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(Vivere con il Lupus)

Il lupus è una malattia autoimmune, in cui il sistema immunitario attacca erroneamente i tessuti del corpo. Può essere difficile da diagnosticare perché può colpire quasi tutti gli organi del corpo e i suoi sintomi (come dolori articolari, affaticamento, dolori muscolari, eruzioni cutanee, piaghe, ulcere della bocca e perdita di capelli) variano considerevolmente tra i pazienti. Questa è una delle più grandi sfide nel trattamento di questa malattia, sia per i medici che per i pazienti.

Informazioni sul lupus

Un sistema immunitario sano produce proteine chiamate “anticorpi” che, in circostanze normali, proteggono il corpo da virus e batteri che causano infezioni.

Ma quando una persona ha il lupus, il loro sistema immunitario non è in grado di distinguere tra cellule sane e normali nel loro corpo, da un lato, e batteri e virus nocivi, dall’altro. E i loro anticorpi attaccano anche le loro cellule sane.

Il lupus colpisce circa 1,5 milioni di americani, tra cui circa 10.000 bambini. Quasi il 90% delle persone con diagnosi di lupus sono donne, anche se il rapporto maschio/femmina non è così esagerato nella popolazione infantile e adolescenziale.

Che cosa causa il lupus?

Sebbene la causa del lupus sia sconosciuta, i ricercatori ritengono che ci siano molti fattori che possono innescare il lupus.

La genetica può svolgere un ruolo. Alcune persone nascono con una predisposizione al lupus, che è innescato da infezioni, alcuni farmaci, e / o estremo stress fisico o emotivo. Anche gli estrogeni svolgono un ruolo, spiegando perché il lupus è più diffuso nelle donne che negli uomini.

Il lupus colpisce gli americani africani, asiatici o latini e i nativi americani più dei bianchi.

Tipi di lupus

I tre tipi principali di lupus sono:

1. Lupus eritematoso sistemico (o LES): può colpire molti organi del corpo ed è il tipo più comune di lupus. Anche se questa malattia di solito si sviluppa in persone di età superiore ai venti, trenta o quaranta anni, ci sono alcuni pazienti che iniziano a notare i primi sintomi durante l’infanzia o l’adolescenza (dall’età di 10 anni).SLE può essere difficile da diagnosticare come non ci sono due pazienti hanno esattamente le stesse lamentele ei loro sintomi possono essere confusi con quelli di altre condizioni come l’artrite idiopatica giovanile, morbo di Crohn, malattia di Lyme e mononucleosi.
2. Lupus cutaneo (o cutaneo): di solito colpisce solo la pelle ed è caratterizzato da eruzioni cutanee sul viso, sulle gambe e / o sulle braccia. L’eruzione appare in aree chiaramente definite e può sporgere sulla superficie della pelle.
   Ci sono due tipi di lupus cutaneo: lupus eritematoso discoide (LED), che può causare cicatrici; e lupus eritematoso cutaneo subacuto (SCLE), che non causa cicatrici. Il lupus discoide colpisce circa il 15% delle persone con lupus, ma è molto raro nei bambini. Occasionalmente, il lupus discoide si verifica insieme al lupus sistemico.
3. Il lupus indotto da farmaci (o iatrogeno), che rappresenta il 10% di tutti i casi di lupus, si verifica come reazione a determinati tipi di farmaci. Nei bambini, anticonvulsivanti, farmaci per la tiroide e farmaci per l’acne possono innescare questo tipo di lupus. I suoi sintomi sono simili a quelli della forma sistemica, ma di solito sono più lievi e diminuiscono non appena il farmaco viene interrotto.

Diagnosi di lupus

Le due eruzioni cutanee che sono più spesso associate al lupus sono le seguenti:

1. eruzione malare: una eruzione cutanea che copre le guance e il ponte del naso (chiamato anche “rash a farfalla”, perché ha la forma di questo animale)
2. rash discoide: aree di forma circolare, di colore rosso o iperpigmentata, che sporgono sulla superficie della pelle, che di solito appaiono sul viso, del collo o del torace

Altri sintomi sono abbastanza comuni sono i seguenti:

• sensibilità alla luce ultravioletta, o la luce del sole o di alcuni tipi di luce fluorescente. Chiamato anche “fotosensibilità” e provoca eruzioni cutanee
• piaghe o ulcere naso e/o bocca
• non-erosiva artrite (artrite, che non distrugge le ossa o articolazioni)
• infiammazione della sierosa strati o membrane che circondano il cuore, addome, o dei polmoni (chiamato “sierosite”)
• problemi renali, che può essere lieve (senza sintomi gravi (come il gonfiore alle gambe)
• problemi neurologici, come convulsioni o psicosi
• problemi del sangue, come carenza di globuli rossi (anemia), globuli bianchi (leucopenia) o piastrine (trombocitopenia)
• problemi del sistema immunitario
• esame del sangue positivo con anticorpi antinucleari (ANA). Questi anticorpi sono proteine specifiche che sono un segno distintivo delle malattie reumatiche o autoimmuni. Più del 95% delle persone con lupus test positivo per questo test.

Chiunque con quattro o più dei suddetti sintomi o segni ha una buona probabilità di sviluppare SLE. Tuttavia, la maggior parte dei pazienti non li ha tutti. Prima di fare una diagnosi, i medici fanno un esame fisico e esami del sangue per escludere qualsiasi altra condizione.

Oltre ai sintomi di cui sopra, i pazienti con lupus hanno spesso febbre, debolezza, affaticamento o perdita di peso. Possono avere disagio muscolare, perdita di appetito, ingrossamento dei linfonodi, perdita di capelli o dolore addominale, che può o non può essere accompagnato da nausea, diarrea e vomito.

A volte le dita delle mani e dei piedi, il naso e le orecchie sono particolarmente sensibili al freddo e diventano bluastre o bianche quando sottoposte a basse temperature, una condizione nota come “Fenomeno di Raynaud.”

Come il lupus è controllato

Non esiste una cura nota per il lupus, ma è possibile controllare i sintomi del lupus. Molto spesso, un paziente con lupus ha un team di professionisti della salute che aiuterà a trattare i sintomi. Questo team può includere i seguenti professionisti:

• un reumatologo (un medico che si specializza in condizioni di articolazioni e tessuto connettivo)
• un nefrologo (un medico specializzato in problemi renali)
• un infermiere con esperienza e formazione di alto livello
• assistente sociale
• altri professionisti sanitari in grado di consigliare il resto della squadra, come un dermatologo, psicologo o specialista in malattie infettive

Parte del controllo di lupus è quello di prevenire la crisi, quei periodi di tempo in cui peggiorare i sintomi della malattia, noto anche come “attacchi”, “focolai”o” episodi.”Durante un’epidemia di lupus, il paziente si sente molto più stanco e malato e ha più febbre e disagio del solito. Quasi tutti i pazienti assumono farmaci per controllare l’infiammazione e ridurre il rischio di riacutizzazioni ricorrenti.

I medici prescrivono spesso corticosteroidi per controllare l’infiammazione, anche se non sono gli steroidi che alcuni atleti prendono. Se un medico direttamente uno di questi farmaci per uno dei suoi pazienti, egli monitorare attentamente il loro dosaggio, nonché eventuali effetti collaterali.

Per alleviare i dolori muscolari e articolari di tutti i giorni, i pazienti possono assumere paracetamolo o altri farmaci antinfiammatori non steroidei (FANS), come aspirina, napprofene o naprossene.

Quasi tutti i pazienti con lupus assumono farmaci antimalarici (che sono stati sviluppati per prevenire e trattare la malattia, ma sono stati successivamente approvati per il trattamento del lupus). Questi farmaci spesso aiutano a trattare eruzioni cutanee e dolori articolari e aiutano a prevenire la malattia coronarica e il coinvolgimento di altri sistemi corporei.

Alcuni bambini che, oltre al lupus, hanno malattie renali, hanno un altro organo interessato o hanno problemi di emocromo possono aver bisogno di un trattamento intensivo aggiuntivo con farmaci immunosoppressori, che riducono la risposta del sistema immunitario.

Nel 2011, la U. S. Drug and Drug Administration (FDA) ha annunciato che gli Stati Uniti.La FDA degli Stati Uniti ha approvato l’anticorpo monoclonale umano belimumab per trattare il lupus, specialmente quando si verifica con artrite, eruzioni cutanee e affaticamento.

Introdurre cambiamenti nello stile di vita

Anche se il corso lupus può prendere è imprevedibile, ci sono alcuni cambiamenti nello stile di vita che possono aiutare a ridurre al minimo il vostro flare-up. I pazienti devono evitare un’eccessiva esposizione al sole indossando protezione solare e indumenti protettivi.

L’esercizio fisico regolare può aiutare a prevenire l’affaticamento e la rigidità articolare. Mangiare una dieta equilibrata e ottenere abbastanza riposo sono anche due abitudini importanti per mantenere la salute generale e il benessere.

Quando chiamare il pediatra

I bambini e gli adolescenti con lupus hanno maggiori probabilità di contrarre malattie infantili, come infezioni virali o diarrea. Tuttavia, un episodio di febbre, un’eruzione cutanea o una piaga in bocca potrebbe anche indicare l’inizio di una crisi di lupus. Mentre tu e il tuo bambino vi abituate alla malattia, imparerete a riconoscere i segni di una crisi in arrivo.

Chiamate il vostro medico se il vostro bambino ha uno qualsiasi di questi sintomi:

• feci sanguinolente
• facile formazione di ecchimosi (con o senza sangue dal naso)
• petto o dolore addominale
• convulsioni
• nuovo episodio di febbre o febbre alta

Qual è la prognosi per il lupus?

La prognosi dei pazienti con lupus è in continua evoluzione. Negli ultimi decenni, strumenti migliori per diagnosticare e trattare il lupus hanno migliorato significativamente la vita delle persone che vivono con il lupus./p>