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(Living With Lupus)

o lúpus é uma doença auto-imune, onde o sistema imunológico ataca erroneamente os tecidos corporais do próprio organismo. Pode ser difícil de diagnosticar porque pode afetar quase qualquer órgão do corpo e seus sintomas (como dor nas articulações, fadiga, dor muscular, erupções cutâneas, feridas, úlceras na boca e perda de cabelo) variam consideravelmente entre os pacientes. Este é um dos maiores desafios do tratamento desta doença, tanto para médicos quanto para pacientes.

sobre o lúpus

um sistema imunitário saudável produz proteínas denominadas “anticorpos” que, em circunstâncias normais, protegem o organismo dos vírus e bactérias que causam infecções.

mas, quando uma pessoa tem lúpus, seu sistema imunológico é incapaz de distinguir entre células saudáveis e normais do próprio corpo, por um lado, e bactérias e vírus nocivos, por outro. E seus anticorpos também atacam suas próprias células saudáveis.

lúpus afeta cerca de 1,5 milhões de americanos, incluindo este número para uma quantidade estimada de 10.000 crianças. Quase 90% das pessoas diagnosticadas com lúpus são mulheres, embora a proporção homem/mulher não seja tão exagerada na população infantil e adolescente.

Qual é a causa do lúpus?

apesar do fato de que a causa do lúpus é desconhecida, os pesquisadores consideram que existem muitos fatores que podem desencadear esta doença.

A genética pode desempenhar um papel. Algumas pessoas nascem com uma predisposição para sofrer de lúpus, que é ativado a partir de infecções, certos medicamentos e/ou estresse corporal ou emocional extremo. Os estrogênios também desempenham um papel, o que permite explicar que o lúpus é mais abundante em mulheres do que em homens.

o lúpus afeta em maior medida os norte-americanos de origem africana, asiática ou Latina e os índios americanos, do que os de pele branca.

tipos de lúpus

os três principais tipos de lúpus são:

1. lúpus eritematoso sistêmico (ou LES): pode afetar muitos órgãos corporais e é o tipo mais frequente de lúpus. Apesar do fato de que esta doença geralmente se desenvolve em pessoas com mais de vinte, trinta ou quarenta anos, há alguns pacientes que começam a notar os primeiros sintomas durante a infância ou adolescência (a partir dos 10 anos).
   O LES pode ser difícil de diagnosticar, pois não há dois pacientes que apresentem exatamente as mesmas queixas e seus sintomas podem ser confundidos com os de outras condições, como artrite idiopática juvenil, doença de Crohn, doença de Lyme e mononucleose.
2. lúpus cutâneo (ou pele): geralmente afeta apenas a pele e é caracterizada por erupções cutâneas no rosto, pernas e/ou braços. A erupção cutânea aparece em áreas claramente definidas e pode se projetar sobre a superfície da pele.
   Existem dois tipos de lúpus cutâneo: lúpus eritematoso discóide (LED), que pode levar a cicatrizes; e lúpus eritematoso cutâneo subagudo (LECS), que não leva a cicatrizes. O lúpus discóide afeta cerca de 15% das pessoas com lúpus, mas é muito raro na população infantil. Ocasionalmente, o lúpus discóide ocorre junto com o sistêmico.
3. o lúpus medicamentoso (ou yatrogênio), que representa 10% de todos os casos de lúpus, ocorre como reação a certos tipos de drogas. Em crianças, anticonvulsivantes, medicamentos tireoidianos e medicamentos contra a acne podem desencadear esse tipo de lúpus. Seus sintomas são semelhantes aos da forma sistêmica, mas geralmente são mais leves e remetem assim que a medicação é interrompida.

diagnóstico de lúpus

as duas erupções mais frequentemente associadas ao lúpus são as seguintes:

1. erupção cutânea malar: uma erupção cutânea que cobre as bochechas e a ponte do nariz (também é chamada de “erupção cutânea borboleta”, porque tem a forma deste animal)
2. erupção discóide: áreas circulares, vermelhas ou hiperpigmentadas, que se projetam sobre a superfície da pele e que geralmente aparecem na face, pescoço ou peito

outros sintomas bastante comuns são os seguintes:

• sensibilidade à luz ultravioleta, seja à luz solar ou a certos tipos de luz fluorescente. Também é chamado de “fotossensibilidade” e gera erupções cutâneas
• feridas ou úlceras no nariz e/ou na boca
• artrite não erosiva (uma artrite que não destrói ossos ou articulações)
• inflamação das camadas ou membranas serosas que envolvem o coração, abdômen ou pulmões (o que é chamado de “serosite”)
• problemas renais, que podem ser leves (sem sintomas manifestos) ou graves (como o que geram inchaço nas pernas)
• problemas neurológicos, como convulsões ou psicose
• problemas no sangue, tais como falta de glóbulos vermelhos (anemia), glóbulos brancos (leucopenia) ou plaquetas (trombocitopenia)
• problemas no sistema imunitário
• teste de sangue para detecção de anticorpos antinucleares (ANA) positivo. Estes anticorpos são proteínas específicas que constituem uma marca distintiva das doenças reumáticas ou auto-imunes. Mais de 95% das pessoas com lúpus testam positivo neste teste.

qualquer pessoa que apresente quatro ou mais dos sintomas ou sinais acima tem chances suficientes de apresentar um LES. De qualquer forma, a maioria dos pacientes não os apresenta todos. Antes de emitir um diagnóstico, os médicos fazem um exame físico ao paciente e praticam exames de sangue para descartar qualquer outra doença.

além dos sintomas acima, os pacientes com lúpus geralmente apresentam febre, fraqueza, fadiga ou perda de peso. Podem apresentar desconforto muscular, perda de apetite, inchaço dos gânglios linfáticos, perda de cabelo ou dor abdominal, que pode ou não ser acompanhada de náuseas, diarreia e vómitos.

às vezes, os dedos das mãos e dos pés, nariz e orelhas são especialmente sensíveis ao frio e adotam uma cor azulada ou branca quando submetidos a baixas temperaturas, uma condição conhecida como “fenômeno de Raynaud”.

como o lúpus é controlado

não existe cura conhecida para o lúpus, mas é possível controlar os sintomas desta doença. Na maioria das vezes, um paciente afetado pelo lúpus possui uma equipe de profissionais de saúde composta por especialistas que o ajudarão a tratar os sintomas. Este equipamento pode incluir os seguintes profissionais:

• um reumatologista (um médico especializado em condições articulares e do tecido conjuntivo)
• um nefrologista (um médico especializado em problemas renais)
• um enfermeiro com experiência e alto nível de formação
• um assistente social
• outros profissionais de saúde que podem aconselhar o resto da equipe, como um dermatologista, um psicólogo ou um especialista em doenças infecciosas

parte do controle do lúpus consiste em prevenir crises, aqueles períodos de tempo em que pioram os sintomas da doença. doença, também conhecido como” ataques”,” surtos “ou”episódios”. Durante um surto de lúpus, o paciente se sente muito mais cansado e doente e tem mais febre e mais desconforto do que o habitual. Quase todos os pacientes tomam medicamentos para controlar a inflamação e reduzir o risco de surtos recorrentes.

os médicos geralmente prescrevem corticosteróides para controlar a inflamação, embora não sejam os esteróides que alguns atletas tomam. Se um médico direto qualquer um desses medicamentos para um de seus pacientes, ele irá monitorar cuidadosamente a sua dosagem, bem como quaisquer efeitos colaterais.

para aliviar a dor muscular e articular do dia-a-dia, os pacientes podem tomar paracetamol ou qualquer outro antiinflamatório não esteróide (AINES), como aspirina, ibuprofeno ou naproxeno.

quase todos os pacientes afetados pelo lúpus tomam medicamentos contra a malária (que foram elaborados para prevenir e tratar esta doença, mas depois aprovados para tratar o lúpus). Essas drogas geralmente ajudam a tratar erupções cutâneas e dor nas articulações e ajudam a prevenir a doença arterial coronariana e o envolvimento de outros sistemas corporais.

algumas crianças que, além do lúpus, sofrem de doença renal, apresentam outro órgão afetado ou têm problemas no hemograma podem requerer tratamento adicional de caráter intensivo por meio de fármacos imunodepressores, que reduzem a resposta do sistema imunológico.

em 2011, a administração de medicamentos e Medicamentos dos EUAA UU (FDA) aprovou o anticorpo monoclonal humano belimumab para tratar o lúpus, especialmente quando ocorre com artrite, erupções cutâneas e fadiga.

introdução de mudanças de estilo de vida

embora o curso que o lúpus pode seguir seja imprevisível, existem certas mudanças de estilo de vida que podem ajudar a minimizar seus surtos. Os pacientes devem evitar ficar muito expostos ao sol usando protetor solar e roupas de proteção.

a prática regular de exercícios físicos pode ajudar a prevenir a fadiga e a rigidez das articulações. Seguir uma dieta equilibrada e descansar o suficiente também são dois hábitos importantes para manter a saúde geral e o bem-estar.

quando chamar o pediatra

crianças e adolescentes com lúpus são mais propensos a contrair as doenças próprias da infância, como infecções virais ou diarreias. De qualquer forma, um episódio de febre, uma erupção cutânea ou uma ferida na boca também pode indicar o início de uma crise de lúpus. À medida que você e seu filho se acostumarem com a doença, eles aprenderão a reconhecer os sinais de que uma crise está chegando.

chame o pediatra imediatamente se o seu filho tiver algum destes sintomas:

• fezes sangrentas
• facilidade para a formação de hematomas (com ou sem hemorragias nasais)
• dor peitoral ou abdominal
• convulsões
• novo episódio de febre ou febre alta

qual o prognóstico do lúpus?

o prognóstico dos pacientes com lúpus está em constate processo de mudança. Nas últimas décadas, o fato de dispor de melhores instrumentos para diagnosticar e tratar o lúpus melhorou consideravelmente a vida das pessoas que vivem com esta doença./p>

Revisado por: AnneMarie C. Brescia, MD

data de revisão: julho de 2014