pięćdziesiąt artykułów spełniło nasze kryteria włączenia i zostało ocenionych pod kątem naszych pytań badawczych . Ich główne cechy przedstawiono w tabeli 4. Daty publikacji wahały się od 1999 do 2018 roku, z czego 28 ukazało się w ciągu ostatnich 5 lat. Zdecydowana większość artykułów została opublikowana w języku angielskim (n = 42), chociaż pochodzą one od autorów powiązanych z instytucjami o szerokim zasięgu geograficznym. Najczęściej reprezentowanymi krajami były USA (n = 10), Kanada (n = 7), Wielka Brytania (n = 6) oraz Belgia (n = 5).

w wyniku analizy i syntezy pięćdziesięciu pojedynczych artykułów autorzy opracowali czterokrotną strukturę (rys. 2). Pierwsze dwie sekcje przedstawiają, a następnie krytykują uproszczoną interpretację autonomii indywidualistycznej, wobec której często rozwijana jest autonomia relacyjna. Te dwa wstępne kroki są konieczne, aby lepiej zrozumieć dwie ostatnie sekcje, w których Autonomia relacyjna jest rozwijana w teorii i w praktyce. Podsumowując, prezentujemy nasze wyniki w czterech głównych sekcjach. Po pierwsze, Wprowadzamy uproszczoną interpretację autonomii jednostki w bioetyce głównego nurtu, wynikającą z analizy dołączonych publikacji. Po drugie, zbieramy krytykę wobec tej zindywidualizowanej interpretacji. Po trzecie, Autonomia relacyjna jest teoretycznie konceptualizowana za pomocą dostosowanego zrozumienia z dwóch pierwszych sekcji. Po czwarte, ta nowa konceptualizacja autonomii relacyjnej jest stosowana do scenariuszy praktyki klinicznej i osądu moralnego w sytuacjach końca życia.

indywidualny portret autonomii

Autonomia relacyjna charakteryzowała się często opozycyjną reakcją na indywidualistyczną interpretację autonomii. Tak więc w wielu artykułach autorzy zaczęli od przedstawienia indywidualnej autonomii jako podstawowej zasady etyki opieki nad końcem życia. Na podstawie tego przypuszczenia przedstawiono genezę indywidualistycznej interpretacji autonomii.

Źródła filozoficzne

filozoficzne początki indywidualnej autonomii znajdują się tymczasowo w epoce nowożytnej, w wątku łączącym idee Kartezjusza , Johna Locke ’ a , Immanuela Kanta i Johna Stuarta Milla . We współczesnej bioetyce ta linia myślenia znajduje wyraz w pojęciu „respect for autonomy”, jednej z czterech podstawowych zasad ukutych przez Beauchampa i Childressa w ich monografii, Principles of Biomedical Ethics . Ta klasyczna książka została przywołana przez 26 z dołączonych publikacji .

Antropologia indywidualistyczna

każda interpretacja autonomii nieuchronnie opiera się na pewnym spojrzeniu na to, czym jest człowiek, innymi słowy: na określonej antropologii filozoficznej. Antropologia wywodząca się z naszej analizy może być opisana w kategoriach samostanowienia, niezależności, samoświadomości, interesu własnego i samodzielności . Zakotwiczona w chrześcijańskich i zachodnich korzeniach idea osobistej tożsamości, wolnej woli i indywidualnej odpowiedzialności zrodziła liberalną koncepcję sprawczości .

indywidualistyczna koncepcja autonomii

zgodnie z tym indywidualistycznym rozumieniem człowieka, autonomię definiuje się jako „zdolność do podejmowania indywidualnych, w pełni świadomych i niezależnych decyzji”. W tym kontekście wiele publikacji omawiało warunki uznania działania za autonomiczne. Po pierwsze, działanie musi być autentycznie zamierzone . Po drugie, musi być wolny od zewnętrznej ingerencji pracowników służby zdrowia, krewnych lub społeczeństwa w ogóle . Po trzecie, agent musi być kompetentny i wystarczająco poinformowany .

indywidualna autonomia w praktyce

autorzy przyznali, że poszanowanie indywidualnej autonomii służy ochronie pacjentów przed paternalizmem i pomaga im przezwyciężyć daremne decyzje dotyczące leczenia . Umieszczenie wartości, interesów i przekonań pacjentów w centrum decyzji dotyczących opieki zdrowotnej daje im siłę . Zastosowanie zasady autonomii w sytuacjach rzeczywistych przyczyniło się do rozwoju praw pacjenta, w tym prywatności, poufności, samostanowienia i prymatu mówienia prawdy w scenariuszach końca życia . Zawarte artykuły podkreśliły punkt, że pojęcie indywidualnej autonomii jest zgodne z powszechnie stosowanymi standardami prawnymi i etycznymi w podejmowaniu decyzji na koniec życia, a mianowicie świadomą zgodą ; wcześniejsze dyrektywy ; zastępcze podejmowanie decyzji ; i standard najlepszego interesu .

krytyka indywidualistycznej interpretacji autonomii

chociaż pozytywne konceptualizacje indywidualistycznej autonomii osiągnęły wiele, poglądy te nie są niepodważalne. Szacunek dla autonomii jest powszechnie akceptowany jako kamień węgielny w etyce opieki nad końcem życia, ale mainstreamowa interpretacja tego pomysłu spotkała się z wieloma krytykami. Krytyka przeciw indywidualistycznej interpretacji autonomii obejmuje pięć zasadniczych aspektów. Rozważamy je po kolei.

błędne pojmowanie indywidualnej jaźni

autorzy opowiadający się za relacyjnym podejściem do autonomii argumentowali przeciwko indywidualistycznemu przedstawieniu autonomii jako błędnego pojmowania indywidualnej jaźni . Na przykład, indywidualistyczny portret promuje idee, że autonomiczny agent ma być atomistycznym ja, suwerennym i jednolitym, transparentnym wobec swoich indywidualnych przekonań i wartości oraz interesującym się swoimi strategicznymi wyborami . Nie dziwi więc, dlaczego niektórzy autorzy ostrzegali, że ten liberalny obraz jest zbyt abstrakcyjny i nie uwzględnia kontekstu społecznego . Jest to szczególnie ważne w przypadku opieki po zakończeniu życia, którą Marks i współpracownicy scharakteryzowali jako „proces relacyjny”.

nieodpowiednie przedstawianie procesu decyzyjnego

według niektórych krytyków powszechne dyskusje na temat podejmowania decyzji mają tendencję do rozważania pacjentów generycznych w wyidealizowanych okolicznościach . Jednak w przypadku poważnej choroby okoliczność jest zwykle bardzo wymagającym doświadczeniem fizycznym i emocjonalnym, które wpływa na zdolność wyboru . W rzeczywistości autorzy przyjmujący relacyjne podejście do autonomii powoływali się na badania empiryczne pokazujące, że ciężka choroba tłumi preferencje pacjentów dotyczące aktywnych ról partycypacyjnych .

kanoniczne dyskusje na temat autonomii jednostki interpretowały ją jako sprawę „wszystko albo nic”. Dlatego też, jeśli pacjent jest uznany za wolny, kompetentny i autentyczny, zespół opieki zdrowotnej musi przestrzegać decyzji pacjenta. Jeśli pacjentowi brakuje jednego z tych trzech warunków, to ktoś inny przejmuje rolę decydenta w najlepszym interesie pacjenta. Krytycy ostrzegali jednak, że staje się to problematyczne u wielu pacjentów z wahającymi się objawami poznawczymi lub tych, którzy mogą być uznani za autonomicznych dla niektórych działań, ale nie dla innych .

Kolejną kwestią wymienianą w wielu publikacjach była myląca interpretacja relacji lekarz-pacjent. Perspektywa Zachodnia uważa, że jest to stosunek umowny, taki, który można traktować jako pogląd pacjenta na prawa konsumenta . Z tego stanowiska pomija się wewnętrzną asymetrię relacji lekarz-pacjent, a także znaczenie innych wartości, takich jak dobroczynność, troska, odpowiedzialność, nonmaleficence itp., niezauważone . W szczególności indywidualistyczne rozumienie autonomii zdaje się lekceważyć ważne wartości społeczne, takie jak sprawiedliwość, solidarność i odpowiedzialność społeczna .

w załączonych artykułach podkreślono jeszcze dwa fałszywe założenia, które dotyczyły aspektu nieodpowiedniego przedstawiania procesu decyzyjnego. Po pierwsze, proces decyzyjny został lepiej przedstawiony jako dynamiczny proces ciągły, a nie pojedyncze zdarzenie dyskretne. Po drugie, podejmowanie decyzji nie było aktem wyłącznie racjonalnym . Teoretycy relacyjni podkreślili znaczenie emocji, wyobraźni i komunikacji niewerbalnej jako istotnych elementów ludzkiego podejmowania decyzji .

brak włączenia rzeczywistości społecznej

trzeci aspekt dotyczy braku włączenia rzeczywistości społecznej. Znaczenie konkretnych relacji, takich jak rodzina, przyjaciele i społeczności, było często zaniedbywane przez teorie indywidualistyczne . Wielu autorów podkreślało, że decyzje o wycofaniu się z życia wpływają na innych poprzez wiele konsekwencji i mają na nie wpływ obawy i opinie innych . Zamiast idealnych modeli samowystarczalności i niezależności, Wright stwierdził, że sposób podejmowania decyzji przez ludzi pod koniec życia jest konsultowany i uwzględniany przez innych . Niektórzy autorzy ubolewali nad wyobcującą sytuacją, w której decydent, pacjent lub surogatka, jest izolowany w celu ochrony przed wpływem zewnętrznym .

dyskryminujące uprzedzenia

etycy Relacyjni są szczególnie wrażliwi na kwestie dyskryminacyjne. Pięciu autorów podjęło problem autonomii z perspektywy niepełnosprawności . Potępili potencjalnie „ableistyczną” ideologię, której podstawą jest skoncentrowane na możliwościach podejście do autonomii. Tym samym lepsze zrozumienie stanu pacjentów z demencją skutecznie sprowokowało społeczeństwo do przemyślenia „tożsamości osobistej” w sytuacjach, w których brakuje ciągłości psychologicznej, racjonalności i niezależności . Pięć z dołączonych artykułów wyraźnie odnosiło się do tej rosnącej rzeczywistości demencji i osób starszych oraz do tego, jak odnosi się ona do autonomii .

oprócz dyskryminacji, wielu autorów potępiało stronniczość etnocentryczną w bioetyce głównego nurtu. Stwierdzili, że indywidualistyczna koncepcja autonomii jest zbyt ściśle związana z zachodnimi wartościami kulturowymi. Ten aspekt pomija alternatywne wartości etnokulturowe, takie jak harmonia rodzinna, synowska pobożność i wierność społeczności . Wartości te są niezbędne w kolektywistycznych społeczeństwach decyzyjnych . Szczególnie w sytuacjach wycofanych z życia, znaczenie ujawniania prawdy zostało skomentowane jako kwestia wrażliwa kulturowo . Według autorów wrażliwych etnocentrycznie, świadomość kulturowa ma kluczowe znaczenie z perspektywy globalnej etyki . Podobnie, ze względu na coraz bardziej globalne zjawiska migracyjne, społeczeństwa stają się coraz bardziej Wielokulturowe. Dlatego też należy dalej rozwijać i udoskonalać etykę pluralistyczną .

niedociągnięcia w obecnych praktykach, przepisach i politykach

ostatni aspekt dotyczy niedociągnięć w obecnych praktykach, przepisach i politykach. Niektórzy autorzy dołączonych publikacji wskazywali na braki w praktykach podejmowania decyzji związanych z indywidualistycznym podejściem do autonomii. Po pierwsze, Mackenzie i Rogers twierdzili, że używanie tylko testów poznawczych do oceny zdolności umysłowych nie wystarcza do uchwycenia rzeczywistości wielu pacjentów w sytuacjach końca życia . W związku z tym, gdy pacjent jest uznany za niekompetentnego wyłącznie na podstawie wyników testów poznawczych, obecny złoty standard dyrektyw advance i advance care planning nie jest zadowalająco wdrażany. Przyczynami tego niepowodzenia były nadmierna kontrola jednostki, skupienie się na dokumentach prawnych, co prowadzi do formalizmu proceduralnego, niewłaściwy priorytet komunikacji pisemnej oraz brak stosowalności w warunkach niepewności. Niektórzy autorzy wyrażali podobne obawy co do srebrnego standardu podejmowania decyzji zastępczych lub zastępczych oraz brązowego standardu Zasady najlepszego interesu . Potrzeba dyskusji interpretacyjnej w tych ostatnich praktykach wymaga raczej RAM relacyjnych niż indywidualistycznych .

Autonomia relacyjna w teorii

przedstawiamy konceptualizację autonomii relacyjnej opisaną w dołączonych publikacjach.

Źródła filozoficzne

podczas analizy zidentyfikowaliśmy pewne specyficzne podejścia etyczne. Większość publikacji opierała się na podejściach etyki feministycznej lub przede wszystkim opierała się na źródłach feministycznych (n = 21). Inne podejścia obejmowały etykę opieki (n = 10), etyczną wielokulturowość (N = 8), fenomenologię (N = 8), etykę personalistyczną (n = 5), etykę relacyjną (N = 4) oraz etykę cnoty (n = 1). Znaczna część artykułów stosowała podejście polityczno-filozoficzne (n = 11), m.in. komunitaryzm, liberalizm.

ujawniły się źródła filozoficzne stosowane przez niektóre podejścia. Etyki feministyczne i opiekuńcze często nawiązywały do twórczości Carol Gilligan i Joan Tronto . Zwolennicy personalistycznego podejścia zwracali uwagę głównie na dzieła Paula Ricoeura, Martina Bubera i Emmanuela Levinasa . Z drugiej strony ci, którzy oprawiali swoje artykuły wokół etyki relacyjnej, wspominali dzieła Vangie Berguma i Johna Dossetora . Wreszcie, dla różnych refleksji filozoficznych, różne artykuły wymieniały dzieła Charlesa Taylora, Martina Heideggera i Hansa Jonasa .

Antropologia relacyjna

nasza synteza opisuje relacyjne rozumienie ludzi w kategoriach powiązań i współzależności . Ludzie są osadzeni w sieci kontaktów międzyludzkich z innymi. Dlatego, według niektórych artykułów, osobiste interesy są nie tylko egocentryczne, ale także „skoncentrowane na innych”. Niektórzy autorzy doszli do wniosku, że nie można oddzielić ludzi od ich środowiska społecznego lub Kultury . Wyniki te wskazują, że antropologia relacyjna jest bardziej wrażliwa na mediacje kontekstowe i kulturowe.

odkryliśmy , że autorzy nalegali na pojęcie ucieleśnionej jaźni, co pociąga za sobą podatność i zależność od opieki innych . Te cechy Antropologiczne były zasadniczo związane z innymi aspektami , takimi jak wzajemność , odpowiedzialność i współpraca .

Antropologia relacyjna kładzie nacisk na autotranscendencję; dynamizm ; i narracji jaźni. Tożsamość osobista stanowi opowieść o życiu, która bierze udział w bieżących społecznościach o wspólnych tradycjach i przyszłych oczekiwaniach. Głos i Rigaux zauważyli, że dynamiczna koncepcja jaźni ma ogromne znaczenie dla pacjentów cierpiących na demencję, którzy mogą odzyskać swoją tożsamość poprzez historię dzieloną z innymi. Wreszcie perspektywa dynamiczna pociąga za sobą diachroniczne spojrzenie na podejmowanie decyzji, które nie sprowadza się do statycznego momentu, lecz do procesu rozwijającego się w czasie .

Autonomia uzgodniona

Większość teoretyków autonomii relacyjnej nie odrzuca całkowicie pojęcia autonomii; twierdzą raczej, że zasada ta powinna zostać uzgodniona . Niemniej jednak nasza analiza nie znalazła konsensusu w sprawie definicji autonomii relacyjnej. W niektórych artykułach zaobserwowaliśmy relacyjne badanie dwóch wymiarów autonomii (tj. samostanowienia i samorządności) oraz klasycznych trzech warunków autonomii (tj. wolności, kompetencji i autentyczności) .

Autonomia relacyjna ma na celu utrzymanie istotnego aspektu autonomii, a mianowicie kontroli nad własnym życiem, a jednocześnie włączenie wglądu w społecznie osadzone pojęcie . Nawet wśród większości teoretyków relacyjnych równowaga praw między jednostką a społeczeństwem była skłonna do tego pierwszego. Stało się to jasne w przypadku konfliktu między indywidualnym pacjentem a jego otoczeniem: pierwszeństwo przyznano pacjentowi . Dlatego też, gdy rodzina lub pracownicy służby zdrowia próbowali naruszyć autonomię pacjenta, nawet dbając o jego najlepszy interes, autorzy uważali to za przykład nieuzasadnionego paternalizmu, presji, przymusu lub manipulacji .

niemniej jednak kilka artykułów wielokrotnie podkreślało, że wpływ innych niekoniecznie utrudnia autonomię, ale może ją faktycznie wzmocnić . Innymi słowy, Autonomia powinna być nie tylko chroniona przed niechcianą presją, ale także powinna być aktywnie promowana . Członkowie rodzin i pracownicy służby zdrowia mogą przyczynić się do rozwoju zdolności decyzyjnych pacjenta . Można tego dokonać poprzez przedstawienie nowych możliwości, wsparcie emocjonalne, usunięcie barier społecznych lub wypełnienie luk między pacjentem a otoczeniem społecznym .

charakterystyka autonomii relacyjnej

relacyjne rozumienie autonomii bierze pod uwagę społeczną rzeczywistość jednostki przy podejmowaniu decyzji. Jest więc bardziej partykularny i kontekstowy . W związku z tym niektórzy autorzy byli skłonni interpretować autonomię relacyjną w kategoriach inkluzywności, podczas gdy inni byli wrażliwi na różnorodność kulturową . Dla wielu autorów autonomia była kwestią stopnia, a nie zasadą „wszystko albo nic”. Uważali autonomię za wyrażoną w kontinuum, którego wartość może się różnić w dynamicznym procesie opieki . Autorzy podkreślali, że autonomia relacyjna musi być zrównoważona przez inne wartości relacyjne, takie jak współczucie, nadzieja, zaufanie, empatia, Solidarność i odpowiedzialność .

Autonomia relacyjna w dołączonych publikacjach była rozumiana zarówno przyczynowo, jak i konstytutywnie . Pierwsza z nich koncentruje się na tym, w jaki sposób „relacje społeczne utrudniają lub wzmacniają autonomię”, podczas gdy druga koncentruje się „na społecznej konstytucji agenta lub społecznym charakterze samej zdolności autonomii”. Autorzy przyjmujący postawę feministyczną, tacy jak Donchin, woleli argumentować za silną koncepcją autonomii relacyjnej. W ten sposób dostrzegła „element społeczny wbudowany w samo znaczenie autonomii”, a nie słabą koncepcję, która „ogranicza formacyjną rolę stosunków społecznych do wczesnego rozwoju”.

pojęcia pokrewne

nasza analiza dołączonych publikacji ujawniła wiele pojęć ściśle powiązanych z istotą tzw. „autonomii relacyjnej” w krytyce etyki feministycznej i opiekuńczej, ale wyrażonych przy użyciu różnych terminów. Było to szczególnie częste wśród autorów związanych z instytucjami nie-anglosaskimi. Te pokrewne pojęcia były autonomią w relacji ; Rozszerzona, wspomagana i delegowana Autonomia; Autonomia preferencji ; Autonomia drugiego rzędu ; Autonomia zmniejszona i częściowa; autonomia w zakresie odpowiedzialności i solidarności . Wreszcie, niektóre artykuły używały bardziej odległych pojęć, aby wyrazić podobne spostrzeżenia. Na przykład dwa artykuły autorstwa europejskich bioetyków używały terminu akompaniament, aby opisać związek autonomii i solidarności, zarówno wartości społecznych, które się wzajemnie promują, jak i ograniczają .

Autonomia relacyjna w praktyce

w przypadku stosowania do praktyk opieki po zakończeniu życia, autonomię relacyjną można podzielić na wiele różnych propozycji opieki. W związku z tym, podążając za teoretycznymi ramami Broeckaerta, stwierdziliśmy, że większość artykułów koncentruje się na leczeniu lub leczeniu podtrzymującym życie (N = 32). Pozostała część dotyczyła opieki paliatywnej, bólu i kontroli objawów (n = 10) lub eutanazji i wspomaganego samobójstwa (n = 12).

propozycje dialogowe

Większość zawartych publikacji proponowała różne rodzaje propozycji dialogowych jako najlepszy sposób na wdrożenie autonomii relacyjnej w podejmowaniu decyzji po wycofaniu z eksploatacji . Tylko Walker, Lovat i Wilson i in. wyraźnie oparli swoje teoretyczne podstawy na teorii komunikacji Jürgena Habermasa i etyce dialogicznej.

pomimo dużej różnorodności propozycji dialogowych opisanych w artykułach, miały one jednak pewne wspólne cechy. Na przykład w tych wnioskach dialog obejmował wielu uczestników i musiał być prowadzony w odpowiednim czasie . Niektórzy autorzy podkreślali, że pacjenci i krewni preferują komunikację ustną, co jest zgodne z założeniem, że zindywidualizowany dialog ma tę zaletę, że w niepewnych okolicznościach reaguje bardziej elastycznie . Niektóre artykuły opisywały potencjalne korzyści dla pacjentów, krewnych i klinicystów . Na przykład krewni zostali zwolnieni z ciężaru samodzielnego podejmowania decyzji, gdy pacjent był niekompetentny . Na koniec wielu autorów wspomniało, że multidyscyplinarne zespoły opieki zdrowotnej również powinny angażować się w dialog .

wspólne podejmowanie decyzji

Wallner doszedł do wniosku, że wspólne podejmowanie decyzji stało się złotym standardem etycznym w podejmowaniu decyzji wycofanych z eksploatacji . W sześciu publikacjach praktyka ta była wyraźnie oparta na relacyjnym zrozumieniu autonomii . Pacjenci, krewni i pracownicy służby zdrowia byli postrzegani jako współpracujący „partnerzy w decyzji”.

te poglądy na temat wspólnego podejmowania decyzji ujawniły, że role różnych zainteresowanych stron zostały ponownie zinterpretowane. Pacjenci zostali umieszczeni w centrum, podkreślając, że ich najlepszy interes musi być aktywnie poszukiwany poprzez dialog z szacunkiem . Krewni byli zachęcani do udziału w podejmowaniu decyzji . Wcześniej opisano trzy poziomy zaangażowania rodziny w sytuacjach końca życia: (1) członkowie rodziny biorą udział w podejmowaniu decyzji wraz z pacjentem; (2) pacjent prosi rodzinę o kontrolowanie procesu decyzyjnego; (3) rodzina decyduje samodzielnie, pomimo chęci uczestnictwa pacjenta . Niektóre artykuły uznały dwa pierwsze poziomy zaangażowania za ważne przejawy autonomii relacyjnej, ale trzeci poziom za przypadek „skompromitowanej autonomii”. Mówi się, że pracownicy służby zdrowia ponoszą pewną odpowiedzialność za Potrzeby pacjenta i rodziny . Powinni aktywnie współpracować z pacjentem i z innymi, którzy mają jakiś osobisty związek z pacjentem . Mieli oni pełnić rolę facylitatorów procesu decyzyjnego i bronić najlepszych interesów pacjenta, zgodnie z posiadanymi kompetencjami technicznymi i ekspertyzą. Wreszcie w wielu artykułach stwierdzono, że społeczeństwo w ogóle odgrywa ważną rolę w rozwoju wartości, takich jak godność, odpowiedzialność, szacunek dla słabszych itp. .

Transforming practices, laws, and policies in end-of-life care

niektórzy autorzy podkreślili, że obecne standardy prawne są zgodne z indywidualistycznym poglądem na autonomię . Gilbar i Miola zasugerowali, że zachodnie systemy prawne nie są wystarczająco wrażliwe na potrzeby podejść zbiorowych . Mackenzie i Rogers, ze swojej strony, wykryli sprzeczności między kognitywistycznym podejściem do autonomii w prawie brytyjskim a jego praktycznym zastosowaniem, które wymaga ukrytych założeń relacyjnych . W ten sam sposób Wright zaproponował, aby niektóre delikatne szturchnięcia lub „szturchnięcia” były potrzebne, aby zmodyfikować istniejące domyślne wartości i przekształcić zaangażowanie rodziny w bardziej pozytywny widok .

praktycznym sposobem jest dostosowanie znormalizowanych dokumentów. Dwa przykłady zostały znalezione w naszych artykułach: familial advance dyrektyw i wspólnoty oparte na świadomej zgody dokumentów. Dyrektywa o postępie rodzinnym jest dokumentem „podpisanym przez pacjenta wraz z rodziną”, który „przekazuje życzenie rodziny jako całości” dotyczące planowania zaawansowanej opieki nad pacjentem i procesu umierania . Świadoma zgoda oparta na społeczności jest odmianą tradycyjnego dokumentu świadomej zgody; „uwzględnia wpływ krewnych, który jest pożądany i oczekiwany przez niektórych pacjentów”. Inne artykuły opisywały podobne propozycje mające na celu wywołanie wczesnych i inkluzywnych dyskusji na temat opieki nad zakończeniem życia .

sugestie te opierają się na różnych formach umiarkowanego familializmu, w którym rodzina ma „domyślny, ale nie absolutny autorytet w procesie decyzyjnym”. W niektórych artykułach rodzina jest traktowana jako jednostka opieki sama w sobie . Jak podkreśla wielu autorów, skupienie uwagi na rodzinie jest zgodne z holistyczną filozofią opieki paliatywnej .

niektórzy autorzy zaproponowali nowe formy podejmowania decyzji o wycofaniu z eksploatacji. Krishna i współpracownicy wprowadzili „podejście dobrostanu”, model, w którym multidyscyplinarny zespół podejmuje ostateczną decyzję o końcu życia pacjenta po rozważeniu najlepszego interesu pacjenta i kontekstu relacyjnego . „Zaszczepiony lokalnymi przekonaniami, wartościami i doświadczeniami”, model ten „ma na celu umożliwienie pacjentom korzystania z autonomii, o ile decyzje nie spowodują negatywnego wyniku dla ich ogólnego dobrobytu”. Dudziński i Shannon zaproponowali „wynegocjowaną odpowiedź”. W tym modelu opiekunowie starają się zachować równowagę między szacunkiem dla wrażliwego pacjenta a poszanowaniem jego autonomii. Konkretnie, model ten może pozwolić opiekunowi na naruszenie prywatności pacjenta, na przykład w celu osiągnięcia wspólnego i wynegocjowanego całkowitego dobra. Na koniec Głos zaproponował „podejście wspomagające”. Podejście to opiera się na solidarnej współpracy między pacjentami, opiekunami i państwem, aby wspólnie ponosić koszty i obciążenia związane z opieką nad starszymi pacjentami pod koniec życia.

wpływanie na osąd moralny w kwestiach końca życia

Autonomia relacyjna jest czasami używana jako specyficzna rama do analizy kwestii etycznych pod koniec życia. W szczególności odkryliśmy, że jest on używany jako wąska soczewka do widzenia aspektów medycznej śmierci wspomaganej lub eutanazji . Ogólnie rzecz biorąc, autorzy piszący na te tematy reagują na indywidualistyczną interpretację prawa pacjenta do podejmowania dobrowolnych decyzji dotyczących własnego życia i śmierci . Zwracają również uwagę na elementy społeczne i polityczne . W załączonych artykułach można znaleźć stanowiska za i przeciw śmierci wspomaganej medycznie i eutanazji.

Challenges to apply relational autonomy in end-of-life practices

publikacje dotyczyły również wielu praktycznych wyzwań przy stosowaniu autonomii relacyjnej do etyki opieki po zakończeniu życia. Głównym problemem było to, jak chronić pacjenta przed nadużyciami i nieuzasadnionymi interwencjami członków rodziny . Niektórzy autorzy wskazywali, że daremne leczenie i upór terapeutyczny mogą wynikać z presji zbiorowej . Podobnie autorzy analizowali problem paternalistycznych interwencji ze strony pracowników służby zdrowia . W praktyce zmowa lekarza i „spisek milczenia” wydawały się praktykami bardziej prawdopodobnymi w kontekście kolektywistycznym . Wreszcie autorzy byli zaniepokojeni możliwością manipulacji społecznej i internalizacją negatywnych stereotypów . Podejście relacyjne podkreśla społeczną konstytucję jaźni i ta opcja może wpływać na sposób radzenia sobie z tymi potencjalnymi problemami.

próby wdrożenia autonomii relacyjnej w warunkach klinicznych wydawały się mieć trudności w odniesieniu do niektórych praktyk opieki po zakończeniu życia. Wielokrotnie wspominano o problemach poufności i ujawnianiu informacji . Zwrócono również uwagę na brak czasu w pracowitych działach w połączeniu z ograniczoną liczbą pracowników . Stresujące warunki w wielu sytuacjach po zakończeniu życia mogą negatywnie wpłynąć na zdolność rodziny do udziału w podejmowaniu decyzji . Poza tym niektórzy autorzy byli zaniepokojeni emocjonalnymi wymaganiami i błędnymi oczekiwaniami wobec pracowników służby zdrowia. Ich nowe role mogłyby rozszerzyć obowiązki klinicystów poza ich zwykłe granice . Pracownicy służby zdrowia będą wymagać dodatkowych umiejętności skutecznej komunikacji i dynamiki społecznej .