viisikymmentä artikkelia täytti osallistumiskriteerimme ja niitä arvioitiin tutkimuskysymyksiämme varten . Niiden tärkeimmät ominaisuudet on esitetty taulukossa 4. Julkaisuajat vaihtelivat vuosina 1999-2018, joista 28 on julkaistu viimeisen viiden vuoden aikana. Suurin osa mukana olevista artikkeleista julkaistiin englanniksi (n = 42), vaikka ne olivat peräisin kirjoittajilta, jotka ovat sidoksissa laitoksiin laajalla maantieteellisellä alueella. Useimmin edustettuina olivat Yhdysvallat (n = 10), Kanada (N = 7), Iso-Britannia (N = 6) Ja Belgia (N = 5).

viidenkymmenen yksittäisen artikkelin analyysin ja synteesin tuloksena tekijät laativat nelinkertaisen rakenteen (Fig. 2). Kahdessa ensimmäisessä osassa esitellään ja sitten kritisoidaan yksinkertaistettua tulkintaa individualistisesta autonomiasta, jota vastaan usein kehitetään relaatioautonomia. Nämä kaksi alustavaa vaihetta ovat tarpeen, jotta voidaan paremmin ymmärtää kaksi viimeistä osaa, joissa relaatioautonomia on kehitetty teoriassa ja käytännössä. Yhteenvetona esitämme tuloksemme neljässä pääjaksossa. Ensinnäkin esittelemme yksinkertaistetun tulkinnan yksilön autonomiasta valtavirran bioetiikassa, joka on johdettu mukana olevien julkaisujen analyysistä. Toiseksi keräämme kritiikkiä tätä individualistista tulkintaa kohtaan. Kolmanneksi relaatioautonomia on teoreettisesti käsitteellistetty kahdesta ensimmäisestä jaksosta saadun oikaistun ymmärryksen avulla. Neljänneksi tätä relaatioautonomian uutta käsitteellistämistä sovelletaan kliinisen käytännön ja moraalisen arviointikyvyn skenaarioihin elinkaaren lopun tilanteissa.

individualistinen autonomian kuvaus

relationaaliselle autonomialle oli usein ominaista vastakkainen suhtautuminen autonomian individualistiseen tulkintaan. Niinpä monissa artikkeleissa kirjoittajat esittivät aluksi yksilön autonomian keskeisenä periaatteena elämän lopun hoitoretoriikassa. Tämän oletuksen pohjalta esitettiin individualistisen autonomian tulkinnan juuret.

filosofiset lähteet

yksilön autonomian filosofiset juuret sijoittuvat ajallisesti nykyaikaan, kierteeseen , joka yhdistää René Descartesin , John Locken , Immanuel Kantin ja John Stuart Millin ajatukset . Nykyajan bioetiikassa tämä ajatussuunta ilmenee käsitteessä ”autonomian kunnioittaminen”, joka on yksi neljästä perusperiaatteesta, jotka Beauchamp ja Childress laativat monografiassaan ”Principles of biolääketieteen etiikka”. Tähän klassikkokirjaan viitattiin 26 mukana olleesta julkaisusta .

individualistinen antropologia

kaikki autonomian tulkinnat perustuvat väistämättä tietynlaiseen näkemykseen siitä, millainen ihminen on, toisin sanoen tietynlaiseen filosofiseen antropologiaan. Analyysistämme johdettua antropologiaa voitaisiin kuvata itsemääräämisoikeuden, riippumattomuuden, itsetuntemuksen, oman edun tavoittelun ja omavaraisuuden kannalta . Kristillisiin ja länsimaisiin juuriin ankkuroitunut ajatus henkilökohtaisesta identiteetistä, vapaasta tahdosta ja yksilön vastuusta synnytti vapaamielisen käsityksen virastosta .

individualistinen käsitys autonomiasta

tämän individualistisen ihmiskäsityksen mukaisesti autonomia määritellään ”kyvyksi tehdä yksilöllisiä, täysin tietoisia ja riippumattomia päätöksiä”. Tässä yhteydessä useissa julkaisuissa keskusteltiin siitä, millä edellytyksillä toimintaa voidaan pitää itsenäisenä. Ensinnäkin toimen on oltava aidosti tarkoitettu . Toiseksi sen on oltava vapaa terveydenhuollon ammattilaisten, omaisten tai yhteiskunnan ulkopuolisista puuttumisista . Kolmanneksi asiamiehen on oltava pätevä ja riittävän perillä asioista .

yksilön itsemääräämisoikeus käytännössä

kirjoittajat myönsivät, että yksilön autonomian kunnioittaminen on suojellut potilaita holhoukselta ja auttanut heitä pääsemään turhista hoitopäätöksistä . Potilaiden arvojen, etujen ja uskomusten asettaminen terveydenhuollon päätösten keskiöön antaa heille valtaa . Autonomian periaatteen soveltaminen tosielämän tilanteissa on edistänyt potilaan oikeuksien kehittymistä, mukaan lukien Yksityisyys, luottamuksellisuus, itsemääräämisoikeus ja totuuden kertomisen ensisijaisuus elämän loppuvaiheen skenaarioissa . Mukana olevat artikkelit korostivat sitä, että yksilön itsemääräämisoikeuden käsite on yhdenmukainen elinkaaren lopun päätöksenteossa yleisesti käytettyjen oikeudellisten ja eettisten standardien kanssa, joita ovat tietoon perustuva suostumus, ennakko-direktiivit, korvaava päätöksenteko ja parasta etua koskeva standardi .

autonomian individualistisen tulkinnan kritiikit

vaikka individualistisen autonomian myönteiset käsitteellistämiset ovat saaneet paljon aikaan, nämä näkemykset eivät ole kiistattomia. Itsemääräämisoikeuden kunnioittaminen on yleisesti hyväksytty kulmakiveksi elinkautishoitoetiikassa, mutta valtavirran tulkinta tästä ajatuksesta on saanut myös paljon kritiikkiä. Kritiikki individualistista autonomian tulkintaa vastaan kattaa viisi olennaista näkökohtaa. Harkitsemme niitä vuoron perään.

harhaluulo yksilöllisestä itsestä

tekijät, jotka kannattivat suhteellista lähestymistapaa autonomiaan, vastustivat individualistista autonomian kuvaamista yksilön itsen harhaluulona . Esimerkiksi individualistinen kuvaus edistää ajatuksia siitä, että autonomisen toimijan oletetaan olevan atomistinen itse ; suvereeni ja yhtenäinen ; itsensäpaljastuva yksilöllisiin uskomuksiinsa ja arvoihinsa nähden ; ja itseriittoinen strategisista valinnoistaan . Ei siis ole yllättävää, miksi jotkut kirjoittajat varoittivat, että tämä liberaali Kuva on liian abstrakti eikä se sisällä yhteiskunnallista kontekstia . Tämä on erityisen tärkeää elämän loppuvaiheen hoidossa, jota Marx ja kollegat luonnehtivat ”relaatioprosessiksi”.

riittämätön päätöksenteon kuvaaminen

joidenkin kriitikoiden mukaan päätöksentekoa koskevissa yhteisissä keskusteluissa on taipumus ottaa geneeriset potilaat huomioon idealisoiduissa olosuhteissa . Vakavassa sairaudessa tilanne on kuitenkin yleensä hyvin fyysinen ja henkisesti vaativa kokemus, joka vaikuttaa ihmisen valintakykyyn . Itse asiassa kirjoittajat, jotka omaksuvat suhteellista lähestymistapaa autonomiaan, viittasivat empiirisiin tutkimuksiin, jotka osoittavat, että vakava sairaus heikentää potilaiden mieltymyksiä aktiivisiin osallistuviin rooleihin .

kanoniset keskustelut yksilön autonomiasta tulkitsivat sen kaikki tai ei mitään-asiaksi . Siksi, jos potilas on julistettu vapaaksi, päteväksi ja autenttiseksi, terveydenhuollon tiimin on noudatettava potilaan päätöksiä. Jos potilaalta puuttuu yksi näistä kolmesta tilasta, niin joku muu ottaa päätöksentekijän roolin potilaan parhaaksi. Kriitikot kuitenkin varoittivat, että tämä tulee ongelmalliseksi monilla potilailla, joilla on vaihtelevia kognitiivisia oireita, tai niillä, joita voidaan pitää autonomisina tiettyjen toimien mutta ei toisten kohdalla .

monissa mukana olleissa julkaisuissa mainittiin myös harhaanjohtava tulkinta lääkäri-potilas-suhteesta. Länsimaisen näkökulman mukaan kyse on sopimussuhteesta, jonka voi ajatella olevan kuluttajan oikeuksiin perustuva näkemys potilaasta . Tästä kannasta, luontainen epäsymmetriaa lääkäri-potilas suhde on unohdettu, ja merkitys muiden arvojen, kuten beneficence, hoito, vastuu, nonmaleficence, jne. jää huomaamatta . Erityisesti individualistinen käsitys autonomiasta näyttää sivuuttavan tärkeät yhteiskunnalliset arvot, kuten oikeudenmukaisuuden, solidaarisuuden ja sosiaalisen vastuun .

mukana olleissa artikkeleissa korostui vielä kaksi väärää olettamusta, jotka liittyivät päätöksenteon puutteelliseen kuvaamiseen. Ensinnäkin päätöksenteko kuvattiin paremmin dynaamisena jatkuvana prosessina kuin yksittäisenä erillisenä tapahtumana . Toiseksi päätöksentekoa kuvailtiin niin, ettei se ole pelkästään rationaalista toimintaa . Relaatioteoreetikot ovat korostaneet tunteiden, mielikuvituksen ja sanattoman viestinnän merkitystä ihmisen päätöksenteon olennaisina elementteinä .

sosiaalisen todellisuuden sisällyttämättä jättäminen

kolmas näkökohta liittyy sosiaalisen todellisuuden sisällyttämättä jättämiseen. Individualistiset teoriat vähättelivät yleisesti tiettyjen ihmissuhteiden, kuten perheen, ystävien ja yhteisöjen merkitystä . Monet kirjoittajat korostivat , että päättymispäätökset vaikuttavat toisiin monien seurausten kautta, ja niihin vaikuttavat muiden huolet ja mielipiteet . Omavaraisuuden ja riippumattomuuden ihannemallien sijaan Wright totesi, että ihmisten tapa tehdä päätöksiä elämän loppuvaiheessa on toisten kanssa kuuleminen ja huomioiminen . Osa kirjoittajista valitteli vieraannuttavaa tilannetta, jossa päätöksentekijä, joko potilas tai sijaissynnyttäjä, eristetään suojellakseen heitä ulkoiselta vaikutukselta .

syrjivät ennakkoluulot

Relaatioretiikat ovat erityisen herkkiä syrjiville asioille. Viisi kirjoittajaa käsitteli autonomian ongelmaa vammaisuuden näkökulmasta . He tuomitsivat potentiaalisesti ”ableistisen” ideologian, jonka taustalla on kapasiteettikeskeinen lähestymistapa autonomiaan. Samoin dementiapotilaiden tilan parempi ymmärtäminen on saanut yhteiskunnan pohtimaan uudelleen ”henkilökohtaista identiteettiä” tilanteissa, joissa psykologinen jatkuvuus, rationaalisuus ja riippumattomuus puuttuvat . Viisi mukana olleista artikkeleista käsitteli nimenomaisesti dementian ja ikääntyneiden aikuisten yleistyvää todellisuutta ja sitä, miten se liittyy autonomiaan .

syrjinnän lisäksi monet kirjoittajat tuomitsivat etnosentrisen vinouman valtavirran bioetiikassa. He vakuuttivat, että individualistinen käsitys autonomiasta liittyy liian läheisesti länsimaisiin kulttuuriarvoihin. Tämä näkökohta laiminlyö vaihtoehtoiset etnokulttuuriset arvot, kuten perheen sopusointu, filiaalinen hurskaus ja yhteisön uskollisuus . Nämä arvot ovat keskeisiä kollektivistisissa päätöksentekoyhteiskunnissa . Varsinkin loppuelämän tilanteissa totuuksien paljastamisen tärkeyttä kommentoitiin kulttuurisesti arkaluonteisena asiana . Etnosentrisesti herkkien kirjoittajien mukaan kulttuuritietoisuus on ratkaisevaa globaalin etiikan näkökulmasta . Samoin yhteiskunnat muuttuvat yhä globaalimpien muuttoliikeilmiöiden myötä vähitellen monikulttuurisiksi. Näin ollen moniarvoista etiikkaa on kehitettävä ja hiottava edelleen .

puutteet nykyisissä käytännöissä, laeissa ja politiikoissa

viimeinen näkökohta liittyy puutteisiin nykyisissä käytännöissä, laeissa ja politiikoissa. Osa mukana olleiden julkaisujen kirjoittajista kiinnitti huomiota epäkohtiin elinkaaren lopun päätöksentekokäytännöissä, jotka liittyivät individualistiseen lähestymistapaan autonomiaan. Ensinnäkin Mackenzie ja Rogers vakuuttivat, että pelkästään kognitiivisten testien käyttäminen henkisen kapasiteetin arvioimiseen ei kuvaa riittävästi monien potilaiden todellisuutta elämän loppuvaiheessa. Näin ollen, kun potilas julistetaan epäpäteväksi pelkästään kognitiivisten testitulosten perusteella, nykyistä kultastandardia ennakkosuosituksista ja hoidon ennakkosuunnittelusta ei panna tyydyttävästi täytäntöön. Epäonnistumista perusteltiin sillä, että yksittäistä valvontaa on korostettu liikaa, että on keskitytty oikeudellisiin asiakirjoihin, jotka johtavat menettelylliseen muodollisuuteen, että kirjallinen viestintä on epätarkoituksenmukaista ja että sitä ei voida soveltaa epävarmoissa olosuhteissa. Jotkut kirjoittajat esittivät samanlaisia huolia korvaavan tai korvaavan päätöksenteon hopeanormaalista ja best-interest-periaatteen pronssisesta standardista . Tulkinnallisen keskustelun tarve näissä viimeksi mainituissa käytännöissä edellyttää pikemminkin suhteellista kehystä kuin individualistista kehystä .

relaatioautonomia teoriassa

esitämme nyt relaatioautonomisen käsitteellistämisen sellaisena kuin se on kuvattu mukana olevissa julkaisuissa.

filosofiset lähteet

tunnistimme analyysia tehdessämme joitakin erityisiä eettisiä lähestymistapoja. Suurin osa julkaisuista käytti feministisiä etiikan lähestymistapoja tai pohjautui ensisijaisesti feministisiin lähteisiin (n = 21). Muita lähestymistapoja olivat hoitoetiikka (n = 10), eettinen monikulttuurisuus (n = 8), fenomenologia (n = 8), personalistinen etiikka (N = 5), relaatioetiikka (N = 4) ja hyveetiikka (n = 1). Merkittävä osa artikkeleista käytti poliittis-filosofista lähestymistapaa (n = 11), kuten muun muassa kommunitarismia ja liberalismia.

joidenkin lähestymistapojen käyttämät filosofiset lähteet tulivat ilmeisiksi. Feministit ja hoivaetiikat viittasivat usein Carol Gilliganin ja Joan Tronton teoksiin . Ne, jotka omaksuivat personalistisia lähestymistapoja, katsoivat pääasiassa Paul Ricoeurin, Martin Buberin ja Emmanuel Levinasin teoksia . Toisaalta ne, jotka kehystivät artikkelinsa relaatioetiikan ympärille, mainitsivat Vangie Bergumin ja John Dossetorin teokset . Lopuksi eri filosofisissa pohdinnoissa mainittiin Charles Taylorin, Martin Heideggerin ja Hans Jonasin teokset .

Relaatioantropologia

synteesimme kuvaa ihmissuhdeymmärrystä konnektiivisuuden ja keskinäisen riippuvuuden kannalta . Ihminen on upotettu verkkoon ihmissuhteista toisiin. Siksi joidenkin kirjoitusten mukaan ihmisen henkilökohtaiset edut eivät ole ainoastaan itsekeskeisiä vaan myös ’toiskeskeisiä’. Jotkut kirjoittajat päättelivät, että ihmisiä on mahdotonta erottaa sosiaalisesta ympäristöstään tai kulttuuristaan . Nämä havainnot osoittavat, että relaatioantropologia on herkempi kontekstuaalisille ja kulttuurisille medioille.

huomasimme kirjailijoiden pitävän kiinni kehollisen minän käsitteestä , joka sisältää haavoittuvuutta ja riippuvuutta toisten huolenpidosta . Nämä antropologiset ominaisuudet liittyivät olennaisesti muihin näkökohtiin, kuten vastavuoroisuuteen , vastuuseen ja yhteistyöhön .

relaatioantropologia korostaa itsensä ylittämistä; dynaamisuutta ; ja minuuden kerronnallisuus. Henkilöidentiteetin muodostaa elämäntarina, joka osallistuu yhteisöihin, joilla on yhteiset perinteet ja tulevaisuuden odotukset. Głos ja Rigaux totesivat, että dynaaminen minäkäsitys on ensiarvoisen tärkeää dementiasta kärsiville potilaille, jotka voivat saada identiteettinsä palautettua muiden kanssa jaetun historian kautta. Dynaamiseen näkökulmaan sisältyy myös diakroninen näkemys päätöksenteosta, jota ei pidä pelkistää staattiseksi hetkeksi vaan ajan kuluessa kehittyväksi prosessiksi .

autonomia rekonstruoituu

useimmat relaatioautonomiateoreetikot eivät täysin hylkää autonomian käsitettä, vaan he katsovat, että periaate tulisi konstruoida uudelleen . Analyysissämme ei kuitenkaan löytynyt yksimielisyyttä relaatioautonomian määritelmästä. Itse asiassa havaitsimme joissakin artikkeleissa autonomian kahden ulottuvuuden (itsemääräämisoikeus ja itsehallinto) ja autonomian klassisen kolmen ehdon (vapaus, pätevyys ja autenttisuus) suhteellista tarkastelua .

Relaatioautonomia pyrkii säilyttämään autonomian olennaisen aspektin, eli oman elämän hallinnan, ja samalla siihen sisällytetään oivalluksia yhteiskunnallisesti sulautetusta käsitteestä . Jopa useimpien relaatioteoreetikkojen keskuudessa yksilön ja yhteiskunnan oikeuksien tasapaino kallistui edellisten suuntaan. Tämä kävi selväksi yksittäisen potilaan ja hänen seurueensa välisessä konfliktissa: etusija annettiin potilaalle . Niinpä aina, kun perhe tai terveydenhuollon ammattilaiset yrittivät kumota potilaan itsemääräämisoikeuden, vaikka he katsoisivat heidän parasta etuaan, kirjoittajat pitivät tätä esimerkkinä perusteettomasta holhoamisesta, painostuksesta, pakottamisesta tai manipuloinnista .

useissa kirjoituksissa kuitenkin korostettiin toistuvasti, että toisten vaikutusvalta ei välttämättä estä autonomiaa, vaan voi itse asiassa vahvistaa sitä . Toisin sanoen autonomiaa ei pitäisi ainoastaan suojella pyytämättä tapahtuvalta painostukselta, vaan sitä olisi myös edistettävä aktiivisesti . Omaiset ja terveydenhuollon ammattilaiset voisivat vaikuttaa potilaan päätöksentekokyvyn kehittämiseen . Tämä voitaisiin tehdä esittämällä uusia mahdollisuuksia, antamalla henkistä tukea, poistamalla sosiaalisia esteitä tai kaventamalla potilaan ja sosiaalisen ympäristön välisiä kuiluja .

Relaatioautonomian ominaispiirteet

autonomian relaatioymmärrys tarkastelee yksilön sosiaalista todellisuutta päätöksiä tehdessään. Se on siis partikularistisempi ja kontekstuaalisempi . Tämän suuntaisesti jotkut kirjoittajat olivat taipuvaisia tulkitsemaan suhteellista autonomiaa osallistavuuden kannalta, kun taas toiset olivat herkkiä kulttuuriselle monimuotoisuudelle . Monelle kirjailijalle autonomia oli aste-eikä kaikki tai ei mitään-periaate. He katsoivat autonomian ilmenevän jatkumossa, jonka arvo voi vaihdella dynaamisessa hoitoprosessissa . Kirjoittajat vaativat, että relaatioautonomiaa on tasapainotettava muilla relaatioarvoilla, kuten myötätunnolla, toivolla, luottamuksella, empatialla, solidaarisuudella ja vastuullisuudella .

relaatioautonomia sisältyneissä julkaisuissa ymmärrettiin sekä kausaalisesti että perustuslaillisesti . Edellinen keskittyy siihen, miten ”sosiaaliset suhteet estävät tai lisäävät autonomiaa”, kun taas jälkimmäinen keskittyy ”toimijan sosiaaliseen rakenteeseen tai itse autonomian kykyyn”. Feministisellä kannalla olevat kirjailijat, kuten Donchin, kannattivat mieluummin vahvaa käsitystä suhteellisesta autonomiasta. Näin hän tunnusti ”autonomian varsinaiseen merkitykseen rakentuvan sosiaalisen osatekijän” heikon käsityksen sijaan, joka ”rajoittaa sosiaalisten suhteiden muodostavan roolin varhaiseen kehitykseen”.

Aiheeseen liittyvät käsitteet

mukana olleiden julkaisujen analyysissämme paljastui monia käsitteitä, jotka olivat läheisesti yhteydessä feministisessä ja hoivaetiikan kritiikissä esiintyvään niin sanottuun relaatioautonomiaan, mutta jotka kuitenkin ilmaistiin eri termein. Tämä oli erityisen yleistä ei-anglosaksisiin instituutioihin sidoksissa olevien kirjailijoiden keskuudessa. Nämä toisiinsa liittyvät käsitteet olivat autonomiaa suhteessa ; laajennettu, avustettu ja delegoitu autonomia ; etuusautonomia ; toisen asteen autonomia ; vähentynyt ja osittainen autonomia ; sekä vastuu-ja solidaarisuusautonomia . Lopuksi joissakin kirjoituksissa käytettiin etäisempiä käsitteitä, jotta voitiin ilmaista samanlaisia näkemyksiä. Esimerkiksi kahdessa eurooppalaisten bioetikkojen kirjoittamassa artikkelissa käytettiin termiä säestys kuvaamaan autonomian ja solidaarisuuden yhdistystä .nämä molemmat ovat sosiaalisia arvoja, jotka edistävät ja rajoittavat toisiaan.

Relaatioautonomia käytännössä

kun sitä sovelletaan elinkaaren lopun hoitokäytäntöihin, voidaan relaatioautonomia luokitella hyvin moninaisiksi hoitoehdotuksiksi. Broeckaertin teoreettisen viitekehyksen jälkeen huomasimme, että suurin osa kirjoituksista keskittyi parantavaan tai elämää ylläpitävään hoitoon (n = 32). Loput keskittyivät palliatiiviseen hoitoon, kipuun ja oireiden hallintaan (N = 10) tai eutanasiaan ja avustettuun itsemurhaan (n = 12).

Dialogiset ehdotukset

useimmissa mukana olleissa julkaisuissa ehdotettiin erityyppisiä dialogisia ehdotuksia parhaaksi tavaksi toteuttaa relaatioautonomiaa elämän lopun päätöksenteossa . Vain Walker, Lovat ja Wilson ym. niiden teoreettinen perusta perustui Jürgen Habermasin kommunikaatioteoriaan ja dialogiseen etiikkaan.

vaikka artikkeleissa kuvattujen dialogisten ehdotusten välillä oli suuria eroja, niillä oli kuitenkin joitakin yhteisiä piirteitä. Esimerkiksi näissä ehdotuksissa vuoropuheluun osallistui useita osallistujia, ja se oli tehtävä oikea-aikaisesti . Jotkut kirjoittajat korostivat , että potilaat ja omaiset suosivat suullista viestintää, mikä oli sopusoinnussa sen käsityksen kanssa, että yksilöllisen vuoropuhelun etuna on joustavampi reagointi epävarmoissa olosuhteissa . Joissakin kirjoituksissa kuvailtiin mahdollisia hyötyjä potilaille, sukulaisille ja lääkäreille . Omaiset vapautuivat esimerkiksi yksin tehtävien päätösten taakasta, kun potilas oli epäpätevä . Lopuksi monet kirjoittajat mainitsivat, että myös monitieteisten terveydenhoitotiimien pitäisi käydä vuoropuhelua .

jaettu päätöksenteko

Wallner päätteli, että yhteisestä päätöksenteosta on tullut eettinen kultakanta elinkaaren loppupäätöksissä . Kuudessa julkaisussa Tämä käytäntö perustui yksiselitteisesti suhteelliseen käsitykseen autonomiasta . Potilaat, omaiset ja terveydenhuollon ammattilaiset nähtiin päätöksessä yhteistyöhaluisina ”kumppaneina”.

nämä näkemykset yhteisestä päätöksenteosta paljastivat, että eri sidosryhmien roolit tulkittiin uudelleen. Keskiöön nostettiin potilaat, jotka korostivat, että heidän etuaan on aktiivisesti etsittävä kunnioittavan vuoropuhelun kautta . Omaisia kannustettiin osallistumaan päätöksentekoon . Aiemmin on kuvattu kolme perheen osallistumisen tasoa elämän loppuvaiheissa: 1) perheenjäsenet osallistuvat päätöksentekoon yhdessä potilaan kanssa, 2) potilas pyytää perhettä kontrolloimaan päätöksentekoprosessia, 3) perhe päättää yksin potilaan toiveesta huolimatta . Joissakin artikkeleissa katsottiin , että kaksi ensimmäistä osallistumistasoa ovat päteviä relaatioautonomian ilmentymiä, mutta kolmas taso on ”vaarantuneen autonomian” tapaus . Terveydenhuollon ammattilaisilla puolestaan sanottiin olevan tietty vastuu potilaan ja perheen tarpeista . Heidän tulisi olla aktiivisesti yhteydessä potilaaseen ja muihin, joilla on jonkinlainen henkilökohtainen yhteys potilaaseen . Heidän tuli toimia päätöksenteon helpottajina ja puolustaa potilaan etua teknisen osaamisensa ja asiantuntemuksensa mukaisesti . Lopuksi monissa artikkeleissa todettiin, että yhteiskunnalla on yleisesti myös tärkeä rooli arvojen, kuten ihmisarvon, vastuun, heikossa asemassa olevien kunnioittamisen jne.kehittämisessä. .

elinkaaren lopun hoidon käytäntöjen, lakien ja politiikkojen muuttaminen

jotkut kirjoittajat korostivat, että nykyiset oikeusnormit ovat yhteneväisiä individualistisen autonomian näkemyksen kanssa . Gilbar ja Miola esittivät, että länsimaiset oikeusjärjestelmät eivät ole riittävän herkkiä kollektiivisten lähestymistapojen tarpeille . Mackenzie ja Rogers puolestaan havaitsivat ristiriitaisuuksia brittioikeuden autonomiaa koskevan kognitivistisen lähestymistavan ja sen implisiittisiä suhteellisuusedellytyksiä vaativan käytännön soveltamisen välillä . Samansuuntaisesti Wright ehdotti, että tarvitaan jotain lempeää tönimistä tai ”tönimistä”, jotta olemassa olevia oletuksia voidaan muuttaa ja muuttaa perheen osallistuminen myönteisemmäksi .

käytännön tapa on standardoitujen asiakirjojen Mukauttaminen. Artikkeleissamme oli kaksi esimerkkiä: familiaaliset ennakko-direktiivit ja yhteisöpohjaiset tietoon perustuvat suostumusasiakirjat. Familiaalinen etukäteisdirektiivi on asiakirja, jonka ”potilas allekirjoittaa yhdessä perheen kanssa” ja joka ”välittää koko perheen toiveen” potilaan etukäteissuunnittelusta ja kuolinprosessista . Yhteisöpohjainen tietoon perustuva suostumus on muunnelma perinteisestä tietoon perustuvasta suostumuksesta; siinä ”otetaan huomioon sukulaisten vaikutus, jota jotkut potilaat haluavat ja odottavat”. Muissa artikkeleissa kuvailtiin vastaavia ehdotuksia, joilla pyritään käynnistämään varhaisia ja kattavia keskusteluja elämän loppuvaiheen hoidosta .

näitä ehdotuksia tukevat erilaiset maltillisen familiaalisuuden muodot, joissa perheellä on ”oletusarvo, mutta ei ehdoton valta päätöksentekoprosessissa”. Joissakin kirjoituksissa perhettä pidetään sinänsä hoivan yksikkönä . Kuten monet kirjoittajat korostivat, huomion kiinnittäminen erityisesti perheeseen on yhdenmukainen kokonaisvaltaisen palliatiivisen hoidon filosofian kanssa .

jotkut kirjoittajat ehdottivat uusia loppupäätöksenteon muotoja. Krishna ja kollegat esittelivät ”hyvinvointimallin”, mallin, jossa monialainen tiimi tekee lopullisen päätöksen potilaan elämän päättymisestä harkittuaan potilaan parasta ja suhteellista kontekstia . ”Paikallisten uskomusten, arvojen ja kokemusten juurruttamana ”tämä malli” tähtää siihen, että potilaat voivat nauttia autonomiasta niin kauan kuin päätökset eivät johda kielteiseen lopputulokseen heidän yleisen hyvinvointinsa kannalta”. Dudzinski ja Shannon ehdottivat ”neuvoteltua reliance-vastausta”. Tässä mallissa hoitajat pyrkivät säilyttämään tasapainon heikossa asemassa olevan potilaan kunnioittamisen ja potilaan itsemääräämisoikeuden kunnioittamisen välillä. Konkreettisesti tämä malli voi sallia sen, että hoitaja loukkaa potilaan yksityisyyttä esimerkiksi yhteisen ja neuvotellun kokonaishyödyn saavuttamiseksi. Lopuksi Głos ehdotti tukihoitoa koskevaa lähestymistapaa . Tämä lähestymistapa perustuu potilaiden, hoitajien ja valtion väliseen yhteistyöhaluiseen solidaarisuuteen, jotta voidaan yhdessä vastata ikääntyneiden potilaiden hoidon kustannuksista ja rasitteista elämän loppuvaiheessa.

moraaliseen arviointiin vaikuttamista elämän lopun kysymyksissä

Relaatioautonomiaa käytetään joskus erityisenä kehyksenä eettisten kysymysten analysointiin elämän lopussa. Havaitsimme erityisesti, että sitä käytetään kapeana linssinä tarkastelemaan lääketieteellisesti avustetun kuoleman tai eutanasian näkökulmia . Yleensä näistä aiheista kirjoittavat kirjailijat reagoivat individualistista tulkintaa vastaan potilaan oikeudesta tehdä vapaaehtoisia päätöksiä omasta elämästään ja kuolemastaan . He korostavat myös yhteiskunnallisia ja poliittisia tekijöitä, jotka ovat vaakalaudalla . Kannanotot lääketieteellisesti avustetun kuoleman ja eutanasian puolesta ja vastaan löytyivät kaikista mukana olleista artikkeleista.

relaatioautonomian soveltamisen haasteet elinkaaren lopun käytännöissä

julkaisut käsittelivät myös monia käytännön haasteita sovellettaessa relaatioautonomiaa elinkaaren lopun hoidon etiikkaan. Suurin huoli oli, miten potilasta suojellaan väärinkäytöksiltä ja omaisten perusteettomilta väliintuloilta . Jotkut kirjoittajat huomauttivat, että turha hoito ja terapeuttinen itsepäisyys voivat johtua kollektiivisesta painostuksesta . Samoin kirjoittajat analysoivat terveydenhuollon ammattilaisilta tulevien holhoavien interventioiden ongelmaa . Käytännössä doctor collusion ja ’silence conspiracy’ näyttivät kollektivistisissa yhteyksissä tapahtuvilta käytännöiltä . Lopuksi kirjoittajat olivat huolissaan sosiaalisen manipuloinnin mahdollisuudesta ja negatiivisten stereotypioiden sisäistämisestä . Relaatioajattelu korostaa itsen sosiaalista rakennetta ja tämä vaihtoehto voi vaikuttaa siihen, miten näitä mahdollisia ongelmia käsitellään.

yrityksillä toteuttaa relaatioautonomiaa kliinisessä ympäristössä näytti olevan vaikeuksia tiettyjen elinkaaren lopun hoitokäytäntöjen suhteen. Salassapitoon liittyvät ongelmat ja tietojen julkistamiseen liittyvät kysymykset mainittiin toistuvasti . Huomiota herätti myös kiireisten osastojen ajanpuute yhdistettynä vähäiseen henkilöstömäärään . Stressaavat olosuhteet monissa loppuelämän tilanteissa voivat vaikuttaa kielteisesti perheen kykyyn osallistua päätöksentekoon . Lisäksi osa kirjoittajista oli huolissaan tunteellisista vaatimuksista ja vääristä odotuksista terveydenhuollon työntekijöitä kohtaan. Heidän uudet roolinsa voisivat ulottaa kliinikoiden vastuut heidän tavanomaisten rajojensa ulkopuolelle . Terveydenhuollon ammattilaiset tarvitsevat lisää tehokkaan viestinnän ja sosiaalisen dynamiikan taitoja .