Congratulazioni! Hai appena dato alla luce un bellissimo piccolo umano e ora stai entrando nel meraviglioso mondo della genitorialità. Sei eccitato e nervoso e non vedi l’ora di guardare la tua piccola persona crescere. Tutti quelli che conosci, così come alcune persone che non lo fai, stanno offrendo i loro migliori consigli su cosa e cosa non fare — come ottenere questa cosa genitoriale giusta. Hai letto tutti i libri e hai imparato cosa aspettarti. ” Il tuo bambino dovrebbe strisciare intorno a questa età”, dicono,”e camminare a quest’ora”. “Lui o lei dovrebbe balbettare ora e dire qualche parola per allora.”

Ci affidiamo ai pediatri dei nostri bambini nei primi anni in cui abbiamo una domanda, i loro insegnanti per informazioni quando possiamo, e quando tutto il resto fallisce, ci rivolgiamo a Internet. Io stesso ho digitato in una barra di ricerca alla ricerca di risposte in molte occasioni. “Come posso far dormire il mio bambino tutta la notte? Come posso convincere il mio bambino a mangiare un vegetale? Com’è possibile che il mio bambino mi abbia appena letto un libro?”Beh, credo che l’ultimo non è tipico, ma è una domanda che ho dovuto Google prima. Si tratta di una domanda che un bel paio di genitori hanno dovuto Google, in realtà, e tutti noi abbiamo qualcosa in comune: i nostri figli hanno Iperlessia.

Immagino che tu non abbia mai sentito parlare di Iperlessia. Né avevamo noi, fino a quando ci siamo imbattuti in blog di altri genitori e un paio di articoli di giornale scritti da una manciata di medici e ricercatori che hanno preso un interesse in esso. L’iperlessia è complicata, ma un buon modo generale per descriverla è una precoce capacità di lettura e un intenso fascino per lettere e numeri che è accompagnato da problemi che comprendono il linguaggio verbale. I bambini iperlessici hanno una memoria visiva e uditiva estremamente forte che usano per abbattere programmi TV, conversazioni, musica, qualsiasi cosa per imparare qualcosa di nuovo. Spesso, essi possono recitare spettacoli che hanno visto o libri che sono stati letti a loro verbatim dopo essere stati esposti ad esso una o due volte. Questo atto è chiamato “ecolalia” ed è una teoria che circonda l’idea di come si insegnano a leggere, alcuni giovani come due anni. (Bainbridge, “Se il mio bambino””. L’iperlessia è nel Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali (noto anche come DSM), ma non come diagnosi. In questo manuale, che è fondamentalmente la Bibbia dei disturbi, è caratterizzato come un’abilità scheggia di bambini con autismo. Ma molti dei nostri figli non hanno l’autismo. Mio figlio ha avuto due valutazioni separate per dimostrarlo.

Secondo il Dr. Darold Treffert, che è uno dei principali esperti di Iperlessia, ci sono tre diversi tipi. Tipo 1: bambini neurotipici che leggono presto. Tipo 2: Bambini con autismo che hanno iperlessia come abilità scheggia. Tipo 3: Bambini senza autismo che leggono presto, ma hanno alcuni tratti autistici che svaniscono nel tempo. (Treffert, ” Ops! Quando l’autismo”). Se un disturbo non è considerato un disturbo diagnosticabile nel DSM, non esiste tecnicamente e non viene diagnosticato. I bambini iperlessici hanno spesso problemi sensoriali e tratti autistici che richiedono un intervento precoce, ma questi servizi sono difficili o impossibili da ottenere senza una diagnosi. Per non parlare del fatto che è difficile per medici ed educatori aiutare il bambino con problemi iperlessici quando non hanno idea di cosa significhi. L’iperlessia deve essere aggiunta al DSM come diagnosi autonoma in modo che i bambini iperlessici che non hanno autismo possano ottenere l’aiuto di cui hanno bisogno per promuovere i loro punti di forza e superare le loro sfide.

io sapevo che c’era qualcosa di diverso in mio figlio molto presto, ma non riuscivo a mettere un nome. Era un terribile dormiente dal primo giorno, nessun metodo di allenamento del sonno poteva essere paragonato alla sua testardaggine di rimanere sveglio. Era circa due-tre mesi indietro in tutte le sue pietre miliari. Non ha parlato fino a quando non è entrato in logopedia un po “dopo che ha due, con due eccezioni: avrebbe detto” mamma” di tanto in tanto e poteva dirvi quale lettera si stavano tenendo per lui a vedere. Questo è stato quando mi sono imbattuto in un blog su Iperlessia. (“AndnextcomesL.com”). Avrebbe crolli nei bagni pubblici, quando ho usato l’aspirapolvere o frullatore, e in luoghi affollati con troppo rumore. Ho pensato che avrebbe potuto essere sullo spettro, come ritardo del linguaggio, sensibilità sensoriali, e il movimento ripetitivo occasionale usato per lenire se stessi (noto come stimming) sono segni comuni di disturbo dello spettro autistico. (”Disturbo dello spettro autistico”). Dopo aver portato queste cose al suo pediatra, che non sembrava pensare che avesse l’autismo, abbiamo ottenuto un rinvio per una valutazione per essere sicuri. All’appuntamento, ho chiesto dell’iperlessia. Il suo medico non ne aveva mai sentito parlare. Siamo andati alla valutazione e ci è stato detto che mio figlio non aveva l’autismo. Aveva alcuni tratti autistici, hanno detto, ma in nessun posto abbastanza vicino per dargli una diagnosi di autismo. Aveva un ottimo contatto visivo, cercava affetto, voleva giocare con noi, rispondeva al suo nome but ma voleva solo giocare con i suoi magneti dell’alfabeto, tutto il giorno, tutti i giorni. Ho chiesto dell’iperlessia. Non ne avevano mai sentito parlare.

La maggior parte dei bambini con Iperlessia ha disturbi di elaborazione sensoriale che possono rendere difficili certe cose quotidiane. (“Iperlessia”). Guardando indietro, era Iperlessia stato possibile diagnosi del DSM, che avrebbe bisogno di professionisti del settore medico per conoscere i segni e trattamento necessario, mio figlio avrebbe potuto facilmente stato di cui all’terapia occupazionale per aiutare con l’elaborazione sensoriale, aiutare con la formazione vasino problemi causati dalla sua paura di bagni, e affrontare intense reazioni emotive spesso associato con Iperlessico bambini su una base quotidiana. (“Hyperlexia Parents Network””. Non aveva una diagnosi, quindi per loro non c’era alcun problema. Non è colpa loro se non sapevano dell’iperlessia, o perché l’intervento precoce è importante. L’informazione non era, e non è ancora, prontamente disponibile per loro. La diagnosi non esiste, quindi non è qualcosa che hanno bisogno di essere pronti ad aiutare in.

Avremmo potuto ancora ricevere un rinvio alla terapia occupazionale e lo abbiamo fatto entrare in logopedia anche senza una diagnosi. Tuttavia, questo non significa che la nostra assicurazione avrebbe coperto. Aetna, un’importante compagnia di assicurazioni negli Stati Uniti, afferma sul suo sito web: “La terapia occupazionale è considerata necessaria dal punto di vista medico solo se fornita per raggiungere uno specifico obiettivo relativo alla diagnosi come documentato nel piano di cura.”(“Terapia occupazionale”). Quindi, se l’obiettivo è aiutare i bambini iperlessici a superare le difficoltà con cui la terapia occupazionale aiuta in modo specifico, l’assicurazione deve coprirla solo se si tratta di un obiettivo “relativo alla diagnosi”. Senza una diagnosi, molti genitori devono pagare di tasca propria per i servizi per aiutare il loro bambino ad avere successo nella vita quotidiana. Se Iperlessia è stato riconosciuto come una diagnosi stand-alone, l’assicurazione sarebbe necessaria per coprire come sarebbe qualsiasi altra diagnosi, prendendo parte dell’onere finanziario fuori dei genitori e garantire la cura per i loro figli per aiutarli ad avere successo.

Gli educatori sono un altro grande gruppo di persone importanti che Iperlessico genitori desiderano sapeva circa il disordine e sono stati preparati anche per questo. Per la maggior parte, il sistema educativo è un one-size-fits-all tipo di cosa. Hai asilo nido, poi 1 ° grado, 2°, poi 3 ° e così via. E la maggior parte dei bambini fa bene con questo tipo di struttura. La maggior parte dei bambini impara abilità fisiche, emotive, sociali e intellettuali su o vicino alla stessa linea temporale. Poi, hai i valori anomali – i bambini con disabilità che hanno bisogno di un aiuto extra e dall’altra parte dello spettro, hai bambini dotati che hanno anche bisogno di un aiuto extra con un lavoro accelerato. I bambini con iperlessia si sviluppano in modo asincrono, il che significa che le loro capacità fisiche, emotive e intellettuali non sono uniformi. Bambini dotati senza iperlessia tendono ad essere pure. I bambini iperlessici bramano imparare quasi dal momento in cui sono nati. Ho fatto un sondaggio in un gruppo di genitori per bambini con Iperlessia per vedere quali interessi avevano in comune. La maggior parte dei bambini conosceva l’alfabeto e i suoni corrispondenti, poteva contare fino a 100 e conosceva i colori e le forme complesse di 2 o 3 anni. La maggior parte si è insegnata a leggere tra i 2-4 anni. Circa la metà si era insegnato addizione e sottrazione prima della scuola materna. Altri studi comuni erano sul sistema solare, identificando stati e paesi degli Stati Uniti su mappe del mondo, presidenti e alcuni bambini conoscevano già tutti gli elementi sulla Tavola periodica, ancora una volta, prima dell’asilo. (“Hyperlexia Parents Network””. Questi bambini sono spugne e sono molto intelligenti. Molti di loro lottano anche con la regolazione emotiva, le abilità sociali, il perfezionismo e la comprensione verbale. (“Iperlessia”).

Cosa fare con un kindergartner, che è la lettura di un paio di gradi al di sopra del livello, ma non può rispondere alle domande più comuni che iniziano con chi, cosa, quando, dove, e perché? Cosa fai con un bambino che preferirebbe studiare la mappa del mondo sul muro, piuttosto che prestare attenzione alla lezione sull’aggiunta di base che ha insegnato a se stesso 2 anni fa? Cosa fai con i bambini che sono dotati, ma hanno anche una disabilità? Questi bambini non si adattano allo stile educativo unico. Hanno bisogno di un piano individualizzato per l’istruzione per garantire che i servizi siano forniti per superare le sfide e che rimangano impegnati e sfidati con un lavoro accademico accelerato, se necessario.

Un programma educativo individualizzato, o IEP, è un documento legale creato all’unisono dai genitori di un bambino, dagli insegnanti, dai terapeuti specializzati e talvolta dallo studente per garantire che a un bambino con disabilità vengano forniti tutti gli strumenti necessari per avere successo nella propria carriera accademica. (“Guida alla IEP”). Mentre i genitori e gli insegnanti coinvolti possono scegliere di lavorare insieme per creare un piano di lezione individualizzato per un bambino con Iperlessia, non c’è nulla che affermi che devono fornire uno. Un bambino deve essere sottoposto a una valutazione da parte di professionisti della scuola per determinare se hanno una disabilità. Secondo ed.gov, il sito web principale del governo degli Stati Uniti sull’istruzione, ” Un gruppo di professionisti qualificati e i genitori guardano i risultati della valutazione del bambino. Insieme, decidono se il bambino è un “bambino con disabilità”, come definito da IDEA.”Ma ciò che è considerato una disabilità in IDEA? L’atto include varie cose come disabilità che vanno dall’autismo alla sordità, dalla malattia mentale alle menomazioni fisiche. La dislessia è sulla lista e considerata una disabilità che richiede un IEP.

Uno studio condotto dal Georgetown University Medical Center, in cui i cervelli dei bambini con Iperlessia sono stati scansionati utilizzando la tecnologia fMRI, ha dimostrato che l’iperlessia è l’esatto opposto della dislessia. Peter Turkeltaub, uno studente di dottorato coinvolto nello studio di Georgetown, ha dichiarato: “Una regione del cervello implicata nelle capacità di lettura, la corteccia temporale superiore sinistra, è come un quadrante. Quando il quadrante è alzato, trovi lettori accelerati o hyperlexics. Quando il quadrante è abbassato, come è stato dimostrato per i bambini dislessici, si trovano lettori inefficienti.”(“Eden,”Usando fMRI”). Mentre i bambini dislessici hanno spesso difficoltà a leggere, sembrano non avere alcun problema con la comprensione. I bambini iperlessici non hanno problemi a leggere, ma spesso hanno problemi con la comprensione. Dislessia è sulla lista di IDEA di disabilità che qualificano un bambino per un IEP, se richiesto. Iperlessia non è sulla lista, ancora una volta, perché non è una disabilità o un disturbo riconosciuto nel DSM.

Poiché l’iperlessia non è ampiamente nota ai medici e agli educatori, spetta a noi come genitori sostenere i nostri figli e diffondere la consapevolezza per aiutarli ad avere successo. Non ci aspettiamo che la gente sappia tutto sull’iperlessia. C’è a malapena qualsiasi informazione online su di esso e tra quello che si può trovare su di esso, la metà non è preciso. Sono grato per i genitori che hanno creato siti web e blog per aiutare altri genitori a trovare informazioni quando iniziano a cercare “il mio bambino può leggere” o”mio figlio è ossessionato dall’alfabeto”. Le loro informazioni, basate sull’esperienza di vita reale e sulla ricerca condotta dal Dr. Darold Treffert, mi hanno aiutato a trovare una comunità online di poco più di 3.300 genitori di bambini che hanno Iperlessia. (“Hyperlexia Parents Network””. Il mio cuore è esploso quando ho trovato centinaia di altri bambini che vedevano anche lettere e numeri tra alberi e nuvole, leggevano cartelli stradali e targhe ovunque andassero, avevano abilità sociali imbarazzanti, ma un ricordo incredibile e scrivevano parole invisibili nell’aria — un movimento che li faceva sembrare come se stessero dirigendo un’orchestra. Queste cose sono comuni? Queste cose sono normali? Per i nostri figli, sì. Ed è bello trovare persone che lo sappiano e lo capiscano. Soprattutto dopo aver trovato informazioni online che non erano solo imprecise, ma completamente sbagliate.

Un video di YouTube pubblicato da un ufficio di chiropratica è uno di quegli esempi di persone che non sanno di cosa stanno parlando, ma che affermano di essere comunque un esperto. Anche se questa è l’età di Internet e non capisco come la diffamazione del personaggio possa ancora essere una cosa, non nominerò il business o includerò un link al video. Anche se con abilità minime, sono sicuro che potresti trovarlo. L’uomo nel video inizia dicendo Iperlessia è una forma di autismo. No. Continua a raccontare a tutti di un bambino che stava lottando con l’iperlessia senza mai spiegare di cosa si tratta, ma soprattutto elencando alcuni problemi comuni legati all’autismo. Sì, ci sono lotte con l’iperlessia, ma la maggior parte è un dono, non questa cosa orrenda che i bambini poveri soffrono e devono essere “curati” come sembra suggerire il tono del video. Poi afferma di aver curato questo bambino che stava lottando con l’iperlessia con aggiustamenti alla colonna vertebrale. Che? Non e ‘cosi’ che funziona. Non e ‘cosi’ che funziona. Ma, chi potrebbe sostenere che le informazioni in questo video non è di fatto? La maggioranza della popolazione non sa cosa sia. Se l’iperlessia fosse una diagnosi nel DSM, ci sarebbero più ricerche condotte e informazioni raccolte e condivise per educare la popolazione generale. Così, quando un genitore va a Google “il mio 1 anni appena scritto verde”, sono diretti a una pletora di informazioni accurate e aggiornate, invece di inciampare su video di persone che affermano di curare un disturbo neurologico con regolazioni della colonna vertebrale.

La popolazione generale trarrebbe beneficio dall’essere istruita sull’iperlessia, così come altre cose con sintomi che si sovrappongono, come il disturbo dello spettro autistico, il disturbo dell’elaborazione sensoriale e persino i bambini dotati. Sei mai stato in un negozio e un bambino sta avendo un crollo assoluto sul pavimento? La mamma sta facendo del suo meglio per consolare il suo bambino come il suo viso diventa rosso da sguardi di giudizio e sussurri su come ha bisogno di imparare a genitore o disciplina il suo bambino? Ero quel genitore un bel paio di volte, quando ho dimenticato di usare il bagno prima di uscire di casa per andare al negozio. Ho dovuto portare mio figlio nel bagno pubblico con i servizi igienici ad alta voce e gli asciugamani prima che la mia vescica esplodesse, sapendo che i suoi problemi sensoriali non avrebbero permesso che questo finisse bene.

Non riusciva a riprendersi da quella crisi e ho dovuto uscire dal negozio senza quello di cui avevo bisogno, portando il mio bambino stile tavola da surf sul mio fianco per fargli un po ‘ di aria tranquilla e fresca. Il suo cervello elabora i suoni a un livello doloroso, ma tutti gli altri nel negozio pensavano che il mio stile genitoriale rendesse il mio bambino poco educato. Ecco perché non giudico mai un altro genitore il cui figlio sta avendo un tracollo. Invece, potrei offrirmi di aiutare.

Mio figlio ora ha 4 anni, è cresciuto di alcuni dei tratti autistici come l’iperlessia di tipo 3, e spesso gli darò un libro da leggere per intrattenerlo al supermercato. C ” è stato un paio di volte che qualcuno ha fatto un commento su di lui la lettura così giovane e mi ha chiesto come gli ho insegnato. Quando dico loro che non gli ho insegnato, la maggior parte delle volte la loro espressione facciale passa da piacevolmente sorpresa a un sarcastico “certo che no”. Una volta, una donna dietro di noi in fila mi ha dato una lezione su come dovrei lasciare che mio figlio sia un bambino e non danneggiarlo forzando gli accademici su di lui troppo presto. Ho pensato che immaginava mio figlio nel suo seggiolone con le mani legate dietro la schiena come ho spinto flashcard in faccia e urlato contro di lui se ha sbagliato. Siamo partiti e mio figlio ha chiesto se ci saremmo fermati dalla biblioteca sulla strada di casa.

Se l’iperlessia fosse considerata una diagnosi autonoma nel DSM, molto cambierebbe per questi bambini e i loro genitori. I professionisti medici avrebbero più conoscenza ed essere in grado di identificare i bambini che ce l’hanno e informare i loro genitori che sanno che qualcosa sta succedendo, ma non hanno idea di cosa. Sarebbe più facile ottenere i rinvii per le terapie di cui ogni singolo bambino ha bisogno, così come dare un discorso e terapisti occupazionali una guida nella costruzione di un piano di trattamento in specifiche aree correlate iperlessiche. Una diagnosi darebbe insegnanti e aiuti le informazioni e gli strumenti necessari per aiutare i nostri bambini a superare la comprensione e le questioni sociali. Richiederebbe anche che IEPs siano impostati per assicurarsi che i bambini rimangano accademicamente sfidati e impegnati a scuola. Se fosse nel DSM, ci sarebbe più consapevolezza e forse più ricerca su come accade l’iperlessia, come funziona e come creare il miglior piano per il trattamento e l’educazione. Il pubblico in generale potrebbe essere più lento a giudicare quando vedono un bambino in sovraccarico sensoriale o non sentono il bisogno di dare lezioni a un genitore per “spingere troppo il loro bambino”. Ci sarebbero più risorse per i genitori che sono alla ricerca di risposte all’inizio e per tutta la vita del loro bambino, perché i bambini iperlessici crescono fino ad essere adulti iperlessici. Le loro menti sono cablate in modo diverso; le loro menti possono fare cose che le nostre non possono. Vedono schemi in tutto, osservano i minimi dettagli e possono ricordare quasi tutte le informazioni presentate loro dopo averlo visto o sentito una volta. Questi sono il tipo di persone che possono fare grandi cose, creare grandi cose e trovare soluzioni per risolvere i problemi più grandi del mondo. Posso nutrire il cuore di mio figlio. Posso nutrire il suo spirito. Posso insegnargli ad essere gentile, coraggioso e onesto. Posso incoraggiarlo in ogni modo so come, ma non posso nutrire la sua mente da solo. Ha bisogno di medici, insegnanti, familiari e amici che lo capiscano, che sappiano come aiutarlo e incoraggiarlo. L’iperlessia deve essere aggiunta al DSM in modo che questi bambini abbiano tutte le opportunità di incontrare il loro potenziale e forse un giorno cambiare il mondo.