• Grotere tekstgrootte grote tekst sizelegulaire tekstgrootte

(leven met Lupus)

Lupus is een auto-immuunziekte, waarbij het immuunsysteem per ongeluk de lichaamsweefsels aanvalt. Het kan moeilijk zijn om te diagnosticeren omdat het bijna elk orgaan in het lichaam kan beïnvloeden en de symptomen (zoals gewrichtspijn, vermoeidheid, spierpijn, huiduitslag, zweren, mondzweren en haaruitval) variëren aanzienlijk tussen patiënten. Dit is een van de grootste uitdagingen van de behandeling van deze ziekte, voor zowel artsen als patiënten.

over lupus

een gezond immuunsysteem maakt eiwitten aan die “antilichamen” worden genoemd en die onder normale omstandigheden het lichaam beschermen tegen virussen en bacteriën die infecties veroorzaken.

maar wanneer een persoon lupus heeft, kan zijn immuunsysteem geen onderscheid maken tussen gezonde, normale cellen in zijn lichaam enerzijds en schadelijke bacteriën en virussen anderzijds. En hun antilichamen vallen ook hun eigen gezonde cellen aan.

Lupus treft ongeveer 1,5 miljoen Amerikanen, waaronder naar schatting 10.000 kinderen. Bijna 90% van de mensen gediagnosticeerd met lupus zijn vrouwen, hoewel de man / vrouw verhouding is niet zo overdreven in de kind-en adolescente populatie.

wat veroorzaakt lupus?

hoewel de oorzaak van lupus onbekend is, geloven onderzoekers dat er veel factoren zijn die lupus kunnen veroorzaken.

genetica kan een rol spelen. Sommige mensen zijn geboren met een aanleg voor lupus, die wordt veroorzaakt door infecties, bepaalde medicijnen, en/of extreme fysieke of emotionele stress. Oestrogenen spelen ook een rol en verklaren waarom lupus vaker voorkomt bij vrouwen dan bij mannen.

Lupus beïnvloedt Afrikaanse, Aziatische of Latino-Amerikanen en inheemse Amerikanen meer dan blanken.

lupus

De drie belangrijkste lupus zijn:

1. systemische lupus erythematosus (of SLE): het kan invloed hebben op veel organen en is de meest voorkomende vorm van lupus. Hoewel deze ziekte zich meestal ontwikkelt bij mensen ouder dan twintig, dertig of veertig jaar, zijn er enkele patiënten die de eerste symptomen beginnen op te merken tijdens de kindertijd of adolescentie (vanaf de leeftijd van 10).SLE kan moeilijk te diagnosticeren als geen twee patiënten hebben precies dezelfde klachten en hun symptomen kunnen worden verward met die van andere aandoeningen zoals juveniele idiopathische artritis, de ziekte van Crohn, de ziekte van Lyme en mononucleosis.
2. cutane (of huid) lupus: treft meestal alleen de huid en wordt gekenmerkt door huiduitslag op het gezicht, benen en/of armen. De uitslag verschijnt in duidelijk gedefinieerde gebieden en kan uitsteken over het oppervlak van de huid.
   er zijn twee soorten cutane lupus: discoïde lupus erythematosus (LED), die littekenvorming kan veroorzaken; en subacute cutane lupus erythematosus (SCLE), die geen littekenvorming veroorzaakt. Discoïde lupus treft ongeveer 15% van de mensen met lupus, maar het is zeer zeldzaam bij kinderen. Af en toe, schijfvormige lupus optreedt samen met systemische lupus.
3. geneesmiddelgeïnduceerde (of iatrogene) lupus, die verantwoordelijk is voor 10% van alle gevallen van lupus, treedt op als reactie op bepaalde soorten geneesmiddelen. Bij kinderen kunnen anticonvulsiva, schildkliermedicijnen en acnedrugs dit type lupus veroorzaken. De symptomen zijn vergelijkbaar met die van de systemische vorm, maar zijn meestal milder en verdwijnen zodra de medicatie wordt gestopt.

diagnose van lupus

de twee rashes die het vaakst geassocieerd worden met lupus zijn de volgende:

1. malaire rash: een uitslag die de wangen en de neusbrug bedekt (ook wel” uitslag bij een vlinder ” genoemd, omdat deze de vorm van dit dier heeft)
2. schijfvormige uitslag: ronde gebieden, rood of hyperpigmented, die uitsteken op het oppervlak van de huid, die meestal verschijnen op het gezicht, de nek of de borst

andere symptomen komen vrij vaak voor:

• gevoeligheid voor ultraviolet licht, zonlicht of bepaalde typen fluorescerend licht. Ook wel “lichtgevoeligheid” en veroorzaakt huiduitslag
• wonden of zweren in de neus en/of mond
• niet-erosieve artritis (reuma die niet tot de vernietiging van de botten of gewrichten)
• ontsteking van de sereuze lagen of membranen die surround het hart, de buik of longen (de zogenaamde “serositis”)
• nierproblemen, die kan mild (geen ernstige symptomen (zoals zwelling in de benen)
• neurologische problemen, zoals epilepsie of psychose
• bloedproblemen, zoals een tekort aan rode bloedcellen (anemie), witte bloedcellen (leukopenie) of bloedplaatjes (trombocytopenie)
• immuunsysteemproblemen
• positieve antinucleaire antilichaamtest (ANA) bloedtest. Deze antilichamen zijn specifieke proteã nen die een keurmerk van reumatische of auto-immune ziekten zijn. Meer dan 95% van de mensen met lupus test positief voor deze test.

Iedereen met vier of meer van de bovenstaande symptomen heeft een goede kans op het ontwikkelen van SLE. De meeste patiënten hebben ze echter niet allemaal. Voordat u een diagnose stelt, doen artsen een lichamelijk onderzoek en bloedonderzoeken om andere aandoeningen uit te sluiten.

afgezien van de bovenstaande symptomen hebben patiënten met lupus vaak koorts, zwakte, vermoeidheid of gewichtsverlies. Ze kunnen spierongemak, verlies van eetlust, gezwollen lymfeklieren, haaruitval of buikpijn, die al dan niet gepaard gaan met misselijkheid, diarree en braken. soms zijn de vingers en tenen, neus en oren bijzonder gevoelig voor kou en worden ze blauwachtig of wit wanneer ze worden blootgesteld aan lage temperaturen, een aandoening die bekend staat als “Raynaud’ s fenomeen.”

hoe lupus onder controle wordt gehouden

Er is geen genezing voor lupus bekend, maar het is mogelijk de symptomen van lupus onder controle te houden. Meestal heeft een patiënt met lupus een team van gezondheidswerkers die de symptomen helpen behandelen. Dit team kan de volgende professionals omvatten:

• een reumatoloog (een arts die gespecialiseerd is in de voorwaarden van gezamenlijke en bindweefsel)
• een nephrologist (een arts die gespecialiseerd is in de nier problemen)
• een verpleegkundige met ervaring en het hoge niveau van de opleiding
• sociaal werker
• andere zorgverleners die u kunnen adviseren de rest van het team, als een dermatoloog, een psycholoog of een specialist in infectieziekten

Onderdeel van de controle van lupus is om te voorkomen dat de crisis, die periode waarin de symptomen verergeren van de ziekte, ook bekend als “aanvallen”, “uitbraken” of ” episodes.”Tijdens een uitbraak van lupus, de patiënt voelt zich veel moe en zieker en heeft meer koorts en ongemak dan normaal. Bijna alle patiënten nemen medicijnen om ontstekingen onder controle te houden en het risico op terugkerende opflakkeringen te verminderen.

artsen schrijven vaak corticosteroïden voor om ontstekingen onder controle te houden, hoewel dit niet de steroïden zijn die sommige atleten gebruiken. Als een arts direct een van deze medicijnen aan een van zijn patiënten, zal hij nauwlettend toezicht houden op hun dosering, evenals eventuele bijwerkingen.

om de dagelijkse spier-en gewrichtspijn te verlichten, kunnen patiënten paracetamol of andere niet-steroïdale anti-inflammatoire geneesmiddelen (NSAID ‘ s) gebruiken, zoals aspirine, ibuprofen of naproxen.

bijna alle patiënten met lupus gebruiken antimalariamiddelen (die werden ontwikkeld om de ziekte te voorkomen en te behandelen, maar later werden goedgekeurd voor de behandeling van lupus). Deze geneesmiddelen helpen vaak bij de behandeling van huiduitslag en gewrichtspijn en helpen coronaire hartziekte en betrokkenheid van andere lichaamssystemen te voorkomen.

sommige kinderen die, afgezien van lupus, een nierziekte hebben, een ander aangetast orgaan hebben of problemen met het bloedbeeld hebben, kunnen een aanvullende intensieve behandeling met immunosuppressiva nodig hebben, die de reactie van het immuunsysteem verminderen.

in 2011 kondigde de Amerikaanse Drug and Drug Administration (FDA) aan dat de VSDe V. S. FDA heeft het menselijke monoclonal antilichaam belimumab goedgekeurd om lupus te behandelen, vooral wanneer het met artritis, uitslag, en moeheid voorkomt.

het introduceren van veranderingen in levensstijl

hoewel de cursus die lupus kan volgen onvoorspelbaar is, zijn er bepaalde veranderingen in levensstijl die kunnen helpen uw opflakkeringen te minimaliseren. Patiënten dienen overmatige blootstelling aan de zon te vermijden door zonnebrandcrème en beschermende kleding te dragen.

regelmatige lichaamsbeweging kan vermoeidheid en gewrichtsstijfheid helpen voorkomen. Het eten van een uitgebalanceerd dieet en het krijgen van voldoende rust zijn ook twee belangrijke gewoonten voor het behoud van de algehele gezondheid en welzijn.

Wanneer moet u uw kinderarts bellen

kinderen en tieners met lupus hebben meer kans op kinderziekten, zoals virale infecties of diarree. Echter, een episode van koorts, een uitslag, of een zere in de mond kan ook wijzen op het begin van een lupus crisis. Als u en uw kind wennen aan de ziekte, leert u de tekenen van een crisis te herkennen.

bel onmiddellijk uw arts als uw kind een van de volgende symptomen heeft:

• bloederige ontlasting
• gemakkelijk blauwe plekken (met of zonder neusbloedingen)
• pijn op de borst of in de buik
• convulsies
• nieuwe episode van koorts of hoge koorts

Wat is de prognose voor lupus?

de prognose van lupus-patiënten verandert voortdurend. In de afgelopen decennia, hebben betere hulpmiddelen voor het diagnosticeren en behandelen van lupus het leven van mensen die met lupus leven aanzienlijk verbeterd./p>