Plicní fibróza je vzácné onemocnění plic, které způsobuje trvalé zjizvení plic, což může způsobit dušnost a přetrvávající kašel, a postupně zhorší v průběhu času. A protože neexistuje lék, diagnóza plicní fibrózy může vyvolat spoustu emocí jak pro pacienty, tak pro pečovatele.

kluby American Lung Association Better Breathers jsou osobní podpůrné skupiny pro dospělé, které poskytují informace a zdroje o zdraví dýchacích cest. Téměř 500 celostátních lidí primárně sloužilo jedincům žijícím s chronickou obstrukční plicní nemocí (CHOPN) – plicní chorobou, která se také časem zhoršuje a nevyléčí. Nyní jsme podnikli kroky, s podporou ze Tří Jezer Partnery, aby lépe vybavit tento program slouží těm, kteří žijí s plicní fibrózou a jejich pečovatelů, které se potýkají s podobnými problémy jako ty, kteří čelí CHOPN a dalších chronických onemocnění plic.

Lepší Skafandry Kluby se pravidelně scházejí a jsou pod vedením vyškolených facilitátorů, které poskytují skupinové diskuse na témata od kyslíkovou terapii a dechové techniky pro domácí zdravotní péče a transplantací plic, stejně jako, jak žít plný a poutavé život s chronickým onemocněním plic.

„nejdůležitější část Lepší Skafandry Klubu není vždy vzdělávací složky, ale vztahy, které tvoří v rámci skupiny,“ řekl Deb Brown, Šéf Mise Důstojník Americké Plicní Asociace. „Schopnost otevřít tyto kluby pacientům s plicní fibrózou a pečovatelům je zřejmým rozšířením cíle těchto skupin-což je pomoci jednotlivcům lépe se spojit s ostatními v podobných situacích.“

Plicní fibróza je náročné a nepředvídatelné onemocnění, a symptomy mohou postupovat rychle, nebo zůstat stabilní po mnoho let, ale většina podlehne onemocnění tři až pět let po stanovení diagnózy. Existují způsoby, jak usnadnit život s plicní fibrózou, včetně kyslíkové terapie, plicní rehabilitace a léků, které pomáhají zpomalit progresi onemocnění. Další faktory patří výživa, cvičení a zvládání stresu, které mají vliv na kvalitu života pro ty, kteří žijí s plicní fibrózou.

s cílem, aby se přizpůsobila nové členy s plicní fibrózou, Americké Plicní Asociace zdraví pedagogové pracovali s Club zprostředkovateli, aby rozšířit vzdělávací komponenty obsahují informace specifické pro plicní fibróza, a naučit se, jak emočně podporovat své nové členy.

„diagnózu plicní fibrózy může být zničující novinky na jednotlivce a jejich rodiny, a Lépe Dýchají Klubů může nabídnout praktické a užitečné nástroje, aby zvládnout emocionální změny, kterými procházejí,“ řekl Brown. „Rozšířením naší podpory můžeme nabídnout naději všem postiženým chronickým plicním onemocněním, včetně plicní fibrózy.“

Americké Plicní Asociace je podpora online komunity, „život s Plicní Fibrózou“ a „Péče o Plicní Fibrózy“ jsou jiné zdroje podpory pro ty, dotkl plicní fibrózy. Jako bezplatná online služba dostupná 24/7 sdílejí členové komunity informace o tom, jak zvládají a žijí s plicní fibrózou,a navzájem se podporují.