• dimensiunea textului Mai maredimensiunea textului maredimensiunea textului regular

(condiții de viață cu Lupus)

Lupus este o boală autoimună, în cazul în care sistemul imunitar ataca din greseala tesuturile proprii ale organismului. Poate fi dificil de diagnosticat, deoarece poate afecta aproape orice organ din corp și simptomele sale (cum ar fi dureri articulare, oboseală, dureri musculare, erupții cutanate, răni, ulcere bucale și căderea părului) variază considerabil în rândul pacienților. Aceasta este una dintre cele mai mari provocări în tratarea acestei boli, atât pentru medici, cât și pentru pacienți.

despre lupus

un sistem imunitar sănătos produce proteine numite „anticorpi” care, în condiții normale, protejează organismul de viruși și bacterii care provoacă infecții.

dar atunci când o persoană are lupus, sistemul său imunitar nu este în măsură să distingă între celulele sănătoase, normale din corpul său, pe de o parte, și bacteriile și virusurile dăunătoare, pe de altă parte. Și anticorpii lor atacă și propriile celule sănătoase. lupusul afectează aproximativ 1,5 milioane de americani, inclusiv aproximativ 10.000 de copii. Aproape 90% dintre persoanele diagnosticate cu lupus sunt femei, deși raportul bărbat/femeie nu este atât de exagerat în populația de copii și adolescenți.

ce cauzează lupusul?

deși cauza lupusului este necunoscută, cercetătorii cred că există mulți factori care pot declanșa lupusul.

genetica poate juca un rol. Unii oameni se nasc cu o predispozitie la lupus, care este declansata de infectii, anumite medicamente si/sau stres fizic sau emotional extrem. Estrogenii joacă, de asemenea, un rol, explicând de ce lupusul este mai răspândit la femei decât la bărbați. lupusul afectează afro-americanii, asiaticii sau Latino-americanii și Nativii Americani mai mult decât albii.

tipuri de lupus

cele trei tipuri principale de lupus sunt:

1. lupus eritematos sistemic (sau les): poate afecta multe organe ale corpului și este cel mai frecvent tip de lupus. Deși această boală se dezvoltă de obicei la persoanele de peste douăzeci, treizeci sau patruzeci de ani, există unii pacienți care încep să observe primele simptome în timpul copilăriei sau adolescenței (de la vârsta de 10 ani).Les poate fi dificil de diagnosticat, deoarece doi pacienți nu au exact aceleași plângeri și simptomele lor pot fi confundate cu cele ale altor afecțiuni, cum ar fi artrita idiopatică juvenilă, boala Crohn, Boala Lyme și mononucleoza.lupus cutanat (sau cutanat): de obicei afectează numai pielea și se caracterizează prin erupții pe față, picioare și/sau brațe. Erupția apare în zone clar definite și poate ieși peste suprafața pielii.
   există două tipuri de lupus cutanat: lupus eritematos discoid (LED), care poate provoca cicatrici; și lupus eritematos cutanat subacut (SCLE), care nu provoacă cicatrici. Lupusul Discoid afectează aproximativ 15% dintre persoanele cu lupus, dar este foarte rar la copii. Ocazional, lupusul discoid apare împreună cu lupusul sistemic.
2. lupus indus de medicamente (sau iatrogen), care reprezintă 10% din toate cazurile de lupus, apare ca o reacție la anumite tipuri de medicamente. La copii, anticonvulsivantele, medicamentele tiroidiene și medicamentele pentru acnee pot declanșa acest tip de lupus. Simptomele sale sunt similare cu cele ale formei sistemice, dar sunt de obicei mai blânde și dispar imediat ce medicamentul este oprit.

diagnosticul lupusului

cele două erupții care sunt cel mai adesea asociate cu lupusul sunt următoarele:

1. Erupție malară: o erupție care acoperă obrajii și podul nasului (numită și „Erupție la fluture”, deoarece are forma acestui animal)
2. Erupție discoidă: zone circulare, roșii sau hiperpigmentate, care ies pe suprafața pielii, care apar de obicei pe față, gât sau piept

alte simptome sunt destul de frecvente sunt următoarele:

• sensibilitate la lumina ultravioletă, fie la lumina soarelui, fie la anumite tipuri de lumină fluorescentă. De asemenea, numit „fotosensibilitate” și provoacă erupții cutanate
• răni sau ulcere în nas și/sau gură
• artrita non-erozive (artrita care nu distruge oasele sau articulațiile)
• inflamația straturilor seroase sau membranele care înconjoară inima, abdomen, sau plămâni (numit „serozita”)
• probleme renale, care pot fi ușoare (fără simptome severe (cum ar fi umflarea picioarelor)
• probleme neurologice, cum ar fi convulsii sau psihoze
• probleme de sânge, cum ar fi un deficit de celule roșii din sânge (anemie), celule albe din sânge (leucopenie), sau trombocite (trombocitopenie)
• probleme ale sistemului imunitar
• anticorpi antinucleari pozitivi (ANA) test de sânge. Acești anticorpi sunt proteine specifice care sunt un semn distinctiv al bolilor reumatice sau autoimune. Mai mult de 95% dintre persoanele cu lupus sunt pozitive pentru acest test.

oricine are patru sau mai multe dintre simptomele sau semnele de mai sus are șanse mari de a dezvolta les. Cu toate acestea, majoritatea pacienților nu le au pe toate. Înainte de a face un diagnostic, medicii fac un examen fizic și teste de sânge pentru a exclude orice alte condiții. în afară de simptomele de mai sus, pacienții cu lupus au adesea febră, slăbiciune, oboseală sau scădere în greutate. Acestea pot avea disconfort muscular, pierderea poftei de mâncare, ganglioni limfatici umflați, căderea părului sau dureri abdominale, care pot fi sau nu însoțite de greață, diaree și vărsături. uneori degetele și degetele de la picioare, nasul și urechile sunt deosebit de sensibile la frig și devin albăstrui sau albe atunci când sunt supuse la temperaturi scăzute, o afecțiune cunoscută sub numele de „fenomenul Raynaud”.”

cum este controlat lupusul

nu există un remediu cunoscut pentru lupus, dar este posibil să se controleze simptomele lupusului. Cel mai adesea, un pacient cu lupus are o echipă de profesioniști din domeniul sănătății care vor ajuta la tratarea simptomelor. Această echipă poate include următorii profesioniști:

• un reumatolog (un medic specializat în afecțiuni ale articulațiilor și țesutului conjunctiv)
• un nefrolog (un medic specializat în probleme renale)
• o asistentă medicală cu experiență și un nivel ridicat de pregătire
• asistent social
• alți profesioniști din domeniul sănătății care pot consilia restul echipei, ca dermatolog, psiholog sau specialist în boli infecțioase

o parte din controlul lupusului este de a preveni criza, acele perioade de timp în care agravează simptomele boala, cunoscută și sub numele de” atacuri”, ” focare „sau”episoade”.”În timpul unui focar de lupus, pacientul se simte mult mai obosit și bolnav și are mai multă febră și disconfort decât de obicei. Aproape toți pacienții iau medicamente pentru a controla inflamația și pentru a reduce riscul de apariție recurentă.

medicii prescriu adesea corticosteroizi pentru a controla inflamația, deși nu sunt steroizii pe care îi iau unii sportivi. Dacă un medic direct oricare dintre aceste medicamente la unul dintre pacienții săi, el va monitoriza îndeaproape doza lor, precum și orice efecte secundare. pentru a ameliora durerile musculare și articulare de zi cu zi, pacienții pot lua acetaminofen sau orice alte medicamente antiinflamatoare nesteroidiene (AINS), cum ar fi aspirina, ibuprofenul sau naproxenul.

aproape toți pacienții cu lupus iau medicamente antimalarice (care au fost dezvoltate pentru a preveni și trata boala, dar ulterior au fost aprobate pentru a trata lupusul). Aceste medicamente ajută adesea la tratarea erupțiilor cutanate și a durerilor articulare și ajută la prevenirea bolilor coronariene și a implicării altor sisteme ale corpului.

unii copii care, în afară de lupus, au boli de rinichi, au un alt organ afectat sau au probleme cu numărul de sânge pot avea nevoie de tratament intensiv suplimentar cu medicamente imunosupresoare, care reduc răspunsul sistemului imunitar.

în 2011, US Drug and Drug Administration (FDA) a anunțat că SUA.FDA din SUA a aprobat anticorpul monoclonal uman belimumab pentru a trata lupusul, mai ales atunci când apare cu artrită, erupții cutanate și oboseală.

introducerea modificărilor stilului de viață

deși cursul pe care lupusul îl poate lua este imprevizibil, există anumite modificări ale stilului de viață care vă pot ajuta să minimalizați apariția. Pacienții trebuie să evite expunerea excesivă la soare prin purtarea de protecție solară și îmbrăcăminte de protecție.

exercițiile fizice regulate pot ajuta la prevenirea oboselii și rigidității articulațiilor. Mâncarea unei diete echilibrate și odihna suficientă sunt, de asemenea, două obiceiuri importante pentru menținerea sănătății și bunăstării generale.

când să-ți suni medicul pediatru

copiii și adolescenții cu lupus sunt mai predispuși la boli din copilărie, cum ar fi infecții virale sau diaree. Cu toate acestea, un episod de febră, o erupție cutanată sau o durere în gură ar putea indica, de asemenea, debutul unei crize de lupus. Pe măsură ce tu și copilul tău vă obișnuiți cu boala, veți învăța să recunoașteți semnele unei crize care vine.

adresați-vă imediat medicului dumneavoastră dacă copilul dumneavoastră are oricare dintre aceste simptome:

• scaune sângeroase
• vânătăi ușoare (cu sau fără sângerări nazale)
• dureri toracice sau abdominale
• convulsii
• nou episod de febră sau febră mare

care este prognosticul pentru lupus?

prognosticul pacienților cu lupus este în continuă schimbare. În ultimele decenii, instrumente mai bune pentru diagnosticarea și tratarea lupusului au îmbunătățit semnificativ viața persoanelor care trăiesc cu lupus./p>