cinqüenta artigos cumpriram nossos critérios de inclusão e foram avaliados para nossas questões de pesquisa . As suas principais características são apresentadas no quadro 4. As datas de publicação variaram entre 1999 e 2018, sendo 28 delas publicadas nos últimos 5 anos. A grande maioria dos artigos incluídos foram publicados em inglês (N = 42), embora tenham origem de autores afiliados com instituições em uma ampla extensão geográfica. Os países mais frequentemente representados foram os EUA (n = 10), O Canadá (n = 7), O Reino Unido (n = 6) e a Bélgica (n = 5).

Como resultado da análise e síntese de cinqüenta artigos individuais, uma quádrupla estrutura foi concebida pelos autores (Fig. 2). As duas primeiras seções apresentam e, em seguida, criticam uma interpretação simplificada da autonomia individualista, contra a qual a autonomia relacional é frequentemente desenvolvida. Estes dois passos preliminares são necessários para melhor apreender as duas últimas seções, onde a autonomia relacional é elaborada em teoria e na prática. Em resumo, apresentamos os nossos resultados em quatro secções principais. Em primeiro lugar, introduzimos uma interpretação simplificada da autonomia individual na Bioética corrente, como resulta da análise das publicações incluídas. Em segundo lugar, reunimos críticas para esta interpretação individualista. Em terceiro lugar, a autonomia relacional é teoricamente conceptualizada utilizando o entendimento ajustado das duas primeiras secções. Em quarto lugar, esta nova conceitualização da autonomia relacional é aplicada a cenários de prática clínica e julgamento moral em situações de fim de vida.

Quatro vezes esquema global emergente a partir de análise dos 50 incluídos artigos

Um individualista retrato de autonomia

Relacional autonomia foi, muitas vezes, caracterizado por uma oposição resposta para a interpretação individualista da autonomia. Assim, em muitos artigos, os autores começaram por retratar a autonomia individual como um princípio básico na ética de cuidados de fim de vida. Com base nesta suposição, foram apresentadas as origens de uma interpretação individualista da autonomia.as origens filosóficas da autonomia individual estão temporariamente situadas na era moderna, num fio que liga as ideias de René Descartes , John Locke , Immanuel Kant e John Stuart Mill . Na bioética contemporânea, esta linha de pensamento encontra expressão na noção de “respeito pela autonomia”, uma das quatro princípios básicos cunhado por Beauchamp e Childress, em sua monografia, Princípios de Ética Biomédica . Este livro clássico foi referenciado por 26 das publicações incluídas .

Antropologia individualista

qualquer interpretação da autonomia é inevitavelmente sustentada por uma certa visão do que é um ser humano, em outras palavras: por uma antropologia filosófica particular. A antropologia derivada de nossa análise poderia ser descrita em termos de autodeterminação, independência, autoconsciência, interesse próprio e autoconfiança . Ancorado por raízes cristãs e ocidentais, a ideia de identidade pessoal, livre arbítrio e responsabilidade individual deu origem a uma concepção liberal de agência .concepção individualista da autonomia em linha com esta compreensão individualista dos seres humanos, a autonomia é definida como “a capacidade de tomar decisões individuais, plenamente informadas e independentes”. Neste contexto, um grande número de publicações debateu as condições para uma acção ser considerada Autónoma. Em primeiro lugar, a acção tem de ser autenticamente concebida . Em segundo lugar, tem de estar livre de interferências externas de profissionais de saúde, familiares ou da sociedade em geral . Em terceiro lugar, o agente tem de ser competente e suficientemente informado .

autonomia Individual na prática

autores reconheceram que o respeito pela autonomia individual tem servido para proteger os pacientes contra o paternalismo e ajudá-los a superar decisões fúteis de tratamento . Colocar os valores, interesses e crenças dos doentes no centro das decisões em matéria de cuidados de saúde dá-lhes poder . A aplicação do princípio da autonomia nas situações da vida real contribuiu para o desenvolvimento dos direitos dos doentes, incluindo a privacidade, a confidencialidade, a autodeterminação e a primazia da verdade em cenários de fim de vida . Os artigos incluídos destacaram o ponto de que a noção de autonomia individual é consistente com os padrões legais e éticos comumente usados no processo de tomada de decisão em fim de vida, nomeadamente consentimento informado, diretivas avançadas, tomada de decisões substitutas e o padrão de melhor interesse .

críticas de uma interpretação individualista da autonomia

embora as concepções positivas da autonomia individualista tenham alcançado muito, estas opiniões não são inatacáveis. O respeito pela autonomia é amplamente aceite como uma pedra angular na ética dos cuidados de fim de vida, mas a interpretação corrente desta ideia também recebeu muitas críticas. As críticas contra uma interpretação individualista da autonomia abrangem cinco aspectos essenciais. Consideramo-los em troca.

equívoco sobre o eu individual

autores que defendem uma abordagem relacional à autonomia argumentaram contra um retrato individualista da autonomia como um equívoco do eu individual . Por exemplo, o retrato individualista promove as ideias que o agente autônomo é suposto ser um eu atomístico ; soberano e unificado ; auto-transparente para suas crenças e valores individuais ; e auto-interessado em suas escolhas estratégicas . Não surpreende, pois, que alguns autores tenham alertado para o facto de este quadro liberal ser demasiado abstracto e não incorporar o contexto social . Isto é particularmente importante para os cuidados de fim de vida, que Marx e colegas caracterizaram como um “processo relacional”.de acordo com alguns críticos, discussões comuns sobre a tomada de decisão tendem a considerar pacientes genéricos em circunstâncias idealizadas . No entanto, em caso de doença grave, a circunstância é geralmente uma experiência muito física e emocionalmente exigente, que afeta a capacidade de escolher . De facto, os autores que adoptam uma abordagem relacional à autonomia referiam-se a estudos empíricos que demonstram que a doença grave diminui as preferências dos doentes por papéis participativos activos .

discussões canônicas sobre a autonomia individual a interpretaram como um caso “tudo ou nada”. Portanto, se o paciente for declarado livre, competente e autêntico, a equipe de saúde deve seguir as decisões do paciente. Se o paciente não tem uma destas três condições, então alguém assume o papel de decisor no melhor interesse do paciente. No entanto, os críticos advertiram que isso se torna problemático em muitos pacientes com sintomas cognitivos flutuantes, ou aqueles que podem ser considerados autônomos para certas ações, mas não para outros .outra questão mencionada em muitas das publicações incluídas foi a interpretação enganosa da relação médico-paciente. Uma perspectiva ocidental considera-a uma relação contratual, que pode ser considerada como uma visão dos direitos do consumidor do paciente . A partir desta postura, esquece-se a assimetria intrínseca da relação médico-paciente , e a importância de outros valores em jogo, como a beneficência, o cuidado, a responsabilidade, a não-sanitária, etc., passar despercebido . Em particular, uma compreensão individualista da autonomia parece ignorar valores sociais importantes, como a justiça, a solidariedade e a responsabilidade social .mais dois pressupostos falsos foram realçados nos artigos incluídos que se relacionavam com o aspecto de um retrato inadequado da tomada de decisões. Em primeiro lugar, a tomada de decisões foi mais bem descrita como sendo um processo dinâmico em curso do que um evento isolado e discreto . Em segundo lugar, a tomada de decisões foi descrita como não sendo um acto exclusivamente racional . Os teóricos relacionais têm destacado a importância das emoções, da imaginação e da comunicação não-verbal, como elementos essenciais da tomada de decisão humana .

não incorporação da realidade social

o terceiro aspecto relaciona-se com a não incorporação da realidade social. A importância de relacionamentos particulares, como a família, amigos e comunidades, era comumente negligenciada por teorias individualistas . Muitos autores insistiram que as decisões de fim de vida afetam outros através de muitas consequências , e são afetados pelas preocupações e opiniões dos outros . Ao invés de modelos ideais de auto-suficiência e independência, Wright afirmou que a maneira das pessoas de tomar decisões no final da vida está em consulta com e em consideração dos outros . Alguns autores lamentaram a situação alienante em que o decisor, paciente ou substituto, é isolado a fim de protegê-los da influência externa .os eticistas relacionais são especialmente sensíveis a questões discriminatórias. Cinco autores abordaram o problema da autonomia numa perspectiva de deficiência . Denunciaram a ideologia potencialmente “ableista” que se baseia numa abordagem à autonomia centrada na capacidade. Da mesma forma, uma melhor compreensão da condição dos pacientes com demência levou efetivamente a sociedade a repensar a “identidade pessoal” em situações em que falta continuidade psicológica, racionalidade e independência . Cinco dos artigos incluídos abordaram explicitamente esta realidade crescente da demência e dos adultos mais velhos e a forma como se relaciona com a autonomia .

além da discriminação, muitos autores denunciaram um viés etnocêntrico na Bioética tradicional. Afirmaram que uma concepção individualista da autonomia está demasiado ligada aos valores culturais ocidentais. Este aspecto negligencia valores etnoculturais alternativos, como harmonia familiar, piedade filial e fidelidade comunitária . Estes valores são essenciais nas sociedades coletivistas de tomada de decisão . Especialmente para Situações de fim de vida, a importância da divulgação da verdade foi comentada como uma questão culturalmente sensível . De acordo com autores etnocentricamente sensíveis, a consciência cultural é crucial do ponto de vista ético global . Do mesmo modo, devido aos fenómenos de migração cada vez mais globais, as sociedades estão a tornar-se progressivamente multiculturais. Assim, uma ética pluralista precisa ser desenvolvida e aperfeiçoada.

deficiências nas práticas, leis e políticas actuais

o aspecto final relaciona-se com deficiências nas práticas, leis e políticas actuais. Alguns autores das publicações incluídas apontaram deficiências nas práticas de tomada de decisão em fim de vida relacionadas com abordagens individualistas à autonomia. Primeiro, Mackenzie e Rogers afirmaram que usar apenas testes cognitivos para avaliar a capacidade mental não captura adequadamente a realidade de muitos pacientes em situações de fim de vida . Assim, quando um paciente é declarado incompetente apenas com base em resultados de testes cognitivos, o padrão-ouro atual de diretrizes antecipadas e planejamento de cuidados antecipados não são implementados satisfatoriamente. As razões apontadas para esta falha foram a ênfase excessiva no exercício individual do controlo, o enfoque em documentos legais que conduzem a formalismo processual, prioridade inadequada da comunicação escrita e falta de aplicabilidade em condições de incerteza. Alguns autores expressaram preocupações semelhantes sobre o padrão de prata da tomada de decisão substituta ou substituta e o padrão de bronze do princípio de melhor interesse . A necessidade de discussão interpretativa nestas últimas práticas exige um quadro relacional e não individualista .

autonomia relacional na teoria

agora apresentamos a conceptualização da autonomia relacional como descrito nas publicações incluídas.fontes filosóficas identificamos algumas abordagens éticas específicas enquanto fazemos a nossa análise. A maioria das publicações usou abordagens de ética feminista ou se baseou principalmente em fontes feministas (n = 21). Outras abordagens consistiam em ética de Cuidado( n = 10); multiculturalismo ético (n = 8); fenomenologia (n = 8); ética personalista (n = 5); ética relacional (n = 4); e ética de virtude (n = 1). Uma proporção significativa de artigos usou uma abordagem político-filosófica (n = 11), como comunitarismo, liberalismo, entre outros.

as fontes filosóficas utilizadas por algumas abordagens tornaram-se manifestas. Feministas e eticistas se referiam frequentemente às obras de Carol Gilligan e Joan Tronto . Aqueles que abraçavam abordagens personalistas olhavam principalmente para as obras de Paul Ricoeur, Martin Buber e Emmanuel Levinas . Por outro lado, aqueles que enquadraram seus artigos em torno da ética relacional mencionaram as obras de Vangie Bergum e John Dossetor . Finalmente, para várias reflexões filosóficas, diferentes artigos mencionaram as obras de Charles Taylor, Martin Heidegger e Hans Jonas .

Antropologia relacional

nossa síntese descreve uma compreensão relacional dos seres humanos em termos de conexão e interdependência . Os seres humanos estão inseridos numa teia de ligações interpessoais com os outros. Portanto, de acordo com alguns artigos, os interesses pessoais não são apenas egocêntricos, mas também “outros centrados”. Alguns autores concluíram que é impossível separar as pessoas do seu ambiente social ou da sua cultura . Estes achados indicam que uma antropologia relacional é mais sensível às mediações contextuais e culturais.descobrimos que os autores insistiam na noção de um eu encarnado , O que implica vulnerabilidade e dependência dos outros . Essas características antropológicas estavam essencialmente ligadas a outros aspectos, como reciprocidade , responsabilidade e colaboração .

uma antropologia relacional enfatiza a auto-transcendência ; dinamismo ; e narração do eu. A identidade pessoal é constituída por uma história de vida que participa em comunidades em curso com tradições comuns e expectativas futuras. Głos e Rigaux notaram que um conceito dinâmico do EU é de extrema importância para pacientes que sofrem de demência, que podem ter sua identidade restaurada através de uma história compartilhada com outros. Finalmente, uma perspectiva dinâmica implica uma visão diacrónica da tomada de decisões, não para ser reduzida a um momento estático, mas sim como um processo que se desenrola ao longo do tempo .

autonomia receptualizada

a maioria dos teóricos da autonomia relacional não rejeitam completamente a noção de autonomia; em vez disso, argumentam que o princípio deve ser receptualizado . No entanto, nossa análise não encontrou um consenso sobre a definição de autonomia relacional. O que realmente observamos em alguns artigos foi um exame relacional das duas dimensões da autonomia (isto é, autodeterminação e autodeterminação) e das três condições clássicas de autonomia (isto é, liberdade, competência e autenticidade) .

autonomia relacional visa manter o aspecto essencial da autonomia, ou seja, o controle sobre a própria vida, enquanto ao mesmo tempo, incorporar insights de uma noção socialmente incorporada . Mesmo entre a maioria dos teóricos relacionais, o equilíbrio de direitos entre o indivíduo e o social estava inclinado para o primeiro. Isto tornou-se claro no caso de conflito entre o paciente individual e sua comitiva: prioridade foi dada ao paciente . Assim, sempre que a família ou os profissionais de saúde tentavam ignorar a autonomia do paciente, mesmo quando cuidavam de seus melhores interesses, os autores consideravam isso um exemplo de paternalismo injustificado, pressão, coerção ou manipulação .no entanto, vários artigos sublinharam repetidamente que a influência de outros não impede necessariamente a autonomia, mas pode efectivamente reforçá-la . Por outras palavras, a autonomia não só deve ser protegida contra pressões não solicitadas, como deve também ser activamente promovida . Os membros da família e os profissionais de saúde podem contribuir para o desenvolvimento da capacidade de decisão do paciente . Isso poderia ser feito apresentando novas possibilidades; dando apoio emocional ; eliminando barreiras sociais; ou colmatando as lacunas entre o paciente e o ambiente social .uma compreensão relacional da autonomia considera a realidade social do indivíduo na tomada de decisões. É, portanto, mais particularista e contextual . Nesta linha, alguns autores estavam inclinados a interpretar a autonomia relacional em termos de inclusão , enquanto outros eram sensíveis à diversidade cultural . Para muitos autores, a autonomia era uma questão de grau, ao invés de um princípio tudo ou nada. Consideravam a autonomia expressa ao longo de um continuum, cujo valor pode variar no processo dinâmico do cuidado . Os autores insistiram que a autonomia relacional deve ser equilibrada por outros valores relacionais, como compaixão, esperança, confiança, empatia, solidariedade e responsabilidade .a autonomia relacional nas publicações incluídas foi entendida tanto de forma casual como constitutiva . A primeira centra-se na forma como as “relações sociais impedem ou reforçam a autonomia”; a segunda centra-se “na constituição social do agente ou na natureza social da própria capacidade de autonomia”. Autores adotando uma postura feminista, como Donchin, preferiram defender uma forte concepção de autonomia relacional. Ao fazê-lo, reconheceu “uma componente social incorporada no próprio significado da autonomia”, em vez de uma concepção fraca, que “restringe o papel formativo das relações sociais ao desenvolvimento precoce”.

conceitos relacionados

a nossa análise das publicações incluídas revelou muitas noções estreitamente alinhadas com a essência do que é chamado de “autonomia relacional” em críticas de ética feminista e de cuidados, ainda expressas usando termos diferentes. Isto foi especialmente frequente entre os autores afiliados com instituições não Anglo-saxônicas. Estes conceitos relacionados foram autonomia em relação ; autonomia alargada, assistida e delegada ; autonomia de preferência ; autonomia de segunda ordem ; autonomia reduzida e parcial ; e autonomia na responsabilidade e na solidariedade . Finalmente, alguns artigos empregaram noções mais remotas a fim de expressar insights semelhantes. Por exemplo, dois artigos de autoria de Bioética Europeia usaram o termo acompanhamento, para descrever uma associação de autonomia e solidariedade, ambos valores sociais que se promovem e limitam uns aos outros .a autonomia relacional na prática quando aplicada às práticas de cuidados de fim de vida, a autonomia relacional pode ser categorizada em uma grande variedade de propostas de cuidados. A este respeito, seguindo a estrutura teórica de Broeckaert , descobrimos que a maioria dos artigos se concentrava no tratamento curativo ou de manutenção da vida (n = 32). O restante se concentrou em cuidados paliativos, dor e controle de sintomas (n = 10), ou eutanásia e suicídio assistido (n = 12).

propostas dialógicas

a maioria das publicações incluídas propôs diferentes tipos de propostas dialógicas como a melhor maneira de implementar a autonomia relacional na tomada de decisão em fim de vida . Só Walker, Lovat, Wilson e al. explicitamente basearam seus fundamentos teóricos na teoria da comunicação e ética dialógica de Jürgen Habermas.embora houvesse grande diversidade entre as propostas dialógicas descritas nos artigos, elas compartilhavam algumas características comuns. Por exemplo, nestas propostas, o diálogo incluiu múltiplos participantes e teve de ser realizado em tempo útil . Alguns autores destacaram que os pacientes e parentes preferiam a comunicação oral , o que era consistente com a noção de que o diálogo individualizado tem a vantagem de responder de forma mais flexível em circunstâncias incertas . Alguns artigos descreveram os benefícios potenciais para pacientes, parentes e clínicos . Por exemplo, os parentes foram aliviados do fardo de tomar decisões sozinho quando o paciente era incompetente . Por último, muitos autores mencionaram que as equipas multidisciplinares de cuidados de saúde também devem dialogar .

tomada de decisão Partilhada

Wallner concluiu que a tomada de decisão partilhada se tornou o padrão de ouro ético nas decisões em fim de vida . Em seis publicações, esta prática baseou-se explicitamente numa compreensão relacional da autonomia . Pacientes, parentes e profissionais de saúde foram vistos como parceiros cooperativos na decisão .estas opiniões sobre a tomada de decisões partilhada revelaram que os papéis das diferentes partes interessadas foram reinterpretados. Os doentes foram colocados no centro, salientando que os seus melhores interesses têm de ser activamente procurados através de um diálogo respeitoso . Os familiares foram encorajados a participar na tomada de decisões . Anteriormente, três níveis de envolvimento familiar foram descritos em situações de fim de vida: (1) Os membros da família participam na tomada de decisões juntamente com o paciente; (2) o paciente pede à família para controlar o processo de tomada de decisão; (3) a família decide sozinha, apesar do desejo do paciente de participar . Alguns artigos consideraram os dois primeiros níveis de envolvimento como expressões válidas de autonomia relacional , mas o terceiro nível como um caso de “autonomia comprometida”. Por sua vez, os profissionais de saúde têm uma certa responsabilidade em relação às necessidades do paciente e da família . Eles devem se engajar ativamente com o paciente e com outros que tenham algum tipo de conexão pessoal com o paciente . Eles deveriam atuar como facilitadores do processo de tomada de decisão e defender os melhores interesses do paciente, de acordo com sua competência técnica e experiência . Finalmente, muitos artigos afirmaram que a sociedade em geral também desempenha um papel importante no desenvolvimento de valores, como a dignidade, a responsabilidade, o respeito pelos vulneráveis, etc. .alguns autores destacaram que os padrões legais atuais estão alinhados com uma visão individualista da autonomia . Gilbar e Miola sugeriram que os sistemas jurídicos ocidentais não são suficientemente sensíveis às necessidades de abordagens coletivas . Mackenzie e Rogers, por sua vez, detectaram contradições entre a abordagem cognitivista à autonomia na lei britânica e sua aplicação prática, que exige pressuposições relacionais implícitas . Ao longo das mesmas linhas, Wright propôs que alguns toques suaves ou “cutucas” são necessários para modificar padrões existentes e transformar o envolvimento da família em uma visão mais positiva .uma forma prática de o fazer é através da adaptação de documentos normalizados. Dois exemplos foram encontrados em nossos artigos: directivas de avanço familiar e documentos de consentimento informado baseados na comunidade. Uma directiva de avanço familiar é um documento “assinado pelo paciente juntamente com a família” que “comunica o desejo da família como um todo” sobre o planejamento de cuidados avançados do paciente e o processo de morte . Um consentimento informado baseado na comunidade é uma variação do documento de consentimento informado tradicional; ele “considera a influência de parentes que é desejada e esperada por alguns pacientes”. Outros artigos descreveram propostas semelhantes destinadas a desencadear discussões precoces e inclusivas sobre cuidados de fim de vida .estas sugestões baseiam-se em diferentes formas de familialismo moderado, em que a família tem o “defeito mas não a autoridade absoluta no processo de tomada de decisão”. Em alguns artigos, a família é considerada uma unidade de cuidados em si mesma . Como ressaltado por muitos dos autores, focar a atenção especificamente na família é congruente com a filosofia holística dos cuidados paliativos .alguns autores propuseram novas formas de tomada de decisão em fim de vida. Krishna e colegas introduziram a ‘abordagem de bem-estar’, um modelo no qual uma equipe multidisciplinar toma a decisão final sobre o fim da vida de um paciente depois de considerar os melhores interesses do paciente e o contexto relacional . “Instilado com crenças, valores e experiências locais”, este modelo “visa permitir que os doentes gozem de autonomia, desde que as decisões não resultem num resultado negativo para o seu bem-estar geral”. Dudzinski e Shannon propuseram a “resposta de dependência negociada”. Neste modelo, os cuidadores tentam manter o equilíbrio entre o respeito pelo paciente vulnerável e o respeito pela autonomia do paciente. Concretamente, este modelo pode permitir que um cuidador invada a privacidade do paciente, por exemplo, para alcançar um bem compartilhado e negociado. Por último, a Głos propôs a “abordagem de apoio aos cuidados de saúde”. Esta abordagem baseia-se na solidariedade cooperativa entre os doentes, os prestadores de cuidados e o estado, a fim de suportar colectivamente os custos e os encargos dos cuidados prestados aos doentes idosos no final da vida.a autonomia relacional é por vezes utilizada como um quadro específico para analisar questões éticas no final da vida. Em particular, descobrimos que é usado como lente estreita para ver aspectos de morte medicamente assistida ou eutanásia . Geralmente, os autores que escrevem sobre estes tópicos reagem contra uma interpretação individualista do direito de um paciente a tomar decisões voluntárias sobre sua própria vida e morte . Salientam também os elementos sociais e políticos em jogo . As posições a favor e contra a morte medicamente assistida e a eutanásia podem ser encontradas em todos os artigos incluídos.as publicações também abordaram muitos desafios práticos ao aplicar a autonomia relacional à ética dos cuidados de fim de vida. A principal preocupação era como proteger o paciente contra abusos e intervenções injustificadas de membros da família . Alguns autores salientaram que o tratamento fútil e a obstinação terapêutica podem resultar da pressão colectiva . Do mesmo modo, os autores analisaram o problema das intervenções paternalistas provenientes dos profissionais de saúde . Na prática, conluio médico e “conspiração do silêncio” pareciam ser práticas mais propensas a acontecer em contextos coletivistas . Finalmente, os autores estavam preocupados com a possibilidade de manipulação social e a internalização de estereótipos negativos . Uma abordagem relacional enfatiza a constituição social do eu e esta opção pode influenciar a forma como se lida com esses problemas potenciais.as tentativas de implementar autonomia relacional em ambientes clínicos pareciam ter dificuldades em relação a certas práticas de cuidados de fim de vida. Foram repetidamente referidos problemas de confidencialidade e questões relacionadas com a divulgação de informações . A falta de tempo nos departamentos ocupados, combinada com o número limitado de funcionários, também foi apontada . Condições estressantes em muitas situações de fim de vida podem afetar negativamente a capacidade de uma família para participar na tomada de decisões . Além disso, alguns autores estavam preocupados com as demandas emocionais e expectativas erradas para os profissionais de saúde. Os seus novos papéis poderiam alargar as responsabilidades dos médicos para além dos seus limites habituais . Os profissionais de saúde necessitarão de habilidades adicionais de comunicação eficaz e dinâmica social .