Parabéns! Acabaste de dar à luz um humano lindo e minúsculo e agora estás a entrar no maravilhoso mundo da paternidade. Você está animado, e nervoso, e ansioso para ver sua pessoa pequena crescer. Toda a gente que conheces, assim como algumas pessoas que não conheces, está a dar os seus melhores conselhos sobre o que e o que não fazer, como fazer com que esta coisa de ser pai acerte. Leu todos os livros e aprendeu o que esperar. “O teu filho devia estar a rastejar nesta idade”, dizem eles, “e a andar nesta altura”. “Ele ou ela já devia estar a balbuciar e a dizer algumas palavras até lá.”
contamos com pediatras de nossos filhos nos primeiros anos quando temos uma pergunta, seus professores para a informação quando podemos, e quando tudo o resto falha, voltamos para a internet. Eu próprio escrevi num bar de busca à procura de respostas em muitas ocasiões. “Como posso fazer com que a minha criança durma a noite toda? Como posso fazer a minha bebé comer um vegetal? Como é possível que o meu bebé me tenha lido um livro?”Bem, acho que o último não é típico, mas é uma pergunta que eu já tive que pesquisar no Google antes. É uma questão que alguns pais tiveram que pesquisar no Google, na verdade, e todos nós temos algo em comum: nossos filhos têm Hiperlexia.suponho que nunca ouviu falar de Hiperlexia. Nem nós, até que tropeçamos em blogs de outros pais e alguns artigos de jornais escritos por um punhado de médicos e pesquisadores que se interessaram por isso. A hiperlexia é complicada, mas uma boa maneira geral de descrevê-la é uma capacidade de leitura precoce e uma intensa fascinação com letras e números que é acompanhada por questões que compreendem a linguagem verbal. As crianças hiperléxicas têm uma memória visual e auditiva extremamente forte que usam para destruir programas de TV, conversas, Música, qualquer coisa para aprender algo novo. Muitas vezes, eles podem recitar shows que viram ou livros que foram lidos para eles textualmente depois de ser exposto a ele uma ou duas vezes. Este ato é chamado de “echolalia” e é uma teoria em torno da idéia de como eles ensinam a si mesmos a ler, alguns tão jovens quanto dois anos de idade. (Bainbridge, “If my Toddler”). A hiperlexia está no manual de diagnóstico e Estatística de transtornos mentais (também referido como o DSM), mas não como um diagnóstico. Neste manual, que é basicamente a Bíblia das desordens, é caracterizado como uma habilidade dissidente de crianças com autismo. Mas muitos dos nossos filhos não têm autismo. O meu filho teve duas avaliações separadas para o provar.
de acordo com o Dr. Darold Treffert, que é um especialista em Hiperlexia, existem três tipos diferentes. Tipo 1: crianças Neurotípicas que lêem cedo. Tipo 2: crianças com autismo que têm Hiperlexia como habilidade de fragmentação. Tipo 3: crianças sem autismo que lêem cedo, mas têm alguns traços autistas que desaparecem ao longo do tempo. (Treffert, “Oops! When autism”). Se um transtorno não é considerado um transtorno diagnosticável no DSM, ele não existe tecnicamente e não é diagnosticado. Crianças hiperléxicas muitas vezes têm problemas sensoriais e características autistas que requerem intervenção precoce, mas estes serviços são difíceis ou impossíveis de obter sem um diagnóstico. Sem mencionar o fato de que é difícil para os médicos e educadores para ajudar o seu filho com problemas hiperléxico quando eles não têm idéia do que isso significa. A hiperlexia precisa ser adicionada ao DSM como um diagnóstico independente para que as crianças hiperléxicas que não têm autismo, possam obter a ajuda de que precisam para promover suas forças e superar seus desafios.
eu sabia que havia algo diferente sobre o meu filho muito cedo, mas eu não poderia colocar um nome para ele. Ele era um dorminhoco terrível desde o primeiro dia, nenhum método de treinamento de sono poderia se comparar com a sua teimosia para ficar acordado. Ele estava dois a três meses atrasado em todos os seus marcos. Ele não falava Até entrar em terapia da fala um pouco depois de ter dois, com duas exceções: ele dizia “mamãe” ocasionalmente e ele podia dizer-lhe que carta você estava segurando para ele ver. Foi quando encontrei um blog sobre Hiperlexia. (“AndnextcomesL.com”). ele teria colapsos em casas de banho públicas, quando eu usava o aspirador ou misturador, e em lugares lotados com muito barulho. Eu pensei que ele poderia estar no espectro, como o atraso do discurso, sensibilidades sensoriais, e movimentos repetitivos ocasionais usados para acalmar a si mesmo (conhecido como stimming) são sinais comuns de transtorno do espectro autista. (“Autism Spectrum Disorder”). Depois de trazer essas coisas para o pediatra, que não parecia achar que ele tinha autismo, nós temos uma referência para uma avaliação para ter certeza. Na consulta, perguntei sobre Hiperlexia. O médico nunca tinha ouvido falar. Fomos à avaliação e disseram-nos que o meu filho não tinha autismo. Ele tinha alguns traços autistas, disseram eles, mas não o suficiente para lhe dar um diagnóstico de autismo. Fez um grande contacto visual, procurava afecto, queria brincar connosco, respondeu ao seu nome…mas só queria brincar com os seus ímanes do alfabeto, o dia todo, todos os dias. Perguntei sobre Hiperlexia. Nunca tinham ouvido falar.a maioria das crianças com Hiperlexia tem perturbações sensoriais que podem dificultar certas coisas diárias. (“Hyperlexia”). Olhando para trás, tinha Hyperlexia sido um possível diagnóstico no DSM, que exigem profissionais médicos para saber quais são os sinais e o tratamento necessário, meu filho teria sido facilmente se refere terapia ocupacional, para ajudar com o processamento sensorial, ajudar com o treinamento potty problemas causados por seu medo de casas-de-banho, e lidar com intensas reações emocionais, muitas vezes, associado com Hyperlexic crianças em uma base diária. (“Hyperlexia Parents Network”). Ele não tinha um diagnóstico, então para eles, não havia problema. Não é culpa deles que eles não sabiam sobre a Hiperlexia, ou por que a intervenção precoce é importante. A informação simplesmente não estava, e ainda não está, prontamente disponível para eles. O diagnóstico não existe, por isso não é algo que eles precisam de estar prontos para ajudar.poderíamos ainda ter recebido uma referência à terapia ocupacional e conseguimos colocá-lo em terapia da fala mesmo sem um diagnóstico. No entanto, isso não significa que o nosso seguro o cobrisse. Aetna, uma grande companhia de seguros nos Estados Unidos, afirma em seu site, “a Terapia Ocupacional é considerada clinicamente necessária apenas quando fornecida para alcançar um objetivo específico relacionado ao diagnóstico, conforme documentado no plano de cuidados.”(“Occupational Therapy”). Então, se o objetivo é ajudar as crianças Hiperléxicas a superar dificuldades que a terapia ocupacional especificamente ajuda, o seguro só tem que cobrir se for um objetivo “relacionado com o diagnóstico”. Sem um diagnóstico, muitos pais têm que pagar fora do bolso por serviços para ajudar seus filhos a ter sucesso na vida diária. Se a Hiperlexia fosse reconhecida como um diagnóstico independente, o seguro seria necessário para cobri-lo como qualquer outro diagnóstico, tomando parte do fardo financeiro dos pais e garantindo o cuidado de seus filhos para ajudá-los a ter sucesso.
Os educadores são outro grande grupo de pessoas a quem Hyperlexic os pais desejam sabia sobre a doença e também foram preparados para ele. Para a maioria,o sistema educacional é um tipo de coisa de tamanho único. Você tem jardim de infância, depois 1º Ano, 2º, 3º e assim por diante. E a maioria das crianças se dão bem com este tipo de estrutura. A maioria das crianças aprendem habilidades físicas, emocionais, sociais e intelectuais na mesma linha do tempo ou perto dela. Em seguida, você tem os anómalos-as crianças com deficiência que precisam de alguma ajuda extra e, do outro lado do espectro, você tem crianças talentosas que também precisam de alguma ajuda extra com o trabalho acelerado. As crianças com Hiperlexia desenvolvem-se assíncronamente, o que significa que as suas capacidades físicas, emocionais e intelectuais são desiguais. Crianças dotadas sem Hiperlexia tendem a ser também. As crianças hiperléxicas anseiam por aprender quase desde o momento em que nascem. Fiz uma sondagem num grupo de pais para crianças com Hiperlexia para ver que interesses tinham em comum. A maioria das crianças sabia o alfabeto e os sons correspondentes, podia contar até 100, e sabia cores e formas complexas por 2 ou 3 anos de idade. A maioria se ensinou a ler entre 2-4 anos de idade. Cerca de metade tinha ensinado a si mesmos adição e subtração antes do jardim de infância. Outros estudos comuns foram sobre o sistema solar, identificando estados e países dos EUA em mapas mundiais, presidentes, e algumas crianças já sabiam todos os elementos na Tabela Periódica, novamente, antes do jardim de infância. (“Hyperlexia Parents Network”). Estas crianças são esponjas e muito inteligentes. Muitos deles também lutam com regulação emocional, habilidades sociais, perfeccionismo e compreensão verbal. (“Hyperlexia”).
o Que fazer com um kindergartner que é a leitura de alguns graus acima do nível, mas não podem responder a perguntas comuns que começam com quem, o quê, quando, onde e por quê? O que você faz com uma criança que prefere estudar o mapa do mundo na parede, do que prestar atenção à lição sobre a adição básica que ele ensinou a si mesmo Há 2 anos? O que você faz com as crianças que são dotadas, mas também têm uma deficiência? Estas crianças não se encaixam no estilo de educação de tamanho único. Eles precisam de um plano individualizado de educação para garantir que os Serviços são fornecidos para superar desafios e que eles permanecem engajados e desafiados com trabalho acadêmico acelerado, se necessário.
Um Programa Educacional Individualizado, ou IEP, é um documento legal que criou em uníssono por uma criança, os pais, professores, terapeutas especializados, e às vezes o aluno para garantir que uma criança com deficiência é dado a cada ferramenta necessária para ter sucesso em sua carreira acadêmica. (“Guide to the IEP”). Enquanto pais e professores envolvidos podem optar por trabalhar juntos para criar um plano de aula individualizado para uma criança com Hiperlexia, não há nada afirmando que eles têm que fornecer um. Uma criança deve ser submetida a uma avaliação por profissionais da escola para determinar se tem uma deficiência. De acordo com ed.gov, o principal site do governo dos EUA sobre educação”, um grupo de profissionais qualificados e os pais olham para os resultados de avaliação da criança. Juntos, eles decidem se a criança é uma “criança com uma deficiência”, como definido pela ideia.”Mas o que é considerado uma deficiência sob a idéia? A lei inclui várias coisas como incapacidades que vão desde o autismo à surdez, doença mental a incapacidades físicas. A dislexia está na lista e é considerada uma deficiência que requer um IEP.
Um estudo feito pelo Centro Médico da Universidade de Georgetown, no qual os cérebros de crianças com Hiperlexia foram digitalizados usando tecnologia fMRI, mostrou que a Hiperlexia é exatamente o oposto da dislexia. Peter Turkeltaub, um estudante de Doutorado envolvido no estudo de Georgetown, disse: “uma região do cérebro implicada em habilidades de leitura, o córtex temporal superior esquerdo, é como um dial. Quando o mostrador é ligado, você encontra leitores acelerados, ou hiperléxico. Quando o mostrador é recusado, como foi mostrado para crianças disléxicas, você encontra leitores ineficientes.”(“Eden, ” Using fMRI”). Enquanto as crianças disléxicas muitas vezes têm problemas de leitura, eles parecem não ter problemas com a compreensão. As crianças hiperléxicas não têm problemas de leitura, mas muitas vezes têm problemas de compreensão. A dislexia está na lista de deficiências da IDEA que qualificam uma criança para um IEP, se solicitado. A hiperlexia não está na lista, mais uma vez, porque não é uma deficiência ou um distúrbio reconhecido no DSM.como a Hiperlexia não é amplamente conhecida pelos médicos e educadores, cabe-nos a nós, como pais, defender os nossos filhos e difundir a consciência para ajudá-los a ter sucesso. Não esperamos que as pessoas saibam tudo sobre Hiperlexia. Não há quase nenhuma informação on-line sobre ele e entre o que você pode encontrar nele, metade não é precisa. Eu sou grato pelos pais que criaram sites e blogs para ajudar outros pais a encontrar informações quando eles começam a procurar por “minha criança pode ler” ou “meu filho está obcecado com o alfabeto”. Suas informações, baseadas na experiência da vida real e na pesquisa conduzida pelo Dr. Darold Treffert, me ajudaram a encontrar uma comunidade online de pouco mais de 3.300 pais de crianças com Hiperlexia. (“Hyperlexia Parents Network”). Meu coração quase explodiu quando eu encontrei centenas de outras crianças que também viu letras e números em árvores e nuvens, leitura de sinais de trânsito e placas em todos os lugares que fui, tinha habilidades sociais inadequadas, mas uma incrível memória e escreveu invisível palavras no ar — um movimento que fez com que eles se parecem com eles estavam conduzindo uma orquestra. Estas coisas são comuns? Estas coisas são normais? Para os nossos filhos, sim. E é óptimo encontrar pessoas que sabem e percebem. Especialmente depois de encontrar informações on-line que não era apenas um pouco impreciso, mas completamente errado.
um vídeo do YouTube postado por um escritório quiroprático é um desses exemplos de pessoas que não sabem do que estão falando, mas alegando ser um especialista de qualquer maneira. Embora esta seja a idade da internet e eu não entendo como difamação de caráter ainda pode ser uma coisa, eu não vou nomear o negócio ou incluir um link para o vídeo. Embora com o mínimo de habilidade, tenho a certeza que o encontrarias. O homem no vídeo começa por dizer que a Hiperlexia é uma forma de autismo. Nao. Ele continua a contar a todos sobre uma criança que estava lutando com Hiperlexia sem nunca explicar o que isso é, mas mais ainda listando algumas questões comuns relacionadas ao autismo em vez disso. Sim, há lutas com a Hiperlexia, mas a maior parte é um dom, não esta coisa horrenda que as crianças pobres sofrem e precisam ser “curadas”, como o tom do vídeo parece sugerir. Ele então afirma que curou esta criança que estava lutando com Hiperlexia com ajustes na coluna vertebral. Que é? Não é assim que isto funciona. Não é assim que isto funciona. Mas, quem diria que a informação neste vídeo não é factual? A maioria da população não sabe o que é. Se a Hiperlexia fosse um diagnóstico no DSM, haveria mais pesquisas realizadas e informações coletadas e compartilhadas para educar a população em geral. Então, quando um pai vai ao Google “Meu 1 ano de idade apenas escrito Verde”, eles são direcionados para uma infinidade de informações precisas e atualizadas, em vez de tropeçar em vídeos de pessoas que afirmam curar um distúrbio neurológico com ajustes da coluna.
a população em geral se beneficiaria de ser educada sobre Hiperlexia, bem como outras coisas com sintomas que a sobrepõem, tais como transtorno do espectro autista, transtorno de processamento sensorial, e até crianças dotadas. Alguma vez foste a uma loja e uma criança está a ter um colapso total no chão? A mãe está a tentar consolar a filha enquanto a cara fica vermelha de olhares críticos e sussurra sobre como ela precisa de aprender a ser mãe ou disciplinar o filho? Fui o pai várias vezes, quando me esqueci de usar a casa de banho antes de sairmos de casa para ir à loja. Tive de levar o meu filho para a casa de banho pública com Sanitas barulhentas e secadores de mãos antes da minha bexiga explodir, sabendo que os seus problemas sensoriais não permitiriam que isto acabasse bem.
He couldn’t recover from that meltdown and I had to walk out of the store without what I need, carrying my child surfboard style on my hip to get him some quiet, fresh air. O cérebro dele processa os sons a um nível doloroso, mas toda a gente na loja pensou que o meu estilo de pai fez o meu filho mal comportado. É por isso que nunca julgo outro pai cujo filho está a ter um colapso. Em vez disso, posso oferecer-me para ajudar.o meu filho tem agora 4 anos, ele cresceu de algumas das características autistas como a Hiperlexia tipo 3 crianças fazem, e eu vou muitas vezes dar-lhe um livro para ler para mantê-lo entretido na mercearia. Houve algumas vezes que alguém fez um comentário sobre ele lendo tão jovem e me perguntou como eu o ensinei. Quando lhes digo que não o ensinei, a maior parte das vezes a expressão facial passa de agradavelmente surpreendida para sarcástica “claro que não o ensinaste”. Uma vez, uma mulher atrás de nós na fila deu-me um sermão sobre como devo deixar o meu filho ser um miúdo e não prejudicá-lo forçando-o a estudar muito cedo. Presumi que ela imaginasse o meu filho na cadeira dele com as mãos atadas atrás das costas enquanto lhe enfiava cartões na cara e gritava com ele se ele se enganasse. Saímos e o meu filho perguntou se podíamos passar pela biblioteca a caminho de casa.se a Hiperlexia fosse considerada um diagnóstico isolado no DSM, muita coisa mudaria para estas crianças e seus pais. Profissionais médicos teriam mais conhecimento e seriam capazes de identificar crianças que o têm e informar seus pais que sabem que algo está acontecendo, mas não têm idéia do que. Seria mais fácil obter referências para terapias para cada criança necessidades individuais, bem como dar à fala e terapeutas ocupacionais um guia na construção de um plano de tratamento em áreas específicas relacionadas com Hiperléxico. Um diagnóstico daria aos professores e à aids a informação e as ferramentas necessárias para ajudar nossos filhos a superar a compreensão e as questões sociais. Também exigiria que os IEPs sejam criados para garantir que as crianças permaneçam academicamente desafiadas e engajadas na escola. Se estivesse no DSM, haveria mais conscientização e possivelmente mais pesquisa sobre como a Hiperlexia acontece, como ela funciona, e como criar o melhor plano para tratamento e educação. O público em geral pode ser mais lento para julgar quando eles vêem uma criança em sobrecarga sensorial ou não sentir a necessidade de dar um sermão de um pai para “empurrar seu filho muito duro”. Haveria mais recursos para os pais que estão à procura de respostas no início e ao longo da vida de seus filhos, porque as crianças Hiperléxicas crescem para serem adultos Hiperléxicos. Suas mentes estão conectadas de forma diferente; suas mentes podem fazer coisas que as nossas não podem. elas vêem padrões em tudo, elas observam os mais pequenos detalhes, e elas podem se lembrar de quase todas as informações apresentadas a elas depois de vê-las ou ouvi-las uma vez. Este é o tipo de pessoas que podem fazer grandes coisas, criar grandes coisas, e encontrar soluções para resolver os maiores problemas do mundo. Posso cuidar do coração do meu filho. Posso nutrir o seu espírito. Posso ensiná-lo a ser gentil, corajoso e honesto. Posso encorajá-lo de todas as formas que sei, mas não posso cuidar da mente dele sozinho. Ele precisa de médicos, professores, família e amigos que o entendam, que saibam como ajudá-lo e encorajá-lo. A hiperlexia precisa de ser adicionada ao DSM para que estas crianças tenham todas as oportunidades de satisfazer o seu potencial e talvez um dia mudem o mundo.