fibroza pulmonară este o boală pulmonară rară care provoacă cicatrizarea ireversibilă a plămânilor, care poate provoca dificultăți de respirație și tuse persistentă și se înrăutățește progresiv în timp. Și pentru că nu există nici un tratament, un diagnostic de fibroză pulmonară poate aduce o mulțime de emoții atât pentru pacienți, cât și pentru îngrijitori.

American Lung Association Better Breathers Clubs sunt grupuri de sprijin pentru adulți în persoană care oferă informații și resurse pentru sănătatea respiratorie. Aproape 500 la nivel național au servit în primul rând persoanelor care trăiesc cu boală pulmonară obstructivă cronică (BPOC) – o boală pulmonară care, de asemenea, se agravează în timp și nu are leac. Am luat acum măsuri, cu sprijinul a trei parteneri Lakes, pentru a echipa mai bine acest program pentru a servi celor care trăiesc cu fibroză pulmonară și îngrijitorilor lor care se confruntă cu probleme similare cu cele cu care se confruntă BPOC și alte boli pulmonare cronice.

cluburile Better Breathers se întâlnesc în mod regulat și sunt conduse de facilitatori instruiți care oferă discuții de grup pe teme variind de la oxigenoterapie și tehnici de respirație la asistență medicală la domiciliu și transplanturi pulmonare, precum și cum să trăiești o viață plină și antrenantă cu o boală pulmonară cronică.

„cea mai importantă parte a unui club mai bun nu este întotdeauna componenta educațională, ci relațiile care se formează în cadrul grupurilor”, a declarat Deb Brown, Chief Mission Officer al American Lung Association. „A putea deschide aceste cluburi pacienților cu fibroză pulmonară și îngrijitorilor este o extensie evidentă a obiectivului acestor grupuri – care este de a ajuta indivizii să se conecteze mai bine cu ceilalți în situații similare.”

fibroza pulmonară este o boală provocatoare și imprevizibilă, iar simptomele pot progresa rapid sau pot rămâne stabile mulți ani, dar majoritatea cedează bolii la trei până la cinci ani de la diagnostic. Există modalități de a face viața cu fibroza pulmonară mai ușoară, inclusiv terapia cu oxigen, reabilitarea pulmonară și medicamente pentru a ajuta la încetinirea progresiei bolii. Factorii suplimentari includ nutriția, exercițiile fizice și managementul stresului, toate având un impact asupra calității vieții pentru cei care trăiesc cu fibroză pulmonară.

pentru a găzdui noi membri cu fibroză pulmonară, American Lung Association health educators au lucrat cu facilitatorii clubului pentru a extinde componentele educaționale pentru a include informații specifice fibrozei pulmonare și pentru a învăța cum să-și susțină emoțional noii membri.

„un diagnostic de fibroză pulmonară poate fi o veste devastatoare pentru un individ și familia lor, iar cluburile mai bune de respirație pot oferi instrumente practice și utile pentru a face față schimbărilor emoționale prin care trec”, a spus Brown. „Prin extinderea sprijinului nostru, putem oferi speranță tuturor celor afectați de o boală pulmonară cronică, inclusiv fibroza pulmonară.”

comunitățile de asistență online ale Asociației Americane a plămânilor,” trăind cu fibroză pulmonară „și” îngrijirea fibrozei pulmonare ” sunt alte surse de sprijin pentru cei atinși de fibroza pulmonară. Ca serviciu online gratuit, disponibil 24/7, membrii comunității împărtășesc informații despre modul în care gestionează și trăiesc cu fibroza pulmonară și se susțin reciproc pe parcurs.