lungefibrose er en sjælden lungesygdom, der forårsager irreversibel ardannelse i lungerne, hvilket kan forårsage åndenød og en vedvarende hoste og gradvist bliver værre over tid. Og fordi der ikke er nogen kur, kan en diagnose af lungefibrose medføre mange følelser for både patienter og plejere.American Lung Association better Breathers klubber er personlige voksne støttegrupper, der giver information og ressourcer om åndedrætssundhed. Tæt på 500 landsdækkende har primært tjent personer, der lever med kronisk obstruktiv lungesygdom (COPD) – en lungesygdom, der også bliver værre over tid og ikke har nogen kur. Vi har nu taget skridt, med støtte fra Three Lakes Partners, for bedre at udstyre dette program til at tjene dem, der lever med lungefibrose og deres plejere, der står over for lignende problemer som dem, der står over for KOL og andre kroniske lungesygdomme.

Better Breathers klubber mødes regelmæssigt og ledes af uddannede facilitatorer, der giver gruppediskussioner om emner lige fra iltterapi og vejrtrækningsteknikker til hjemmepleje og lungetransplantationer, samt hvordan man lever et fuldt og engagerende liv med en kronisk lungesygdom.”den vigtigste del af en Better Breathers Club er ikke altid den uddannelsesmæssige komponent, men de forhold, der dannes inden for grupperne,” sagde Deb brun, Chief Mission Officer for American Lung Association. “At være i stand til at åbne disse klubber for lungefibrose – patienter og plejepersonale er en åbenbar udvidelse af målet for disse grupper-som er at hjælpe enkeltpersoner med at få bedre forbindelse til andre i lignende situationer.”

lungefibrose er en udfordrende og uforudsigelig sygdom, og symptomerne kan udvikle sig hurtigt eller forblive stabile i mange år, men de fleste bukker under for sygdommen tre til fem år efter diagnosen. Der er måder at gøre det lettere at leve med lungefibrose, herunder iltbehandling, lungerehabilitering og medicin for at hjælpe med at bremse sygdomsprogression. Yderligere faktorer inkluderer ernæring, motion og stresshåndtering, som alle har indflydelse på livskvaliteten for dem, der lever med lungefibrose.for at imødekomme nye medlemmer med lungefibrose har American Lung Association health educators arbejdet med Klubfacilitatorer for at udvide uddannelseskomponenter til at omfatte information, der er specifik for lungefibrose, og lære at følelsesmæssigt støtte deres nye medlemmer.”en diagnose af lungefibrose kan være ødelæggende nyheder for en person og deres familie, og Better Breathers klubber kan tilbyde praktiske og nyttige værktøjer til at håndtere de følelsesmæssige ændringer, de går igennem,” sagde brun. “Ved at udvide vores støtte kan vi tilbyde håb til alle, der er ramt af en kronisk lungesygdom, herunder lungefibrose.”

American Lung Association ‘ s online supportsamfund,” at leve med lungefibrose “og” pleje af lungefibrose ” er andre kilder til støtte for dem, der berøres af lungefibrose. Som en gratis onlinetjeneste tilgængelig 24/7 deler medlemmer af samfundet oplysninger om, hvordan de styrer og lever med lungefibrose, og støtter hinanden undervejs.