La fibrosi polmonare è una malattia polmonare rara che causa cicatrici irreversibili dei polmoni, che possono causare mancanza di respiro e tosse persistente, e progressivamente peggiora nel tempo. E poiché non esiste una cura, una diagnosi di fibrosi polmonare può suscitare molte emozioni sia per i pazienti che per i caregiver.
American Lung Association Better Breathers Clubs sono gruppi di supporto per adulti di persona che forniscono informazioni e risorse sulla salute respiratoria. Quasi 500 a livello nazionale hanno principalmente servito individui che vivono con broncopneumopatia cronica ostruttiva – BPCO) – una malattia polmonare che peggiora anche nel tempo e non ha cura. Ora abbiamo preso misure, con il supporto dei partner di Three Lakes, per attrezzare meglio questo programma per servire coloro che vivono con fibrosi polmonare e i loro caregiver che affrontano problemi simili a quelli che affrontano la BPCO e altre malattie polmonari croniche.
I Better Breathers Club si incontrano regolarmente e sono guidati da facilitatori addestrati che forniscono discussioni di gruppo su argomenti che vanno dall’ossigenoterapia e dalle tecniche di respirazione all’assistenza sanitaria domiciliare e ai trapianti polmonari, oltre a come vivere una vita piena e coinvolgente con una malattia polmonare cronica.
“La parte più importante di un Better Breathers Club non è sempre la componente educativa ma le relazioni che si formano all’interno dei gruppi”, ha detto Deb Brown, Chief Mission Officer dell’American Lung Association. “Essere in grado di aprire questi club a pazienti con fibrosi polmonare e operatori sanitari è un’ovvia estensione dell’obiettivo di questi gruppi – che è quello di aiutare le persone a connettersi meglio con gli altri in situazioni simili.”
La fibrosi polmonare è una malattia impegnativa e imprevedibile, e i sintomi possono progredire rapidamente o rimanere stabili per molti anni, ma la maggior parte soccombere alla malattia da tre a cinque anni dopo la diagnosi. Ci sono modi per rendere più facile vivere con la fibrosi polmonare, tra cui l’ossigenoterapia, la riabilitazione polmonare e farmaci per aiutare a rallentare la progressione della malattia. Ulteriori fattori includono nutrizione, esercizio fisico e gestione dello stress, che hanno un impatto sulla qualità della vita per coloro che vivono con fibrosi polmonare.
Al fine di accogliere i nuovi membri con fibrosi polmonare, American Lung Association health educators hanno lavorato con i facilitatori del club per espandere le componenti educative per includere informazioni specifiche sulla fibrosi polmonare, e imparare a sostenere emotivamente i loro nuovi membri.
“Una diagnosi di fibrosi polmonare può essere una notizia devastante per un individuo e la loro famiglia, e Better Breathers Club può offrire strumenti pratici e utili per gestire i cambiamenti emotivi che stanno attraversando”, ha detto Brown. “Espandendo il nostro supporto, possiamo offrire speranza a tutti coloro che soffrono di una malattia polmonare cronica, inclusa la fibrosi polmonare.”
Le comunità di supporto online dell’American Lung Association,” Vivere con la fibrosi polmonare “e” Prendersi cura della fibrosi polmonare ” sono altre fonti di supporto per coloro che sono toccati dalla fibrosi polmonare. Come un libero, servizio online disponibile 24/7, i membri della comunità condividono informazioni su come gestire e vivere con fibrosi polmonare, e si sostengono a vicenda lungo la strada.