Cinquanta articoli hanno soddisfatto i nostri criteri di inclusione e sono stati valutati per le nostre domande di ricerca . Le loro caratteristiche principali sono presentate nella tabella 4. Le date di pubblicazione variavano dal 1999 al 2018, con 28 di loro pubblicati negli ultimi 5 anni. La maggior parte degli articoli inclusi sono stati pubblicati in inglese (n = 42), sebbene provengano da autori affiliati a istituzioni in un’ampia diffusione geografica. I paesi più rappresentati sono stati gli Stati Uniti (n = 10), il Canada (n = 7), il Regno Unito (n = 6) e il Belgio (n = 5).
Come risultato dell’analisi e della sintesi dei cinquanta singoli articoli, una struttura quadrupla è stata concepita dagli autori (Fig. 2). Le prime due sezioni presentano e poi criticano un’interpretazione semplificata dell’autonomia individualistica, contro la quale spesso si sviluppa l’autonomia relazionale. Questi due passaggi preliminari sono necessari per comprendere meglio le ultime due sezioni, dove l’autonomia relazionale è elaborata in teoria e in pratica. In sintesi, presentiamo i nostri risultati in quattro sezioni principali. In primo luogo, introduciamo un’interpretazione semplificata dell’autonomia individuale nella bioetica mainstream, come derivato dall’analisi delle pubblicazioni incluse. In secondo luogo, raccogliamo critiche verso questa interpretazione individualistica. In terzo luogo, l’autonomia relazionale è teoricamente concettualizzata utilizzando la comprensione regolata dalle prime due sezioni. In quarto luogo, questa nuova concettualizzazione dell’autonomia relazionale viene applicata agli scenari della pratica clinica e del giudizio morale in situazioni di fine vita.
- Un’interpretazione individualistica dell’autonomia
- Fonti filosofiche
- Antropologia individualistica
- Concezione individualistica dell’autonomia
- Autonomia individuale nella pratica
- Critiche a un’interpretazione individualistica dell’autonomia
- Idea sbagliata del sé individuale
- Rappresentazione inadeguata del processo decisionale
- Mancata integrazione della realtà sociale
- Pregiudizio discriminatorio
- Carenze nelle pratiche, leggi e politiche correnti
- Autonomia relazionale in teoria
- Fonti filosofiche
- Antropologia relazionale
- Autonomia riconcettualizzata
- Caratteristiche dell’autonomia relazionale
- Concetti correlati
- Autonomia relazionale nella pratica
- Proposte dialogiche
- Processo decisionale condiviso
- Trasformare pratiche, leggi e politiche nell’assistenza alla fine della vita
- Influenzare il giudizio morale nelle questioni di fine vita
- Sfide all’applicazione dell’autonomia relazionale nelle pratiche di fine vita
Un’interpretazione individualistica dell’autonomia
Relazionali autonomia è stata spesso caratterizzata da un oppositivo risposta per l’interpretazione individualistica dell’autonomia. Così, in molti articoli, gli autori hanno iniziato ritraendo l’autonomia individuale come principio di base nell’etica della cura di fine vita. Sulla base di questa supposizione, sono state presentate le origini di un’interpretazione individualistica dell’autonomia.
Fonti filosofiche
Le origini filosofiche dell’autonomia individuale si collocano temporalmente nell’era moderna, in un filo che lega le idee di René Descartes , John Locke , Immanuel Kant e John Stuart Mill . Nella bioetica contemporanea, questa linea di pensiero trova espressione nella nozione di “rispetto dell’autonomia”, uno dei quattro principi fondamentali coniati da Beauchamp e Childress nella loro monografia, Principles of Biomedical Ethics . Questo libro classico è stato fatto riferimento da 26 delle pubblicazioni incluse .
Antropologia individualistica
Ogni interpretazione dell’autonomia è inevitabilmente sostenuta da una certa visione di ciò che è un essere umano, in altre parole: da una particolare antropologia filosofica. L’antropologia derivata dalla nostra analisi potrebbe essere descritta in termini di autodeterminazione ; indipendenza ; consapevolezza di sé ; interesse personale ; e fiducia in se stessi . Ancorato da radici cristiane e occidentali, l’idea di identità personale, libero arbitrio e responsabilità individuale ha dato vita a una concezione liberale di agenzia .
Concezione individualistica dell’autonomia
In linea con questa comprensione individualistica degli esseri umani, l’autonomia è definita come “la capacità di prendere decisioni individuali, pienamente informate e indipendenti”. In questo contesto, un gran numero di pubblicazioni ha discusso le condizioni per un’azione da considerare autonoma. In primo luogo, l’azione deve essere autenticamente intesa . In secondo luogo, deve essere esente da interferenze esterne degli operatori sanitari, dei parenti o della società in generale . In terzo luogo, l’agente deve essere competente e sufficientemente informato .
Autonomia individuale nella pratica
Gli autori hanno riconosciuto che il rispetto dell’autonomia individuale è servito a proteggere i pazienti dal paternalismo e ad aiutarli a superare decisioni terapeutiche futili . Mettere i valori, gli interessi e le convinzioni dei pazienti al centro delle decisioni sanitarie li abilita . L’applicazione del principio di autonomia in situazioni di vita reale ha contribuito allo sviluppo dei diritti del paziente, tra cui la privacy, la riservatezza, l’autodeterminazione e il primato della verità negli scenari di fine vita . Gli articoli inclusi hanno evidenziato il punto che la nozione di autonomia individuale è coerente con gli standard legali ed etici comunemente usati nel processo decisionale di fine vita, vale a dire il consenso informato ; le direttive anticipate ; il processo decisionale surrogato ; e lo standard di migliore interesse .
Critiche a un’interpretazione individualistica dell’autonomia
Sebbene concettualizzazioni positive dell’autonomia individualistica abbiano ottenuto molto, queste opinioni non sono inattaccabili. Il rispetto per l’autonomia è ampiamente accettato come una pietra miliare nell’etica della cura di fine vita, ma l’interpretazione mainstream di questa idea ha ricevuto molte critiche. Le critiche contro un’interpretazione individualistica dell’autonomia coprono cinque aspetti essenziali. Li consideriamo a turno.
Idea sbagliata del sé individuale
Gli autori che sostengono un approccio relazionale all’autonomia hanno contestato una rappresentazione individualistica dell’autonomia come idea sbagliata del sé individuale . Ad esempio, il ritratto individualista promuove le idee che l’agente autonomo dovrebbe essere un sé atomistico ; sovrano e unificato ; auto-trasparente alle loro credenze e valori individuali ; e auto-interessato alle loro scelte strategiche . Non sorprende, quindi, il motivo per cui alcuni autori hanno avvertito che questa immagine liberale è troppo astratta e non riesce a incorporare il contesto sociale . Ciò è particolarmente importante per l’assistenza alla fine della vita, che Marx e colleghi hanno definito un “processo relazionale”.
Rappresentazione inadeguata del processo decisionale
Secondo alcuni critici, le discussioni comuni sul processo decisionale tendono a considerare i pazienti generici in circostanze idealizzate . Tuttavia, nel caso di una malattia grave, la circostanza è di solito un’esperienza molto fisica ed emotivamente impegnativa, che influisce sulla capacità di scegliere . Infatti, gli autori che adottano un approccio relazionale all’autonomia hanno fatto riferimento a studi empirici che dimostrano che la malattia grave smorza le preferenze dei pazienti per ruoli partecipativi attivi .
Le discussioni canoniche sull’autonomia individuale l’hanno interpretata come un affare tutto o nessuno . Pertanto, se il paziente è dichiarato libero, competente e autentico, il team sanitario deve seguire le decisioni del paziente. Se al paziente manca una di queste tre condizioni, allora qualcun altro assume il ruolo di decisore nel miglior interesse del paziente. Tuttavia, i critici hanno avvertito che questo diventa problematico in molti pazienti con sintomi cognitivi fluttuanti, o quelli che possono essere considerati autonomi per determinate azioni ma non per altri .
Un altro problema menzionato in molte delle pubblicazioni incluse era l’interpretazione fuorviante della relazione medico-paziente. Una prospettiva occidentale lo considera un rapporto contrattuale, che può essere pensato come una visione dei diritti dei consumatori del paziente . Da questa posizione , viene trascurata l’asimmetria intrinseca del rapporto medico-paziente e l’importanza di altri valori in gioco, come beneficenza, cura, responsabilità, nonmaleficenza, ecc., passi inosservato . In particolare, una comprensione individualistica dell’autonomia sembra ignorare importanti valori sociali, come la giustizia, la solidarietà e la responsabilità sociale .
Altri due falsi presupposti sono stati evidenziati negli articoli inclusi che riguardavano l’aspetto di una rappresentazione inadeguata del processo decisionale. In primo luogo, il processo decisionale è stato meglio descritto come un processo dinamico in corso piuttosto che un evento discreto isolato . In secondo luogo, il processo decisionale è stato descritto come non un atto esclusivamente razionale . I teorici relazionali hanno evidenziato l’importanza delle emozioni, dell’immaginazione e della comunicazione non verbale, come elementi essenziali del processo decisionale umano .
Il terzo aspetto riguarda la mancata integrazione della realtà sociale. L ” importanza di particolari relazioni, come la famiglia, amici, e le comunità, è stato comunemente trascurato da teorie individualistiche . Molti autori hanno insistito sul fatto che le decisioni di fine vita influenzano gli altri attraverso molte conseguenze e sono influenzate dalle preoccupazioni e dalle opinioni degli altri . Piuttosto che modelli ideali di autosufficienza e indipendenza, Wright ha dichiarato che il modo di prendere decisioni delle persone alla fine della vita è in consultazione e in considerazione degli altri . Alcuni autori hanno lamentato la situazione alienante in cui il decisore, paziente o surrogato, è isolato per proteggerlo dall’influenza esterna .
Pregiudizio discriminatorio
Gli etici relazionali sono particolarmente sensibili alle questioni discriminatorie. Cinque autori hanno affrontato il problema dell’autonomia dal punto di vista della disabilità . Hanno denunciato l’ideologia potenzialmente “ableista” che è sostenuta da un approccio all’autonomia incentrato sulla capacità. Allo stesso modo, una migliore comprensione della condizione dei pazienti con demenza ha effettivamente provocato la società a ripensare l ‘ “identità personale” in situazioni in cui mancano continuità psicologica, razionalità e indipendenza . Cinque degli articoli inclusi hanno affrontato esplicitamente questa crescente realtà della demenza e degli anziani e come si riferisce all’autonomia .
Oltre alla discriminazione, molti autori hanno denunciato un pregiudizio etnocentrico nella bioetica tradizionale. Hanno affermato che una concezione individualistica dell’autonomia è troppo strettamente legata ai valori culturali occidentali. Questo aspetto trascura valori etnoculturali alternativi, come l’armonia familiare, la pietà filiale e la fedeltà della comunità . Questi valori sono essenziali nelle società decisionali collettiviste . Soprattutto per le situazioni di fine vita, l’importanza della divulgazione della verità è stata commentata come una questione culturalmente sensibile . Secondo gli autori etnocentricamente sensibili, la consapevolezza culturale è cruciale da una prospettiva etica globale . Allo stesso modo, a causa dei fenomeni migratori sempre più globali, le società stanno diventando progressivamente multiculturali. Pertanto, un’etica pluralistica deve essere sviluppata e perfezionata ulteriormente .
Carenze nelle pratiche, leggi e politiche correnti
L’aspetto finale riguarda le carenze nelle pratiche, leggi e politiche correnti. Alcuni autori delle pubblicazioni incluse hanno evidenziato carenze nelle pratiche decisionali di fine vita legate ad approcci individualistici all’autonomia. In primo luogo, Mackenzie e Rogers hanno affermato che l’uso di solo test cognitivi per valutare la capacità mentale non cattura adeguatamente la realtà di molti pazienti in situazioni di fine vita . Quindi, quando un paziente viene dichiarato incompetente esclusivamente sulla base dei risultati dei test cognitivi, l’attuale gold standard delle direttive anticipate e della pianificazione anticipata dell’assistenza non viene implementato in modo soddisfacente. Le ragioni addotte per questo fallimento erano l’eccessiva enfasi dell’esercizio individuale del controllo, l’attenzione sui documenti legali che porta al formalismo procedurale, la priorità inappropriata della comunicazione scritta e la mancanza di applicabilità in condizioni di incertezza. Alcuni autori hanno espresso preoccupazioni simili circa lo standard d ” argento del sostituto o surrogato processo decisionale e lo standard di bronzo del principio di miglior interesse . La necessità di una discussione interpretativa in queste ultime pratiche richiede un quadro relazionale piuttosto che individualistico .
Autonomia relazionale in teoria
Presentiamo ora la concettualizzazione dell’autonomia relazionale come descritto nelle pubblicazioni incluse.
Fonti filosofiche
Abbiamo identificato alcuni approcci etici specifici mentre facevamo la nostra analisi. La maggior parte delle pubblicazioni utilizzava approcci etici femministi o si basava principalmente su fonti femministe (n = 21). Altri approcci consistevano nell’etica della cura (n = 10); multiculturalismo etico (n = 8); fenomenologia (n = 8); etica personalista (n = 5); etica relazionale (n = 4); e etica della virtù (n = 1). Una percentuale significativa di articoli ha utilizzato un approccio politico-filosofico (n = 11), come il comunitarismo, il liberalismo, tra gli altri.
Le fonti filosofiche utilizzate da alcuni approcci divennero manifeste. Femminista e cura eticisti spesso di cui le opere di Carol Gilligan e Joan Tronto . Coloro che sposarono approcci personalisti guardarono principalmente alle opere di Paul Ricoeur; Martin Buber; e Emmanuel Levinas . D’altra parte, coloro che hanno incorniciato i loro articoli sull’etica relazionale hanno menzionato le opere di Vangie Bergum e John Dossetor . Infine, per varie riflessioni filosofiche, diversi articoli hanno menzionato le opere di Charles Taylor; Martin Heidegger; e Hans Jonas .
Antropologia relazionale
La nostra sintesi descrive una comprensione relazionale degli esseri umani in termini di connessione e interdipendenza . Gli esseri umani sono incorporati in una rete di connessioni interpersonali con gli altri. Pertanto, secondo alcuni articoli, i propri interessi personali non sono solo egocentrici, ma anche “centrati sugli altri”. Alcuni autori hanno concluso che è impossibile separare le persone dal loro ambiente sociale o dalla loro cultura . Questi risultati indicano che un’antropologia relazionale è più sensibile alle mediazioni contestuali e culturali.
Abbiamo scoperto che gli autori hanno insistito sulla nozione di un sé incarnato , che comporta vulnerabilità e dipendenza dalle cure degli altri . Queste caratteristiche antropologiche erano essenzialmente legate ad altri aspetti , come la reciprocità , la responsabilità e la collaborazione .
Un’antropologia relazionale sottolinea l’auto-trascendenza; il dinamismo ; e la narratività del sé. L’identità personale è costituita da una storia di vita che prende parte a comunità in corso con tradizioni comuni e aspettative future. Głos e Rigaux hanno osservato che un concetto dinamico di sé è di fondamentale importanza per i pazienti affetti da demenza, che possono avere la loro identità ripristinata attraverso una storia condivisa con gli altri. Infine, una prospettiva dinamica implica una visione diacronica del processo decisionale, da non ridurre a un momento statico ma piuttosto come un processo che si svolge nel tempo .
Autonomia riconcettualizzata
La maggior parte dei teorici dell’autonomia relazionale non rifiuta completamente la nozione di autonomia; piuttosto, sostengono che il principio dovrebbe essere riconcettualizzato . Tuttavia, la nostra analisi non ha trovato un consenso sulla definizione di autonomia relazionale. Ciò che abbiamo effettivamente osservato in alcuni articoli è stato un esame relazionale delle due dimensioni dell’autonomia (cioè autodeterminazione e autogoverno) e delle classiche tre condizioni di autonomia (cioè libertà, competenza e autenticità) .
L’autonomia relazionale mira a mantenere l’aspetto essenziale dell’autonomia, vale a dire il controllo sulla propria vita, incorporando allo stesso tempo le intuizioni di una nozione socialmente incorporata . Anche tra la maggior parte dei teorici relazionali, l’equilibrio dei diritti tra l’individuo e il sociale era inclinato verso il primo. Ciò è diventato chiaro in caso di conflitto tra il singolo paziente e il suo entourage: la priorità è stata data al paziente . Quindi, ogni volta che la famiglia o gli operatori sanitari hanno cercato di scavalcare l’autonomia del paziente, anche quando si guardava per i loro migliori interessi, gli autori hanno considerato questo un esempio di paternalismo ingiustificato, pressione, coercizione o manipolazione .
Tuttavia, diversi articoli hanno ripetutamente sottolineato che l’influenza degli altri non impedisce necessariamente l’autonomia, ma può effettivamente migliorarla . In altre parole, l’autonomia non solo dovrebbe essere protetta da pressioni non richieste, ma dovrebbe anche essere attivamente promossa . I familiari e gli operatori sanitari potrebbero contribuire allo sviluppo della capacità decisionale del paziente . Questo potrebbe essere fatto presentando nuove possibilità ; dare supporto emotivo ; rimuovere le barriere sociali; o colmare le lacune tra il paziente e l’ambiente sociale .
Caratteristiche dell’autonomia relazionale
Una comprensione relazionale dell’autonomia considera la realtà sociale dell’individuo nel prendere decisioni. È, quindi, più particolaristico e contestuale . In questo senso, alcuni autori erano inclini a interpretare l’autonomia relazionale in termini di inclusività, mentre altri erano sensibili alla diversità culturale . Per molti autori, l’autonomia era una questione di grado, piuttosto che un principio tutto o niente. Hanno considerato l’autonomia da esprimere lungo un continuum, il cui valore può variare nel processo dinamico di cura . Gli autori hanno insistito sul fatto che l’autonomia relazionale deve essere bilanciata da altri valori relazionali, come la compassione, la speranza, la fiducia, l’empatia, la solidarietà e la responsabilità .
L’autonomia relazionale nelle pubblicazioni incluse era intesa sia causalmente che costitutivamente . Il primo si concentra su come ‘le relazioni sociali impediscono o migliorano l’autonomia”; mentre il secondo si concentra “sulla costituzione sociale dell’agente o sulla natura sociale della capacità di autonomia stessa”. Autori che assumevano una posizione femminista, come Donchin, preferivano sostenere una forte concezione dell’autonomia relazionale. Così facendo, ha riconosciuto ‘una componente sociale incorporata nel significato stesso dell’autonomia”, piuttosto che una concezione debole, che “limita il ruolo formativo delle relazioni sociali allo sviluppo precoce”.
Concetti correlati
La nostra analisi delle pubblicazioni incluse ha rivelato molte nozioni strettamente allineate con l’essenza di quella che viene chiamata “autonomia relazionale” nelle critiche femministe e di etica della cura, ma espresse usando termini diversi. Questo era particolarmente frequente tra gli autori affiliati a istituzioni non anglosassoni. Questi concetti correlati erano autonomia-in-relazione ; autonomia estesa, assistita e delegata; autonomia di preferenza ; autonomia di secondo ordine ; autonomia diminuita e parziale; e autonomia nella responsabilità e nella solidarietà . Infine, alcuni articoli impiegavano nozioni più remote per esprimere intuizioni simili. Ad esempio, due articoli di bioeticisti europei hanno usato il termine accompagnamento, per descrivere un’associazione di autonomia e solidarietà, entrambi valori sociali che si promuovono e si limitano a vicenda .
Autonomia relazionale nella pratica
Quando applicata alle pratiche di cura di fine vita, l’autonomia relazionale può essere categorizzata in una grande varietà di proposte di cura. A questo proposito, seguendo il quadro teorico di Broeckaert , abbiamo scoperto che la maggior parte degli articoli si concentrava sul trattamento curativo o vitale (n = 32). Il resto si concentrava su cure palliative, dolore e controllo dei sintomi (n = 10), o eutanasia e suicidio assistito (n = 12).
Proposte dialogiche
La maggior parte delle pubblicazioni incluse ha proposto diversi tipi di proposte dialogiche come il modo migliore per implementare l’autonomia relazionale nel processo decisionale di fine vita . Solo Walker e Lovat e Wilson et al. le loro basi teoriche si basavano esplicitamente sulla teoria della comunicazione e sull’etica dialogica di Jürgen Habermas.
Sebbene vi fosse una grande diversità tra le proposte dialogiche descritte negli articoli, esse condividevano alcune caratteristiche comuni. Ad esempio, in queste proposte, il dialogo comprendeva più partecipanti e doveva essere fatto in modo tempestivo . Alcuni autori hanno evidenziato che pazienti e parenti preferivano la comunicazione orale , che era coerente con l’idea che il dialogo individualizzato ha il vantaggio di rispondere in modo più flessibile in circostanze incerte . Alcuni articoli descrivevano i potenziali benefici per pazienti, parenti e medici . Ad esempio, i parenti sono stati sollevati dall’onere di prendere decisioni da soli quando il paziente era incompetente . Infine, molti autori hanno affermato che anche i team sanitari multidisciplinari dovrebbero impegnarsi in un dialogo .
Processo decisionale condiviso
Wallner ha concluso che il processo decisionale condiviso è diventato il gold standard etico nelle decisioni di fine vita . In sei pubblicazioni, questa pratica era esplicitamente basata su una comprensione relazionale dell’autonomia . I pazienti, i parenti e gli operatori sanitari sono stati considerati “partner cooperativi nella decisione”.
Queste opinioni sul processo decisionale condiviso hanno rivelato che i ruoli delle diverse parti interessate sono stati reinterpretati. I pazienti sono stati posti al centro, sottolineando che il loro interesse deve essere attivamente ricercato attraverso un dialogo rispettoso . I parenti sono stati incoraggiati a partecipare al processo decisionale . In precedenza, tre livelli di coinvolgimento familiare sono stati descritti in situazioni di fine vita: (1) I membri della famiglia partecipano al processo decisionale insieme al paziente; (2) il paziente chiede alla famiglia di controllare il processo decisionale; (3) la famiglia decide da sola nonostante il desiderio del paziente di partecipare . Alcuni articoli consideravano i primi due livelli di coinvolgimento come espressioni valide di autonomia relazionale , ma il terzo livello come un caso di “autonomia compromessa”. Gli operatori sanitari, da parte loro, hanno detto di avere una certa responsabilità verso i bisogni del paziente e della famiglia . Dovrebbero impegnarsi attivamente con il paziente e con gli altri che hanno una sorta di connessione personale con il paziente . Dovevano agire come facilitatori del processo decisionale e difendere i migliori interessi del paziente, secondo la loro competenza tecnica e competenza . Infine, molti articoli hanno affermato che la società in generale svolge anche un ruolo importante nello sviluppo di valori, come la dignità, la responsabilità, il rispetto per i vulnerabili, ecc. .
Trasformare pratiche, leggi e politiche nell’assistenza alla fine della vita
Alcuni autori hanno evidenziato che gli attuali standard legali sono allineati con una visione individualistica dell’autonomia . Gilbar e Miola hanno suggerito che i sistemi giuridici occidentali non sono abbastanza sensibili alle esigenze degli approcci collettivi . Mackenzie e Rogers, da parte loro, hanno rilevato contraddizioni tra l’approccio cognitivista all’autonomia nel diritto britannico e la sua applicazione pratica, che richiede impliciti presupposti relazionali . Sulla stessa linea, Wright ha proposto che alcuni sollecitazione dolce o ‘trilli’ sono necessari al fine di modificare i valori predefiniti esistenti e trasformare il coinvolgimento della famiglia in una visione più positiva .
Un modo pratico per farlo è attraverso l’adattamento di documenti standardizzati. Due esempi sono stati trovati nei nostri articoli: direttive anticipo familiare e documenti di consenso informato basati sulla comunità. Una direttiva preventiva familiare è un documento “firmato dal paziente insieme alla famiglia” che “comunica il desiderio della famiglia nel suo insieme” sulla pianificazione anticipata della cura del paziente e sul processo di morte . Un consenso informato basato sulla comunità è una variante del tradizionale documento di consenso informato ‘ “considera l’influenza dei parenti che è voluta e attesa da alcuni pazienti”. Altri articoli descrivevano proposte simili volte a innescare discussioni precoci e inclusive sull’assistenza alla fine della vita .
Questi suggerimenti sono sostenuti da diverse forme di familialismo moderato, in cui la famiglia ha “l’autorità predefinita ma non assoluta nel processo decisionale”. In alcuni articoli, la famiglia è considerata come un’unità di cura in sé . Come evidenziato da molti autori, focalizzare l’attenzione in particolare sulla famiglia è congruente con la filosofia olistica delle cure palliative .
Alcuni autori hanno proposto nuove forme di decisione sul fine vita. Krishna e colleghi hanno introdotto il ‘welfare approach’, un modello in cui un team multidisciplinare prende la decisione finale sulla fine della vita di un paziente dopo aver considerato i migliori interessi del paziente e il contesto relazionale . “Instillato con credenze, valori ed esperienze locali”, questo modello “mira a consentire ai pazienti di godere dell’autonomia finché le decisioni non si traducono in un esito negativo per il loro benessere generale”. Dudzinski e Shannon hanno proposto la “risposta alla fiducia negoziata”. In questo modello, gli operatori sanitari cercano di mantenere l’equilibrio tra il rispetto per il paziente vulnerabile e il rispetto per l’autonomia del paziente. Concretamente, questo modello può consentire a un caregiver di invadere la privacy del paziente, ad esempio, al fine di ottenere un bene totale condiviso e negoziato. Infine, Głos ha proposto l’ “approccio alle cure di supporto”. Questo approccio si basa sulla solidarietà cooperativa tra pazienti, assistenti e stato, al fine di sostenere collettivamente i costi e gli oneri della cura dei pazienti anziani alla fine della vita.
Influenzare il giudizio morale nelle questioni di fine vita
L’autonomia relazionale è talvolta utilizzata come quadro specifico per analizzare le questioni etiche alla fine della vita. In particolare, abbiamo scoperto che è usato come lente stretta per visualizzare aspetti della morte medicalmente assistita o dell’eutanasia . Generalmente, gli autori che scrivono su questi argomenti reagiscono contro un’interpretazione individualistica del diritto di un paziente di prendere decisioni volontarie sulla propria vita e morte . Essi sottolineano anche gli elementi sociali e politici in gioco . Posizioni a favore e contro la morte medicalmente assistita e l’eutanasia potrebbero essere trovate in tutti gli articoli inclusi.
Sfide all’applicazione dell’autonomia relazionale nelle pratiche di fine vita
Le pubblicazioni hanno anche affrontato molte sfide pratiche quando si applica l’autonomia relazionale all’etica della cura di fine vita. La preoccupazione principale era come proteggere il paziente dagli abusi e dagli interventi ingiustificati dei membri della famiglia . Alcuni autori hanno sottolineato che il trattamento inutile e l’ostinazione terapeutica possono derivare dalla pressione collettiva . Allo stesso modo, gli autori hanno analizzato il problema degli interventi paternalistici provenienti dagli operatori sanitari . In pratica, la collusione del medico e la “cospirazione del silenzio” sembravano essere pratiche più probabili nei contesti collettivisti . Infine, gli autori erano preoccupati per la possibilità di manipolazione sociale e l’interiorizzazione degli stereotipi negativi . Un approccio relazionale enfatizza la costituzione sociale del sé e questa opzione può influenzare il modo in cui si affrontano questi potenziali problemi.
I tentativi di implementare l’autonomia relazionale in contesti clinici sembravano avere difficoltà per quanto riguarda alcune pratiche di cura di fine vita. Problemi di riservatezza e problemi di divulgazione delle informazioni sono stati ripetutamente menzionati . È stata sottolineata anche la mancanza di tempo nei reparti occupati combinata con un numero limitato di dipendenti . Condizioni di stress in molte situazioni di fine vita potrebbero influenzare negativamente la capacità di una famiglia di partecipare al processo decisionale . Inoltre, alcuni autori erano preoccupati per le richieste emotive e le aspettative sbagliate nei confronti degli operatori sanitari. I loro nuovi ruoli potrebbero estendere le responsabilità dei medici oltre i loro soliti confini . Gli operatori sanitari richiederanno ulteriori competenze di comunicazione efficace e dinamiche sociali .