• Larger text sizelarge text sizelegular text size

(Living with Lupus)

Lupus on autoimmuunisairaus, jossa immuunijärjestelmä virheellisesti hyökkää elimistön omia kudoksia vastaan. Se voi olla vaikea diagnosoida, koska se voi vaikuttaa lähes mihin tahansa elimeen kehossa ja sen oireet (kuten nivelkipu, väsymys, lihaskipu, ihottumat, haavaumat, suun haavaumat, ja hiustenlähtö) vaihtelevat huomattavasti potilaiden välillä. Tämä on yksi suurimmista haasteista tämän sairauden hoidossa, sekä lääkäreille että potilaille.

lupuksesta

terve immuunijärjestelmä valmistaa proteiineja, joita kutsutaan ”vasta-aineiksi”, jotka normaalioloissa suojaavat elimistöä infektioita aiheuttavilta viruksilta ja bakteereilta.

mutta kun ihmisellä on lupus, hänen immuunijärjestelmänsä ei pysty erottamaan toisaalta terveitä, normaaleja soluja kehossaan ja toisaalta haitallisia bakteereja ja viruksia. Niiden vasta-aineet hyökkäävät myös niiden omien terveiden solujen kimppuun.

lupusta sairastaa noin 1,5 miljoonaa amerikkalaista, heidän joukossaan arviolta 10 000 lasta. Lähes 90% ihmisistä diagnosoitu lupus ovat naisia, vaikka mies / nainen suhde ei ole niin liioiteltu lasten ja nuorten väestöstä.

mikä aiheuttaa lupuksen?

vaikka lupuksen syytä ei tiedetä, tutkijat uskovat, että on monia tekijöitä, jotka voivat laukaista lupuksen.

genetiikalla voi olla merkitystä. Jotkut ihmiset ovat syntyneet alttius lupus, joka laukaisee infektioita, tiettyjä lääkkeitä, ja/tai äärimmäinen fyysinen tai emotionaalinen stressi. Estrogeenit myös rooli, selittää, miksi lupus on yleisempää naisilla kuin miehillä.

Lupus vaikuttaa afrikkalais -, aasialais-tai Latinoamerikkalaisiin ja Alkuperäisamerikkalaisiin enemmän kuin valkoisiin.

lupus

lupuksen kolme päätyyppiä ovat:

1. systeeminen lupus erythematosus (tai SLE): se voi vaikuttaa moniin kehon elimiin ja on yleisin lupus. Vaikka tämä tauti kehittyy yleensä yli kaksikymmentä, kolmekymmentä tai neljäkymmentä vuotta, on olemassa joitakin potilaita, jotka alkavat huomata ensimmäiset oireet lapsuudessa tai nuoruudessa (10-vuotiaasta).SLE voi olla vaikea diagnosoida, koska ei kaksi potilasta on täsmälleen samat valitukset ja niiden oireet voidaan sekoittaa muiden sairauksien, kuten juveniili idiopaattinen niveltulehdus, Crohnin tauti, Lymen tauti ja mononukleoosi.
2. ihon (tai ihon) lupus: yleensä vaikuttaa vain ihon ja on ominaista ihottumaa Kasvot, jalat, ja / tai käsivarret. Ihottuma ilmaantuu selvästi määritellyille alueille ja voi työntyä ihon pinnalle.
   ihon lupusta on kahta tyyppiä: diskoidi lupus erythematosus (LED), joka voi aiheuttaa arpia; ja subakuutti kutaaninen lupus erythematosus (SCLE), joka ei aiheuta arpia. Diskoidi lupus vaikuttaa noin 15% ihmisistä lupus, mutta se on hyvin harvinaista lapsilla. Joskus, diskoidi lupus esiintyy yhdessä systeeminen lupus.
3. lääkkeen aiheuttama (tai iatrogeeninen) lupus, jonka osuus kaikista lupustapauksista on 10%, ilmenee reaktiona tietyntyyppisiin lääkkeisiin. Lapsilla epilepsialääkkeet, kilpirauhaslääkkeet ja aknelääkkeet voivat laukaista tämäntyyppisen lupuksen. Sen oireet ovat samanlaisia kuin systeemisessä muodossa, mutta ovat yleensä lievempiä ja laantuvat heti, kun lääkitys lopetetaan.

lupuksen diagnoosi

kaksi ihottumaa, jotka useimmiten liittyvät lupukseen, ovat seuraavat:: poskia ja nenän siltaa peittävä ihottuma (kutsutaan myös ”perhosen ihottumaksi”, koska sillä on tämän eläimen muoto)

muut oireet ovat melko yleisiä:

• herkkyys ultraviolettivalolle, joko auringonvalolle tai tietyntyyppiselle loistevalolle. Kutsutaan myös ”valoherkkyydeksi” ja aiheuttaa ihottumaa
• nenän ja/tai suun haavaumat tai haavaumat
• ei-erosiivinen niveltulehdus (niveltulehdus, joka ei tuhoa luita tai niveliä)
• sydämen, vatsan tai keuhkojen ympärillä olevien vakavien kerrosten tai kalvojen tulehdus (ns. li>neurologiset ongelmat, kuten kohtaukset tai psykoosi
• veriongelmat, kuten punasolujen (anemia), valkosolujen (leukopenia) tai verihiutaleiden (trombosytopenia) puute
• immuunijärjestelmän ongelmat
• positiivinen tumavasta-aine (ANA) verikoe. Nämä vasta-aineet ovat spesifisiä proteiineja, jotka ovat tunnusomaisia reumasairauksille tai autoimmuunisairauksille. Yli 95% ihmisistä lupus testi positiivinen tässä testissä.

jokaisella, jolla on neljä tai useampia edellä mainituista oireista tai merkeistä, on hyvät mahdollisuudet sairastua SLE: hen. Useimmilla potilailla ei kuitenkaan ole niitä kaikkia. Ennen diagnoosin tekemistä lääkärit tekevät fyysisen kokeen ja verikokeita, jotta muut olosuhteet voidaan sulkea pois.

edellä mainittujen oireiden lisäksi lupuspotilailla on usein kuumetta, heikkoutta, väsymystä tai painon laskua. Heillä voi olla lihasvaivoja, ruokahaluttomuutta, turvonneita imusolmukkeita, hiustenlähtöä tai vatsakipuja, joihin voi liittyä pahoinvointia, ripulia ja oksentelua.

joskus sormet ja varpaat, nenä ja korvat ovat erityisen herkkiä kylmälle ja muuttuvat alhaisissa lämpötiloissa sinertäviksi tai valkoisiksi, mikä tunnetaan ”Raynaudin ilmiönä.”

miten lupus on hallinnassa

lupukseen ei tunneta parannuskeinoa, mutta lupuksen oireet on mahdollista saada hallintaan. Useimmiten lupus-potilaalla on ryhmä terveydenhuollon ammattilaisia, jotka auttavat oireiden hoidossa. Tiimiin voivat kuulua seuraavat ammattilaiset:

• reumatologi (nivel-ja sidekudossairauksiin erikoistunut lääkäri)
• nefrologi (munuaisongelmiin erikoistunut lääkäri)
• kokenut ja korkeatasoinen sairaanhoitaja
• sosiaalityöntekijä
• muut terveydenhuollon ammattilaiset, jotka voivat neuvoa muuta ryhmää, ihotautilääkärinä, psykologina tai infektiosairauksien erikoislääkärinä

osa valvontaa lupus on estää kriisin, ne ajanjaksot, jotka pahentavat oireita tauteja, joita kutsutaan myös ”hyökkäyksiksi”, ”epidemioiksi”tai ” episodeiksi”.”Lupus-taudin puhjetessa potilas tuntee itsensä paljon väsyneemmäksi ja sairaammaksi ja hänellä on tavallista enemmän kuumetta ja epämukavuutta. Lähes kaikki potilaat käyttävät lääkkeitä tulehduksen hillitsemiseksi ja toistuvien leimahdusten riskin vähentämiseksi.

lääkärit määräävät usein kortikosteroideja tulehduksen hillitsemiseen, vaikka ne eivät olekaan joidenkin urheilijoiden käyttämiä steroideja. Jos lääkäri ohjaa jonkin näistä lääkkeistä jollekin potilaistaan, hän seuraa tarkasti niiden annostusta sekä mahdollisia sivuvaikutuksia.

arkisten lihas-ja nivelkipujen lievittämiseksi potilaat voivat ottaa parasetamolia tai mitä tahansa muita steroideihin kuulumattomia tulehduskipulääkkeitä (NSAID), kuten aspiriinia, ibuprofeenia tai naprokseenia.

lähes kaikki lupuspotilaat käyttävät malarialääkkeitä (jotka kehitettiin taudin ehkäisyyn ja hoitoon, mutta hyväksyttiin myöhemmin lupuksen hoitoon). Nämä lääkkeet auttavat usein ihottumien ja nivelkipujen hoidossa ja ehkäisevät sepelvaltimotautia ja muiden kehon järjestelmien osallistumista.

jotkut lapset, joilla lupusta lukuun ottamatta on munuaissairaus, jokin muu elin vaikuttaa tai joilla on verenkuvaongelmia, saattavat tarvita intensiivistä immunosuppressiivista lääkitystä, joka heikentää immuunijärjestelmän vastetta.

vuonna 2011 Yhdysvaltain lääke-ja lääkevirasto (FDA) ilmoitti, ettäYhdysvaltain FDA on hyväksynyt ihmisen monoklonaalinen vasta-aine belimumab hoitoon lupus, varsinkin kun se esiintyy niveltulehdus, ihottumat, ja väsymys.

elintapamuutosten käyttöönotto

vaikka lupuksen kurssi on arvaamaton, on olemassa tiettyjä elintapamuutoksia, jotka voivat auttaa minimoimaan oireesi. Potilaiden tulee välttää liiallista auringolle altistumista käyttämällä aurinkovoidetta ja suojavaatetusta.

säännöllinen liikunta voi auttaa ehkäisemään väsymystä ja nivelten jäykkyyttä. Tasapainoinen ruokavalio ja riittävä lepo ovat myös kaksi tärkeää tapaa ylläpitää yleistä terveyttä ja hyvinvointia.

milloin soittaa lastenlääkärille

lupusta sairastavilla lapsilla ja nuorilla on muita todennäköisemmin lastentauteja, kuten virusinfektioita tai ripulia. Kuitenkin, episodi kuume, ihottuma, tai kipeä suussa voi myös osoittaa puhkeamista lupus kriisi. Kun sinä ja lapsesi totutte sairauteen, opit tunnistamaan tulevan kriisin merkit.

soita heti lääkärillesi, jos lapsellasi on jokin näistä oireista:

• veriset ulosteet
• helposti mustelmia (nenäverenvuotoineen tai ilman)
• rinta-tai vatsakivut
• kouristukset
• Uusi kuumeen tai korkean kuumeen jakso

mikä on lupuksen ennuste?

lupuspotilaiden ennuste muuttuu jatkuvasti. Viime vuosikymmeninä, parempia työkaluja diagnosointiin ja hoitoon lupus ovat merkittävästi parantaneet elämää ihmisiä, jotka elävät lupus./ p>