pulmonale fibrose is een zeldzame longziekte die irreversibele littekenvorming in de longen veroorzaakt, wat kortademigheid en aanhoudende hoest kan veroorzaken, en in de loop van de tijd steeds erger wordt. En omdat er geen genezing is, kan een diagnose van longfibrose veel emoties oproepen voor zowel patiënten als verzorgers.de American Lung Association Better Breathers Clubs zijn in-person adult support groups die informatie en middelen voor de gezondheid van de ademhaling verstrekken. In de buurt van 500 landelijk hebben voornamelijk gediend individuen die leven met chronische obstructieve longziekte (COPD) – een longziekte die ook erger na verloop van tijd en heeft geen genezing. We hebben nu stappen ondernomen, met steun van drie Lakes Partners, om dit programma beter uit te rusten voor mensen met longfibrose en hun verzorgers die met soortgelijke problemen worden geconfronteerd als mensen met COPD en andere chronische longziekten.
Better Breathers Clubs komen regelmatig bijeen en worden geleid door getrainde facilitators die groepsdiscussies verzorgen over onderwerpen variërend van zuurstoftherapie en ademhalingstechnieken tot thuiszorg en longtransplantaties, evenals hoe een volledig en boeiend leven te leiden met een chronische longziekte.”het belangrijkste onderdeel van een Better Breathers Club is niet altijd de educatieve component, maar de relaties die binnen de groepen ontstaan,” zei Deb Brown, Chief Mission Officer van de American Lung Association. “De mogelijkheid om deze Clubs open te stellen voor longfibrose patiënten en zorgverleners is een duidelijke uitbreiding van het doel van deze groepen – dat is om individuen te helpen beter te verbinden met anderen in soortgelijke situaties.”
pulmonale fibrose is een uitdagende en onvoorspelbare ziekte, en de symptomen kunnen snel verergeren of gedurende vele jaren stabiel blijven, maar de meeste bezwijken drie tot vijf jaar na de diagnose. Er zijn manieren om het leven met longfibrose gemakkelijker te maken, waaronder zuurstoftherapie, pulmonale revalidatie en medicijnen om de progressie van de ziekte te vertragen. Extra factoren zijn voeding, lichaamsbeweging en stressmanagement, die allemaal van invloed zijn op de kwaliteit van leven voor mensen met longfibrose.
om nieuwe leden met pulmonale fibrose tegemoet te komen, hebben de gezondheidswerkers van de American Lung Association met clubfacilitatoren samengewerkt om de educatieve componenten uit te breiden met informatie specifiek voor pulmonale fibrose, en om te leren hoe ze hun nieuwe leden emotioneel kunnen ondersteunen.”een diagnose van longfibrose kan verwoestend nieuws zijn voor een individu en hun familie, en Better Breathers Clubs kunnen praktische en nuttige hulpmiddelen bieden om de emotionele veranderingen die ze doormaken aan te pakken,” zei Brown. “Door onze steun uit te breiden, kunnen we hoop bieden aan iedereen die lijdt aan een chronische longziekte, inclusief longfibrose.”
The American Lung Association ’s online support communities,” Living with Pulmonary Fibrosis “en” Caring for Pulmonary Fibrosis ” zijn andere bronnen van ondersteuning voor mensen die worden geraakt door pulmonale fibrose. Als een gratis, online service die 24/7 beschikbaar is, delen leden van de Gemeenschap Informatie over hoe ze omgaan met en leven met longfibrose, en ondersteunen elkaar onderweg.