La edad y el estadio del niño como Determinante del Enfoque de Medición
El desarrollo infantil es un proceso dinámico marcado por cambios continuos. Al evaluar a un niño, es esencial que las actividades relevantes y los roles de la vida se evalúen en función de la etapa de desarrollo del niño (es decir, la edad cronológica), no el nivel de funcionamiento o la edad mental. Un segundo principio importante es que la evaluación de los resultados de los niños con trastornos neurológicos requiere una evaluación periódica en los puntos clave de transición porque su desarrollo, funcionamiento y salud cambian y evolucionan continuamente, incluso si su condición de salud es estática. Se pueden identificar dificultades en cada etapa de desarrollo, con la expectativa de la utilización periódica de servicios adicionales para mejorar los resultados (Majnemer y Mazer, 2004). Por último, los evaluadores deben tratar de identificar las fortalezas dentro del niño en una etapa de desarrollo particular, porque capitalizar estas fortalezas puede mejorar la motivación, aprovechar las habilidades y competencias del niño y centrarse más en las soluciones. Esto incluiría las fortalezas dentro de la familia también. En las intervenciones de rehabilitación, hay un interés creciente en aplicar un enfoque basado en las fortalezas para promover el desarrollo positivo de los jóvenes, la participación significativa y la resiliencia. Los siguientes sitios web ofrecen información adicional sobre estos conceptos:
http://www.acywr.org/2011/09/the-strength-based-approaches-backgrounder/
http://humanservices.ucdavis.edu/academy/pdf/strength_based.pdf
En la práctica, no se aplica una plantilla uniforme de medidas específicas a todos los niños de todas las edades. Más bien, la etapa de desarrollo del niño influirá en el alcance y el enfoque de la evaluación, y el trastorno neurológico y sus deficiencias asociadas que se manifiestan en cada etapa del desarrollo guiarán la selección de las medidas más importantes. Por ejemplo, en un niño de 3 años con síndrome de Down, sería apropiado pedirle al niño que construya una torre de bloques para examinar el control de la motricidad fina (p. ej., agarre, liberación, coordinación ojo–mano, control proximal, planificación motora); sin embargo, a los 13 años de edad, esta actividad no sería apropiada para la edad. Por el contrario, las observaciones realizadas durante la evaluación de las tareas cotidianas, como vestirse, escribir y comer, serían útiles para evaluar el control de la motricidad fina, y el uso de medidas estandarizadas, como la prueba de tabla de clavijas de Purdue, puede proporcionar una medición objetiva y adecuada a la edad de la destreza manual unilateral y bilateral.
Para los recién nacidos, el enfoque principal es sensoriomotor, como la respuesta del neonato a los estímulos auditivos y visuales; la calidad y simetría de los movimientos del bebé en posición prona, supina y sentada apoyada; el tono muscular; los patrones reflejos primitivos; y el estado de comportamiento (por ejemplo, letargo, irritabilidad). Muchas evaluaciones neuroconductuales neonatales estandarizadas (ver revisión en Majnemer y Snider, 2005) están disponibles y se pueden usar en la unidad de cuidados intensivos neonatales. También se puede evaluar la eficiencia de la alimentación, una nueva habilidad para la vida con importantes consecuencias para el crecimiento y el desarrollo.
En la infancia, las herramientas de evaluación estandarizadas, como las Escalas de Bayley para el Desarrollo de Bebés y Niños Pequeños (Bayley-III, 3a edición), están destinadas a evaluar las habilidades de desarrollo de bebés y niños pequeños (hasta 42 meses), centrándose principalmente en el desarrollo de habilidades motoras gruesas y finas y habilidades cognitivas, pero también en las habilidades expresivas y receptivas del lenguaje, el desarrollo social y emocional y el comportamiento adaptativo. En esta etapa, todos los ámbitos de desarrollo comienzan a desarrollarse, y los retrasos en áreas particulares pueden manifestarse gradualmente.
La edad preescolar se caracteriza por cambios rápidos en las habilidades de desarrollo en todos los dominios, y los niños también se vuelven independientes en las actividades básicas de cuidado personal, como comer, ir al baño y vestirse. Los niños pueden comunicar sus necesidades y participar en conversaciones. En esta etapa de desarrollo, también se logran habilidades preacadémicas importantes, como escuchar instrucciones y atender las demandas de las tareas, escribir y copiar, interactuar socialmente con otros niños y separarse de los cuidadores. La medición debe ser holística y abarcar el espectro de las expectativas funcionales y de desarrollo.
En edad escolar, se hace cada vez más hincapié en el funcionamiento y la salud. La medición de resultados se centra en el logro educativo, la comunicación oral y escrita, la independencia en las habilidades de la vida diaria para incluir las tareas domésticas, la movilidad en todos los entornos, la socialización y el compromiso con la comunidad. En la adolescencia, la formación de la identidad personal, las preferencias y la motivación, y las opciones de vida moldean estas áreas, influyendo en el potencial funcional. Los recursos y apoyos ambientales, como la disponibilidad de ayudas y adaptaciones y la accesibilidad y participación en programas y actividades de adaptación, ejercen una influencia importante en el funcionamiento y la salud. Por lo tanto, la medición en la edad escolar y la adolescencia se centra cada vez más en las actividades y la participación y en los factores personales y ambientales, tal como se definen en el marco integrado de la infancia, y menos en las deficiencias del desarrollo.
Reflexionar sobre el escenario de un niño de 3 años que recibe inyecciones de toxina botulínica, y pensar en cambio en un niño en edad escolar (p. ej., una niña de 11 años) con el mismo diagnóstico y problemas similares de función/estructura corporal en su pierna derecha, aunque las áreas de prioridad para la medición probablemente sean similares, las medidas reales que se utilicen deberán diferir para garantizar que el enfoque y la perspectiva de la medición sean óptimos. En primer lugar, sería de valor utilizar medidas de actividad y participación que permitan que el propio niño informe por sí mismo (en lugar de o además del padre). En este sentido, a pesar de que el PEDI-CAT se aplicaría en cuanto al contenido para evaluar el aspecto de las habilidades funcionales relacionadas con la motricidad gruesa, en el momento de escribir este capítulo, la versión del informe del niño no había sido validada, y por lo tanto, todavía sería necesario tener al cuidador como el informador proxy de las habilidades del niño en el PEDI-CAT. Una alternativa podría ser el uso del cuestionario de la Escala de Actividades bien validada para Niños. Esta herramienta de resultados es un buen ajuste de contenido desde el punto de vista de las habilidades motrices avanzadas y tiene una versión validada que permite a los niños en edad escolar autoinformarse sobre las habilidades. En segundo lugar, aunque el GMFM-66 servirá para capturar las habilidades de pie y caminar/correr/saltar del niño de 3 años, el efecto de techo que está presente en los niños de la categoría de GMFC I que tienen 7 años en adelante es un tema clave. Por lo tanto, para poder medir esta área, es necesaria una medida de resultados para las habilidades motrices gruesas avanzadas. En la actualidad, una de las pocas posibilidades en esta categoría de medición de resultados es una nueva herramienta de observación conocida como el Desafío. En tercer lugar, un cambio del YC-PEM al PEM-CY (siguiendo el modelo del YC-PEM) permitiría una medición adecuada para la edad de las áreas de participación y resultados ambientales. Finalmente, será importante capturar las metas prioritarias directamente del niño que usa el COPM o GAS y luego trabajar con el niño y los padres juntos para permitir que estas metas guíen la intervención ofrecida.
Independientemente de la edad o la etapa de desarrollo, se necesita una visión holística del funcionamiento y la salud del niño en el contexto de los factores personales (por ejemplo, estilo de vida, motivación intrínseca, factores sociodemográficos) y ambientales (por ejemplo, funcionamiento y bienestar de la familia, apoyo de compañeros, recursos en la comunidad, actitudes sociales) que pueden influir positiva o negativamente en el funcionamiento. Esto permite que el médico capte una imagen completa de las habilidades y discapacidades del niño, que luego informará los próximos pasos en la intervención y la promoción de la salud.