang is voor patiënten die lijden aan dementie, die hun identiteit kunnen herstellen door middel van een geschiedenis gedeeld met anderen. Tot slot houdt een dynamisch perspectief een diachronische kijk op besluitvorming in, niet te reduceren tot een statisch moment, maar in plaats daarvan als een proces dat zich in de loop van de tijd ontvouwt .

autonomie geherconceptualiseerd

De meeste relationele autonomietheoretici verwerpen het begrip autonomie niet volledig; Zij betogen dat het beginsel opnieuw moet worden geconceptualiseerd . Toch heeft onze Analyse geen consensus gevonden over de definitie van relationele autonomie. Wat we eigenlijk observeerden in sommige artikelen was een relationeel onderzoek van de twee dimensies van autonomie (d.w.z. zelfbeschikking en zelfbestuur) en de klassieke drie voorwaarden van autonomie (d.w.z. vrijheid, competentie en authenticiteit) .

relationele autonomie heeft tot doel het essentiële aspect van autonomie te behouden, namelijk controle over iemands leven, terwijl tegelijkertijd inzichten van een sociaal ingebed begrip worden opgenomen . Zelfs bij de meeste relationele theoretici was het evenwicht tussen de rechten van het individu en het sociale naar het eerste gericht. Dit werd duidelijk in het geval van conflict tussen de individuele patiënt en zijn of haar entourage: prioriteit werd gegeven aan de patiënt . Vandaar dat wanneer de familie of zorgprofessionals probeerden om de autonomie van de patiënt te overrulen, zelfs wanneer ze voor hun belangen zorgden, auteurs dit beschouwden als een voorbeeld van ongerechtvaardigd paternalisme, druk, dwang of manipulatie .

niettemin werd in verschillende artikelen herhaaldelijk benadrukt dat de invloed van anderen de autonomie niet noodzakelijkerwijs belemmert, maar juist kan versterken . Met andere woorden, autonomie moet niet alleen worden beschermd tegen ongewenste druk, maar ook actief worden bevorderd . Familieleden en beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg zouden kunnen bijdragen tot de ontwikkeling van de beslissingscapaciteit van de patiënt . Dit kan worden gedaan door het presenteren van nieuwe mogelijkheden, het geven van emotionele ondersteuning, het verwijderen van sociale barrières, of het overbruggen van de kloof tussen de patiënt en de sociale omgeving .

kenmerken van relationele autonomie

een relationeel begrip van autonomie houdt rekening met de sociale realiteit van het individu bij het nemen van beslissingen. Het is daarom meer particularistisch en contextueel . In deze zin waren sommige auteurs geneigd relationele autonomie te interpreteren in termen van inclusiviteit, terwijl anderen gevoelig waren voor culturele diversiteit . Voor veel auteurs was autonomie een kwestie van graad , in plaats van een alles-of-niets-Principe. Ze beschouwden autonomie als uitgedrukt langs een continuüm, een waarvan de waarde kan variëren in het dynamische proces van de zorg . Auteurs benadrukten dat relationele autonomie moet worden afgewogen tegen andere relationele waarden, zoals compassie ; hoop ; vertrouwen ; empathie ; solidariteit ; en verantwoordelijkheid .

relationele autonomie in de opgenomen publicaties werd zowel Causaal als constitutioneel begrepen . De eerste richt zich op hoe ‘sociale relaties autonomie belemmeren of versterken’, terwijl de tweede zich richt op ‘de sociale constitutie van de agent of de sociale aard van het vermogen tot autonomie zelf’ . Auteurs die een feministisch standpunt innamen, zoals Donchin, pleitten liever voor een sterke opvatting van relationele autonomie. Daarmee erkende ze “een sociale component die in de Betekenis van autonomie zelf is ingebouwd”, in plaats van een zwakke opvatting, die “de vormende rol van sociale relaties beperkt tot de vroege ontwikkeling”.onze Analyse van opgenomen publicaties bracht veel begrippen aan het licht die nauw aansluiten bij de essentie van wat in feministische en zorgethische kritiek ‘relationele autonomie’ wordt genoemd, maar die in verschillende termen worden uitgedrukt. Dit kwam vooral veel voor bij auteurs die gelieerd waren aan niet-Angelsaksische instellingen. Deze gerelateerde concepten waren autonomie-in-relatie ; uitgebreide, ondersteunde en gedelegeerde autonomie; voorkeursautonomie ; tweederangsautonomie ; verminderde en gedeeltelijke autonomie; en autonomie in Verantwoordelijkheid en solidariteit . Tot slot, sommige artikelen gebruikt meer afgelegen begrippen om soortgelijke inzichten uit te drukken. Twee artikelen van Europese bio-ethici gebruikten bijvoorbeeld de term begeleiding om een associatie van autonomie en solidariteit te beschrijven, beide sociale waarden die elkaar bevorderen en beperken .

relationele autonomie in de praktijk

wanneer toegepast op zorgpraktijken aan het einde van het leven, kan relationele autonomie worden onderverdeeld in een grote verscheidenheid aan zorgvoorstellen. Op basis van Broeckaert ‘ s theoretisch kader stelden we vast dat de meeste artikelen zich richtten op curatieve of levensonderhoudende behandeling (n = 32). De rest richtte zich op palliatieve zorg, pijn en symptoombeheersing (n = 10), of euthanasie en hulp bij zelfdoding (n = 12).

dialogische voorstellen

De meeste opgenomen publicaties stelden verschillende soorten dialogische voorstellen voor als de beste manier om relationele autonomie in besluitvorming aan het einde van de levenscyclus te implementeren . Alleen Walker en Lovat en Wilson et al. ze baseerden hun theoretische grondslagen expliciet op Jürgen Habermas’ communicatietheorie en dialogische ethiek.

hoewel er grote verschillen waren tussen de dialogische voorstellen die in de artikelen worden beschreven, hebben zij toch een aantal gemeenschappelijke kenmerken gemeen. In deze voorstellen waren bijvoorbeeld meerdere deelnemers betrokken en moest de dialoog tijdig plaatsvinden . Sommige auteurs benadrukten dat patiënten en familieleden de voorkeur geven aan mondelinge communicatie , wat in overeenstemming was met het idee dat geïndividualiseerde dialoog het voordeel heeft dat er onder onzekere omstandigheden flexibeler wordt gereageerd . Sommige artikelen beschreven de potentiële voordelen voor patiënten, familieleden en clinici . Familieleden werden bijvoorbeeld bevrijd van de last om alleen beslissingen te nemen wanneer de patiënt incompetent was . Tot slot vermeldden veel auteurs dat multidisciplinaire zorgteams ook een dialoog zouden moeten aangaan .

Gedeelde besluitvorming

Wallner concludeerde dat gedeelde besluitvorming de ethische gouden standaard is geworden bij beslissingen aan het einde van de levenscyclus . In zes publicaties was deze praktijk expliciet gebaseerd op een relationeel begrip van autonomie . Patiënten, familieleden en beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg werden gezien als samenwerkende ‘partners in de beslissing’ .

uit deze opvattingen over gedeelde besluitvorming bleek dat de rollen van de verschillende belanghebbenden opnieuw werden geïnterpreteerd. Patiënten werden in het centrum geplaatst, waarbij werd benadrukt dat hun belang actief moet worden nagestreefd door middel van een respectvolle dialoog . Familieleden werden aangemoedigd om deel te nemen aan de besluitvorming . Eerder werden drie niveaus van betrokkenheid van het gezin beschreven in situaties aan het einde van het leven: (1) familieleden nemen samen met de patiënt deel aan de besluitvorming; (2) de patiënt vraagt het gezin om het besluitvormingsproces te controleren; (3) het gezin beslist alleen ondanks de wens van de patiënt om deel te nemen . Sommige artikelen beschouwden de eerste twee niveaus van betrokkenheid als geldige uitdrukkingen van relationele autonomie , maar het derde niveau als een geval van ‘gecompromitteerde autonomie’ . Beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg zouden op hun beurt een zekere verantwoordelijkheid hebben ten opzichte van de behoeften van de patiënt en het gezin . Zij zouden actief moeten gaan met de patiënt en met anderen die een soort van persoonlijke verbinding met de patiënt hebben . Zij moesten optreden als facilitators van het besluitvormingsproces en de belangen van de patiënt verdedigen, afhankelijk van hun technische bekwaamheid en deskundigheid . Tot slot wordt in veel artikelen gesteld dat de samenleving in het algemeen ook een belangrijke rol speelt bij de ontwikkeling van waarden zoals waardigheid, verantwoordelijkheid, respect voor de kwetsbaren, enz. .

transformeren van praktijken, wetten en beleid op het gebied van zorg aan het einde van het leven

sommige auteurs benadrukten dat de huidige wettelijke normen in overeenstemming zijn met een individualistische visie op autonomie . Gilbar en Miola suggereerden dat westerse rechtssystemen niet gevoelig genoeg zijn voor de behoeften van collectieve benaderingen . Mackenzie en Rogers ontdekten op hun beurt tegenstrijdigheden tussen de cognitivistische benadering van autonomie in het Britse recht en de praktische toepassing ervan, die impliciete relationele vooronderstellingen vereist . In dezelfde lijn stelde Wright voor dat een aantal voorzichtige prikken of ‘dudges’ nodig zijn om bestaande standaardwaarden te wijzigen en de betrokkenheid van de familie om te zetten in een positievere visie .

een praktische manier om dit te doen is door de aanpassing van gestandaardiseerde documenten. Twee voorbeelden werden gevonden in onze artikelen: familial advance directives en community-based informed consent documents. Een familiale advance directive is een document ‘ondertekend door de patiënt samen met het gezin’ dat ‘de wens van het gezin als geheel overbrengt’ over de planning van de patiënt en het sterfproces . Een community-based informed consent is een variatie op het traditionele informed consent document; het houdt rekening met de invloed van familieleden die door sommige patiënten gewenst en verwacht wordt . Andere artikelen beschreven soortgelijke voorstellen gericht op het activeren van vroege en inclusieve discussies over end-of-life zorg .

deze suggesties worden ondersteund door verschillende vormen van gematigd familialisme, waarbij het gezin het “default, maar niet het absolute gezag in het besluitvormingsproces” heeft . In sommige artikelen wordt het gezin beschouwd als een eenheid van zorg op zich . Zoals benadrukt door veel van de auteurs, is het richten van de aandacht specifiek op het gezin congruent met holistische palliatieve zorg filosofie .

sommige auteurs stelden nieuwe vormen van besluitvorming aan het einde van de levenscyclus voor. Krishna en collega ’s introduceerden de’ welzijnsbenadering’, een model waarin een multidisciplinair team de uiteindelijke beslissing neemt over het levenseinde van een patiënt na het overwegen van de belangen van de patiënt en de relationele context . ‘Ingeprent met lokale overtuigingen, waarden en ervaringen’, is dit model ‘bedoeld om patiënten autonomie te laten genieten zolang de beslissingen niet leiden tot een negatief resultaat voor hun algehele welzijn’ . Dudzinski en Shannon stelden de ‘negotiated reliance response’ voor . In dit model proberen verzorgers het evenwicht te bewaren tussen respect voor de kwetsbare patiënt en respect voor de autonomie van de patiënt. Concreet kan dit model een verzorger toestaan om de privacy van de patiënt binnen te vallen, bijvoorbeeld om een gedeeld en onderhandeld totaal goed te bereiken. Tot slot stelde Głos de ‘ondersteunende zorgbenadering’ voor . Deze aanpak is gebaseerd op coöperatieve solidariteit tussen patiënten, verzorgers en de staat, om gezamenlijk de kosten en lasten van de zorg voor oudere patiënten aan het einde van hun leven te dragen.

invloed op moreel oordeel in kwesties rond het einde van het leven

relationele autonomie wordt soms gebruikt als een specifiek kader om ethische kwesties aan het einde van het leven te analyseren. In het bijzonder vonden we dat het wordt gebruikt als smalle lens om aspecten van medisch geassisteerde dood of euthanasie te bekijken . Over het algemeen reageren auteurs die over deze onderwerpen schrijven tegen een individualistische interpretatie van het recht van een patiënt om vrijwillige beslissingen te nemen over zijn eigen leven en dood . Zij wijzen ook op de sociale en politieke aspecten die op het spel staan . In de opgenomen artikelen zijn standpunten voor en tegen medisch geassisteerde sterfte en euthanasie te vinden.

uitdagingen voor het toepassen van relationele autonomie in praktijken aan het einde van de levens

publicaties gingen ook in op veel praktische uitdagingen bij het toepassen van relationele autonomie op de ethiek van zorg aan het einde van de levens. De belangrijkste zorg was hoe de patiënt te beschermen tegen misbruik en ongerechtvaardigde interventies van familieleden . Sommige auteurs wezen erop dat nutteloze behandeling en therapeutische halsstarrigheid het gevolg kunnen zijn van collectieve druk . Ook analyseerden de auteurs het probleem van paternalistische interventies van zorgprofessionals . In de praktijk leken artsencomplosie en ‘silence conspiracy’ praktijken te zijn die eerder in collectivistische contexten voorkwamen . Tot slot waren de auteurs bezorgd over de mogelijkheid van sociale manipulatie en de internalisering van negatieve stereotypen . Een relationele benadering benadrukt de sociale constitutie van het zelf en deze optie kan van invloed zijn op hoe men omgaat met deze potentiële problemen.

pogingen om relationele autonomie in klinische omgevingen te implementeren leken problemen te hebben met betrekking tot bepaalde zorgpraktijken aan het einde van de levenscyclus. Er werd herhaaldelijk melding gemaakt van vertrouwelijkheidsproblemen en kwesties met betrekking tot de openbaarmaking van informatie . Ook werd gewezen op het gebrek aan tijd in drukke afdelingen in combinatie met een beperkt aantal personeelsleden . Stressvolle omstandigheden in veel situaties aan het einde van het leven kunnen het vermogen van een gezin om deel te nemen aan de besluitvorming negatief beïnvloeden . Bovendien waren sommige auteurs bezorgd over de emotionele eisen en verkeerde verwachtingen ten opzichte van gezondheidswerkers. Hun nieuwe rollen kunnen de verantwoordelijkheden van clinici over hun gebruikelijke grenzen heen uitbreiden . Beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg zullen extra vaardigheden van effectieve communicatie en sociale dynamiek nodig hebben .