Sara Alvarez aveva paura.

I medici le hanno detto che aveva bisogno di un intervento chirurgico — un intervento chirurgico al cervello. Le operazioni su un organo così complesso non sono mai semplici, ma questa procedura è stata eccezionalmente difficile. C’era un alto rischio di complicazioni, di debilitazione, di problemi post-operatorio. Alvarez potrebbe svegliarsi paralizzato. Potrebbe svegliarsi legalmente cieca. Peggio ancora, c’era la possibilità che non si svegliasse affatto.

La sua folle corsa al pronto soccorso era iniziata con una passeggiata nel parco quattro giorni prima. Era il 20 dicembre 2010, a Sunnyvale, in California., una città che vive fino al suo nome. L “inverno West Coast, non così lungo o duro come le stagioni in Oriente, le ha dato l” opportunità di prendere il suo bambino più piccolo fuori per una passeggiata pomeridiana.

Nella luce sbiadita del crepuscolo, anche Alvarez cominciò a svanire. Ha perso la sensazione nella gamba destra. Il suo piede destro ha seguito l’esempio. Non riusciva a sollevare o muovere la mano destra. Era debole e il suo corpo era insensibile.

C’era paura anche allora.

Alle 10: 15 p.m., Alvarez dice che suo marito l’ha portata a Redwood City. Quella notte è diventata una paziente al Kaiser Permanente Redwood City Hospital. Dice che i medici hanno battuto le diagnosi avanti e indietro. Era un tumore. No, era cancro.

Era Natale, e i figli di Alvarez piangevano e pregavano, terrorizzati che un’afflizione sconosciuta avrebbe rubato loro madre. Alla fine una tac ha rivelato la malattia. Alvarez aveva una neurocisticercosi, una tenia calcificata conficcata nel cervello.

Neurocysticercosis, che è comune in tutto il mondo, ma non è riconosciuto come una delle principali preoccupazioni per la salute negli Stati Uniti, ha messo radici in California, alcuni funzionari della sanità dicono. La malattia è facile da prevenire e relativamente poco costoso da trattare se catturato nella fase iniziale. Ma una volta negli stadi avanzati, questi parassiti cerebrali sono costosi sia per il paziente che per il governo.

Il problema è che, a causa della mancanza di istruzione, la maggior parte della popolazione non sa che c’è un parassita che si contorce al loro interno, dice Patricia Wilkins, una scienziata del Center for Disease Control and Prevention (CDC). I latinos, la comunità più afflitta dalla malattia, non ricevono sensibilizzazione o istruzione su come evitare o trattare l’organismo potenzialmente pericoloso per la vita, aggiunge Wilkins.

Neurocysticercosis “esiste principalmente nelle popolazioni emarginate, immigrati ispanici”, aggiunge Wilkins.

Il National Institutes of Health classifica la neurocisticercosi come la principale causa di epilessia in tutto il mondo e l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) stima che la tenia infetta 50 milioni di persone a livello globale. Il CDC dice che circa 1.900 persone sono diagnosticate annualmente con neurocysticercosis all’interno degli Stati Uniti.

Secondo uno studio di gennaio 2012 in PLOS trascurato malattie tropicali, California sopporta gran parte del peso con 304 casi ospedalizzati nel 2009, l’anno più recente per il quale esistono statistiche. Ottantacinque per cento dei pazienti in California sono stati identificati come latino, e 72 per cento sono stati segnalati nella metà meridionale dello stato.

L’alta percentuale di casi di latino non è sorprendente. La neurocisticercosi è comune nei paesi del terzo mondo in Asia, Africa e America Latina. I sintomi rivelatori della malattia di paralisi, mal di testa estremi e convulsioni croniche si presentano in forma di massa. Gli individui contraggono neurocysticercosis dopo essere stati infettati dai portatori di tenia. Gli immigrati che viaggiano tra i paesi, come i lavoratori migranti, sono spesso ospiti inconsapevoli della tenia, trasportando la malattia attraverso le frontiere nelle loro viscere.

Gli scienziati non sono del tutto sicuri di come funzioni, ma le larve di tenia sembrano aver sviluppato una secrezione chimica che impedisce al sistema immunitario del corpo umano di irrompere nel loro banchetto. Le persone possono vivere per decenni senza alcun sintomo di neurocysticercosis perché le larve di tenia abbattere le difese naturali. Sfortunatamente, le larve di tenia non possono vivere per sempre.

” Mentre è vivo, è un problema, ma quando inizia a morire è un problema più grande”, dice Despommier.

Quando le larve muoiono, l’equilibrio chimico viene ripristinato e il sistema immunitario inizia ad attaccare, causando mal di testa, convulsioni e paralisi. Alvarez dice che ha sperimentato mal di testa debilitanti per 20 anni prima della sua diagnosi, ma probabilmente ha consumato uova di tenia molto prima di quello. Quando Alvarez emigrò negli Stati Uniti nel

alla fine degli anni ‘ 80 si lamentò con i medici americani di un dolore così assoluto che la accecò e la fece vomitare.

Le hanno dato il Tylenol.

“Questa è una storia molto tipica”, dice Darvin Scott Smith, capo delle malattie infettive al Kaiser Hospital.

Molti medici, anche quelli in aree altamente popolate popolazioni immigrate considerevoli, non sono a conoscenza della malattia e di come diagnosticarla, aggiunge. Anche molte delle organizzazioni sanitarie che prendono di mira i latini non avevano mai sentito parlare di neurocysticercosis e hanno detto che le loro istituzioni non finanziavano la ricerca o la sensibilizzazione della comunità.

Nessuno si preoccupa di questa malattia, e dovrebbero, se non da un punto di vista umanitario che da un aspetto fiscale, dice Wilkins, uno scienziato con il CDC.

Farmaci come l’ablendazolo e alcuni steroidi, che sono usati per trattare la tenia e il gonfiore del cervello, sono relativamente economici — un massimo di poche centinaia di dollari. Aspetta che sia un problema serio, però, e l’importo in dollari aumenta drammaticamente.

Il CDC riporta il costo medio della neurocisticercosi a $37.600 per ospedalizzazione.

La forma più comune di pagamento è Medicaid, un servizio pubblico finanziato dalle tasse. Nella contea di Los Angeles, l’impatto economico è ancora più pronunciato, che costano average 66.000 in media, l’aumento probabilmente a causa del costo elevato di assistenza sanitaria nello stato, dice Frank Sorvillo, un professore dell’Università di Los Angeles di epidemiologia.

Nonostante una marcata diminuzione dell’immigrazione negli ultimi anni, il numero di casi di neurocysticercosis è rimasto relativamente costante dal 2001, quando ci sono stati 386 ricoveri registrati in California. Questo suggerisce che il parassita ha preso piede negli Stati Uniti., Sorvillo dice.

Questi numeri sono probabilmente sottovalutati. Solo cinque stati — New York, California, Texas, Oregon e Illinois-riportano la malattia e i dati sono incoerenti. Spesso, i dipartimenti si affidano l’uno all’altro per gestire le pratiche burocratiche e i numeri non vengono mai registrati, dice Smith. Di conseguenza, non si sa molto sui focolai di tenia negli Stati Uniti — o sui parassiti stessi. Gli scienziati considerano ancora gran parte del loro ciclo di vita un mistero.

Le tenie di maiale, o Taenia solium, sono organismi complessi. Esistono in tre fasi della vita: uova, larve e adulti, ma la loro crescita non è una progressione diretta da una forma all’altra. Le larve di tenia entrano nel corpo quando gli esseri umani mangiano carne di maiale contaminata.

I bambini, delle dimensioni dei piselli, si fanno strada nell’intestino tenue e si attaccano, usando file di denti simili a rampini per fare piccole fette nella carne morbida delle pareti intestinali. I parassiti si aggrappano alle superfici scivolose delle loro nuove case e iniziano a drenare i nutrienti dal loro ospite. Se tutto va bene, gli adulti possono crescere fino a 20 piedi di lunghezza.

Sembra sgradevole, ma se hai intenzione di contrarre una tenia, trattare con 20 piedi di invertebrati è davvero la strada da percorrere. I ricercatori dicono che la Taenia solium adulta è relativamente innocua e asintomatica. Il vero problema inizia quando iniziano a riprodursi all’interno del loro ospite umano.

Tenia adulti sono costituiti da centinaia di segmenti chiamati proglottidi. Il parassita cresce come un’unghia, l’ultima aggiunta alla testa e il vecchio materiale sulla punta. I proglottidi anziani contengono uova — migliaia di loro. Durante il corso di un ciclo di vita naturale, i proglottidi vengono scartati attraverso l’ano del loro ospite. Un membro della famiglia, un amico o un cuoco del ristorante infetto da una tenia adulta può secernere decine di migliaia di uova di tenia al giorno, che possono essere facilmente ingerite da altri.

Essere infettati con le uova, tuttavia, non provoca una tenia adulta. Le uova si sviluppano solo in larve-e non crescono oltre. Secondo la parassitologa Judy Sakanari dell’Università della California, San Francisco, nessuno sa davvero perché. A differenza della maggior parte degli animali il cui ciclo di vita segue un modello bambino-adolescente-adulto, queste uova non matureranno mai nell’età adulta. Il loro sviluppo è stentato allo stadio larvale, che consente loro di cavalcare il flusso sanguigno. Usano i loro ganci per strappare il tessuto e ottenere l’accesso a punti caldi ricchi di nutrienti. Alcuni di questi mietitori in miniatura alla fine trovano la loro strada nel cervello. Ecco dove inizia il problema-e si ferma.

In vita, le larve non sono così pericolose come quando sono morte. Il cervello calcifica le larve morte e, spesso, è necessario un intervento chirurgico per rimuoverle. Questo aumenta i costi per l’ospedale e drena i fondi Medicaid. Lo Stato della California non sta rispondendo al problema, Wilkins dice, perché non ci sono abbastanza finanziamenti per affrontare ogni bug che si infiltra in una comunità. I funzionari sanitari devono scegliere quali malattie richiedono più risorse. Finora, la neurocisticercosi non è stata una di queste.

In una proposta del 2000 presentata dall’OMS, i medici hanno chiesto il monitoraggio internazionale della neurocisticercosi. Hanno sostenuto che la sorveglianza era la chiave per l’eradicazione, che le statistiche erano di primaria importanza se i governi di tutto il mondo avevano qualche speranza di ridurre l’epilessia e aumentare la qualità della vita. Finora, la petizione non ha avuto molto successo.

All’inizio di gennaio 2011, Dr. Smith di Redwood City, California. ha festeggiato il suo compleanno nella sala operatoria del Kaiser Hospital, osservando l’intervento al cervello di Sara Alvarez. I professionisti medici tagliavano i capelli di Sara, staccavano cautamente strati di pelle e tagliavano una parte del cranio. Ore dopo, il capo delle malattie infettive guardò un neurochirurgo strappare una tenia calcificata larve dalla testa di Sara.

Prima che le venisse diagnosticata, Alvarez non aveva mai sentito parlare di neurocysticercosis e non è ancora sicura di chi le abbia dato le uova. Potrebbe essere stato un incontro casuale, o uno dei suoi cari potrebbe essere un vettore. Non lo sapra ‘ mai con certezza. L’ospite può rimanere inosservato e contagioso, diffondendo la malattia — migliaia di uova alla volta.

Storia e immagini per permesso di Sara Alvarez e Dr. Darvin Scott Smith

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