¡Felicidades! Acabas de dar a luz a un pequeño humano hermoso y ahora estás entrando en el maravilloso mundo de la paternidad. Estás emocionado, nervioso y con ganas de ver crecer a tu pequeña persona. Todos los que conoces, así como algunas personas que no conoces, están ofreciendo sus mejores consejos sobre qué y qué no hacer, cómo hacer bien este asunto de la crianza de los hijos. Has leído todos los libros y has aprendido qué esperar. «Su hijo debería estar gateando a esta edad», dicen,»y caminando a esta edad». «Él o ella debería estar balbuceando ahora y diciendo algunas palabras para entonces.»

Dependemos de los pediatras de nuestros niños en los primeros años cuando tenemos una pregunta, de sus maestros para obtener información cuando podemos, y cuando todo lo demás falla, recurrimos a Internet. Yo mismo he escrito en una barra de búsqueda buscando respuestas en muchas ocasiones. «¿Cómo puedo hacer que mi hijo pequeño duerma toda la noche? ¿Cómo puedo hacer que mi hijo pequeño coma un vegetal? ¿Cómo es posible que mi hijo pequeño me haya leído un libro?»Bueno, supongo que la última no es típica, pero es una pregunta que he tenido que buscar en Google antes. Es una pregunta que muy pocos padres han tenido que Google, en realidad, y todos tenemos algo en común: nuestros hijos tienen Hiperlexia.

Supongo que nunca has oído hablar de la hiperlexia. Nosotros tampoco, hasta que nos topamos con blogs de otros padres y algunos artículos de revistas escritas por un puñado de médicos e investigadores que se interesaron en él. La hiperlexia es complicada, pero una buena forma general de describirla es una capacidad de lectura precoz y una intensa fascinación por las letras y los números que va acompañada de problemas que comprenden el lenguaje verbal. Los niños hiperléxicos tienen una memoria visual y auditiva extremadamente fuerte que utilizan para desglosar programas de televisión, conversaciones, música, cualquier cosa para aprender algo nuevo. A menudo, pueden recitar programas que han visto o libros que se les han leído literalmente después de haber estado expuestos a ellos una o dos veces. Este acto se llama «ecolalia» y es una teoría que rodea la idea de cómo se enseñan a leer, algunos de tan solo dos años de edad. (Bainbridge, «If my Toddler»). La hiperlexia se encuentra en el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (también conocido como DSM), pero no como un diagnóstico. En este manual, que es básicamente la Biblia de los trastornos, se caracteriza como una habilidad de astilla de los niños con autismo. Pero muchos de nuestros hijos no tienen autismo. Mi hijo ha tenido dos evaluaciones separadas para probarlo.

Según el Dr. Darold Treffert, que es un experto líder en Hiperlexia, hay tres tipos diferentes. Tipo 1: Niños neurotípicos que leen temprano. Tipo 2: Niños con autismo que tienen Hiperlexia como habilidad para astillar. Tipo 3: Niños sin autismo que leen temprano, pero tienen algunos rasgos autistas que se desvanecen con el tiempo. (Treffert, » Oops! Cuando el autismo»). Si un trastorno no se considera un trastorno diagnosticable en el DSM, técnicamente no existe y no se diagnostica. Los niños hiperléxicos a menudo tienen problemas sensoriales y rasgos autistas que requieren intervención temprana, pero estos servicios son difíciles o imposibles de obtener sin un diagnóstico. Sin mencionar el hecho de que es difícil para los médicos y educadores ayudar a su hijo con problemas hiperléxicos cuando no tienen idea de lo que eso significa. La hiperlexia debe agregarse al DSM como un diagnóstico independiente para que los niños hiperléxicos que no tienen autismo puedan obtener la ayuda que necesitan para fomentar sus fortalezas y superar sus desafíos.

yo sabía que había algo diferente acerca de mi hijo bastante temprano, pero no podía darle un nombre. Dormía muy mal desde el primer día, ningún método de entrenamiento para dormir se podía comparar con su terquedad para mantenerse despierto. Estaba unos dos o tres meses atrasado en todos sus hitos. No habló hasta que entró en terapia del habla un poco después de tener dos, con dos excepciones: solía decir «mamá» de vez en cuando y podía decirte qué carta estabas sosteniendo para que la viera. Esto fue cuando me topé por primera vez con un blog sobre Hiperlexia. («AndnextcomesL.com»). Tenía crisis en los baños públicos, cuando usaba la aspiradora o la licuadora, y en lugares llenos de gente con demasiado ruido. Pensé que podría haber estado en el espectro, ya que el retraso en el habla, las sensibilidades sensoriales y el movimiento repetitivo ocasional utilizado para calmarse (conocido como estimulación) son signos comunes de trastorno del espectro autista. («Trastorno del Espectro Autista»). Después de llevarle estas cosas a su pediatra, que no parecía pensar que tuviera autismo, obtuvimos una referencia para una evaluación para estar seguros. En la cita, pregunté sobre la hiperlexia. Su médico nunca había oído hablar de él. Fuimos a la evaluación y nos dijeron que mi hijo no tenía autismo. Dijo que tenía algunos rasgos de autismo, pero no lo suficiente como para darle un diagnóstico de autismo. Hacía un gran contacto visual, buscaba afecto, quería jugar con nosotros, respondía a su nombre but pero solo quería jugar con sus imanes del alfabeto, todo el día, todos los días. Pregunté por la hiperlexia. Nunca habían oído hablar de él.

La mayoría de los niños con Hiperlexia tienen un trastorno del procesamiento sensorial que puede dificultar ciertas cosas diarias. («Hiperlexia»). Mirando hacia atrás, si la hiperlexia hubiera sido un posible diagnóstico en el DSM, que requeriría que los profesionales médicos conocieran los signos y el tratamiento necesario, mi hijo habría sido referido fácilmente a terapia ocupacional para ayudar con el procesamiento sensorial, ayudar con los problemas de entrenamiento para ir al baño causados por su miedo a los baños y sobrellevar reacciones emocionales intensas a menudo asociadas con niños hiperléxicos a diario. («Red de Padres de Hiperlexia»). No tenía un diagnóstico, por lo que para ellos, no había problema. No es su culpa que no supieran sobre la hiperlexia, o por qué la intervención temprana es importante. La información simplemente no estaba, y todavía no está, fácilmente disponible para ellos. El diagnóstico no existe, por lo que no es algo en lo que deban estar listos para ayudar.

Todavía podríamos haber recibido una derivación a terapia ocupacional y lo pusimos en terapia del habla incluso sin un diagnóstico. Sin embargo, eso no significa que nuestro seguro lo hubiera cubierto. Aetna, una importante compañía de seguros en los Estados Unidos, dice en su sitio web: «La terapia ocupacional se considera médicamente necesaria solo cuando se proporciona para lograr un objetivo específico relacionado con el diagnóstico, como se documenta en el plan de atención.»(«Terapia Ocupacional»). Por lo tanto, si el objetivo es ayudar a los niños hiperléxicos a superar las dificultades con las que la terapia ocupacional ayuda específicamente, el seguro solo tiene que cubrirlo si se trata de un objetivo «relacionado con el diagnóstico». Sin un diagnóstico, muchos padres tienen que pagar de su bolsillo los servicios para ayudar a su hijo a tener éxito en la vida diaria. Si la hiperlexia se reconociera como un diagnóstico independiente, se requeriría un seguro que lo cubriera como lo haría cualquier otro diagnóstico, eliminando parte de la carga financiera de los padres y asegurando el cuidado de sus hijos para ayudarlos a tener éxito.

Los educadores son otro gran grupo importante de personas que Hyperlexic los padres desean que sabía sobre el trastorno y también estaban preparados para ello. Para la mayoría, el sistema educativo es una talla única para todo tipo de cosas. Tienes jardín de infantes, luego 1er grado, 2do, luego 3er y así sucesivamente. Y a la mayoría de los niños les va bien con este tipo de estructura. La mayoría de los niños aprenden habilidades físicas, emocionales, sociales e intelectuales en la misma línea de tiempo o cerca de ella. Luego, tienes los valores atípicos: los niños con discapacidades que necesitan ayuda adicional y, al otro lado del espectro, tienes niños dotados que también necesitan ayuda adicional con el trabajo acelerado. Los niños con hiperlexia se desarrollan de forma asincrónica, lo que significa que sus habilidades físicas, emocionales e intelectuales son desiguales. Los niños superdotados sin hiperlexia tienden a serlo también. Los niños hiperléxicos anhelan aprender casi desde el momento en que nacen. Hice una encuesta en un grupo de padres para niños con Hiperlexia para ver qué intereses tenían en común. La mayoría de los niños sabían el alfabeto y los sonidos correspondientes, podían contar hasta 100, y sabían colores y formas complejas a los 2 o 3 años de edad. La mayoría aprendió a leer entre 2 y 4 años de edad. Aproximadamente la mitad había aprendido a sumar y restar antes del jardín de infantes. Otros estudios comunes fueron sobre el sistema solar, identificando estados y países de los Estados Unidos en mapas mundiales, presidentes y algunos niños ya conocían todos los elementos de la Tabla Periódica, de nuevo, antes del jardín de infantes. («Red de Padres de Hiperlexia»). Estos niños son esponjas y son muy inteligentes. Muchos de ellos también luchan con la regulación emocional, las habilidades sociales, el perfeccionismo y la comprensión verbal. («Hiperlexia»).

¿Qué hacer con un niño de jardín de infancia que es la lectura de un par de grados por encima del nivel, pero no puede responder a las preguntas que comienzan con quién, qué, cuándo, dónde, y por qué? ¿Qué se hace con un niño que prefiere estudiar el mapa del mundo en la pared, que prestar atención a la lección sobre adición básica que se enseñó a sí mismo hace 2 años? ¿Qué se hace con los niños dotados, pero que también tienen una discapacidad? Estos niños no encajan en el estilo de educación de talla única para todos. Necesitan un plan de educación individualizado para garantizar que se proporcionen servicios para superar los desafíos y que se mantengan comprometidos y desafiados con un trabajo académico acelerado si es necesario.

Un Programa Educativo Individualizado, o IEP, es un documento legal creado al unísono por los padres de un niño, los maestros, los terapeutas especializados y, a veces, el estudiante para garantizar que un niño con discapacidad reciba todas las herramientas necesarias para tener éxito en su carrera académica. («Guía del IEP»). Si bien los padres y los maestros involucrados pueden optar por trabajar juntos para crear un plan de lecciones individualizado para un niño con Hiperlexia, no hay nada que indique que tienen que proporcionar uno. Un niño debe someterse a una evaluación por parte de profesionales de la escuela para determinar si tiene una discapacidad. De acuerdo con ed.gov, el sitio web principal del gobierno de los Estados Unidos sobre educación, «Un grupo de profesionales calificados y los padres observan los resultados de la evaluación del niño. Juntos, deciden si el niño es un «niño con una discapacidad», como se define en IDEA.»Pero, ¿qué se considera una discapacidad bajo IDEA? La ley incluye varias cosas como discapacidades que van desde el autismo hasta la sordera, las enfermedades mentales y las deficiencias físicas. La dislexia está en la lista y se considera una discapacidad que requiere un IEP.

Un estudio realizado por el Centro Médico de la Universidad de Georgetown, en el que se escanearon los cerebros de niños con Hiperlexia utilizando tecnología de IRMF, mostró que la hiperlexia es exactamente lo opuesto a la dislexia. Peter Turkeltaub, estudiante de doctorado involucrado en el estudio de Georgetown, dijo: «Una región del cerebro implicada en las habilidades de lectura, la corteza temporal superior izquierda, es como un dial. Cuando se enciende el dial, se encuentran lectores acelerados o hiperléxicos. Cuando el dial se apaga, como se ha demostrado para los niños disléxicos, se encuentran lectores ineficientes.»(«Eden,»Using fMRI»). Si bien los niños disléxicos a menudo tienen problemas para leer, no parecen tener problemas de comprensión. Los niños hiperléxicos no tienen problemas para leer, pero a menudo tienen problemas para comprender. La dislexia está en la lista de discapacidades de IDEA que califican a un niño para un IEP si lo solicita. La hiperlexia no está en la lista, de nuevo, porque no es una discapacidad o un trastorno reconocido en el DSM.

Debido a que la hiperlexia no es ampliamente conocida por los médicos y educadores, depende de nosotros, como padres, abogar por nuestros hijos y difundir la conciencia para ayudarlos a tener éxito. No esperamos que la gente sepa todo sobre la hiperlexia. Apenas hay información en línea sobre él y entre lo que puedes encontrar en él, la mitad no es precisa. Estoy agradecido por los padres que crearon sitios web y blogs para ayudar a otros padres a encontrar información cuando comienzan a buscar «mi hijo pequeño puede leer» o «mi hijo está obsesionado con el alfabeto». Su información, basada en la experiencia de la vida real y la investigación realizada por el Dr. Darold Treffert, me ayudó a encontrar una comunidad en línea de un poco más de 3,300 padres de niños que tienen Hiperlexia. («Red de Padres de Hiperlexia»). Mi corazón explotó cuando encontré a cientos de otros niños pequeños que también vieron letras y números en árboles y nubes, leyeron letreros de calles y matrículas por todas partes, tenían habilidades sociales incómodas, pero un recuerdo increíble y escribieron palabras invisibles en el aire, un movimiento que los hizo parecer que estaban dirigiendo una orquesta. Estas cosas son comunes? Estas cosas son normales? Para nuestros hijos, sí. Y es genial encontrar gente que lo sepa y lo entienda. Especialmente después de encontrar información en línea que no era solo un poco inexacta, sino completamente incorrecta.

Un video de YouTube publicado por una oficina quiropráctica es uno de esos ejemplos de personas que no saben de lo que están hablando, pero que afirman ser un experto de todos modos. Aunque esta es la era de Internet y no entiendo cómo la difamación de carácter puede seguir siendo una cosa, no nombraré el negocio ni incluiré un enlace al video. Aunque con una habilidad mínima, estoy seguro de que podrías encontrarlo. El hombre en el video comienza diciendo que la hiperlexia es una forma de autismo. No. A continuación, le cuenta a todos sobre un niño que estaba luchando con la Hiperlexia sin explicar nunca lo que es, pero más aún, enumerando algunos problemas comunes relacionados con el autismo. Sí, hay luchas con la Hiperlexia, pero la mayor parte es un regalo, no esta cosa horrenda que sufren los niños pobres y de la que necesitan «curarse», como parece sugerir el tono del video. Luego afirma que curó a este niño que estaba luchando con la Hiperlexia con ajustes en la columna vertebral. ¿Qué? Esto no funciona así. Nada de esto funciona así. Pero, ¿quién argumentaría que la información en este video no es objetiva? La mayoría de la población no sabe lo que es. Si Hiperlexia fue un diagnóstico en el DSM, no sería más investigación y de la información recopilada y compartido, para educar a la población en general. Por lo tanto, cuando un padre va a Google «mi hijo de 1 año acaba de escribir en verde», se le dirige a una gran cantidad de información precisa y actualizada, en lugar de tropezar con videos de personas que afirman curar un trastorno neurológico con ajustes de columna vertebral.

La población en general se beneficiaría de ser educada sobre la hiperlexia, así como otras cosas con síntomas que se superponen, como el trastorno del espectro autista, el trastorno del procesamiento sensorial e incluso los niños superdotados. ¿Alguna vez has estado en una tienda y un niño está teniendo un colapso absoluto en el suelo? Mamá está haciendo todo lo posible para consolar a su hijo mientras su cara se vuelve roja por las miradas de juicio y los susurros sobre cómo necesita aprender a ser madre o disciplinar a su hijo. Fui ese padre varias veces, cuando olvidé usar el baño antes de salir de casa para ir a la tienda. Tuve que llevar a mi hijo al baño público con los inodoros con agua fuerte y secadores de manos antes de que mi vejiga explotara, sabiendo que sus problemas sensoriales no permitirían que esto terminara bien.

No se pudo recuperar de esa crisis y tuve que salir de la tienda sin lo que necesitaba, llevando a mi hijo al estilo de la tabla de surf en mi cadera para darle un poco de aire fresco y tranquilo. Su cerebro procesa los sonidos a un nivel doloroso, pero todos los demás en la tienda pensaron que mi estilo de crianza hacía que mi hijo se comportara mal. Es por eso que nunca juzgo a otro padre cuyo hijo está teniendo un colapso. En su lugar, puedo ofrecerme a ayudar.

Mi hijo ahora tiene 4 años, ha crecido de algunos de los rasgos autistas como lo hacen los niños con Hiperlexia tipo 3, y a menudo le daré un libro para que lea para mantenerlo entretenido en la tienda de comestibles. Ha habido algunas veces que alguien ha hecho un comentario sobre él leyendo tan joven y me ha preguntado cómo le enseñé. Cuando les digo que no le enseñé, la mayoría de las veces su expresión facial cambia de gratamente sorprendida a un sarcástico «seguro que no lo hiciste». Una vez, una mujer detrás de nosotros en la fila me dio una conferencia sobre cómo debería dejar que mi hijo sea un niño y no dañarlo forzándolo a los académicos demasiado pronto. Asumí que imaginaba a mi hijo en su trona con las manos atadas a la espalda mientras le metía tarjetas en la cara y le gritaba si se equivocaba. Nos fuimos y mi hijo nos preguntó si podíamos pasar por la biblioteca de camino a casa.

Si la hiperlexia se considerara un diagnóstico independiente en el DSM, mucho cambiaría para estos niños y sus padres. Los profesionales médicos tendrían más conocimiento y serían capaces de identificar a los niños que lo tienen e informar a sus padres que saben que algo está pasando, pero no tienen idea de qué. Sería más fácil obtener referencias para las terapias que cada niño necesita, así como dar a los terapeutas del habla y ocupacionales una guía para construir un plan de tratamiento en áreas específicas relacionadas con la hiperlexia. Un diagnóstico les daría a los maestros y ayudantes la información y las herramientas necesarias para ayudar a nuestros niños a superar la comprensión y los problemas sociales. También requeriría que se establezcan IEP para asegurarse de que los niños permanezcan con desafíos académicos y comprometidos en la escuela. Si estuviera en el DSM, habría más conciencia y posiblemente más investigación sobre cómo ocurre la hiperlexia, cómo funciona y cómo crear el mejor plan para el tratamiento y la educación. El público en general puede ser más lento para juzgar cuando ve a un niño con sobrecarga sensorial o no siente la necesidad de sermonear a un padre por «presionar demasiado a su hijo». Habría más recursos para los padres que buscan respuestas al principio y a lo largo de la vida de sus hijos, porque los niños hiperléxicos crecen hasta convertirse en adultos hiperléxicos. Sus mentes están conectadas de manera diferente; sus mentes pueden hacer cosas que las nuestras no. Ven patrones en todo, observan los detalles más pequeños y pueden recordar casi cualquier información que se les presente después de verla u escucharla una vez. Este es el tipo de personas que pueden hacer grandes cosas, crear grandes cosas y encontrar soluciones para resolver los problemas más grandes del mundo. Puedo nutrir el corazón de mi hijo. Puedo nutrir su espíritu. Puedo enseñarle a ser amable, valiente y honesto. Puedo animarlo de todas las formas que sé, pero no puedo nutrir su mente sola. Necesita médicos, maestros, familiares y amigos que lo entiendan, que sepan cómo ayudarlo y alentarlo. La hiperlexia debe agregarse al DSM para que estos niños tengan todas las oportunidades de alcanzar su potencial y tal vez algún día cambiar el mundo.