• nagyobb szöveg sizelarge text sizelegular text size

(Living With Lupus)

a Lupus egy autoimmun betegség, ahol az immunrendszer tévesen támadja meg a szervezet saját szöveteit. Nehéz lehet diagnosztizálni, mert hatással lehet szinte minden szerv a szervezetben, és a tünetek (mint például ízületi fájdalom, fáradtság, izomfájdalom, kiütések, sebek, szájfekély, hajhullás) jelentősen eltérnek a betegek körében. Ez a betegség kezelésének egyik legnagyobb kihívása mind az orvosok, mind a betegek számára.

A lupus

az egészséges immunrendszer teszi fehérjék úgynevezett “antitestek”, hogy normális körülmények között megvédik a szervezetet a vírusok, baktériumok okozzák a fertőzést.

de amikor egy személy lupus, az immunrendszer nem képes megkülönböztetni az egészséges, normális sejtek a szervezetben, egyrészt, és a káros baktériumok és vírusok, a másik. Antitesteik pedig megtámadják saját egészséges sejtjeiket is.

a Lupus körülbelül 1, 5 millió amerikait érint, köztük egy becsült 10 000 gyermeket. A lupusszal diagnosztizált emberek közel 90% – a nő, bár a férfi / nő arány nem annyira eltúlzott a gyermek-és serdülő populációban.

mi okozza a lupust?

bár a lupus oka ismeretlen, a kutatók úgy vélik, hogy számos tényező kiválthatja a lupust.

a genetika szerepet játszhat. Vannak, akik hajlamosak a lupusra, amelyet fertőzések, bizonyos gyógyszerek és/vagy extrém fizikai vagy érzelmi stressz vált ki. Az ösztrogének is szerepet játszanak, elmagyarázva, hogy a lupus miért gyakoribb a nőknél, mint a férfiaknál.

a Lupus jobban érinti az afrikai, ázsiai vagy latin-amerikai amerikaiakat és az amerikai őslakosokat, mint a fehéreket.

lupus típusok

a lupus három fő típusa a következő:

1. szisztémás lupus erythematosus (vagy SLE): számos szervet érinthet, a lupus leggyakoribb típusa. Bár ez a betegség általában húsz, harminc vagy negyven évesnél idősebb embereknél alakul ki, vannak olyan betegek, akik gyermekkorban vagy serdülőkorban (10 éves kortól) kezdik észrevenni az első tüneteket.SLE nehéz lehet diagnosztizálni, mivel nincs két beteg pontosan ugyanaz a panasz, és a tünetek lehet összetéveszteni azokkal más feltételek, mint a fiatalkori idiopátiás arthritis, Crohn-betegség, Lyme-kór, mononukleózis.
2. bőr (vagy bőr) lupus: általában csak a bőrt érinti, és az arcon, a lábakon és/vagy a karokon fellépő kiütések jellemzik. A kiütés egyértelműen meghatározott területeken jelenik meg, és a bőr felszínén kinyúlhat.
   kétféle bőr lupus létezik: discoid lupus erythematosus (LED), amely hegesedést okozhat; valamint szubakut bőr lupus erythematosus (SCLE), amely nem okoz hegesedést. A Discoid lupus a lupusban szenvedő emberek mintegy 15% – át érinti, de gyermekeknél nagyon ritka. Alkalmanként a discoid lupus a szisztémás lupussal együtt fordul elő.
3. kábítószer-indukált (vagy iatrogén) lupus, amely a lupus összes esetének 10% – át teszi ki, bizonyos típusú gyógyszerekre adott reakcióként fordul elő. Gyermekeknél antikonvulzív szerek, pajzsmirigy gyógyszerek, akne gyógyszerek kiválthatják az ilyen típusú lupus. Tünetei hasonlóak a szisztémás formáéhoz, de általában enyhébbek és enyhébbek, amint a gyógyszert leállítják.

lupus diagnózisa

a lupushoz leggyakrabban társuló két kiütés a következő:

1. Malar kiütés: az orr arcát és hídját lefedő kiütés (más néven “pillangó kiütés”, mert ennek az állatnak az alakja van)
2. discoid kiütés: körkörös területek, vörös vagy hiperpigmentált, amelyek a bőr felületén nyúlnak ki, amelyek általában az arcon, a nyakon vagy a mellkason jelennek meg

más tünetek meglehetősen gyakoriak a következők:

• érzékenysége az ultraibolya fényre, akár napfényre, akár bizonyos típusú fluoreszkáló fényre. Szintén a “fényérzékenység” okoz, bőrkiütések
• sebek vagy fekélyek az orrban, és/vagy a száj
• a nem-erozív arthritis (ízületi gyulladás, ami nem rombolja, csont-vagy ízületi)
• – gyulladás a savós rétegek vagy hártya, mely körülveszi a szívet, a has, vagy a tüdő (az úgynevezett “serositis”)
• veseproblémái vannak, amely lehet enyhe (nem súlyos tünetek (például a láb duzzanata)
• idegrendszeri problémák, mint például a rohamok vagy a pszichózis
• vérproblémák, mint például a vörösvértestek (vérszegénység), a fehérvérsejtek (leukopenia) vagy a vérlemezkék (thrombocytopenia) hiánya
• immunrendszeri problémák
• pozitív antinukleáris antitest (ANA) vérvizsgálat. Ezek az antitestek olyan specifikus fehérjék, amelyek a reumás vagy autoimmun betegségek jellemzője. A lupus-teszttel rendelkező emberek több mint 95% – a pozitív erre a tesztre.

bárki, akinek a fenti tünetek közül négy vagy több van, jó esélye van az SLE kialakulására. A legtöbb betegnek azonban nincs mindegyik. A diagnózis felállítása előtt az orvosok fizikális vizsgálatot és vérvizsgálatot végeznek, hogy kizárjanak minden más feltételt.

a fenti tünetek mellett a lupusban szenvedő betegek gyakran lázzal, gyengeséggel, fáradtsággal vagy fogyással járnak. Ezek lehetnek izom diszkomfort, étvágytalanság, duzzadt nyirokcsomók, hajhullás vagy hasi fájdalom, amely lehet, hogy nem kíséri hányinger, hasmenés, hányás.

néha az ujjak és a lábujjak, az orr és a fülek különösen érzékenyek a hidegre, és alacsony hőmérsékletnek kitéve kékes vagy fehér színűek, úgynevezett ” Raynaud-jelenség.”

Hogyan ellenőrzik a lupust

Nincs ismert gyógymód a lupusra, de lehetséges a lupus tüneteinek ellenőrzése. Leggyakrabban a lupusban szenvedő betegnek egészségügyi szakemberekből álló csapata van, akik segítenek a tünetek kezelésében. Ez a csapat a következő szakembereket foglalhatja magában:

• reumatológus (az ízületi és kötőszöveti állapotokra specializálódott orvos)
• nefrológus (veseproblémákra specializálódott orvos)
• tapasztalatokkal és magas szintű képzéssel rendelkező nővér
• szociális munkás
• más egészségügyi szakemberek, akik bőrgyógyászként, pszichológusként vagy fertőző betegségek specialistájaként tanácsot adhatnak a csapat többi tagjának

a lupus ellenőrzésének része a válság megelőzése, azok az időszakok, amelyekben az betegség, más néven” támadások”,”kitörések” vagy ” epizódok.”A lupus kitörése során a beteg sokkal fáradtabbnak és betegnek érzi magát, és a szokásosnál több lázzal és kellemetlenséggel jár. Szinte minden beteg gyógyszert szed a gyulladás csökkentésére és a visszatérő fellángolások kockázatának csökkentésére.

az orvosok gyakran írnak fel kortikoszteroidokat a gyulladás szabályozására, bár nem azok a szteroidok, amelyeket néhány sportoló vesz. Ha egy orvos egyenesen ezek közül a gyógyszerek az egyik beteg, ő szorosan figyelemmel kíséri a dózist, valamint a mellékhatások.

a mindennapi izom-és ízületi fájdalom enyhítésére a betegek acetaminofént vagy bármilyen más nem szteroid gyulladáscsökkentő gyógyszert (NSAID), például aszpirint, ibuprofent vagy naproxent szedhetnek.

szinte minden lupusban szenvedő beteg maláriaellenes gyógyszereket szed (amelyeket a betegség megelőzésére és kezelésére fejlesztettek ki, de később jóváhagyták a lupus kezelésére). Ezek a gyógyszerek gyakran segítenek a kiütések és ízületi fájdalom kezelésében, valamint segítenek megelőzni a koszorúér-betegséget és más testrendszerek bevonását. Néhány gyerek, aki eltekintve lupus, vesebetegsége van, egy másik érintett szerv, vagy vérkép problémák szükség lehet további intenzív kezelés immunszuppresszív gyógyszerek, amelyek csökkentik az immunrendszer válasza.

2011 – ben az amerikai kábítószer-és Gyógyszerügyi Hatóság (FDA) bejelentette, hogy az Egyesült ÁllamokAz amerikai FDA jóváhagyta a humán monoklonális antitest belimumab kezelésére lupus, különösen akkor, ha ez akkor fordul elő, arthritis, kiütések, és a fáradtság.

életmódváltozások bevezetése

bár a lupus tanfolyam kiszámíthatatlan, vannak bizonyos életmódváltozások, amelyek segítenek minimalizálni a fellángolást. A betegeknek fényvédő és védőruházat viselésével kerülniük kell a túlzott napsugárzást.

a rendszeres testmozgás segíthet megelőzni a fáradtságot és az ízületi merevséget. A kiegyensúlyozott étrend fogyasztása és a megfelelő pihenés szintén két fontos szokás az általános egészség és a jólét fenntartásához.

mikor kell hívni gyermekorvosát

a lupusban szenvedő gyermekek és tizenévesek nagyobb valószínűséggel kapnak gyermekkori betegségeket, például vírusfertőzéseket vagy hasmenést. Azonban a láz, a kiütés vagy a szájfájás epizódja jelezheti a lupus válság kialakulását is. Ahogy Ön és gyermeke megszokja a betegséget, megtanulja felismerni a válság jeleit.

az orvos azonnal, ha a gyermek ezeket a tüneteket:

• véres széklet
• könnyen keletkezik véraláfutás a testén (vagy anélkül orrvérzés)
• mellkasi vagy hasi fájdalom
• görcsök
• új epizód láz, vagy magas láz

Mi a prognózis a lupus?

a lupus betegek prognózisa folyamatosan változik. Az elmúlt néhány évtizedben a lupus diagnosztizálására és kezelésére szolgáló jobb eszközök jelentősen javították a lupusban élők életét./ p>