五十の記事は、私たちの包含基準を満たし、私たちの研究の質問のために評価されました。 それらの主な特徴を表4に示す。 出版日は1999年から2018年までの28年間で、過去5年間で出版されています。 含まれている記事の大部分は英語で出版されていました（n=42）が、地理的に広い範囲の機関に所属する著者からのものでした。 最も頻繁に代表される国は、米国（n=10）、カナダ（n=7）、英国（n=6）、ベルギー（n=5）でした。

五十個の個々の記事の分析と合成の結果、著者によって四倍の構造が考案された（図。 2). 最初の二つのセクションは、関係自律性がしばしば開発される個人主義的自律性の単純化された解釈を提示し、批判する。 これらの二つの予備的なステップは、より良い関係自律性が理論的に、実際に詳述されている最後の二つのセクションを逮捕するために必要です。 要約すると、我々は四つの主要なセクションで私たちの結果を提示します。 まず，含まれている出版物の分析から導かれるように，主流の生命倫理における個々の自律性の単純化された解釈を紹介した。 第二に、この個人主義的解釈に対する批判を集めます。 第三に、関係自律性は、最初の二つのセクションから調整された理解を用いて理論的に概念化される。 第四に、関係自律性のこの新しい概念化は、終末期の状況における臨床実践と道徳的判断のシナリオに適用される。

自律性の個人主義的描写

リレーショナル自律性は、多くの場合、自律性の個人主義的解釈に対する反対の反応。 したがって、多くの記事では、著者は、終末期ケア倫理の基本原則として個々の自律性を描写することから始めました。 この仮定に基づいて、自律性の個人主義的解釈の起源が提示された。

哲学的な源

個人の自律性の哲学的起源は、René Descartes、John Locke、Immanuel Kant、John Stuart Millのアイデアを結びつけるスレッドで、現代の時代に一時的に位置しています。 現代の生命倫理学では、この考え方は、BeauchampとChildressがモノグラフ「Principles of Biomedical Ethics」の中で造語した4つの基本原則の1つである「自律性の尊重」という概念に表現を見つ この古典的な本は、含まれている出版物の26によって参照されました。

個人主義人類学

自律性の解釈は、人間が何であるかの特定の見解、つまり特定の哲学的人類学によって必然的に支えられています。 私たちの分析から得られた人類学は、自己決定、独立性、自己認識、自己利益、自立の観点から記述することができます。 キリスト教と西洋のルーツに支えられ、個人のアイデンティティ、自由意志、個人の責任という考えは、自由な選択の自由な概念を生み出しました。

自律性の個人主義的概念

人間のこの個人主義的理解に沿って、自律性は”個々の、完全に情報に基づいた、独立した意思決定を行う能力”と定義され この文脈では、多数の出版物が自律的であると考えられる行動の条件について議論した。 第一に、アクションは本物の意図されている必要があります。 第二に、それは医療専門家、親戚、または一般的な社会の外部からの干渉から解放されなければならない。 第三に、エージェントは有能で十分に知らされている必要があります。

実際には個人の自律性

著者は、個人の自律性の尊重が、患者を父方主義から守り、無駄な治療決定を克服するのに役立つことを認めた。 患者の価値観、関心、信念を医療の意思決定の中心に置くことは、患者に力を与えます。 現実の状況における自律性の原則の適用は、プライバシー、機密性、自己決定、および終末期のシナリオにおける真実を伝えることの優位性を含む患者の権利の発展に貢献してきた。 含まれている記事は、個々の自律性の概念が、終末期の意思決定において一般的に使用されている法的および倫理的基準、すなわちインフォームドコンセント、事前指令、代理意思決定、および最善の利益基準と一致しているという点を強調した。

自律性の個人主義的解釈の批判

個人主義的自律性の肯定的な概念化は多くのことを達成しているが、これらの見解は難攻不落ではない。 自律性の尊重は、終末期ケア倫理の礎石として広く受け入れられていますが、この考え方の主流の解釈も多くの批判を受けています。 自律性の個人主義的解釈に対する批判は、5つの本質的な側面をカバーしています。 私たちはそれらを順番に検討します。

個人の自己の誤解

自律性への関係的アプローチを提唱する著者は、個人の自己の誤解としての自律性の個人主義的描写に対して主張した。 例えば、個人主義的描写は、自律的なエージェントが原子主義的な自己であることになっているという考えを促進し、主権的で統一され、個々の信念と価値観に自己透過的であり、彼らの戦略的選択に自己関心を持っている。 一部の著者は、このリベラルな絵があまりにも抽象的であり、社会的文脈を組み込むために失敗したことを警告した理由は、その後、驚くべきことでは これは、Marxらが”リレーショナルプロセス”として特徴付けた終末期ケアにとって特に重要です。

意思決定の不適切な描写

いくつかの批評家によると、意思決定に関する一般的な議論は、理想化された状況で一般的な患者を考慮する傾向 しかし、重篤な病気の場合、その状況は通常、非常に肉体的で感情的に厳しい経験であり、選択能力に影響を与えます。 実際、自律性への関係アプローチを採用している著者は、重度の病気が積極的な参加型の役割に対する患者の好みを減衰させることを示す経験的研究に言及した。

個人の自律性についての標準的な議論は、それをすべてまたはなしの事件として解釈しました。 したがって、患者が自由で、有能で、本物であると宣言された場合、医療チームは患者の決定に従わなければなりません。 患者がこれらの三つの条件のいずれかを欠いている場合、他の誰かが患者の最善の利益のために意思決定者の役割を担う。 しかし、批評家は、これが変動する認知症状を有する多くの患者、または特定の行動のために自律的であるが他の人のためではないと考えることがで

含まれている出版物の多くで言及されているもう一つの問題は、医師と患者の関係の誤解を招く解釈でした。 西洋の視点では、それは契約上の関係であり、患者の消費者権利の見解と考えることができるものであると考えています。 この姿勢から、医師と患者の関係の本質的な非対称性は見落とされており、利益、ケア、責任、非利益などの他の価値観の重要性が危機に瀕しています。、見過ごされて行きます。 特に、自律性の個人主義的理解は、正義、連帯、社会的責任などの重要な社会的価値を無視しているようです。

さらに二つの誤った前提は、意思決定の不十分な描写の側面に関連する含まれている記事で強調されました。 第一に、意思決定は、孤立した離散的な出来事ではなく、動的な進行中のプロセスであるとよりよく描かれていました。 第二に、意思決定は排他的に合理的な行為ではないと説明されました。 関係理論家は、人間の意思決定の不可欠な要素として、感情、想像力、および非言語的コミュニケーションの重要性を強調してきました。

社会的現実を組み込むための失敗

第三の側面は、社会的現実を組み込むための失敗に関連しています。 家族、友人、コミュニティなどの特定の関係の重要性は、個人主義の理論によって一般的に無視されていました。 多くの著者は、終末期の決定は多くの結果を通じて他の人に影響を与え、他の人の懸念や意見の影響を受けると主張しました。 むしろ自給自足と独立の理想的なモデルよりも、ライトは、人生の終わりに意思決定の人々の方法は、他の人と協議し、考慮していると述べました。 いくつかの著者は、意思決定者、患者または代理者のいずれかが、外部の影響からそれらを保護するために孤立している疎外状況を嘆いた。

差別的偏見

関係倫理学者は、差別的な問題に特に敏感です。 5人の著者は、障害の観点から自律性の問題に対処しました。 彼らは、自律性への能力中心のアプローチによって支えられている潜在的に”ableist”イデオロギーを非難した。 同様に、認知症の患者の状態をよりよく理解することは、心理的な連続性、合理性、独立性が欠けている状況で、社会が”個人的なアイデンティティ”を再考することを効果的に誘発している。 含まれている記事のうちの5つは、認知症と高齢者のこの増加する現実と、それが自律性とどのように関連しているかを明示的に取り上げました。

差別に加えて、多くの著者は、主流の生命倫理における民族中心的偏見を非難した。 彼らは、自律性の個人主義的概念が西洋の文化的価値観とあまりにも密接に関連していることを確認した。 この側面は、家族の調和、親孝行、コミュニティの忠誠心などの代替民族文化的価値を無視しています。 これらの価値観は、集団主義的な意思決定社会において不可欠です。 特に終末期の状況では、真実の開示の重要性は文化的に敏感な問題としてコメントされました。 民族中心的に敏感な著者によると、文化的意識は世界的な倫理の観点から非常に重要です。 同様に、ますますグローバルな移行現象のために、社会は徐々に多文化になってきています。 したがって、多元的な倫理をさらに発展させ、洗練させる必要があります。

現在の慣行、法律、およびポリシーの欠点

最後の側面は、現在の慣行、法律、およびポリシーの欠陥に関連しています。 含まれている出版物のいくつかの著者は、自律性への個人主義的アプローチに関連する終末期の意思決定慣行の欠陥を指摘した。 第一に、MackenzieとRogersは、精神的能力を評価するために認知検査のみを使用することは、終末期の状況における多くの患者の現実を適切に捉えることができな したがって、患者が認知検査結果のみに基づいて無能であると宣言された場合、事前指令と事前ケア計画の現在のゴールドスタンダードは十分に実施されていない。 この失敗の理由は、個々のコントロールの行使の過度の強調、手続き的形式主義につながる法的文書の焦点、書面によるコミュニケーションの不適切な優先順位、および不確実性の条件における適用性の欠如であった。 何人かの著者は代理または代理の意思決定の銀製の標準および最もよい利益の主義の青銅色の標準についての同じような心配を表明した。 これらの後者の慣行における解釈的議論の必要性は、個人主義的なものではなく、関係的な枠組みを必要とする。

理論における関係自律性

ここでは、含まれている出版物に記載されているように、関係自律性の概念化を提示します。

哲学的な情報源

分析を行いながら、いくつかの特定の倫理的アプローチを特定しました。 出版物の大部分は、フェミニスト倫理のアプローチを使用するか、主にフェミニストの情報源に基づいて描かれた（n=21）。 他のアプローチは、ケア倫理（n=10）、倫理的多文化主義（n=8）、現象学（n=8）、個人主義倫理（n=5）、関係倫理（n=4）、美徳倫理（n=1）で構成されていた。 記事のかなりの割合は、コミュニタリアニズム、自由主義などの政治哲学的アプローチ（n=11）を使用していました。

いくつかのアプローチで使用される哲学的な情報源が明らかになりました。 フェミニストとケア倫理学者は、キャロル-ギリガンとジョーン-トロントの作品を頻繁に参照しました。 個人主義的アプローチを支持した人々は、主にPaul Ricoeur、Martin Buber、Emmanuel Levinasの作品を見ました。 一方、関係倫理の周りに彼らの記事を組み立てた人たちは、Vangie BergumとJohn Dossetorの作品に言及しました。 最後に、様々な哲学的考察のために、チャールズ-テイラー、マーティン-ハイデガー、ハンス-ヨナスの作品に言及した記事がある。私たちの合成は、つながりと相互依存性の観点から人間の関係的理解を記述しています。

関係人類学

私たちの合成は、人間の関係的理解を説 人間は他人との対人関係のウェブに埋め込まれています。 したがって、いくつかの記事によると、自分の個人的な利益は自己中心的であるだけでなく、”他人中心”でもあります。 一部の著者は、人々を社会環境や文化から分離することは不可能であると結論づけた。 これらの知見は、関係人類学が文脈上および文化的仲介に対してより敏感であることを示している。

私たちは、著者が脆弱性と他人のケアへの依存を伴う具体化された自己の概念を主張していることを発見しました。 これらの人類学的特徴は、相互主義、責任、協力などの他の側面と本質的に関連していました。

リレーショナル人類学は自己超越を強調し、ダイナミズム ; そして、自己の物語。 個人的なアイデンティティは、共通の伝統と将来の期待を持つ進行中のコミュニティに参加する人生の物語によって構成されています。 GñosとRigauxは、認知症に罹患している患者にとって、自己の動的な概念が最も重要であり、他の人と共有された歴史を通して自分のアイデンティティを復 最後に、動的な視点は、静的な瞬間に還元されるのではなく、時間の経過とともに展開するプロセスとして、意思決定の通時的なビューを伴います。

自律性reconceptualised

関係自律性理論家のほとんどは、自律性の概念を完全に拒否するのではなく、むしろ原則をreconceptualisedすべきであると主張する。 それにもかかわらず、私たちの分析では、関係自律性の定義についてコンセンサスが見つかりませんでした。 私たちが実際にいくつかの記事で観察したのは、自律性の二次元（すなわち、自己決定と自治）と自律性の古典的な三つの条件（すなわち、自由、能力、信憑性）

リレーショナル自律性は、自律性の本質的な側面、すなわち自分の人生を制御すると同時に、社会的に埋め込まれた概念の洞察を取り入れることを ほとんどの関係理論家の間でさえ、個人と社会の間の権利のバランスは前者に傾いていた。 これは、個々の患者と彼または彼女の側近との間の競合の場合に明らかになった：優先順位は、患者に与えられた。 したがって、家族や医療従事者が患者の自律性を覆そうとするたびに、最善の利益を探していても、著者はこれを不当な父性主義、圧力、強制、または操作の一例であると考えていました。それにもかかわらず、いくつかの記事では、他人の影響は必ずしも自律性を妨げるものではなく、実際にそれを強化することができると繰り返し強調 言い換えれば、自主性は、迷惑な圧力から保護されるだけでなく、積極的に促進されるべきである。 家族や医療従事者は、患者の意思決定能力の開発に貢献することができます。 これは新しい可能性を示すことによってすることができる;感情的なサポートを与えること;社会的な障壁を取除くこと;または患者と社会的な環境

リレーショナル自律性の特性

自律性のリレーショナル理解は、意思決定における個人の社会的現実を考慮する。 したがって、それはより特殊で文脈に基づいています。 これらの線に沿って、いくつかの著者は、包括性の観点から関係的自律性を解釈する傾向があり、他の著者は文化的多様性に敏感であった。 多くの著者にとって、自律性は、全か無かの原則ではなく、程度の問題でした。 彼らは、自律性は連続体に沿って表現されると考え、その価値はケアの動的なプロセスで変化する可能性があります。 著者らは、関係的自律性は、思いやり、希望、信頼、共感、連帯、責任などの他の関係的価値によってバランスをとらなければならないと主張した。

含まれている出版物における関係自律性は、因果的および構成的に理解された。 前者は”社会的関係が自律性を妨げるか、または強化する方法”に焦点を当て、後者は”エージェントの社会的憲法または自律性自体の能力の社会的性質”に焦点を当てている。 Donchinのようなフェミニストの立場を取っている著者は、関係的自律性の強い概念を主張することを好んだ。 そうすることによって、彼女は”社会関係の形成的役割を早期開発に制限する”弱い概念ではなく、”自律性の意味に組み込まれた社会的要素”を認識した。

関連概念

含まれている出版物の分析は、フェミニストとケア倫理批評における”関係自律性”と呼ばれるものの本質と密接に一致する多くの概念を明らかにしたが、異なる用語を使用して表現された。 これは、アングロサクソン以外の機関に所属する著者の間で特に頻繁に行われました。 これらの関連概念は、自律性に関連していました ; 拡張された、支援された、委任された自律性、優先自律性、二次自律性、減少した部分的自律性、そして責任と連帯における自律性。 最後に、いくつかの記事では、同様の洞察を表現するために、より多くの遠隔概念を採用しました。 例えば、ヨーロッパの生命倫理学者によって書かれた二つの記事は、自律性と連帯、お互いを促進し、制限する両方の社会的価値の関連付けを記述するた

実際のリレーショナル自律性

終末期ケアの実践に適用すると、リレーショナル自律性は、ケアの提案の多種多様に分類することができます。 この点で、Broeckaertの理論的枠組みに従うと、記事の大部分は治癒的または生命維持的治療に焦点を当てていることがわかりました（n=32）。 残りは、緩和ケア、疼痛、および症状制御（n=10）、または安楽死および自殺支援（n=12）に焦点を当てた。

Dialogical proposals

含まれている出版物のほとんどは、終末期の意思決定において関係自律性を実装する最良の方法として、異なるタイプのdialogical proposalsを提 WalkerとLovatとWilson et al. ユルゲン-ハーバーマスのコミュニケーション理論と対話的倫理に基づいた理論的基盤を明示的に基づいています。

記事に記載されている対話的な提案の中には大きな多様性がありましたが、いくつかの共通の特徴を共有していました。 例えば、これらの提案では、対話には複数の参加者が含まれており、適時に行わなければなりませんでした。 何人かの著者は、患者や親戚が口頭でのコミュニケーションを好むことを強調し、これは、個別化された対話が不確実な状況下でより柔軟に対応する利点を有するという概念と一致していた。 ある記事は患者、親類および臨床医のための潜在的な利点を記述した。 例えば、親戚は、患者が無能だったときに単独で意思決定を行う負担から解放されました。 最後に、多くの著者は、学際的な医療チームも対話に従事すべきであると述べた。

共有意思決定

ウォールナーは、共有意思決定が終末期の意思決定における倫理的な金本位になったと結論づけました。 6つの出版物では、この実践は、自律性の関係的理解に明示的に基づいていました。 患者、親戚、医療従事者は、協力的な「決定のパートナー」と見なされました。

共有された意思決定のこれらの見解は、異なる利害関係者の役割が再解釈されたことを明らかにした。 患者はセンターに配置され、敬意を表する対話を通じて彼らの最善の利益を積極的に追求しなければならないことを強調した。 親戚は意思決定に参加することが奨励されました。 (1)家族が患者と一緒に意思決定に参加する、(2)患者が家族に意思決定プロセスを制御するように頼む、(3)家族が参加したいにもかかわらず単独で決定する、という三つのレベルの家族関与が終末期の状況で説明されている。 いくつかの記事では、最初の2つのレベルの関与は関係自律性の有効な表現であると考えられていましたが、3つ目のレベルは「妥協された自律性」の場合であると考えられていました。 彼らの部分のためのヘルスケアの専門家は、患者および家族の必要性の方のある特定の責任があると言われた。 彼らは積極的に患者と患者との個人的な接続のいくつかの並べ替えを持っている他の人と係合する必要があります。 彼らは、意思決定プロセスのファシリテーターとして行動し、彼らの技術的能力と専門知識に応じて、患者の最善の利益を守ることでした。 最後に、多くの記事では、社会は一般的に、尊厳、責任、脆弱な人の尊重などの価値観の発展にも重要な役割を果たしていると述べています。 .

終末期ケアにおける実践、法律、政策の変革

一部の著者は、現在の法的基準が自律性の個人主義的見解と一致していることを強調した。 ギルバーとミオラは、西洋の法制度は集団的アプローチのニーズに十分に敏感ではないことを示唆した。 マッケンジーとロジャースは、彼らの部分のために、暗黙の関係前提を要求する英国の法律における自治への認知主義的アプローチとその実用的な適用との間の矛盾を検出した。 同じ線に沿って、ライトは、既存のデフォルトを変更し、家族の関与をより肯定的な見解に変換するために、いくつかの穏やかな突進または”ナッジ”が必

そうするための実用的な方法は、標準化された文書の適応によるものです。 私たちの記事では、家族の事前指令とコミュニティベースのインフォームドコンセント文書の二つの例が見つかりました。 家族の事前指示書は、患者の事前ケア計画と死ぬプロセスについての”家族全体の希望を伝える”という”家族と一緒に患者が署名した文書”です。 コミュニティベースのインフォームドコンセントは、伝統的なインフォームドコンセント文書の変種であり、”一部の患者によって望まれ、期待される親戚の影響を考慮する”。 他の記事では、終末期ケアについての早期かつ包括的な議論を誘発することを目的とした同様の提案を説明した。

これらの提案は、家族が”デフォルトではあるが意思決定プロセスにおける絶対的な権限ではない”という中程度の家族主義の異なる形態によっ いくつかの記事では、家族はそれ自体がケアの単位とみなされます。 著者の多くが強調しているように、家族に特に注意を集中させることは、全体的な緩和ケア哲学と一致しています。

いくつかの著者は、終末期の意思決定の新しい形を提案しました。 Krishnaたちは、患者の最善の利益と関係的文脈を考慮した後、学際的なチームが患者の人生の終わりについて最終的な決定を下すモデルである「福祉アプロー “地元の信念、価値観、経験を植え付けた”このモデルは、”決定が全体的な福祉に否定的な結果をもたらさない限り、患者が自律性を享受できるようにする DudzinskiとShannonは”交渉された信頼応答”を提案した。 このモデルでは、介護者は傷つきやすい患者のための点と患者の自主性のための点間のバランスを維持することを試みる。 具体的には、このモデルは、例えば、共有され交渉された総利益を達成するために、介護者が患者のプライバシーに侵入することを可能にし得る。 最後に、Gñosは”支持的ケアアプローチ”を提案しました。 このアプローチは、終末期の高齢患者のケアの費用と負担を総称して負担するために、患者、介護者、および州の間の協力的な連帯に基づいています。人生の終わりの問題における道徳的判断に影響を与える

関係自律性は、人生の終わりに倫理的な問題を分析するための特定のフレームワークとし 特に、医学的に支援された死または安楽死の側面を見るための狭いレンズとして使用されることがわかりました。 一般的に、これらのトピックについて書いている著者は、自分の生と死について自発的な決定を下す患者の権利の個人主義的解釈に反対しています。 彼らはまた、危機に瀕している社会的、政治的要素を指摘しています。 医学的に支援された死と安楽死に賛成し、反対する立場は、含まれている記事を通して見つけることができます。

終末期医療における関係自律性の適用に関する課題

出版物は、終末期医療倫理に関係自律性を適用する際の多くの実用的な課題に 主な関心事は、虐待や家族の不当な介入から患者を保護する方法でした。 いくつかの著者は、無駄な治療と治療の頑固さは集団的圧力に起因する可能性があることを指摘した。 同様に、著者らは、医療従事者からの父親主義的介入の問題を分析した。 実際には、医師の共謀と”沈黙の陰謀”は、集団主義的な文脈で起こる可能性が高い慣行であるように見えました。 最後に、著者は、社会的操作の可能性と否定的なステレオタイプの内在化について懸念していた。 リレーショナルアプローチは、自己の社会的憲法を強調し、このオプションは、これらの潜在的な問題を扱う方法に影響を与える可能性があります。

臨床現場でリレーショナル自律性を実装しようとする試みは、特定の終末期ケア慣行に関して困難を抱えているように見えました。 機密性の問題と情報開示の問題が繰り返し言及された。 忙しい部署での時間の不足とスタッフ数の限られたことも指摘されました。 多くの終末期の状況におけるストレスの多い状態は、意思決定に参加する家族の能力に悪影響を与える可能性があります。 その上、何人かの著者はヘルスケアの労働者の方の感情的な要求そして間違った予想にかかわっていた。 彼らの新しい役割は、臨床医の責任を通常の境界を超えて拡張する可能性があります。 ヘルスケアの専門家は、効果的なコミュニケーションと社会的ダイナミクスの追加のスキルが必要になります。