vârsta și stadiul copilului ca factor Determinant al focalizării măsurătorilor
dezvoltarea copilului este un proces dinamic marcat de schimbări continue. Atunci când se evaluează un copil, este esențial ca activitățile relevante și rolurile de viață să fie evaluate pe baza stadiului dezvoltării copilului (adică vârsta cronologică), nu a nivelului de funcționare sau a vârstei mentale. Un al doilea principiu important este că evaluarea rezultatelor copiilor cu tulburări neurologice necesită o evaluare periodică în punctele cheie de tranziție, deoarece dezvoltarea, funcționarea și sănătatea lor se schimbă și evoluează continuu, chiar dacă starea lor de sănătate este statică. Pot fi identificate dificultăți în fiecare etapă de dezvoltare, cu așteptarea utilizării periodice a serviciilor suplimentare pentru a spori rezultatele (Majnemer și Mazer, 2004). În cele din urmă, evaluatorii ar trebui să caute să identifice punctele forte ale copilului într-o anumită etapă de dezvoltare, deoarece valorificarea acestor puncte forte poate spori motivația, profită de abilitățile și competențele copilului și este mai concentrată pe soluții. Acest lucru ar include punctele forte în cadrul familiei, de asemenea. În intervențiile de reabilitare, există un interes din ce în ce mai mare în aplicarea unei abordări bazate pe puncte forte pentru a promova dezvoltarea pozitivă a tinerilor, participarea semnificativă și rezistența. Următoarele site-uri web oferă informații suplimentare despre aceste concepte:
http://www.acywr.org/2011/09/the-strength-based-approaches-backgrounder/
http://humanservices.ucdavis.edu/academy/pdf/strength_based.pdf
în practică, nu se aplică un model uniform de măsuri specifice tuturor copiilor de toate vârstele. Mai degrabă, stadiul de dezvoltare al copilului va influența sfera și concentrarea evaluării, iar tulburarea neurologică și deficiențele asociate acesteia care se manifestă în fiecare etapă de dezvoltare vor ghida selectarea celor mai importante măsuri. De exemplu, la un copil de 3 ani cu sindrom Down, ar fi indicat să cereți copilului să construiască un turn bloc pentru a examina controlul motor fin (de ex., apucați, eliberați, coordonarea ochi-mână, controlul proximal, planificarea motorie); cu toate acestea, la vârsta de 13 ani această activitate nu ar fi adecvată vârstei. Mai degrabă, observațiile efectuate în timpul evaluării sarcinilor de zi cu zi, cum ar fi îmbrăcarea, scrierea și mâncarea, ar fi utile în evaluarea controlului motor fin, iar utilizarea măsurilor standardizate, cum ar fi testul Purdue Pegboard, poate oferi o măsurare obiectivă și adecvată vârstei a dexterității manuale unilaterale și bilaterale.
pentru nou-născuți, accentul principal este senzorimotor, cum ar fi răspunsul nou-născutului la stimuli auditivi și vizuali; calitatea și simetria mișcărilor sugarului în ședința predispusă, supină și susținută; tonusul muscular; modele reflexe primitive; și starea comportamentală (de exemplu, letargie, iritabilitate). Multe evaluări neurocomportamentale neonatale standardizate (vezi revizuirea în Majnemer și Snider, 2005) sunt disponibile și pot fi utilizate în unitatea de terapie intensivă neonatală. Eficiența hrănirii, o abilitate de viață emergentă, cu consecințe importante pentru creștere și dezvoltare, poate fi, de asemenea, evaluată.
în copilărie, instrumentele standardizate de evaluare, cum ar fi Bayley scale de dezvoltare a sugarilor și copiilor mici (Bayley-III, ediția a 3-A), sunt menite să evalueze abilitățile de dezvoltare ale sugarilor și copiilor mici (până la 42 de luni), concentrându-se în principal pe dezvoltarea abilităților motorii brute și motorii fine și abilitățile cognitive, dar și abilitățile lingvistice expresive și receptive, dezvoltarea social-emoțională și comportamentul adaptativ. În acest stadiu, toate domeniile de dezvoltare încep să se desfășoare, iar întârzierile în anumite zone se pot manifesta treptat.vârsta preșcolară este marcată de schimbări rapide în abilitățile de dezvoltare în toate domeniile, iar copiii devin, de asemenea, independenți în activitățile de bază de auto-îngrijire, cum ar fi mâncarea, toaleta și îmbrăcarea. Copiii sunt capabili să-și comunice nevoile și să participe la conversații. În această etapă de dezvoltare, se obțin, de asemenea, abilități preacademice importante, cum ar fi ascultarea instrucțiunilor și respectarea cerințelor sarcinilor, scrierea și copierea de bază, interacțiunea socială cu alți copii și separarea de îngrijitori. Măsurarea trebuie să fie holistică și să acopere spectrul așteptărilor de dezvoltare și funcționale.
la vârsta școlară, se pune tot mai mult accent pe funcționare și sănătate. Măsurarea rezultatelor se concentrează pe realizarea educațională, comunicarea orală și scrisă, independența în abilitățile de viață de zi cu zi pentru a include treburile domestice, mobilitatea în toate mediile, socializarea și implicarea comunității. Prin adolescență, formarea identității personale, preferințele și motivația și alegerile de viață modelează aceste zone, influențând potențialul funcțional. Resursele și suporturile de mediu, cum ar fi disponibilitatea ajutoarelor și adaptărilor, accesibilitatea și participarea la programe și activități adaptive, exercită influențe importante asupra funcționării și sănătății. Prin urmare, măsurarea la vârsta școlară și adolescență se concentrează din ce în ce mai mult pe activități și participare și factori personali și de mediu, așa cum este încadrat de ICF, și mai puțin pe deficiențe de dezvoltare.
Reflectând asupra scenariului copilului de 3 ani care primește injecții cu toxină botulinică și gândindu-se în schimb la un copil de vârstă școlară (de ex., un copil de 11 ani) cu același diagnostic și probleme similare ale funcției/structurilor corpului la piciorul drept, deși zonele prioritare pentru măsurare sunt probabil similare, măsurile reale care sunt utilizate vor trebui să difere pentru a se asigura că focalizarea și perspectiva măsurării sunt optime. În primul rând, ar fi util să se utilizeze măsuri de activitate și participare care să permită auto-raportarea de către copilul însuși (în locul sau în plus față de părinte). În acest sens, deși PEDI-pisica s-ar aplica în ceea ce privește conținutul pentru evaluarea aspectului abilităților funcționale legate de motor brut, la momentul redactării acestui capitol, versiunea raportului copilului nu fusese validată și, prin urmare, ar fi totuși necesar ca îngrijitorul să fie raportorul proxy al abilităților copilului pe PEDI-pisică. O alternativă ar putea fi utilizarea chestionarului de activități bine validate pentru copii. Acest instrument de rezultat este o potrivire bună a conținutului din punctul de vedere al abilităților motorii avansate și are o versiune validată care permite copiilor de vârstă școlară să se auto-raporteze asupra abilităților. În al doilea rând, deși GMFM-66 va servi bine pentru a capta standul copilului și abilitățile de mers pe jos/alergare/salt la copilul de 3 ani, efectul de plafon care este prezent la copiii din categoria GMFC I care au vârsta de 7 ani și peste este o problemă cheie. Prin urmare, pentru a putea măsura acest domeniu, este necesară o măsură de rezultat pentru abilitățile motorii brute avansate. În prezent, una dintre puținele posibilități din această categorie de măsurare a rezultatelor este un nou instrument de observație cunoscut sub numele de provocare. În al treilea rând, o trecere de la YC-PEM la PEM-CY (după care a fost modelat YC-PEM) ar permite măsurarea adecvată vârstei a zonelor de participare și a rezultatelor mediului. În cele din urmă, va fi important să capturați obiectivele prioritare direct de la copil folosind COPM sau GAS și apoi să lucrați împreună cu copilul și părintele pentru a permite acestor obiective să ghideze intervenția oferită.
indiferent de vârstă sau stadiu de dezvoltare, este necesară o viziune holistică asupra funcționării și sănătății copilului în contextul factorilor personali (de exemplu, stilul de viață, motivația intrinsecă, factorii sociodemografici) și de mediu (de exemplu, funcționarea și bunăstarea familiei, sprijinul colegilor, resursele în comunitate, atitudinile societale) care pot influența pozitiv sau negativ funcționarea. Acest lucru permite clinicianului să surprindă o imagine completă a abilităților și dizabilităților copilului, care va informa apoi pașii următori în intervenție și promovarea sănătății.