La fibrosis pulmonar es una enfermedad pulmonar rara que causa cicatrices irreversibles en los pulmones, que puede causar dificultad para respirar y tos persistente, y empeora progresivamente con el tiempo. Y debido a que no hay cura, un diagnóstico de fibrosis pulmonar puede provocar muchas emociones tanto para los pacientes como para los cuidadores.

Los Clubes de mejores Respiradores de la American Lung Association son grupos de apoyo para adultos en persona que proporcionan información y recursos sobre la salud respiratoria. Cerca de 500 personas en todo el país han atendido principalmente a personas que viven con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), una enfermedad pulmonar que también empeora con el tiempo y no tiene cura. Ahora hemos tomado medidas, con el apoyo de Tres Socios de Lakes, para equipar mejor este programa para servir a las personas que viven con fibrosis pulmonar y sus cuidadores que enfrentan problemas similares a los que enfrentan EPOC y otras enfermedades pulmonares crónicas.

Los Clubes de Mejores Respiradores se reúnen regularmente y son dirigidos por facilitadores capacitados que brindan discusiones grupales sobre temas que van desde terapia de oxígeno y técnicas de respiración hasta atención médica en el hogar y trasplantes de pulmón, así como cómo vivir una vida plena y atractiva con una enfermedad pulmonar crónica.

«La parte más importante de un Club de Mejores Respiradores no siempre es el componente educativo, sino las relaciones que se forman dentro de los grupos», dijo Deb Brown, Directora de Misión de la American Lung Association. «Poder abrir estos Clubes a pacientes con fibrosis pulmonar y cuidadores es una extensión obvia del objetivo de estos grupos, que es ayudar a las personas a conectarse mejor con otros en situaciones similares.»

La fibrosis pulmonar es una enfermedad desafiante e impredecible, y los síntomas pueden progresar rápidamente o mantenerse estables durante muchos años, pero la mayoría sucumbe a la enfermedad de tres a cinco años después del diagnóstico. Existen formas de facilitar la vida con fibrosis pulmonar, como la oxigenoterapia, la rehabilitación pulmonar y los medicamentos para ayudar a retrasar la progresión de la enfermedad. Los factores adicionales incluyen la nutrición, el ejercicio y el manejo del estrés, todos los cuales tienen un impacto en la calidad de vida de las personas que viven con fibrosis pulmonar.

Con el fin de acomodar a los nuevos miembros con fibrosis pulmonar, los educadores de salud de la American Lung Association han estado trabajando con los facilitadores del Club para ampliar los componentes educativos a fin de incluir información específica sobre la fibrosis pulmonar y aprender a apoyar emocionalmente a sus nuevos miembros.

«Un diagnóstico de fibrosis pulmonar puede ser una noticia devastadora para un individuo y su familia, y los Clubes de Mejores Respiradores pueden ofrecer herramientas prácticas y útiles para manejar los cambios emocionales que están atravesando», dijo Brown. «Al ampliar nuestro apoyo, podemos ofrecer esperanza a todos los afectados por una enfermedad pulmonar crónica, incluida la fibrosis pulmonar.»

Las comunidades de apoyo en línea de la American Lung Association,» Living with Pulmonary Fibrosis «y» Caring for Pulmonary Fibrosis » son otras fuentes de apoyo para las personas afectadas por la fibrosis pulmonar. Como un servicio gratuito en línea disponible las 24 horas del día, los 7 días de la semana, los miembros de la comunidad comparten información sobre cómo manejan y viven con la fibrosis pulmonar, y se apoyan mutuamente en el camino.