-
większy rozmiar tekstuw Dużym Rozmiarze tekstuw zwykłym rozmiarze tekstu
(życie z toczniem)
toczeń jest chorobą autoimmunologiczną, w której układ odpornościowy błędnie atakuje tkanki ciała samego organizmu. Może to być trudne do zdiagnozowania, ponieważ może wpływać na prawie każdy narząd ciała, a jego objawy (takie jak ból stawów, zmęczenie, ból mięśni, wysypka, owrzodzenia, owrzodzenia jamy ustnej i wypadanie włosów) różnią się znacznie u pacjentów. Jest to jedno z największych wyzwań związanych z leczeniem tej choroby, zarówno dla lekarzy, jak i pacjentów.
o toczniu
zdrowy układ odpornościowy wytwarza białka zwane „przeciwciałami”, które w normalnych okolicznościach chronią organizm przed wirusami i bakteriami powodującymi infekcje.
ale kiedy człowiek ma toczeń, jego układ odpornościowy nie jest w stanie odróżnić zdrowych i normalnych komórek własnego organizmu z jednej strony od szkodliwych bakterii i wirusów z drugiej. A twoje przeciwciała atakują również twoje zdrowe komórki.
toczeń dotyka około 1,5 miliona Amerykanów,w tym około 10 000 dzieci. Prawie 90% osób ze zdiagnozowanym toczniem to kobiety, chociaż stosunek mężczyzn do kobiet nie jest tak przesadzony w populacji dzieci i młodzieży.
jaka jest przyczyna tocznia?
chociaż przyczyna tocznia jest nieznana, naukowcy uważają, że istnieje wiele czynników, które mogą powodować tę chorobę.
genetyka może odgrywać pewną rolę. Niektóre osoby rodzą się z predyspozycjami do tocznia, które są aktywowane przez infekcje, niektóre leki i / lub skrajny stres cielesny lub emocjonalny. Estrogeny również odgrywają rolę, co pozwala wyjaśnić, że toczeń występuje częściej u kobiet niż u mężczyzn.
toczeń dotyka bardziej Amerykanów pochodzenia afrykańskiego, azjatyckiego lub latynoskiego oraz Indian amerykańskich niż białych.
typy tocznia
trzy główne typy tocznia:
- toczeń rumieniowaty układowy (lub SLE): może wpływać na wiele narządów ciała i jest najczęstszym rodzajem tocznia. Chociaż choroba ta zwykle rozwija się u osób w wieku powyżej dwudziestu, trzydziestu lub czterdziestu lat, niektórzy pacjenci zaczynają zauważać pierwsze objawy w dzieciństwie lub okresie dojrzewania (począwszy od 10 roku życia).SLE może być trudny do zdiagnozowania, ponieważ nie ma dwóch pacjentów, którzy zgłaszają dokładnie te same dolegliwości, a ich objawy można pomylić z objawami innych stanów, takich jak młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów, Choroba Leśniowskiego-Crohna, borelioza i mononukleoza.
- toczeń skórny (lub skórny): zwykle dotyczy tylko skóry i charakteryzuje się wysypką na twarzy, nogach i/lub rękach. Wysypka pojawia się w dobrze zdefiniowanych obszarach i może wystawać na powierzchnię skóry.
istnieją dwa rodzaje tocznia skórnego: toczeń rumieniowaty dyskoidalny (LED), który może prowadzić do blizn; i podostry toczeń rumieniowaty skórny (LECS), który nie powoduje blizn. Toczeń dyskoidalny dotyka około 15% osób z toczniem,ale jest bardzo rzadki u dzieci. Czasami toczeń dyskoidalny występuje wraz z układowym. - toczeń leczniczy (lub jatrogen), który stanowi 10% wszystkich przypadków tocznia, występuje jako reakcja na niektóre rodzaje leków. U dzieci leki przeciwdrgawkowe, leki na tarczycę i leki przeciwtrądzikowe mogą powodować ten rodzaj tocznia. Jego objawy są podobne do objawów w postaci ogólnoustrojowej, ale zwykle są łagodniejsze i remisują po odstawieniu leku.
rozpoznanie tocznia
dwie wysypki najczęściej związane z toczniem są następujące:
- wysypka malarna: wysypka pokrywająca policzki i grzbiet nosa (zwana również” wysypką motyla”, ponieważ ma kształt tego zwierzęcia)
- wysypka dyskotekowa: obszary okrągłe, czerwone lub hiperpigmentadas, które wystają ponad powierzchnię skóry, które zwykle pojawiają się na twarzy, szyi lub klatce piersiowej
inne objawy dość powszechne są następujące:
- wrażliwość na światło UV, czy to światło słoneczne, czy niektóre rodzaje światła fluorescencyjnego. Zwany także „światłoczułością” i tworzy wysypki na skórze
- rany lub owrzodzenia na nosie i/lub ustach
- zapalenie stawów nie jest erozyjne (zapalenie stawów, które nie niszczy kości ani stawów)
- zapalenie warstwy lub błony surowicze, które otaczają serce, brzuch lub płuca (co nazywa się „serositis”)
- problemy z nerkami, które mogą być łagodne (bez objawów manifestu) lub poważnych (np. powodujących obrzęki nóg)
- problemy neurologiczne, takie jak drgawki czy psychoza
- problemy z krwią, takie jak brak czerwonych krwinek (niedokrwistość), białych krwinek (leukopenia) lub płytek krwi (trombocytopenia)
- problemy z układem odpornościowym
- pozytywny wynik testu krwi na obecność przeciwciał przeciwjądrowych (ANA). Przeciwciała te są specyficznymi białkami, które są cechą charakterystyczną chorób reumatycznych lub autoimmunologicznych. Ponad 95% osób z toczniem pozytywnie ocenia ten test.
każdy, kto ma cztery lub więcej z powyższych objawów lub oznak, ma spore szanse na przedstawienie SLE. W każdym razie większość pacjentów nie reprezentuje ich wszystkich. Przed diagnozą lekarze wykonują fizyczne skany pacjenta i wykonują badania krwi, aby wykluczyć wszelkie inne choroby.
oprócz powyższych objawów pacjenci z toczniem zwykle mają gorączkę, osłabienie, zmęczenie lub utratę wagi. Mogą mieć dyskomfort mięśniowy, utratę apetytu, obrzęk węzłów chłonnych, wypadanie włosów lub ból brzucha, któremu mogą towarzyszyć nudności, biegunka i wymioty.
czasami palce u rąk i nóg, nos i uszy są szczególnie wrażliwe na zimno i przybierają niebieskawy lub biały kolor w niskich temperaturach, stan znany jako „zjawisko Raynauda”.
Jak kontrolować toczeń
nie jest znane leczenie tocznia, ale możliwe jest kontrolowanie objawów tej choroby. Najczęściej pacjent cierpiący na tocznia ma zespół pracowników służby zdrowia złożony ze specjalistów, którzy pomogą mu leczyć objawy. Zespół ten może obejmować następujących specjalistów:
- reumatolog (lekarz specjalizujący się w chorobach stawów i tkanki łącznej)
- nephrologist (lekarz specjalizujący się w problemach z nerkami)
- pielęgniarka z doświadczeniem i wysokim poziomem szkolenia.
- pracownik socjalny
- innych specjalistów medycznych, którzy mogą doradzać i cały zespół jako dermatolog, psycholog lub specjalista chorób zakaźnych
częścią zarządzania tocznia jest zapobieganie kryzysom, te okresy, które nasilają objawy choroba znana również jako” napady”, „wybuchy”lub”epizody”. Podczas wybuchu tocznia pacjent czuje się znacznie bardziej zmęczony i chory oraz ma więcej gorączki i więcej dyskomfortu niż zwykle. Prawie wszyscy pacjenci przyjmują leki w celu kontrolowania stanu zapalnego i zmniejszenia ryzyka nawrotów.
lekarze zwykle przepisują kortykosteroidy w celu kontrolowania stanu zapalnego, chociaż nie są to sterydy przyjmowane przez niektórych sportowców. Jeśli lekarz przepisze którykolwiek z tych leków jednemu ze swoich pacjentów, będzie ściśle monitorował ich dawkowanie, a także wszelkie działania niepożądane.
aby złagodzić codzienny ból mięśni i stawów, pacjenci mogą przyjmować paracetamol lub inne niesteroidowe leki przeciwzapalne (NLPZ), takie jak aspiryna, ibuprofen lub naproksen.
prawie wszyscy pacjenci z toczniem przyjmują leki przeciwmalaryczne (które zostały opracowane w celu zapobiegania i leczenia tej choroby, ale później zostały zatwierdzone do leczenia tocznia). Leki te zwykle pomagają w leczeniu wysypki i bólu stawów oraz pomagają zapobiegać arteriopatii niedokrwiennej i uszkodzeniom innych układów ciała.
niektóre dzieci, które oprócz tocznia cierpią na chorobę nerek, mają inny dotknięty narząd lub mają problemy z badaniem krwi, mogą wymagać dodatkowego intensywnego leczenia lekami immunosupresyjnymi, które zmniejszają odpowiedź układu odpornościowego.
w 2011 roku administracja USA ds. leków i lekówStany Zjednoczone (FDA) zatwierdziły ludzkie przeciwciało monoklonalne belimumab do leczenia tocznia, szczególnie gdy występuje z zapaleniem stawów, wysypką i zmęczeniem.
wprowadzenie zmian stylu życia
chociaż przebieg, który może następować po toczniu, jest nieprzewidywalny, istnieją pewne zmiany stylu życia,które mogą pomóc zminimalizować jego wybuchy. Pacjenci powinni unikać nadmiernej ekspozycji na słońce, używając kremów przeciwsłonecznych i odzieży ochronnej.
regularna praktyka ćwiczeń może pomóc w zapobieganiu zmęczeniu i sztywności stawów. Przestrzeganie zbilansowanej diety i odpowiedni odpoczynek to również dwa ważne nawyki dla utrzymania ogólnego stanu zdrowia i dobrego samopoczucia.
kiedy zadzwonić do pediatry
dzieci i młodzież z toczniem są bardziej podatne na zarażenie się chorobami dziecięcymi, takimi jak infekcje wirusowe lub biegunka. W każdym razie Epizod gorączki, wysypki lub owrzodzenia jamy ustnej może również wskazywać na początek kryzysu tocznia. Gdy ty i twoje dziecko przyzwyczaicie się do choroby, nauczycie się rozpoznawać oznaki zbliżającego się kryzysu.
natychmiast skonsultuj się z pediatrą, jeśli Twoje dziecko ma którykolwiek z tych objawów:
- krwawe stolce
- łatwość powstawania siniaków (z krwawieniem z nosa lub bez)
- ból klatki piersiowej lub brzucha
- drgawki
- nowy epizod gorączki lub wysokiej gorączki
jakie jest rokowanie tocznia?
rokowanie pacjentów z toczniem jest w trakcie zmiany. W ciągu ostatnich dziesięcioleci, potrzebne są lepsze narzędzia do diagnozowania i leczenia tocznia znacznie wzrosła życia ludzi żyjących z tą chorobą./ p >