Gratulacje! Właśnie urodziłaś pięknego malutkiego człowieka i teraz wkraczasz do wspaniałego świata rodzicielstwa. Jesteś podekscytowany i zdenerwowany, i nie możesz się doczekać, aby zobaczyć, jak twoja mała osoba rośnie. Wszyscy, których znasz, a także niektórzy ludzie, których nie znasz, oferują swoje najlepsze rady na temat tego, co i czego nie robić-jak sprawić, by to rodzicielstwo było właściwe. Przeczytałeś wszystkie książki i nauczyłeś się, czego się spodziewać. „Twoje dziecko powinno czołgać się w tym wieku”, mówią, „i chodzić o tym czasie”. „On lub ona powinna teraz bełkotać i powiedzieć kilka słów do tego czasu.”
polegamy na pediatrach naszych dzieci w pierwszych latach, kiedy mamy pytanie, ich nauczycielach o informacje, kiedy możemy, A gdy Wszystko inne zawodzi, zwracamy się do Internetu. Ja sam pisałem w pasku wyszukiwania szukając odpowiedzi przy wielu okazjach. „Jak sprawić, by mój maluch przespał noc? Jak nakłonić malucha do zjedzenia warzywka? Jak to możliwe, że mój maluch po prostu przeczytał mi książkę?”Cóż, myślę, że to ostatnie nie jest typowe, ale jest to pytanie, które musiałem wcześniej wygooglować. Jest to pytanie, które wielu rodziców musiało wygooglować, a wszyscy mamy coś wspólnego: nasze dzieci mają Hiperleksję.
przypuszczam, że nigdy nie słyszałeś o Hiperleksji. My też nie, dopóki nie natknęliśmy się na blogi innych rodziców i kilka artykułów w czasopismach napisanych przez garstkę lekarzy i naukowców, którzy się nim interesowali. Hiperleksja jest skomplikowana, ale dobrym ogólnym sposobem jej opisania jest przedwczesna umiejętność czytania i intensywna fascynacja literami i cyframi, której towarzyszą problemy ze zrozumieniem języka werbalnego. Hiperleksyjne dzieci mają bardzo silną pamięć wzrokową i słuchową, której używają, aby rozbić programy telewizyjne, rozmowy, muzykę, wszystko, aby nauczyć się czegoś nowego. Często mogą recytować pokazy, które widzieli lub książki, które zostały im przeczytane dosłownie po wystawieniu na to raz lub dwa razy. Akt ten nazywa się „echolalia” i jest jedną z teorii otaczających ideę tego, jak uczą się czytać, niektórzy w wieku zaledwie dwóch lat. (Bainbridge, „If my Toddler”). Hiperleksja jest w diagnostycznym i statystycznym podręczniku zaburzeń psychicznych (określanym również jako DSM), ale nie jako diagnoza. W tym podręczniku, który jest w zasadzie Biblią zaburzeń, jest scharakteryzowany jako umiejętność rozszczepiania dzieci z autyzmem. Ale wiele naszych dzieci nie ma autyzmu. Mój syn miał dwie oddzielne oceny, aby to udowodnić.
według dr Darold Treffert, który jest wiodącym ekspertem w dziedzinie Hiperleksji, istnieją trzy różne typy. Typ 1: Neurotypiczne dzieci, które wcześnie czytają. Typ 2: dzieci z autyzmem, które mają Hiperleksję jako umiejętność drzazgi. Typ 3: dzieci bez autyzmu, które wcześnie czytają, ale mają pewne cechy autystyczne, które z czasem zanikają. (Treffert, ” Oops! Gdy autyzm”). Jeśli zaburzenie nie jest uważane za diagnozowalne zaburzenie w DSM, technicznie nie istnieje i nie zostanie zdiagnozowana. Hiperleksyjne dzieci często mają problemy sensoryczne i cechy autystyczne, które wymagają wczesnej interwencji, ale te usługi są trudne lub niemożliwe do uzyskania bez diagnozy. Nie wspominając już o tym, że lekarzom i pedagogom trudno jest pomóc dziecku z problemami hiperleksyjnymi, gdy nie mają pojęcia, co to oznacza. Hiperleksja musi zostać dodana do DSM jako samodzielna diagnoza, aby dzieci hiperleksyjne, które nie mają autyzmu, mogły uzyskać pomoc, której potrzebują, aby wzmocnić swoje mocne strony i przezwyciężyć swoje wyzwania.
wiedziałem, że jest coś innego w moim Synu dość wcześnie, ale nie mogłem tego nazwać. Był okropnym śpiochem od pierwszego dnia, żadna metoda treningu snu nie mogła się równać z jego uporem, aby nie zasnąć. Był o dwa-trzy miesiące do tyłu we wszystkich swoich kamieni milowych. Nie odezwał się, dopóki nie dostał się na terapię logopedyczną po dwóch, z dwoma wyjątkami: od czasu do czasu mówił „mama” i mógł powiedzieć, jaki list trzymasz, aby go zobaczyć. To wtedy po raz pierwszy natknąłem się na blog o Hiperleksji. („AndnextcomesL.com”). roztopił się w publicznych toaletach, kiedy korzystałem z odkurzacza lub blendera, i w zatłoczonych miejscach ze zbyt dużym hałasem. Myślałem, że mógł być na spektrum, jako opóźnienie mowy, wrażliwość sensoryczna i sporadyczne powtarzające się ruchy używane do łagodzenia siebie (znane jako stimming) są powszechnymi objawami zaburzeń ze spektrum autyzmu. („Zaburzenia Ze Spektrum Autyzmu”). Po przekazaniu tych rzeczy jego pediatrze, który nie zdawał sobie sprawy, że ma autyzm, dostaliśmy skierowanie na ocenę, aby się upewnić. Na spotkaniu pytałem o Hiperleksję. Jego lekarz nigdy o tym nie słyszał. Poszliśmy na badanie i powiedziano nam, że mój syn nie ma autyzmu. Miał kilka cech autystycznych, ale nie na tyle, by dać mu diagnozę autyzmu. Miał świetny kontakt wzrokowy, szukał sympatii, chciał się z nami bawić, odpowiadał na jego imię … ale chciał bawić się tylko magnesami do alfabetu, cały dzień, każdego dnia. Pytałem o Hiperleksję. Nigdy o tym nie słyszeli.
większość dzieci z Hiperleksją ma zaburzenia przetwarzania sensorycznego, które mogą utrudniać pewne codzienne sprawy. („Hiperleksja”). Patrząc wstecz, gdyby Hiperleksja była możliwą diagnozą w DSM, która wymagałaby od lekarzy znajomości potrzebnych objawów i leczenia, mój syn z łatwością zostałby skierowany do terapii zajęciowej, aby pomóc w przetwarzaniu sensorycznym, pomóc w problemach związanych z treningiem nocnika spowodowanym jego strachem przed łazienkami i radzić sobie z intensywnymi reakcjami emocjonalnymi często związanymi z Hiperleksyjnymi dziećmi na co dzień. („Hyperlexia Parents Network”). Nie miał diagnozy, więc dla nich nie było problemu. To nie ich wina, że nie wiedzieli o Hiperleksji, ani dlaczego wczesna interwencja jest ważna. Informacja po prostu nie była i nadal nie jest dla nich łatwo dostępna. Diagnoza nie istnieje, więc nie jest to coś, co muszą być gotowi do pomocy.
mogliśmy jeszcze dostać skierowanie na terapię zajęciową i nawet bez diagnozy skierowaliśmy go na terapię logopedyczną. Nie oznacza to jednak, że nasze ubezpieczenie pokryłoby to koszty. Aetna, duża firma ubezpieczeniowa w Stanach Zjednoczonych, stwierdza na swojej stronie internetowej: „terapia zajęciowa jest uważana za medycznie niezbędną tylko wtedy, gdy jest zapewniona do osiągnięcia określonego celu związanego z diagnozą, jak udokumentowano w planie opieki.”(„Terapia Zajęciowa”). Tak więc, jeśli celem jest pomoc Hiperleksyjnym dzieciom w pokonywaniu trudności, w których pomaga terapia zajęciowa, ubezpieczenie musi je pokryć tylko wtedy, gdy jest to cel” związany z diagnozą”. Bez diagnozy wielu rodziców musi płacić z kieszeni za usługi, aby pomóc swojemu dziecku odnieść sukces w codziennym życiu. Gdyby Hiperleksja została uznana za samodzielną diagnozę, wymagane byłoby ubezpieczenie, aby pokryć ją tak jak każdą inną diagnozę, odciążając część obciążeń finansowych rodziców i zapewniając opiekę nad dziećmi, aby pomóc im odnieść sukces.
wychowawcy to kolejna duża grupa ważnych osób, których hiperleksyjni rodzice chcieliby wiedzieć o zaburzeniu i byli na nie przygotowani. Dla większości system edukacyjny jest uniwersalny. Masz przedszkole, potem pierwszą klasę, drugą, trzecią i tak dalej. Większość dzieci dobrze radzi sobie z tego typu strukturą. Większość dzieci uczy się umiejętności fizycznych, emocjonalnych, społecznych i intelektualnych na tej samej osi czasu lub w jej pobliżu. Następnie mamy osoby odstające — dzieci niepełnosprawne, które potrzebują dodatkowej pomocy, a po drugiej stronie spektrum, mamy utalentowane dzieci, które również potrzebują dodatkowej pomocy w przyspieszonej pracy. Dzieci z Hiperleksją rozwijają się asynchronicznie, co oznacza, że ich zdolności fizyczne, emocjonalne i intelektualne są nierówne. Uzdolnione dzieci bez Hiperleksji też bywają. Hiperlexic dzieci pragną nauki prawie od momentu urodzenia. Zrobiłem ankietę w grupie rodziców dla dzieci z Hiperleksją, aby zobaczyć, co ich łączy. Większość dzieci znała alfabet i odpowiadające im dźwięki, mogła liczyć do 100, a kolory i skomplikowane kształty znały się w wieku 2-3 lat. Większość nauczyła się czytać w wieku 2-4 lat. Około połowa nauczyła się dodawania i odejmowania przed przedszkolem. Inne wspólne badania były na układ słoneczny, identyfikując stany i kraje USA na mapach świata, prezydenci, a niektóre dzieci już znały wszystkie elementy układu okresowego, ponownie, przed przedszkolem. („Hyperlexia Parents Network”). Te dzieciaki to gąbki i są bardzo mądre. Wielu z nich zmaga się również z emocjonalną regulacją, umiejętnościami społecznymi, perfekcjonizmem i rozumieniem werbalnym. („Hiperleksja”).
Co zrobić z przedszkolakiem, który czyta kilka ocen powyżej poziomu, ale nie potrafi odpowiedzieć na typowe pytania, które zaczynają się od Kto, co, kiedy, gdzie i dlaczego? Co zrobić z dzieckiem, które woli studiować mapę świata na ścianie, niż zwracać uwagę na lekcję podstawowego dodawania, której nauczył się 2 lata temu? Co robisz z dziećmi utalentowanymi, ale także niepełnosprawnymi? Te dzieci nie pasują do uniwersalnego stylu edukacji. Potrzebują zindywidualizowanego planu edukacji, aby zapewnić usługi w celu przezwyciężenia wyzwań i pozostania zaangażowanym i wyzwanym w przyspieszonej pracy akademickiej, jeśli zajdzie taka potrzeba.
zindywidualizowany Program edukacyjny, czyli IEP, jest dokumentem prawnym stworzonym wspólnie przez rodziców dziecka, nauczycieli, wyspecjalizowanych terapeutów, a czasem ucznia w celu zapewnienia dziecku niepełnosprawnemu wszelkich niezbędnych narzędzi do osiągnięcia sukcesu w karierze akademickiej. („Przewodnik po IEP”). Podczas gdy rodzice i zaangażowani nauczyciele mogą zdecydować się na współpracę w celu stworzenia zindywidualizowanego planu lekcji dla dziecka z Hiperleksją, nic nie wskazuje na to, że muszą go zapewnić. Dziecko musi przejść ocenę przez specjalistów szkolnych w celu ustalenia, czy jest niepełnosprawne. Według ed.gov, Strona główna rządu USA na temat edukacji, ” grupa wykwalifikowanych specjalistów i rodzice patrzą na Wyniki oceny dziecka. Wspólnie decydują, czy dziecko jest „dzieckiem niepełnosprawnym”, zgodnie z definicją idei.”Ale co jest uważane za niepełnosprawność w ramach idei? Ustawa obejmuje różne rzeczy, takie jak niepełnosprawność, od autyzmu do głuchoty, choroby psychiczne do upośledzenia fizycznego. Dysleksja jest na liście i uważana za niepełnosprawność, która wymaga IEP.
badanie przeprowadzone przez Georgetown University Medical Center, w którym mózgi dzieci z Hiperleksją były skanowane za pomocą technologii fMRI, wykazało, że Hiperleksja jest dokładnym przeciwieństwem dysleksji. Peter Turkeltaub, doktorant zajmujący się badaniem w Georgetown, powiedział: „obszar mózgu związany z umiejętnościami czytania, lewa górna kora skroniowa, jest jak tarcza. Gdy pokrętło jest włączone, znajdziesz przyspieszone czytniki lub hiperleksyki. Kiedy tarcza jest wyłączona, jak pokazano w przypadku dzieci dyslektycznych, znajdziesz nieefektywnych czytelników.”(„Eden”, „za pomocą fMRI”). Podczas gdy dzieci dyslektyczne często mają problemy z czytaniem, wydają się nie mieć problemu ze zrozumieniem. Dzieci hiperlektyczne nie mają problemu z czytaniem, ale często mają problemy ze zrozumieniem. Dysleksja znajduje się na liście osób niepełnosprawnych, które kwalifikują dziecko do IEP na życzenie. Hiperleksja nie jest na liście, ponownie, ponieważ nie jest niepełnosprawnością lub zaburzeniem rozpoznanym w DSM.
ponieważ Hiperleksja nie jest powszechnie znana lekarzom i wychowawcom, to my jako rodzice musimy wspierać nasze dzieci i szerzyć świadomość, aby pomóc im odnieść sukces. Nie oczekujemy, że ludzie będą wiedzieć wszystko o Hiperleksji. W Internecie nie ma prawie żadnych informacji na ten temat, a spośród tego, co można na nim znaleźć, połowa nie jest dokładna. Jestem wdzięczny rodzicom, którzy stworzyli strony internetowe i Blogi, aby pomóc innym rodzicom znaleźć informacje, gdy zaczną szukać „mój maluch potrafi czytać „lub”moje dziecko ma obsesję na punkcie alfabetu”. Ich informacje, oparte na rzeczywistych doświadczeniach życiowych i badaniach przeprowadzonych przez dr Darold Treffert, pomogły mi znaleźć społeczność internetową złożoną z nieco ponad 3,300 rodziców dzieci z Hiperleksją. („Hyperlexia Parents Network”). Moje serce eksplodowało, gdy znalazłam setki innych małych dzieci, które również widziały litery i cyfry na drzewach i chmurach, czytały znaki drogowe i tablice rejestracyjne wszędzie, gdzie się udały, miały niezręczne umiejętności społeczne, ale niesamowitą pamięć i pisały niewidzialne słowa w powietrzu-ruch, który sprawiał, że wyglądały jakby dyrygowały orkiestrą. Te rzeczy są powszechne? To normalne? Dla naszych dzieci, tak. I wspaniale jest znaleźć ludzi, którzy wiedzą i to rozumieją. Zwłaszcza po znalezieniu informacji online, które nie były po prostu niedokładne, ale całkowicie błędne.
film na YouTube zamieszczony przez Gabinet chiropraktyki jest jednym z tych przykładów ludzi, którzy nie wiedzą, o czym mówią, ale mimo to twierdzą, że są ekspertami. Choć jest to epoka Internetu i nie rozumiem, w jaki sposób zniesławienie postaci może nadal być rzeczą, Nie będę wymieniać firmy ani umieszczać linku do filmu. Chociaż z minimalnymi umiejętnościami, jestem pewien, że możesz to znaleźć. Mężczyzna w filmie zaczyna od stwierdzenia, że Hiperleksja jest formą autyzmu. Nie. Dalej opowiada wszystkim o dziecku, które zmagało się z Hiperleksją, nigdy nie wyjaśniając, co to jest, ale bardziej wymieniając kilka typowych problemów związanych z autyzmem. Tak, istnieją zmagania z Hiperleksją, ale większość z nich jest darem, a nie tą okropną rzeczą, przez którą cierpią biedne dzieci i z której trzeba się „wyleczyć”, jak sugeruje ton filmu. Następnie twierdzi, że wyleczył to dziecko, które zmagało się z Hiperleksją z korekcją kręgosłupa. Co? To tak nie działa. To tak nie działa. Ale kto by twierdził, że informacje w tym filmie nie są rzeczowe? Większość ludności nie wie, co to jest. Gdyby Hiperleksja była diagnozą w DSM, byłoby więcej badań i informacji zebranych i udostępnionych w celu edukacji ogólnej populacji. Tak więc, gdy rodzic idzie do Google „mój 1 rok po prostu pisane zielony”, są one skierowane do mnóstwa dokładnych i zaktualizowanych informacji, zamiast natknąć się na Filmy ludzi, którzy twierdzą, że leczyć zaburzenia neurologiczne z korekt kręgosłupa.
ogólna populacja skorzystałaby na wykształceniu na temat Hiperleksji, a także innych rzeczy z objawami, które się pokrywają, takich jak zaburzenia ze spektrum autyzmu, zaburzenia przetwarzania sensorycznego, a nawet utalentowane dzieci. Byłeś kiedyś w sklepie, a dziecko ma absolutne załamanie na podłodze? Mama stara się jak najlepiej pocieszyć swoje dziecko, gdy jej twarz robi się czerwona od osądzających spojrzeń i szeptów o tym, jak musi nauczyć się rodzica lub dyscyplinować swoje dziecko? Byłem tym rodzicem kilka razy, kiedy zapomniałem skorzystać z łazienki przed wyjściem z domu, aby pójść do sklepu. Musiałem zabrać syna do publicznej toalety z głośnymi spłukiwanymi toaletami i suszarkami do rąk, zanim eksplodował mi pęcherz, wiedząc, że jego problemy sensoryczne nie pozwolą na to, aby to się dobrze skończyło.
nie mógł dojść do siebie po tym roztopieniu, a ja musiałam wyjść ze sklepu bez tego, czego potrzebowałam, niosąc na biodrze mój dziecięcy styl deski surfingowej, aby zapewnić mu trochę spokojnego, świeżego powietrza. Jego mózg przetwarza dźwięki na bolesnym poziomie, ale wszyscy w sklepie myśleli, że mój styl rodzicielski sprawił, że moje dziecko źle się zachowywało. Dlatego nigdy nie oceniam rodzica, którego dziecko ma załamanie. Zamiast tego mogę zaoferować pomoc.
mój syn ma teraz 4 lata, wyrósł z niektórych cech autystycznych, jak Hiperleksja typu 3 dzieci, i często Dam mu książkę do przeczytania, aby mógł się bawić w sklepie spożywczym. Było kilka razy, że ktoś zrobił komentarz o nim czytając tak młody i zapytał mnie, jak go nauczyłem. Kiedy mówię im, że go nie uczyłem, przez większość czasu ich wyraz twarzy zmienia się z przyjemnie zaskoczonego na sarkastyczne „jasne, że nie”. Kiedyś kobieta stojąca za nami w kolejce dała mi wykład o tym, jak powinienem pozwolić mojemu dziecku być dzieckiem i nie szkodzić mu, zmuszając naukowców do tego zbyt wcześnie. Założyłem, że wyobraża sobie mojego syna w jego krzesełku z rękami związanymi za plecami, kiedy wepchnąłem mu karty do gry i krzyczałem na niego, jeśli się myli. Wyszliśmy i mój syn zapytał, Czy możemy zatrzymać się w bibliotece w drodze do domu.
gdyby Hiperleksja została uznana za samodzielną diagnozę w DSM, wiele by się zmieniło dla tych dzieci i ich rodziców. Lekarze mieliby większą wiedzę i byli w stanie zidentyfikować dzieci, które ją posiadają i poinformować swoich rodziców, którzy wiedzą, że coś się dzieje, ale nie mają pojęcia co. Łatwiej byłoby uzyskać skierowania na terapie, których potrzebuje każde dziecko, a także dać terapeutom mowy i zajęciowym przewodnik w budowaniu planu leczenia w określonych obszarach związanych z Hiperleksją. Diagnoza daje nauczycielom i pomaga w informacjach i narzędziach potrzebnych do pomocy naszym dzieciom w przezwyciężaniu zrozumienia i problemów społecznych. Wymagałoby to również, aby IEPs były ustawione, aby upewnić się, że dzieci pozostaną wyzwaniem akademickim i zaangażowanymi w szkole. Gdyby to było w DSM, byłoby więcej świadomości i prawdopodobnie więcej badań na temat tego, jak Hiperleksja się dzieje, jak to działa, i jak stworzyć najlepszy plan leczenia i edukacji. Opinia publiczna może wolniej Oceniać, gdy widzi dziecko na przeciążeniu sensorycznym lub nie czuje potrzeby pouczania rodzica za „zbyt mocne popychanie dziecka”. Byłoby więcej zasobów dla rodziców, którzy szukają odpowiedzi na początku i przez całe życie swojego dziecka, ponieważ Hiperleksyjne dzieci wyrastają na Hiperleksyjnych dorosłych. Ich umysły są inaczej ułożone; ich umysły mogą robić rzeczy, których nasz nie potrafi. widzą wzorce we wszystkim, obserwują najdrobniejsze szczegóły i mogą zapamiętać prawie każdą informację przedstawioną im po obejrzeniu lub usłyszeniu. Są to ludzie, którzy mogą robić wielkie rzeczy, tworzyć wielkie rzeczy i wymyślać rozwiązania, aby rozwiązać największe problemy na świecie. Mogę pielęgnować serce mojego dziecka. Mogę pielęgnować jego ducha. Nauczę go być miłym, odważnym i uczciwym. Mogę go zachęcać w każdy możliwy sposób, ale nie mogę sam pielęgnować jego umysłu. Potrzebuje lekarzy, nauczycieli, rodziny i przyjaciół, którzy go rozumieją, którzy wiedzą, jak mu pomóc i zachęcić. Hiperleksja musi zostać dodana do DSM, aby te dzieci miały każdą okazję, aby spełnić swój potencjał i być może kiedyś zmienić świat.